陳智民

一個(gè)患上罕見疾病—“膀胱外翻”的棄嬰，一個(gè)生命隨時(shí)都可能凋零的3歲女童，她的人生之路才剛開始，卻危難重重，她的命運(yùn)將會怎樣？

“圣誕老人”來了，

重病棄嬰不再絕望

2005年1月20日下午，河南省民權(quán)縣61歲的李勝聚，在縣城商貿(mào)街十字路口撿到一個(gè)包袱，里面包裹著一個(gè)嬰兒，大眼睛、圓臉蛋，全身冰冷，已經(jīng)不會哭了。李勝聚欣喜地抱走了棄嬰。等孩子暖和過來，一家人要給她洗澡換衣服時(shí)，才赫然發(fā)現(xiàn)小孩的生殖器位置有一個(gè)雞蛋大的血紅透明疙瘩，不斷地往外滴水，讓人觸目驚心。是男孩還是女孩？不清楚；這孩子得了什么怪病，大家更是云里霧里。把孩子送走，這是家里人不約而同的意見，但李勝聚說：“這是條命?。∥以賮G了他（她）肯定死路一條。這娃被我撿到了，是福是禍我都認(rèn)了。”李勝聚是一家之主，家人沒再反對他。不知孩子性別，他就取了個(gè)很中性的名字：李愛華。

一個(gè)多月后，孩子的血疙瘩越來越大越來越亮，老是哭鬧，李勝聚帶著孩子踏上了求醫(yī)之路。一年時(shí)間，花光了家里所有積蓄，還欠下兩萬塊債務(wù)，孩子得什么病沒查出來不說，是男是女都還不清楚。直到2007年3月，鄭州和濟(jì)南的兩家醫(yī)院才確診：愛華是女孩，患有非常罕見的“完全膀胱外翻”。醫(yī)生說：這種病的最佳治療時(shí)間是在出生后一個(gè)月，如今孩子的膀胱和生殖系統(tǒng)都嚴(yán)重畸形，一系列手術(shù)特別復(fù)雜，風(fēng)險(xiǎn)非常大，國內(nèi)根本無法治療，而且治療費(fèi)用高達(dá)100萬以上。

李勝聚只好帶著愛華回家，小女孩兩歲多了才開始蹣跚學(xué)步，但走路對她來說簡直是酷刑。雙腿摩擦血疙瘩，血水就從褲管里滲出來，小姑娘使勁兒撇著兩條腿。李勝聚心疼孩子，買來藥棉和細(xì)紗布做成墊子給孩子套上。外露的膀胱不停地滴水滴尿，半個(gè)小時(shí)就要換一次棉墊，一天下來要更換幾十個(gè)。

病痛雖然把孩子折磨得痛苦不堪，但小愛華卻非常聰明懂事。她常常跟爺爺說：“爺爺別怕，我長大了，這疙瘩就會掉的……”孩子的話讓李勝聚很是心酸。

2008年4月中旬的一天，李勝聚突然接到民權(quán)縣人民醫(yī)院泌尿外科主任焦仁祿的電話。焦仁祿告訴他，美國有名的泌尿外科專家哈姆，要到民權(quán)縣人民醫(yī)院義診，讓他趕快把愛華帶過去看看。

焦仁祿曾給小愛華看過病，并把這個(gè)特殊病例告訴了他的好友—鄭州大學(xué)一附院泌尿外科的張雪培教授。張教授又將這個(gè)病例告訴了自己的朋友、美國泌尿外科權(quán)威專家哈姆教授。

哈姆教授62歲，任職于美國俄亥俄州辛辛那提大學(xué)附屬醫(yī)院。他熱心于國際公益事業(yè)，經(jīng)常來中國義務(wù)為病人看病、培訓(xùn)醫(yī)生。2004年，哈姆教授被鄭州大學(xué)一附院聘為客座教授，該院護(hù)士李榮花是他的臨時(shí)翻譯。2008年4月，在電話中得知李愛華的病情和可憐的身世后，哈姆立即訂了來中國的機(jī)票，然后輾轉(zhuǎn)來到了民權(quán)縣。

愛華見到哈姆教授時(shí)，好奇地喊他“圣誕老人”，哈姆教授很激動(dòng)，摟過孩子給她唱了一首英文兒歌，小愛華不斷地鼓掌。檢查愛華的身體后，哈姆教授卻沉默了：孩子病情的復(fù)雜和嚴(yán)重性遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了他的想象！“完全膀胱外翻”舉世罕見，必須到世界一流的兒童醫(yī)院，聯(lián)合多方面的權(quán)威專家協(xié)作治療，小愛華才能得救。但是，那樣的手術(shù)至少需要20萬美元。

李勝聚老淚縱橫，無奈地說：“謝謝您！但我們哪里弄那么多錢？愛華余下的日子，我多給她買點(diǎn)好吃的?！惫方淌谶B忙讓翻譯轉(zhuǎn)達(dá)：愛華先天患上此病已屬不幸，再被父母拋棄更是不幸。所以，他會努力幫助她。哈姆答應(yīng)李勝聚，回國后馬上創(chuàng)辦“愛華基金會”，募捐善款為小愛華做手術(shù)！

李勝聚根本不敢相信這個(gè)美國老人的話，他禮貌地道謝，然后帶著孫女回到了家。

他沒想到的是，哈姆教授回到美國后，就開始奔走呼告，著手創(chuàng)立“愛華基金會”。

何畏重重險(xiǎn)阻，

愛是人類共同的語言

鄭州大學(xué)一附院的張雪培和李榮花深受感動(dòng)，送別哈姆教授，兩人分別給愛華捐款6500元和2000元。

哈姆教授回到美國后，拿出4000美元作為創(chuàng)辦基金會的第一筆捐款。接著，他到自己所在的辛辛那提大學(xué)附屬醫(yī)院募捐，并在自己的個(gè)人網(wǎng)站上貼上愛華的照片尋求好心人資助。

按照美國法律，慈善機(jī)構(gòu)或者個(gè)人捐款，必須是用于“普世”的公共“苦難者”，才能免除相應(yīng)的個(gè)人所得稅；如果用于個(gè)人或者個(gè)體，則要重復(fù)收取一定比例的個(gè)人所得稅。比如為中國的汶川大地震中的受難者募捐，不會收個(gè)人所得稅，而幫助李愛華，則要重復(fù)收取個(gè)人所得稅。加上受金融危機(jī)的影響，響應(yīng)募捐的人并不多，捐獻(xiàn)的錢也很有限。

但是知道這件事情的美國華人卻積極響應(yīng)，辛辛那提大學(xué)附屬醫(yī)院麻醉科的麻醉師王平和丈夫周知行都是上海人，兩人收入一般。但哈姆教授讓他們很感動(dòng)：一個(gè)美國人，不遠(yuǎn)萬里來幫助素不相識的中國孩子，這很像白求恩大夫。

王平和周知行很快加入到“愛華基金會”的工作中來。他們把同事召集到家里募捐，你50美元我100美元，很快湊到了4000多美元。之后，他們幫助哈姆教授收發(fā)募捐電子郵件，還義務(wù)當(dāng)起了李勝聚的翻譯，便于他和哈姆教授溝通。

一個(gè)多月后，“愛華基金會”募捐到5萬美金，而小愛華的病情越來越嚴(yán)重，再耽誤可能會并發(fā)尿毒癥，哈姆教授心急如焚。他決定賣掉住房，盡快湊足手術(shù)費(fèi)把愛華接到美國來。他委托多家房地產(chǎn)中介公司，掛牌賣房。盡管那套房子地段和質(zhì)量上佳，可因?yàn)槊绹康禺a(chǎn)市場極度蕭條，賣房廣告登了一個(gè)星期，也無人問津。

哈姆教授又想到了貸款，可這時(shí)美國各家銀行銀根緊縮，對貸款非常謹(jǐn)慎，一聽說哈姆教授貸款的目的是救助患重病的中國女孩，銀行紛紛說“sorry”。

哈姆屢戰(zhàn)屢敗后，不得不直接求助兒童醫(yī)院。他充分調(diào)動(dòng)自己在美國醫(yī)學(xué)界的人脈，開始到各大兒童醫(yī)院進(jìn)行苦口婆心的游說，希望醫(yī)院減免小愛華的醫(yī)療費(fèi)用。如果兒童醫(yī)院能承擔(dān)80%費(fèi)用，加上募捐來的5萬美元，手術(shù)就可提前進(jìn)行。

辛辛那提兒童醫(yī)院最終被哈姆教授打動(dòng)，該醫(yī)院國際健康教育中心主任阿德昆萊·達(dá)沃度博士和外科主任Azizkhan教授，先后加入哈姆教授的愛心義舉中，他們一起商量救治中國女孩愛華。最后，辛辛那提兒童醫(yī)院同意：除了免費(fèi)手術(shù)，醫(yī)院還免費(fèi)為小愛華提供護(hù)理。

2008年8月26日，哈姆教授正式向李勝聚等人發(fā)出邀請函。張雪培教授安排他的研究生馮戰(zhàn)啟幫助李勝聚辦理護(hù)照及簽證。商丘市司法局得知此事后，局領(lǐng)導(dǎo)發(fā)動(dòng)職工捐出2300元錢。民權(quán)縣民政局也開始捐款，還安排專人協(xié)助馮戰(zhàn)啟特事特辦，護(hù)照等相關(guān)手續(xù)很快就辦妥了。

只有小學(xué)文化程度的李勝聚，為了到美國與人溝通方便，聽著錄音機(jī)學(xué)起日常英語。他拿著初一英語課本，把單詞密密麻麻寫在硬紙板上，還配有一臺復(fù)讀機(jī)，不斷地說：“哈嘍”“三克油”……

2008年12月8日，馮戰(zhàn)啟帶著李勝聚、蔣東梅和李愛華，來到北京辦理出國簽證手續(xù)。到了美國駐中國大使館，門衛(wèi)檢查發(fā)現(xiàn)只有3人有出國手續(xù)，便把馮戰(zhàn)啟擋在了門外。由于沒有向?qū)?，李勝聚到了簽證官面前，非常緊張。簽證官問李勝聚：“你去美國的目的是什么？”李勝聚：“去給孫女看病?！焙炞C官：“到美國的哪家醫(yī)院看病？”李勝聚背不上辛辛那提兒童醫(yī)院的名字，也背不上來那些陌生拗口的醫(yī)生名字，想了半天也想不起來，最后被拒簽了。簽證官宣布拒簽后，李勝聚問：“啥叫拒簽？”簽證官大聲告訴他：“去不成美國了！”

馮戰(zhàn)啟聽了李勝聚的敘述，趕緊跑到受理咨詢處，給簽證官打電話解釋資料和手續(xù)都齊全，并要和哈姆教授通話?？珊炞C官說已經(jīng)拒簽了，再解釋也沒用。馮戰(zhàn)啟只好跟哈姆教授打電話解釋拒簽的情況。

一個(gè)星期后，哈姆再次來到中國。他和馮戰(zhàn)啟帶著李勝聚、蔣東梅和李愛華再次來到大使館。行前，張雪培教授和李榮花特意培訓(xùn)了李勝聚兩天。為了保險(xiǎn)，他們又在使館受理咨詢處，花錢請工作人員培訓(xùn)李勝聚，最后終于拿到了簽證。

2009年1月18日17時(shí)30分，小愛華和爺爺、媽媽乘坐的飛機(jī)降落在美國紐瓦克機(jī)場。當(dāng)?shù)卣轮笱?，無法轉(zhuǎn)機(jī)，哈姆教授來到紐瓦克，為他們安排住宿，3天后一起轉(zhuǎn)機(jī)到了辛辛那提市哈姆教授的家。

幸福蝶變小天使，

大愛無疆在繼續(xù)

在寬敞舒適的哈姆教授家里，李勝聚、兒媳和小愛華都很不習(xí)慣，吃飯睡覺都很拘束。哈姆就開車到5公里外的中餐廳，專門給他們買面條。吃了兩天還是不習(xí)慣，哈姆教授就買了菜和面粉，讓李勝聚自己搟面條吃。

1月25日，小愛華來到辛辛那提兒童醫(yī)院就診。辛辛那提兒童醫(yī)院建立于1883年，是世界上最大的兒童醫(yī)療中心之一，也是享受美國國家健康研究院研究基金的全美3家兒科醫(yī)療中心之一，其兒童護(hù)理、研究及醫(yī)療教育上的杰出成績享譽(yù)全球。

醫(yī)院為愛華檢查后說，她的完全膀胱外翻合并泌尿生殖畸形，病情非常危重，尿道與陰道均短，陰道口狹窄并前移，陰蒂分裂，陰唇、陰阜及陰蒂轉(zhuǎn)位……膀胱逼尿肌功能不全，并因持續(xù)的返流和慢性感染而加重……

正常人順著肚臍沿正中線向下按壓，在外生殖器上方有一塊硬硬的骨頭就是恥骨聯(lián)合。兩側(cè)恥骨和其他骨頭連成一體形成完整的骨盆，將內(nèi)生殖器和膀胱等器官保護(hù)在內(nèi)。而4歲的小愛華先天恥骨嚴(yán)重分離，恥骨聯(lián)合缺失，恥骨、坐骨發(fā)育不良，加之下腹壁及會陰前聯(lián)合部分分離，她盆腔內(nèi)的器官外露，失去最堅(jiān)固的屏障導(dǎo)致膀胱等器官外翻，從而引起一系列病痛。

膀胱是儲存尿液的組織，與尿道相通。正常人排尿時(shí)，尿液隨尿道開口排出。而小愛華的膀胱外翻后沒有成型的尿道，所以尿液只能“遍地流”。

這樣嚴(yán)重的完全膀胱外露，最理想的手術(shù)治療時(shí)間應(yīng)該是嬰兒出生后72小時(shí)以內(nèi)。現(xiàn)在她已經(jīng)4歲，膀胱基本發(fā)育成熟了，手術(shù)的復(fù)雜和艱難可想而知。這樣的病例在辛辛那提兒童醫(yī)院也尚屬首例。

醫(yī)院緊急會診后，決定將手術(shù)分為三步：先把她分離的恥骨合攏，以便其“重拾”外露的膀胱；第二步，放置外露的膀胱；第三步，修復(fù)其畸形的泌尿生殖器官。

美國當(dāng)?shù)貢r(shí)間2月3日上午7點(diǎn)45分，辛辛那提大學(xué)兒童醫(yī)院的11名醫(yī)生為小愛華做手術(shù)，哈姆教授守在小愛華的旁邊，全程“監(jiān)視”手術(shù)過程。

由于手術(shù)極其復(fù)雜，預(yù)計(jì)手術(shù)時(shí)間為12小時(shí)，在這12小時(shí)內(nèi)，小愛華必須保持一個(gè)姿勢待在床上。為了減輕固定在手術(shù)架上孩子的痛苦，手術(shù)的同時(shí)，還有一位中國留學(xué)生給她講童話故事。

下午兩點(diǎn)，擔(dān)心養(yǎng)女出現(xiàn)意外的蔣東梅心臟病突發(fā)暈倒！醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)，她患有異常兇險(xiǎn)的法洛氏回聯(lián)癥先天性心臟病！而在辛辛那提市，沒有擅長治療此病的醫(yī)院。情況十萬火急！哈姆教授立即與中國駐美大使館聯(lián)系。大使館立即與中國駐英大使館聯(lián)系，聯(lián)系上了英國圣馬克醫(yī)院。于是，辛辛那提兒童醫(yī)院另外安排10多名醫(yī)護(hù)人員，帶著蔣東梅乘飛機(jī)前往英國搶救。

晚上7點(diǎn)45分，整整12小時(shí)后，小愛華的手術(shù)終于成功完成了！李勝聚聽了翻譯的通知后，當(dāng)即跑到手術(shù)室外給醫(yī)生們磕頭致謝。女孩一推出手術(shù)室，李勝聚就撲過去，哇哇大哭起來：“孩子啊，你真有福氣，遇到這么多好心人?。　?/p>

3天后，病情緩解的蔣東梅被送回辛辛那提大學(xué)兒童醫(yī)院。

盡管手術(shù)很成功，但小愛華仍需在美接受半年的康復(fù)治療。李勝聚和兒媳住在醫(yī)院附近的“羅納德·麥克唐納之家”（一家為貧困病人家屬提供住宿的美國慈善機(jī)構(gòu)），他們經(jīng)常帶著小愛華到哈姆家串門，盡管語言不通，但哈姆教授卻表示和愛華的溝通沒有任何障礙,而懂事的愛華,也能把“Grandfather”叫得異常甜美。

哈姆教授的義舉在當(dāng)?shù)厝A人中迅速刮起了一場愛心旋風(fēng)。原籍江西的熊歌華老人送給李勝聚一部手機(jī)，讓他與家人多聯(lián)系；臺灣新慈濟(jì)慈善機(jī)構(gòu)在美國的分支機(jī)構(gòu)派出兩名義工，專門照顧李勝聚一家的生活；來自臺灣的耿澤老人，每天都做好可口的中餐送到醫(yī)院；來自山東曹縣的張勝和河南蘭考的王浩在辛辛那提留學(xué)，聽說李勝聚的兩位翻譯工作繁忙，兩人主動(dòng)義務(wù)輪班給他們做翻譯；許多華人紛紛前往醫(yī)院探望愛華，為她捐款捐物……

小愛華恢復(fù)得很神速，3月中旬，她的骨盆開始定型，膀胱、泌尿和生殖系統(tǒng)器官都漸趨正常，開始發(fā)揮正常作用。曾經(jīng)與死神咫尺之遙的小愛華，成了一個(gè)美麗健康的姑娘。

曾經(jīng)不同意公公收養(yǎng)愛華的蔣東梅，也在經(jīng)過了這次美國之行后無比疼愛養(yǎng)女，愛華也早已把她當(dāng)作親生母親，媽媽離開一會兒她都要找。再過一個(gè)多月一家人就要回國了，讓哈姆揪心的是：蔣東梅的心臟病越來越嚴(yán)重，隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)，而最好的根治辦法就是心臟移植。這樣的手術(shù)需要25萬美元左右的費(fèi)用，幫助愛華后來不及喘息，哈姆教授又開始新一輪的募捐。這一次，他很快得到了美國和中國方面的積極回應(yīng)，我們相信在不久的將來，愛華的媽媽也會和女兒一樣，在另外一輪中美兩國間的愛心大接力中重獲新生！

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