林雅慧
一個母親,能牽著孩子的手,陪他走多遠的人生旅程?
2000年,4位肯納癥(俗稱自閉癥)患者的母親,懷著共同的心愿來到臺灣花蓮壽禮的海濱,為長不大的寶貝們筑起一座可以安度下半生的堅固城堡——肯納園。這4位母親還彼此約定,萬一誰先走了,剩下的人,一定要幫助照顧被留下的孩子。
人生風(fēng)暴接睡而至
肯納園的創(chuàng)建者、肯納基金會董事長彭玉燕憶起生命旅程中的千辛萬苦,仍不免感慨萬千。
18歲那年,不顧父母的反對,她決定下嫁。誰料,這正是她人生風(fēng)暴的序幕。婚后,她和丈夫飄洋過海到巴西討生活。艱苦的日子,沒讓她服輸,也沒讓她逃回臺灣,“既然已選擇來到這里,就一定要做出成績?!表g性十足的彭玉燕從不輕言放棄。就在幾乎山窮水盡時,她和丈夫終于挖到一種會隨著光線而改變色彩的“亞歷山大寶石”礦脈,讓處于異國、經(jīng)濟窘迫的這對夫妻總算松了一口氣。
但厄運卻接踵而至。彭玉燕發(fā)現(xiàn)先生經(jīng)常出軌;第二個兒子出生就罹患先天性心臟病,四處就醫(yī)仍不幸早夭;之后,小兒子吉爾到了3歲仍不能言語,且暴力舉止頻頻。愛子心切的彭玉燕千里迢迢將兒子帶回臺灣,經(jīng)臺大醫(yī)院診治后發(fā)現(xiàn),原來吉爾是個肯納兒。
“我也曾經(jīng)詛咒過這個世界?!弊哌^傷痛,彭玉燕娓娓道出那些潛藏在心底的感覺。然而,彭玉燕決定以一貫的人生態(tài)度勇敢面對。她放棄巴西的事業(yè),全心陪孩子進行職能治療和心理復(fù)健。
愛,讓她看見自己的責(zé)任
1995年的寒冬,彭玉燕意外發(fā)現(xiàn)自己罹患乳癌,醫(yī)生告訴她,乳癌已到了第3期,治愈的可能只有50%。彭玉燕第一個想到的就是毫無謀生能力的小兒子:“我內(nèi)心十分驚恐,當(dāng)時丈夫已經(jīng)表明不愿意照顧他,如果我就這么離開,吉爾的未來在哪里?”
和死神短兵相接的日子里,彭玉燕沒有一天不擔(dān)心這個問題,幾年后,她和丈夫的婚姻終告走到盡頭。在身心備受煎熬的情況下,彭玉燕開始求助心理醫(yī)生,挽救自己將潰堤的心靈。整整一年后,彭玉燕終于稍稍跳脫自憐自艾的情緒,重新和世界有了連結(jié):“我第一次發(fā)現(xiàn),身邊還有許多需要我去關(guān)心的事,包括我的家人、我的孩子。我得解決難題,我得活下去?!?/p>
“愛,就是在別人的需要上,看見自己的責(zé)任?!毕惹澳莻€歇斯底里,把自己關(guān)在象牙塔里的玉燕走出來了。一點一滴地,過去在艱難生活中所培養(yǎng)出的韌性、毅力、進取心都慢慢恢復(fù)了。
母性的光輝,適時點亮了彭玉燕前方的道路。她知道惟有自己才是兒子的幸福支柱。在治療癌癥的日子里,她體會到單憑一己之力,總會有油盡燈枯的一天,惟有結(jié)合群眾的力量,讓大家正視自閉兒問題,才是正本清源之道。
一般人對“自閉兒”這個名詞十分不以為然,認為自閩兒就是自我封閉的兒童,彭玉燕鄭重地糾正了這個偏差的觀念。“‘自閉癥是先天性腦部神經(jīng)異常所造成的廣泛性發(fā)展障礙,會導(dǎo)致情緒障礙、溝通困難,”彭玉燕接著說道,“目前醫(yī)學(xué)界已將它正名為‘肯納癥,得名于第一次發(fā)表、描述這種癥狀的Kanner醫(yī)生?!?/p>
筑一座美麗的城堡
和成年肯納癥患者的家長接觸后,彭玉燕發(fā)現(xiàn),很多父母像她一樣,對自己有限的生命感到憂懼,怕孩子后半輩子將無依無靠。于是,她和另外3位媽媽有了為肯納癥的大孩子打造永久家園的計劃。
從筑夢到圓夢,短短3年,一座美麗的城堡“肯納園”,就矗立在綠意盎然的花東縱谷上。這是臺灣第一個專為肯納寶貝創(chuàng)造的家,同時也經(jīng)營民宿,讓肯納兒學(xué)得一技之長,可以自立。想到孩子可以有依托之地,彭玉燕臉上充滿欣慰:“希望肯納園能成為一個參考,未來有更多團體愿意將這樣的模式,復(fù)制到社會的每個角落。”
2004年10月,彭玉燕又一鼓作氣,結(jié)合熱心的家長和關(guān)心肯納癥的社會人士,成立了“財團法人肯納自閉癥基金會”,倡導(dǎo)還給肯納癥患者一個“有尊嚴”的生存權(quán)利。在社會大眾的互助扶持下,肯納癥家庭終于不再孤軍奮戰(zhàn),終于可以感受到來自四面八方的溫情相待。
“上帝沒辦法照顧每個人,所以創(chuàng)造了母親的角色?!痹谂碛裱嗌砩?,有著全天下母親的小小縮影——她不能拒絕生命的磨難,沒有選擇孩子的權(quán)利,但只要是母親,就不會放棄希望、放棄愛。彭玉燕的付出,相信不單單幸福了吉爾的后半輩子,也聿福了所有肯納兒的未來。