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揭秘180萬(wàn)中國(guó)“雨人”群體

2007-12-29 00:00:00姜瑩瑩
人民周刊 2007年3期


  
  他們,好萊塢電影《雨人》的真人版;他們,生活在我們身邊,卻對(duì)我們的世界視而不見(jiàn);他們,原被認(rèn)為是極少數(shù)的天才分子,如今是一個(gè)人數(shù)激增的急需救助的弱勢(shì)人群。
  中國(guó)自1982年首次在南京報(bào)道4例兒童自閉癥以來(lái),目前至少有180萬(wàn)自閉癥患者,其中兒童自閉癥大約有40萬(wàn)。
  
  “雨人”們具有數(shù)字天賦
  
  陜西渭南市的天昊,比預(yù)產(chǎn)期提前四十天來(lái)到這個(gè)世界。與正常孩子相比,天昊學(xué)會(huì)走路很晚,學(xué)習(xí)語(yǔ)言也有障礙。父母一直認(rèn)為,這可能和孩子早產(chǎn)有關(guān)。天昊奇怪舉動(dòng)的真正原因被忽略了。
  由于父母工作繁忙,天昊8個(gè)月大就開(kāi)始由爺爺奶奶照顧。他對(duì)數(shù)字非常敏感,3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數(shù)字1寫(xiě)到9,可他看著家里的掛歷,就可以從1寫(xiě)到39。后來(lái),在沒(méi)人教的情況下,天昊能寫(xiě)到100。更奇怪的是,他從1寫(xiě)到6,在正對(duì)6的下一行對(duì)應(yīng)位置,直接寫(xiě)12,在12的下一行,他會(huì)寫(xiě)上18。如果是從1寫(xiě)到7,他會(huì)在7的下面順其自然地寫(xiě)上14、21。而在這之前,從來(lái)沒(méi)有人教過(guò)他加、減、乘、除。
  然而,原本值得父母驕傲的天昊,在長(zhǎng)大后的一些舉動(dòng)卻讓父母無(wú)法理解。在幼兒園里,天昊對(duì)其他小朋友表達(dá)友好的方式是大力地抱對(duì)方,一不小心就把小朋友弄倒在地。因此,小朋友很少愿意和他一起玩。上課時(shí),他也許會(huì)突然站起來(lái)蹦跳。老師教兒歌時(shí),他會(huì)捂起耳朵。帶他出去玩,回家后再問(wèn)玩了什么,他居然什么都說(shuō)不出來(lái),只會(huì)偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。
  
  他們活在自己的內(nèi)心世界
  
  來(lái)自廣西的趙林6歲,與天昊完全不一樣。天昊不怎么說(shuō)話(huà),而趙林喜歡不停地說(shuō),但說(shuō)的話(huà)沒(méi)有什么邏輯。
  趙林對(duì)文字很感興趣。只教一遍,他就能準(zhǔn)確讀出看到的字,但不會(huì)寫(xiě)。采訪(fǎng)中,趙林的旁邊停著一輛“浙”字牌照的車(chē),趙林對(duì)此似乎特別好奇,腿腳一邊蹦跳著,一邊讀著包含漢字、字母和數(shù)字的車(chē)牌號(hào),并且完全正確。
  在采訪(fǎng)中,記者問(wèn)天昊的年齡,他伸出兩根手指表示2歲,但實(shí)際他已經(jīng)快6歲了。當(dāng)問(wèn)到“你叫什么名字”時(shí),他卻置之不理,要不就重復(fù)記者的話(huà):“你叫……”之后,記者和天昊說(shuō)話(huà)時(shí),他時(shí)而看你一眼,時(shí)而回答問(wèn)題,但多數(shù)時(shí)間會(huì)無(wú)視你的存在,當(dāng)身邊的人都是影子。
  由于諸如此類(lèi)的特殊情況,父母?jìng)儠?huì)反復(fù)訓(xùn)練這些孩子,記住自己的電話(huà)號(hào)碼,為的是在孩子不慎走丟時(shí),還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什么作用,天昊的父母就曾試過(guò),但天昊始終說(shuō)不出父母的電話(huà)號(hào)碼。
  天昊的父母曾帶他到西安的一家醫(yī)院做過(guò)全面檢查。檢測(cè)結(jié)果一切正常。醫(yī)生診斷時(shí)認(rèn)為,孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口折回了老家,天昊的奇怪舉動(dòng)依然存在。2006年的4月,父母帶著天昊來(lái)到北京。經(jīng)北京兒童醫(yī)院確診的結(jié)果是,天昊患有自閉癥。消息一出,猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群,他們也將成為一群特殊的父母。
  其實(shí),像天昊和趙林這樣的孩子不在少數(shù)。隨著醫(yī)學(xué)檢測(cè)水平的提高,中國(guó)目前確診的自閉癥患者已達(dá)180萬(wàn),其中兒童自閉癥人數(shù)接近40萬(wàn)。他們無(wú)視你的存在,有一個(gè)獨(dú)有的內(nèi)心世界。
  
  父母多不愿接受事實(shí)
  
  “孩子的自閉癥是終身的,你們來(lái)接受培訓(xùn)并不能改變這個(gè)事實(shí),而只是學(xué)習(xí)如何與他們正常交流,這也許要花費(fèi)你們畢生的精力……”一天下午,一個(gè)偌大的由餐廳改良的簡(jiǎn)陋教室里,坐著一群特殊的父母,他們大多30出頭。他們來(lái)自不同的地方,卻露出同一種表情,那就是茫然。他們也許還沒(méi)有意識(shí)到,當(dāng)一個(gè)家庭,莫名其妙地誕生了一個(gè)自閉癥孩子,就必然是場(chǎng)災(zāi)難,就像被判無(wú)期徒刑。
  那些表情茫然的父母出現(xiàn)在位于北京朝陽(yáng)區(qū)星星雨教育研究所里。所長(zhǎng)田惠平正在為新一期自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)班開(kāi)始第一課時(shí)。50多名家長(zhǎng)將接受為期兩個(gè)半月的培訓(xùn),由于人數(shù)的限制,還有成百上千的家庭在等待有限的培訓(xùn)名額。
  田惠平自認(rèn)為給這些年輕父母?jìng)兊母嬲]并非惡意,因?yàn)樗彩且晃蛔蚤]癥兒童的母親,在她年輕時(shí),同樣經(jīng)歷過(guò)近乎絕望的歷練。如今,她已經(jīng)能堅(jiān)強(qiáng)面對(duì),她說(shuō):我有兩個(gè)孩子,一個(gè)叫韜韜,一個(gè)叫“星星雨”。
  田惠平的生活本是一帆風(fēng)順的,1982年大學(xué)畢業(yè),成為了一名大學(xué)講師,結(jié)婚生子,出國(guó)留學(xué),一切都很如意??删驮?988年赴德歸國(guó)之后,生活發(fā)生了轉(zhuǎn)變。田惠平發(fā)現(xiàn)兩歲半的兒子韜韜學(xué)習(xí)不能像別的孩子那樣,遵循一個(gè)常規(guī)的學(xué)習(xí)過(guò)程,不會(huì)從單詞、句子開(kāi)始,回答問(wèn)題,并且伴有一些行為異常。“那時(shí),我想誰(shuí)家父母都不會(huì)想到會(huì)是什么原因?!碧锘萜交貒?guó)后,帶著韜韜前往重慶醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院檢查,知道是得了自閉癥。
  在那個(gè)年代,年輕的父母都無(wú)從了解這是種什么病。后來(lái)經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng),田惠平知道了自閉癥幾乎無(wú)法治愈。
  “我的孩子是‘雨人’!”接下來(lái)的日子里,田惠平在絕望中掙扎,她甚至想到了帶著孩子一起去死。希望、失望和絕望交織的狀態(tài)折磨著她,她花了兩年的時(shí)間來(lái)說(shuō)服自己為什么要活。
  最終,她選擇了面對(duì)。1997年,田惠平在北京創(chuàng)辦“星星雨”,專(zhuān)門(mén)輔導(dǎo)自閉癥兒童的家長(zhǎng)如何與自己的孩子溝通,成為中國(guó)第一家專(zhuān)門(mén)為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的教育機(jī)構(gòu)。當(dāng)時(shí)被確診孩子的那6個(gè)家庭正是“星星雨”的第一批學(xué)員。韜韜在“星星雨”長(zhǎng)大,今年已經(jīng)21歲他,在北京的一所培智學(xué)校寄宿學(xué)習(xí)。
  在“星星雨”的十年間,田惠平接觸到3千多個(gè)自閉癥兒童的家庭。年輕的父母?jìng)兌己芡纯啵驗(yàn)樗麄儫o(wú)法知曉孩子會(huì)在下一秒做出些什么。
  
  一場(chǎng)沒(méi)有盡頭的救助
  
  由于藥物對(duì)自閉癥基本不奏效,人們正在嘗試用其他療法,但這些方法也只能因人而異。值得期待的是,在中國(guó),已經(jīng)逐漸興起了許多幫助自閉癥兒童生存的機(jī)構(gòu)。其中一些主要以照看自閉癥兒童為主,廈門(mén)迦南自閉癥訓(xùn)練中心的創(chuàng)辦者蔡艷春也是一位自閉癥孩子的母親。她的孩子現(xiàn)在恢復(fù)得很好,與正常的孩子一起上課。
  蔡艷春與丈夫曾經(jīng)用近一年的時(shí)間教孩子怎樣自己乘公交車(chē)。當(dāng)然,不止是教他一項(xiàng),而是在生活中時(shí)時(shí)刻刻地教,不放棄任何學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。雖然效果很慢,但蔡艷春認(rèn)為,只要堅(jiān)持總會(huì)有所收獲。
  北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香說(shuō),自閉癥越早發(fā)現(xiàn),越早輔助治療好。
  當(dāng)自閉癥孩子恢復(fù)或者接近恢復(fù)到正常孩子的行為能力時(shí),他們承擔(dān)正常人勞動(dòng)的可能性有多大呢?專(zhuān)家們指出:“針對(duì)他們,應(yīng)該有支持性就業(yè)或者庇護(hù)性就業(yè)。涉及終生障礙人士,國(guó)際上有兩個(gè)詞是很通用的。比如成年以后,面臨就業(yè),生活、居住等一系列問(wèn)題,一個(gè)詞叫‘支持性就業(yè)資助’,主要指他們只需要一些幫助,就可以堅(jiān)持,但前提肯定的是需要幫助。還有一個(gè)詞是‘庇護(hù)性就業(yè)’,是指需要專(zhuān)門(mén)為他們建工廠(chǎng)、設(shè)置公寓,照料生活。能否實(shí)現(xiàn)這兩個(gè)詞,取決于一個(gè)社會(huì)在這方面做支持和做庇護(hù)的能力、體制以及經(jīng)濟(jì)投入。在這方面,中國(guó)現(xiàn)在基本上沒(méi)有相關(guān)措施,仍是一個(gè)空白。”
 ?。S 欣摘自《揚(yáng)子晚報(bào)》)

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