周華蕾

相對于中國400萬白血病患兒家庭來說，李貴樹是幸運的。在一個偶然的機遇下，他的家庭得到了上至共和國總理下至慈善人士的援手。受制于中國社會福利的發(fā)展現(xiàn)狀，對小李瑞的救治尚不能成為一個可廣泛復(fù)制的樣本，但從當?shù)卣噲D借此設(shè)立大病兒童救助機制的規(guī)劃中，我們已經(jīng)看到了一顆石子蕩起的漣漪

“窩囊廢”

李貴樹發(fā)現(xiàn)娃娃不對勁，是2008年4月的一個下午。

當時，他剛拾掇完莊稼地，1歲的兒子李瑞看上去不乖。原來紅撲撲的臉蛋罩上了蠟黃色，嘴唇發(fā)黑，身體軟綿綿地東倒西歪。

大概感冒了，李貴樹習慣性地這樣想。李貴樹一家五口人：夫妻倆，兩個兒子，還有75歲的耳聾母親。

李貴樹是河北蔚縣草溝堡鄉(xiāng)的村民。打他出生以來就住在石頭山上的石屋子里，盡管一間側(cè)屋的梁子已經(jīng)明顯向右傾斜，因為手頭緊，他也懶得修葺。

李貴樹覺得，農(nóng)村人的生命強勁得如疾風勁草，活了36年，他沒有得過啥大病。

這天下午，他繞到屋后的村主任家，給孩子要了一盒說不上名字的感冒藥。60歲的村主任王敬，是李貴樹的岳父。

王敬在高莊子村當了30年的村主任，也是村里唯一的“半農(nóng)半醫(yī)”，十多年來，他總是一頂藍色前進帽，一身暗黑色的中山裝，閑著的時候，把雙手籠在袖里。

蔚縣草溝堡鄉(xiāng)是個典型的華北農(nóng)村，清一色的石屋子，再用黃泥糊一層。王敬的祖屋是一焦黃的三室平房，中間是廚房，屋子正中央貼一張毛澤東的海報。左手臥室，右手藥房。兩個過頭高的小木柜，掌管著300多位村民的農(nóng)村合作醫(yī)療和日常藥品。

王敬斷斷續(xù)續(xù)給外孫開了兩個月的感冒藥，“小兒氨酚烷胺顆?！?。

藥三天兩頭吃著，李貴樹也隔三岔五為兒子叫魂——睡覺以前，他用一塊紅布鋪在地上，放上李瑞的小衣服，扯著嗓門叫三遍：“孩子，回來吧，行爸爸這兒來吧！”然后連布帶衣，擱到李瑞身上。

這是幾個世紀以來，彌散在華北鄉(xiāng)村的傳統(tǒng)巫術(shù)，也是李貴樹的祖祖輩輩們最常用的醫(yī)療方式之一。對于一些久病不愈的人，他們相信是“招了邪”。

于是，病人的家人大聲向老天爺祈求憐憫，解除惡魔纏身。

但這次，洋方法和土方法都用了，李瑞的病仍不見起色，一天天地癡眉耷眼下去。

李貴樹揣上家里的所有積蓄——1300元錢，抱上兒子就上了張家口。在河北北方學院第三附屬醫(yī)院，醫(yī)生確診，李貴樹的兒子是急性淋巴細胞白血病。

突如其來的化驗結(jié)果，讓這個乏力的家庭措手不及，“哭成了一鍋粥”。

在這個缺錢不缺病的鄉(xiāng)旮旯，“白血病”從來家喻戶曉。大伙都說，“這是個治不好的病?！?/p>

高莊子村是個上不沾天、下不著地的深山坳。這里離縣城70公里，中間有綿延的大南山脈阻隔。一年里，平均氣溫接近零下3度，十年九旱，地里種的盡是土豆、莜麥、胡麻和小白菜。餓不死，但吃不飽。

在擁有51個行政村的草溝堡鄉(xiāng)，這個交通阻塞、常年結(jié)冰的村子并不起眼。這里自給自足的人們，一年到頭重復(fù)吃著酸菜就莜麥面，連新鮮蔬菜都難得見上。

這樣的村子若有似無地游離在中國市場體系的末梢，單一的傳統(tǒng)的耕作方式注定了它的貧窮和落后。

李貴樹家有五六畝地，基本上靠天吃飯。他是個胡子拉碴的高大漢子，瘦長的面孔漆黑。20歲出頭那會兒，曾經(jīng)下過煤窯。蔚縣是著名的礦產(chǎn)地，李貴樹在周邊小煤窯干了兩三年。李貴樹現(xiàn)在聽到礦難就后怕，他想起黑漆漆的洞窟，要不是當年腰椎出了問題，興許自己就該被埋在里面了。

當建筑工人是高莊子村勞務(wù)輸出的另一條路。2005年，李貴樹到張家口幫別人蓋房子，運輸石灰途中，檢查水箱時他不慎右手觸到了發(fā)動機，農(nóng)用拖拉機的皮帶飛轉(zhuǎn)著，吞掉了他的中指和食指。

顛簸的生活只為李貴樹帶來一張過早衰老的臉，和有些斑白的頭發(fā)?！八\氣背，干啥啥不順，”高莊子村里，總是聚在磨面坊前聊天的男人們說。丈母娘為此對李貴樹抱怨連連，“我女兒命苦，嫁了個窩囊廢，天天吃不好穿不好，跟著受罪?！?/p>

無底洞

李貴樹一路走低的運勢，在小兒子李瑞患上白血病住院以后，幾乎跌至谷底。

那些日子，李貴樹的妻子王志華和大兒子李峰在張家口照料李瑞，一個做飯，一個陪護，晚上三個人擠一張病床。李貴樹就留在家里，四處“拆伙錢”(方言：借錢)。

借錢的滋味，就像是鈍刀子割肉。

明天該向誰借錢？這是李貴樹每個晚上最犯愁的事情。明知大家都窮，還不得不硬著頭皮東拼西湊。想起病怏怏的孩子，炕上的李貴樹胸口堵著大石頭，睡不著，一宿一宿地掉眼淚。

高莊子村的固定人口不到400人。最富的是放羊人，年收入也就兩三千，多出村里人均收入一倍，但這活太累，每天跟在一群羊蹄子后頭，灰頭土臉的。

村里人都可憐李貴樹，但除了拆個一兩百，也只能陪他一起嘆氣，各家都有難念的經(jīng)。

但凡有點親緣關(guān)系的，李貴樹都借遍了。條件好的兄弟，三五千。旁系親屬，只能借到五六百，再遠的，就更少了。

為了節(jié)省路費，他在蔚縣縣城辦了銀行卡，三百、五百地往醫(yī)院打。很快，李貴樹已經(jīng)向30多個人借了6萬多元。他把這些人名和金額小心翼翼地記在軟皮本上。

他想過下煤窯還債，這是他所能想到來錢最快的辦法。但這半年，蔚縣的小煤窯在2008年“7?14”蔚縣礦難瞞報事件后，一個不落地關(guān)閉了，“大煤窯沒有關(guān)系去不了”。

除了親戚，唯一的辦法就是向政府求助。

提出申請以后，蔚縣民政局補助了他2000元，草溝堡鄉(xiāng)政府補助了500元，農(nóng)村合作醫(yī)療報銷了1.2萬元。

按照《河北省新型農(nóng)村合作醫(yī)療診療項目補償規(guī)定(試行版)》，張家口市超過1500元起付線的住院費可以報銷50%，但李瑞所需的藥物許多在自費之列，“血不報，板兒(指血小板)不報，營養(yǎng)藥不報??”

而治療一個白血病患者的費用在20萬～70萬不等。對李貴樹而言，這是一個無底洞。

2008年9月，李瑞結(jié)束了三個月的療程，回到家里。他的哥哥李峰沒有再去學校。“李峰學習成績賴，不讀書是他自己說的，他說要打工掙錢給弟弟治病。”李貴樹撓著頭說。

李貴樹的學歷是小學三年級，“不想讀就沒讀了”，至今不大識字。他搞不清楚輟學的兒子到底在念小學幾年級，他對這些并不在意。

2009年春節(jié)，李貴樹一家人久違地吃上了豬肉。這是他們家僅有的一頭豬，準備養(yǎng)了賣，去年11月份，豬莫名其妙地死了，400塊錢打了水漂。李貴樹沒多想，就把它宰了一直擱在灶頭，正好過了個“喜慶”的年。

正月十五后，16歲的李峰去河北保定一家餅干廠打工，每個月400元。

李貴樹夫婦則賣掉了800斤胡麻，湊到2200元，領(lǐng)著孩子上天津復(fù)查。聽縣城里的人說，天津血液病研究中心是最好的。對從來沒有到過大城市的李貴樹來說，外面的世界就是萬花筒，一不留神就走丟了。他特地叫上了姐夫楊正魁，“好歹有個說理的人”。

李貴樹滿以為，孩子這段時間臉色紅潤多了，大概是病好了。

2月16日，天還沒亮，李貴樹一家人就來到醫(yī)院排隊掛號。撇去路費、住宿費，李貴樹身上的現(xiàn)金是1700元。在交費處，他一下子蒙了——孩子的腰穿檢查需要2160元。

還是回家吃偏方吧。聽人說，黃鼠狼肉和人胎盤能治白血病。李貴樹下定決心。他已經(jīng)沒有任何辦法了，連哭都哭不出來。

時間是上午10點過。李貴樹夫婦和楊正魁在醫(yī)院拐角處的小館子點了三份5塊錢的炒餅。到天津兩天，他們每天一頓飯，或者兩頓飯，就認炒餅，“其他東西太貴了。”

11點，他們來到天津火車站，買了三張當晚九點多的返程火車票。他們需要在這里等待十個小時。周圍熙來攘往，他們誰也沒有說話，在候車室里枯坐著，看著熟睡的孩子發(fā)呆，像是漂浮在沒有時間的海面上。

“俺們見著溫總理了”

不知道過了多久，李瑞醒了，嚷著要喝酸奶。

李貴樹到處找，始終找不到草溝堡鄉(xiāng)那種5毛錢一小瓶的酸奶。他走到更遠的地方。

就這樣吧，聽天由命。他這樣想。

時間接近下午3點鐘，李貴樹空著手回到候車室，空氣中熱烈的氣氛已經(jīng)散去。這里還和此前一樣，只是妻子和姐夫都在流眼淚，孩子在妻子懷里，他們的身邊是幾位黑衣服的工作人員，“看上去很有文化”。

生性木訥的他一頭霧水。即便給李貴樹十個腦袋，他也想象不到，就在他離開的半個小時里……

“俺們見著溫總理了?！逼拮涌拗f。準確的時間是2月16日下午14點49分——李貴樹會像記得自己的生辰八字那樣，記住這個意義非常的時刻。

“當時我的頭發(fā)一下子就站起來了！”李貴樹后來每次說起這個事，嗓門就變大，口音抑揚，跟唱歌一樣。

對于農(nóng)民李貴樹而言，溫家寶只是一張?zhí)焯斐霈F(xiàn)在電視里的微笑的臉，“天底下的事都歸總理管”。

之前，在他生活里最大的官，是鄉(xiāng)長。

轉(zhuǎn)瞬之間，從鄉(xiāng)到縣再到市、省領(lǐng)導(dǎo)??身份好比旱地拔蔥，自己雙腳都離地了，耳邊生風。

“比中了500萬大獎還高興！”李貴樹后來才知道，中國的白血病患兒家庭超過400萬個，但總理親自救助的患兒，就是他家的李瑞一個。

后來，溫家寶跟網(wǎng)友解釋，“出于一個普通人的同情心，我和同事們一起湊些錢來給他治病”。

隨后溫總理又說：“我畢竟是一個總理。因此，我要想的是更深層次的東西，那就是如何完善醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的方案，如何建立兒童重大疾病的救助制度。這些事情我們都在做著，但是我們的力度還不夠?！?/p>

當晚，在溫家寶的安排下，李瑞住進了全國最大的綜合性兒科醫(yī)院——北京兒童醫(yī)院。這是以往的李貴樹想都不敢想的。在這里，一位白血病患兒入院押金是3萬元，單這一項收費就頂他20年的收成。

2月16日晚上，李貴樹和楊正魁在北京兒童醫(yī)院的地下招待所里整夜沒合眼，說起這半年的大起大落，一會兒哭，一會兒笑。

這天，北京下了2009年以來的第一場雪。李瑞就是生在兩年前的一個大雪天，姥爺給他起名“瑞”，取“瑞雪兆豐年”的意味。

“連老天爺都被我們李瑞感動了！”李貴樹咧開了黝黑的笑臉。

“公眾人物”

第二天一大早，北京兒童醫(yī)院血液一區(qū)的門檻幾乎被踏破。

由于李瑞住無菌病房，母親王志華也全程陪同，病房外守候的李貴樹就成為媒體追蹤的焦點。

“從來不知道記者長啥樣”的李貴樹，在幾天之間，經(jīng)歷了天南海北的記者，扛著攝影機的、按著照相機的、拿著筆記本電腦的??記者們里三層外三層把李貴樹和楊正魁團團圍住，東一句、西一句地問，他倆就東一句西一句地答，有時同樣的問題回答三四遍。

李貴樹是個性情憨直的人。一說起孩子的病和沒完沒了“拆錢”的日子，他就像揭開了陳舊的傷疤，眼淚大顆大顆掉下來。一說起總理的恩情，他就咧嘴開始笑。

旁邊是另一群白血病患兒的父親。這群中年男人大都眼皮紅腫，泛黃的眼白布滿血絲，煙一根接一根地抽。有時他們靠上前對記者說，“也幫我們呼吁呼吁吧”。

擁擠間，不知誰對李貴樹說了一句，“到別處去，不要影響醫(yī)院秩序”，李貴樹想想也對，就不再去病房門口，天天在招待所門口的大壩里蹲著抽煙，“怕被圍觀”。

入院之后，最先趕來醫(yī)院的是專家。

2月17日一大早，衛(wèi)生部就出面調(diào)動天津、北京的血液病專家來為李瑞會診。主治醫(yī)生跟李貴樹說，孩子病情尚可控制，好在來得及時。

趕來探視白血病患兒李瑞的第二撥人是領(lǐng)導(dǎo)。

從2月17日下午起，從河北省委書記張云川到蔚縣縣委書記王志軍都陸續(xù)送來了慰問金和慰問品。

河北省委書記委托副省長帶來了問候，張家口市委書記跟李貴樹留下話，“有什么事，跟縣里、市里講?！辈⑻貏e囑咐蔚縣縣委，“對他們的生活要多想辦法?！?/p>

“我剛把總理救助我兒子的消息告訴家里，村長就來電話了，接著鄉(xiāng)里的、縣里的領(lǐng)導(dǎo)，連張家口的市長都親自給我打了電話！其實我連市長是誰都不知道，他們也根本不認識我。”李貴樹笑呵呵地說。

不過，在同一所醫(yī)院同一病區(qū)的薛志剛和胡志全卻沒有李貴樹的福氣。他們也都是河北蔚縣的農(nóng)民，為了孩子的病，賣了房子、甚至借高利貸來到北京，如今幾近山窮水盡。但他們壓根不知道，領(lǐng)導(dǎo)們曾經(jīng)來過。

這幾天，在他們的老家蔚縣草溝堡鄉(xiāng)高莊子村，盡管高山的路面已經(jīng)凍成冰板，車輛無法行進，李瑞60歲的姥姥還是迎來了四撥拜訪者，有天津的、有張家口的。李瑞成為蔚縣街頭巷尾的美談。不管縣城還是鄉(xiāng)下，人們都知道，草溝堡出了個白血病患兒，因為偶遇總理，住進了北京最好的醫(yī)院，還上了中央電視臺。

李瑞的父親、大南山脈的農(nóng)民李貴樹一躍成為北京兒童醫(yī)院的“公眾人物”，無論他走到哪里，總有人認出他那顯得過于滄桑的臉，不停追問他邂逅溫總理的細節(jié)。他開始注意自己的形象，每次吐痰，就會認真地彎腰吐到垃圾桶里，“城里不是鄉(xiāng)下，得給它講究點衛(wèi)生?！?/p>

陌生的來電不斷涌入他外地的手機號，多是不認識的人。有人捐款捐物的，有親戚朋友慰問的，有領(lǐng)導(dǎo)探視的，有時記者打過來，一嘮半個多小時，他心疼得干著急，又不好意思開口說這是長途。以前，李貴樹的話費一個月不會超過10塊，但這一個星期，他已經(jīng)用掉450塊錢了，這原本是他賣胡麻給兒子看病的錢。

“求助電話遠遠多于捐助電話”

2月22日中午，李貴樹接到一個河北保定的電話，讓他在兒童醫(yī)院西門會合。李貴樹一家人趕過去，是一個短發(fā)紅衣的中年女人。剛坐定，女人拿了一沓資料出來，分發(fā)給他們。李貴樹草草翻了一下，把資料放在一旁，他看不懂里邊在說些什么。

女人便說開了：中國即將面臨又一次醫(yī)改，我這里有個獨家的醫(yī)改提案，四年多了，來回輾轉(zhuǎn)各部門奔走，最近已經(jīng)遞交到了中央辦公廳，但一個多月來，沒有任何回音……麻煩你們了，一定要把這封信轉(zhuǎn)給總理，讓總理看到。

李貴樹有點為難，索性趴到桌子上，用指頭敲著桌面。這幾天，要求他直呈總理書信的人不只這一個。但這根本是不可能完成的任務(wù)。

楊正魁反復(fù)解釋，我們也見不到總理啊。

女人接著說：你們不能那么自私，一定要克服重重困難，讓總理看到這封信，那么你就是救了全中國百姓。

在女人的堅持下，楊正魁勉強接過了這封信。李貴樹遠遠地走開了，他只想趕快治好孩子的病，剩下的錢，再捐給其他孩子。他緊緊皺著眉頭說，“不能再給總理添麻煩了?！?/p>

李貴樹心里清楚，如果沒有總理，李瑞這“治不了”又“吃錢”的病，窩家里怕是沒指望了。

之前，由于溫家寶總理的慷慨救助，被觸動的人們紛紛向李瑞捐款。中國紅十字基金會和北京兒童醫(yī)院都組織了為李瑞治療的專項捐款和捐款熱線，募集資金很快超過50萬。李瑞的治療費已經(jīng)不成問題。

但據(jù)紅基會工作人員介紹，打電話想給李瑞捐款的人很少，但求助電話卻多達50個左右，“求助電話遠遠多于捐助電話?！?/p>

中國有400萬白血病患者，并每年以3萬到4萬的速度增加。鮮有家庭可以承擔高昂的治療費用。

現(xiàn)在，北京兒童醫(yī)院對面的半地下室里，薛志剛3歲的兒子正軟綿綿地賴在床上。孩子終日不肯說話，也是白血病，他的臉上很多肉，但臉色灰白，掛著兩道與年齡極不相稱的黑眼圈。他還在茫然地等待“兩會”以后可能的政府救助。

而自溫家寶總理偶遇白血病患兒李瑞后，河北省、張家口市和蔚縣積極表示，將要設(shè)立大病兒童的救助機制。

“總理給的錢，窮死也不能用！”

眼下，李貴樹身上最重的擔子已經(jīng)卸下了。身邊的人都說，醫(yī)院一定會給李瑞用最好手段的治療。孩子天天活蹦亂跳的，還在電話里大叫“爸爸”，“病房里其他孩子都不說話，就我們李瑞最鬧?！崩钯F樹通常沒有什么表情，但一說起李瑞和溫總理，就嘿嘿地笑。

李貴樹從前幾天的大喜大悲里緩過神來。生活已經(jīng)沒有太大的困擾，問題又回到了瑣碎的衣食住行。沒事的時候，他眼皮發(fā)紅，直愣愣地坐在招待所的門階上發(fā)呆。

除去老家6萬多元的債務(wù)，李貴樹一家還需要在北京呆九個月以上的生活費。而他手里的現(xiàn)金是一萬九千元，其中包括溫總理捐給他的一萬元。“總理給的錢，窮死也不能用！”李貴樹大聲說，他要把錢留起來，等李瑞長大了，給孩子念書用。

“北京的東西貴得嚇死人?！崩钯F樹說。

他曾經(jīng)想給妻子買一件換洗衣裳，一看標簽，400多塊錢，趕緊跑開?！澳堑扔诎?000斤土豆穿在身上?！焙⒆拥囊谭驐钫虮确秸f。

他怎么也想不通，“幾片菜葉倒在飯上”那個叫蓋飯的東西，居然賣到10塊錢。

當薛志剛向他推薦兒童零食“海苔”時，他扭過頭問：“海苔是啥？”

“最可怕的是房子。”他只想在醫(yī)院附近找個有床睡、可以做飯的地方，那里是北京繁華的西二環(huán)地段，即使一個半地下室的單間，也得上千元。

得知李貴樹在北京的生活困境，《天津日報》駐北京站的記者為他提供了吃和住的便利。但這一切在北京理所當然的事情，李貴樹覺得承受不起，渾身不自在。

2月22日的中午飯是四素一葷的家常菜，7個人吃。李貴樹說，“跟過年似的”。在老家，只有過年才能吃上新鮮的青菜。

他們的暫住地點位于北京隨處可見的商業(yè)公寓里，一間三人床的標準間。李貴樹思量再三，說：“太高級了，這不是我們老百姓住的?！庇谑菦]幾天，又搬回了北京兒童醫(yī)院里插著一根綠色大管子的地下室。這里的住宿費每天50元，好在到現(xiàn)在還沒收過他的錢。

在這個大城市，李貴樹不大識字，又缺了兩個手指，一時找不到可以干活的差使。

時不時有鄉(xiāng)里的干部來看看李貴樹，送來他生活必需的錢物，比如鄉(xiāng)計生委就剛送了5000元，單這一筆，就是當初縣民政局給的兩倍。

岳父王敬回高莊子村了，他實在不習慣密密麻麻的北京，以后也不情愿再來。他把城里關(guān)于李瑞的報紙帶回家，挑了一份《每日新報》，李瑞的大頭照占據(jù)了整個頭版，版右是兩個火紅的黑體字——“希望”。家里窮，出生后沒有照過相，連滿月、周歲都沒照過，家里連張照片都沒有，現(xiàn)在終于好了。”李瑞的姥姥止不住地哭。

姥爺王敬用大頭針把這張報紙釘在糊著牛皮紙的床頭。村里來探望的人說，這孩子命好啊，笑起來真像小兵張嘎。

已經(jīng)沒有什么記者來找李貴樹了。公眾的熱情如同潮漲了又退了，李貴樹“公眾人物”的意識漸漸模糊。

2月24日這天，李貴樹上街給李瑞買鞋子。他習慣性地拿了18碼的，心想孩子過兩年還能再穿。他和醫(yī)院門前筆直的南禮士路已經(jīng)熟絡(luò)，怎么走也不會迷路了。他身上穿的還是離開高莊子村那身衣服，跟頭發(fā)一樣灰蒙蒙的。走著走著，往路上“呸”地吐了一口痰，好像忘了什么似的。