喬納森·科諾利今年6歲，是一個(gè)普通的男孩。唯一與眾不同的是，由于基因紊亂。他的皮膚就像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，就連一個(gè)微小的碰撞或是摩擦都會(huì)危及他的生命。

喬納森的家位于美國(guó)馬薩諸塞州的一所狹小公寓里。這個(gè)調(diào)皮的孩子正在臥室里上竄下跳。忽然，他的手不小心撞在木地板上，幾乎同時(shí)，他的手掌上出現(xiàn)了一塊紅色印記，血也隨之流了出來。

“看!”媽媽惠特尼似乎已經(jīng)習(xí)以為常了，“別玩得那么瘋，手指流血了吧!”

湊近看，你會(huì)發(fā)現(xiàn)這個(gè)男孩的小手上長(zhǎng)滿了水泡，指甲都不知道到哪兒去了，穿著灰色T恤的他，手臂被紗布纏了一圈又一圈。這是一種醫(yī)學(xué)上罕見的大皰性表皮松懈癥(epidermolysis bullosa，簡(jiǎn)稱EB)，是一種不可治愈的基因紊亂疾病。在美國(guó)，有2．5萬人不幸患有這類病癥。患者的皮膚因此變得脆弱不堪，就像一層薄紗般一撕即破。在父母看來，這意味著他們的孩子將要面對(duì)一生的痛楚甚至一輩子的孤單。

脆弱的蝴蝶

這些孩子被稱為“蝴蝶寶寶”，他們的皮膚就像蝴蝶的翅膀般脆弱，輕輕的觸碰都可能傷害到他們。就拿喬納森來說，一些簡(jiǎn)單的動(dòng)作如拿起鉛筆，甚至是從眼睛里滴出的眼淚，都會(huì)傷害他的皮膚，長(zhǎng)出水泡或是像嚴(yán)重暴曬后出現(xiàn)的皮疹。兩個(gè)月大的時(shí)候，喬納森從車子的座椅上滾下來，直到現(xiàn)在，喬納森身上還能清楚地看到當(dāng)年的傷口，就在他的鼻頭上。每次受傷后，喬納森就會(huì)尖叫起來——那是令人毛骨悚然的叫聲，在房子的任何一個(gè)角落都能聽到?！斑@真的很可怕，”25歲的母親惠特尼說，“他或許在隔壁玩耍，我也可能正在廚房，每次聽到他的叫聲，我們都得隨時(shí)沖過去，我想我們從來沒有跑得這么快過?！?/p>

其實(shí)，這樣的“事故”幾乎每天都會(huì)發(fā)生；喬納森才4歲大的時(shí)候，腿背的一個(gè)大水泡不幸被感染?！澳翘煸绯?，我們匆匆忙忙往醫(yī)院趕，”惠特尼說，“4個(gè)小時(shí)后，當(dāng)我們抱著孩子來到醫(yī)生面前，他的小腿紅腫得很厲害，還發(fā)燙?！?歲時(shí)，一個(gè)普通的碰撞，把他的右中指撞傷，“差點(diǎn)就傷到了骨頭?！被萏啬嵴f。喬納森很晚才學(xué)會(huì)張口說話，當(dāng)時(shí)的他根本不知道如何告訴父母到底發(fā)生了什么事?！八氖种付己诹?，傷口裂得很深，醫(yī)生差點(diǎn)兒就要把他的手指切除了?！?003年，那是惠特尼記憶中最嚴(yán)重的一次事故。當(dāng)時(shí)，喬納森從房子外的一座小山上滑了下去?！八饨衅饋?，膝蓋上的皮膚全都翻開了，”母親現(xiàn)在想起仍心有余悸：“他的手掌也擦傷了，起了一個(gè)大大的血泡，足足過了3個(gè)星期才好轉(zhuǎn)?！痹谀谴螄?yán)重的事故后，喬納森變得不再調(diào)皮，他會(huì)乖乖地坐在電視機(jī)前，不會(huì)再到外邊“沖鋒陷陣”了。

每天晚上，喬納森都有一個(gè)固定的“儀式”。把電視轉(zhuǎn)到他最愛的電視節(jié)目后，惠特尼或者喬納森的爸爸羅斯就會(huì)花1個(gè)半小時(shí)往他們的兒子身上纏繃帶。在保險(xiǎn)公司愿意付賬之前，夫婦倆幾乎把一半的收入花在兒子的治療費(fèi)上。喬納森正在念小學(xué)1年級(jí)，教室、醫(yī)務(wù)室和校車上都備有充足的繃帶?？墒菃碳{森還是常常自己拆下那些弄得他不舒服的繃帶。

在磕磕碰碰中學(xué)習(xí)

和其他患有EB兒童的家長(zhǎng)一樣，一開始，惠特尼與丈夫羅斯并沒有發(fā)現(xiàn)自己的孩子有什么不對(duì)勁?！皢碳{森出生的時(shí)候完全沒有問題，是個(gè)可愛、健康的小寶寶，”惠特尼說，“在他出生后的第5天，我的妹妹發(fā)現(xiàn)在他的左腳跟上有一個(gè)大水泡?！贬t(yī)生說水泡會(huì)慢慢消退的。但是水泡越長(zhǎng)越大，幾天之后，已經(jīng)有腳后跟1／4般大小。

醫(yī)生花了3個(gè)月的時(shí)間才確診。剛開始，他們覺得這個(gè)孩子可能只是患有輕微的大皰性表皮松解癥。8個(gè)月大的時(shí)候，喬納森的手腳開始出現(xiàn)膿皰，在馬薩諸塞州綜合醫(yī)院的里，醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)，這個(gè)孩子患上了一種非常嚴(yán)重的疾病?！爱?dāng)時(shí)我很震驚，我不能相信。”羅斯說。夫婦倆開始從圖書館和網(wǎng)絡(luò)上收集資料，開始在磕磕碰碰中學(xué)習(xí)如何照顧這個(gè)脆弱的孩子。他們?cè)趮雰捍采戏派虾窈竦奶鹤?、給孩子穿上質(zhì)地極其柔軟的衣服和更大一號(hào)的鞋子。不然，惠特尼說：“他會(huì)喊著‘好痛?！比绻职州p輕拋給他一個(gè)小球，“大部分情況下他會(huì)讓球落在地上，然后撿起來，再扔給我?！绷_斯說。夫婦倆對(duì)于兒子的病癥感到非常痛苦和內(nèi)疚，羅斯甚至不敢陪兒子上醫(yī)院，因?yàn)槟菢訒?huì)讓他瀕臨崩潰。

但正是因?yàn)檫@種特殊的病癥，讓夫婦倆變得更親近了。幸運(yùn)的是，喬納森的小妹妹沒有EB的任何癥狀，但是直到小女兒出生后第5天，惠特尼才徹底松了一口氣。

“你是特別的孩子”

4個(gè)月前，喬納森的頭不小心被班里的一個(gè)同學(xué)用鏟子碰傷了，血頓時(shí)涌了出來，醫(yī)生給他縫了針?！拔覜]有哭，”喬納森表現(xiàn)得很勇敢，“我覺得沒什么?！钡驮谟赂业耐獗硐?，喬納森有時(shí)候還是會(huì)把自己真實(shí)的感受隱藏起來。在幼兒園里，他第一次問出了這個(gè)問題：“他們都沒有‘小腫腫，為什么我會(huì)有?”這讓母親更難受，“我告訴他，‘你生來就是這個(gè)樣子的，就是因?yàn)檫@樣，你才是個(gè)特別的孩子?！?/p>

所有人都希望幫助喬納森，希望他擺脫傷痛的折磨?？墒牵跊]有任何治療方法的情況下，喬納森的未來將何去何從，沒有人能下定論。一些E8患者長(zhǎng)大后，生活會(huì)非常孤獨(dú)，成天擔(dān)驚受怕，擔(dān)心會(huì)受傷?！熬拖袼泻⒆拥膲?mèng)想一樣，他希望成為一個(gè)警察或者是消防員。”惠特尼說：“但是除非有奇跡發(fā)生，不然這是不可能實(shí)現(xiàn)的?！?/p>

現(xiàn)在，讓父母感到欣慰的是，“喬納森有很多朋友，他們不會(huì)因?yàn)閱碳{森身上纏著的繃帶而嫌棄他。我只是希望他們能永遠(yuǎn)成為朋友?！被蛟S有一天，喬納森的生活可以自理后，他能“找到一個(gè)漂亮的女孩，一個(gè)可以接受他的一切的女孩?！?/p>

(周永靜譯自美《人物》)