無　言　揚(yáng)　間

孩子發(fā)育遲緩，做父母的都會著急。安徽省馬鞍山市的年輕母親張巧玲也不例外。因?yàn)榕畠簭牟粷M半歲起，每次體檢身高都屬于“中下”。張巧玲專門帶女兒到南京市的大醫(yī)院檢查，她被告知女兒患上了一種罕見的先天性卵巢發(fā)育不全癥，患此病的孩子將來不能性發(fā)育，喪失生育功能。張巧玲急壞了，當(dāng)即遵照醫(yī)囑，為1歲半的女兒開始作生長激素治療。

然而，生長激素注射了近5年，女兒卻在另一家醫(yī)院診斷出并未患有這種罕見疾病。此時，原來被斷定不能性發(fā)育的女兒卻出現(xiàn)了性早熟癥狀，正常的學(xué)習(xí)和生活都受到了干擾。張巧玲憤怒了，毅然走上為女兒維權(quán)的道路，最終獲得醫(yī)院方面給付的28萬元賠償。

可是，28萬元能換回女兒一生的健康嗎?

女兒發(fā)育遲緩

媽媽心急求助醫(yī)院

1998年4月7日，安徽省馬鞍山市某廠28歲的女工張巧玲生下了可愛的女兒童童。童童出生時體重雖然只有2.7公斤，身高48厘米，但體檢一切正常。童童快到半歲時，在每月的例行體檢中，醫(yī)生告訴張巧玲，童童的發(fā)育比較遲緩，身高和體重指標(biāo)只能算中下等。

張巧玲焦慮起來，比以前更加注重對孩子的喂養(yǎng)和營養(yǎng)搭配。很快，7個月大的童童會坐起來了，也更愛笑了。張巧玲卻越來越笑不出來，每次帶童童到樓下玩，看到和童童同齡的孩子一個個都長得比她快，張巧玲心里很苦澀。

“為什么我的女兒長這么慢?”每次體檢，張巧玲都會這樣問醫(yī)生。醫(yī)生一再告訴她，孩子的發(fā)育有快有慢，這是正?，F(xiàn)象，讓她不要太在意。

張巧玲卻無法不在意，總覺得女兒有問題，她要帶女兒去大醫(yī)院檢查。1998年底，她把這個想法告訴了丈夫周武平。

周武平聽了非常吃驚，怪她：“你是不是有病啊?孩子長得慢一點(diǎn)有什么關(guān)系!”他不同意。

張巧玲不死心，她不能容忍孩子總是比別人慢一拍，那不是“輸在了起跑線上”?此后，張巧玲一有機(jī)會就跟丈夫提這個話題。周武平被張巧玲磨煩了，終于投降。

1999年7月19日，童童15個月大的時候，張巧玲和周武平帶著她風(fēng)塵仆仆地趕到南京，找到了在蘇皖地區(qū)非常有名的一家大醫(yī)院，為童童檢查身體。

一位姓石的醫(yī)生建議張巧玲給童童做染色體檢查。檢查結(jié)果很快出來，報告顯示，童童的染色體異常，得了特納氏綜合征。

這是什么毛病?張巧玲被弄糊涂了。醫(yī)生解釋說，這是目前唯一已知的性染色體單體病，也稱先天性卵巢發(fā)育不全癥，得了這種病的孩子，將來身材矮小，不會有性發(fā)育，只能通過打生長激素這一種方法，讓孩子將來的個子接近正常人。

張巧玲和丈夫心情沉重地抱著女兒坐上了回家的長途汽車。汽車行駛了一路，張巧玲哭了一路，也罵了周武平一路：“早就讓你帶孩子到大醫(yī)院檢查，你偏不肯，孩子都被你耽擱了!”周武平被罵得大氣不敢出，只能一路賠著笑臉。

回到家，張巧玲立即籌錢準(zhǔn)備給女兒治療。周武平卻總覺得童童雖然個子小一點(diǎn)，但各方面發(fā)育都挺正常，說會不會這家醫(yī)院誤診了。

張巧玲一聽他這么說就火了，連珠炮般搶白：“這家醫(yī)院大名鼎鼎，怎么可能誤診?都是你耽誤了童童的診斷!要是再耽誤了她的治療，我跟你沒完!”

妻子話都說到這份上，周武平不敢再反對了。生長激素一般從每年的10月開始打，天天打，一直打到次年5月。1999年10月11日，張巧玲夫婦帶著童童又一次去了那家醫(yī)院，再次給童童檢查，結(jié)果表明童童得的就是特納氏綜合征。醫(yī)生給童童開了兩盒生長激素，讓他們帶回家注射。

當(dāng)晚，張巧玲抱著女兒走進(jìn)了馬鞍山市的一家社區(qū)醫(yī)院，請護(hù)士幫忙給女兒注射生長激素。生長激素打在肚臍眼周圍，非常痛。護(hù)士一針下去，童童頓時哭聲震天，張巧玲一邊安慰女兒，一邊心疼地掉眼淚。

兩個月下來，兩盒生長激素打完了，童童的肚臍眼周圍，密密麻麻的全是針眼，根本不能碰，一碰就痛。剛開始，張巧玲還經(jīng)常陪女兒一起掉眼淚，但很快，她就擔(dān)心起另一個問題來了，一盒生長激素1900多元，童童目前每天只需要打1／3支，一盒里有10支藥，可以打一個月，但隨著年齡增長，用藥劑量將增大，最終將達(dá)到每天1支，每月用3盒，家里哪有這么多錢給童童買藥啊!

張巧玲想，只能從大人嘴里省了。為了籌集治療費(fèi)，張巧玲開始不買肉吃，有時買了肉，也只給童童一個人吃，張巧玲夫婦加上童童的爺爺奶奶，四個大人天天吃素。其他人還好，正值壯年的周武平長期不吃葷，饞得慌。有一天，周武平得知妻子要在單位加班到很晚，就大著膽子偷偷買了一斤肉回家，讓母親做紅燒肉吃。那天，看著兒子吃肉那狼吞虎咽的勁兒，周媽媽眼淚都快下來了。

肉吃得干干凈凈，碗筷也洗了，周武平以為，妻子絕對不會發(fā)現(xiàn)這個秘密。

哪知，張巧玲下班回來，走進(jìn)廚房，很快就大叫起來：“周武平，你今天是不是買肉吃了?”

周武平非常震驚，趕緊否認(rèn)。張巧玲發(fā)火道：“廚房里肉味這么重，你還說沒吃，騙誰?”

看見實(shí)在抵賴不下去了，周武平只好承認(rèn)了。張巧玲傷心地哭道：“你不吃肉就活不下去嗎?多省點(diǎn)錢給童童治病不好嗎?你就不希望有個健康活潑的孩子嗎?”她哭得很傷心，周武平就像犯了大錯似的，再三向妻子保證：“今后絕不買肉吃了，一定把所有錢省下來給童童治病!”張巧玲這才勉強(qiáng)平復(fù)了心情。

周媽媽看不過眼，婉轉(zhuǎn)地勸道：“孩子已經(jīng)這樣了，你們做父母的身體可不能垮呀，不然孩子靠誰去?”

當(dāng)天晚上，張巧玲躺在床上輾轉(zhuǎn)難眠：自己是不是太過分了?現(xiàn)在誰家不是頓頓吃肉，丈夫吃頓肉就被她罵得無地自容，似乎也說不過去了。這以后，張巧玲每個星期都買一次肉，讓家里人解解饞。

注射激素花了十幾萬元孩子5年后成“袖珍人”

生長激素就這樣一年一年打下來，原本生活無憂的張巧玲一家徹底變貧困了，還欠債好幾萬元。眼看藥快用完了，張巧玲非常難過，卻不甘心。她突然想到了他們與公公婆婆合住的這套商品房。她跟周武平商量：“我們把這套房子賣了，給女兒治病吧!”

周武平很為難：“把房子賣了，我們吃點(diǎn)苦倒也罷了，可是讓爸爸媽媽住哪兒去?他們辛苦了一輩子，總不能到老了，連住的地方也沒有啊!”

丈夫說得有理，但張巧玲依然不甘心!她主動找公公婆婆商量賣房子的事：“把房子賣了，我們在農(nóng)村給你們買塊地蓋兩間房子，你們住在農(nóng)村，不但能呼吸到新鮮空氣，還可以種種菜……”

厚道善良的公公婆婆答應(yīng)了她。終于在童童斷藥前一天，房子以15萬元的低價賣了出去。拿到賣房錢后，張巧玲立即沖到馬鞍山市中心醫(yī)

院，給女兒開回五盒生長激素……

公公婆婆住到了馬鞍山市葛陽山一帶的農(nóng)村，張巧玲一家則在馬鞍山市花山區(qū)即將拆遷的地帶租了一套舊房，一家三口搬了進(jìn)去。

賣房子的錢，除了還債和解決一家人住的問題，其余的全都留給童童買藥了。盡管如此，到了2004年5月，張巧玲最不愿意看到的情況還是出現(xiàn)了——給童童花了10多萬元之后，他們再也掏不出錢來了!

那個晚上，童童打完最后一針生長激素以后，張巧玲摟著6歲的女兒默默掉著眼淚說：“童童，媽媽對不起你!沒錢繼續(xù)給你治病了，你長大后可不要怪媽媽啊!”

張巧玲原本以為，女兒停止注射生長激素后，就會停止長個子。但讓她異常驚訝的是，童童非但沒有停止長高，而且并不比打生長激素的時候長得慢!

張巧玲高興不已，以為女兒的病好了，變得跟正常的孩子一樣了?？伤芸炀桶l(fā)現(xiàn)不對勁：2005年初的一天，她發(fā)現(xiàn)童童的乳房竟然在異常發(fā)育，童童還不滿7歲呀!

童童的乳房很快就發(fā)育得如少女一般。張巧玲很害怕，趕緊帶女兒到當(dāng)初檢查的南京那家醫(yī)院再檢查。結(jié)果顯示，童童腦垂體CT檢查結(jié)果正常，骨齡提示8歲半，智力測試IQ64分，醫(yī)生叮囑臨床觀察……

張巧玲只好帶著女兒回家?？扇榉刻嵩绨l(fā)育給童童帶來了很大的困擾，同學(xué)們把她當(dāng)異類，常常笑話她。童童開始嫌棄自己，多次哭著問：“媽媽，我為什么跟別人不一樣?”

張巧玲無法回答這個問題，在現(xiàn)實(shí)的打擊面前，她所有的安慰都顯得那么蒼白無力。

2007年初，更讓入困擾的事情發(fā)生了——童童來例假了，褲子上一片紅紅的血跡!不足9歲的童童嚇壞了，哭著從學(xué)校跑回家，把這事告訴媽媽。

張巧玲很震驚：醫(yī)生當(dāng)年不是信誓旦旦地說，童童不會有性發(fā)育的嗎?怎么現(xiàn)在連例假都有了?

直到這時，張巧玲才想起丈夫當(dāng)年所懷疑的：難道醫(yī)生真的誤診了?她立即帶女兒趕到南京那家醫(yī)院檢查，結(jié)果表明，童童子宮形態(tài)正常，內(nèi)見卵泡，骨齡達(dá)到13歲。這些癥狀不是跟所謂的特納氏綜合征的病癥不符嗎?面對張巧玲的質(zhì)疑，醫(yī)院方面堅(jiān)持說，童童的確患了特納氏綜合征，盡管她出現(xiàn)了提前發(fā)育的現(xiàn)象，這并不代表她將來一定能發(fā)育，因?yàn)檫@個病就是性不發(fā)育。

性不發(fā)育?那為什么會來例假?對這個問題，該院的醫(yī)生也無法解釋，他們建議：“你們到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院和上海瑞金醫(yī)院再做一次染色體檢查吧!”

張巧玲立即帶著童童到了上海。一個月后，新華醫(yī)院的檢查報告出來了，童童的染色體(包括性染色體)完全正常!

新華醫(yī)院的沈永年主任明確地告訴張巧玲，從檢查結(jié)果來看，童童患的不是特納氏綜合征，而是明顯的性早熟!

瑞金醫(yī)院的染色體報告跟新華醫(yī)院的一樣，染色體沒有異常!瑞金醫(yī)院內(nèi)分泌科的李小英教授告訴張巧玲：“一個9歲的孩子，已經(jīng)來月經(jīng)了，而且骨齡已經(jīng)達(dá)到13歲，遠(yuǎn)大于實(shí)際年齡。這個表現(xiàn)符合性早熟的表現(xiàn)。所以從臨床癥狀來看，童童患上的顯然不是特納氏綜合征?！崩罱淌谶€告訴張巧玲，童童已經(jīng)錯過了治療性早熟的最佳時機(jī)，因?yàn)殚L期注射生長激素，她的骨縫即將閉合，她的身高可能永久鎖定在1.4米左右，成為“袖珍女孩”……

張巧玲當(dāng)時就傻了!他們花了這么多錢，讓女兒受了這么多罪，全家人也備受折磨，女兒卻只能發(fā)育成“袖珍女孩”!

張巧玲又找到南京那家醫(yī)院，醫(yī)院堅(jiān)持認(rèn)為他們的診斷沒有錯。

張巧玲沮喪地帶女兒回到馬鞍山。周武平得知結(jié)果，頓時爆發(fā)了!這些年，在女兒的治療問題上，他被妻子責(zé)怪過多少次，他又受了多少委屈呀!“當(dāng)年讓你多去兩家醫(yī)院看看，你就是不肯去?，F(xiàn)在知道后悔了吧?如果不打生長激素，女兒說不定還好好的，是你害了她!”

張巧玲忍不住辯解說：“我當(dāng)初不是著急嗎?我不是希望女兒長得跟別的孩子一樣快嗎?”張巧玲忍不住哭了：“我知道我錯了，我錯了還不行嗎……”

可是，現(xiàn)在說什么也沒用了，夫妻倆只有背著孩子抹眼淚。

媽媽錐心痛悔

28萬元如何換回女兒的健康

新的學(xué)期又開始了，童童來例假那幾天，上廁所成了她最痛苦的事。同學(xué)們都把她當(dāng)成了怪物，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著她，童童變得自卑起來，整天悶悶不樂。張巧玲見女兒這樣，心痛不已，一次次對童童說：“媽媽對不起你，媽媽害了你!”

可憐的童童根本不知道媽媽為何這樣說，她總是說：“媽媽!你是世界上最好的媽媽!”童童每說一次，張巧玲心中的愧疚就加深一點(diǎn)。可憐的女兒，她還不知道自己將來可能會成為“侏儒”，將面臨更大的痛苦。張巧玲抱著哭泣不止的女兒，心在滴血，她覺得自己罪孽深重。

那些日子，女兒睡覺后，張巧玲常常坐在窗口發(fā)呆，暗自垂淚。一天，周武平走到窗前，發(fā)現(xiàn)妻子的頭發(fā)白了很多。他突然意識到，這段時間，他總是責(zé)怪妻子，卻沒有考慮到她內(nèi)心所承受的壓力。他輕輕攬著妻子的肩膀安慰她：“別想那么多了，今后我再也不怪你了，我們一起向醫(yī)院討說法!”

張巧玲向南京醫(yī)學(xué)會提出要求醫(yī)學(xué)鑒定。2007年12月27日，經(jīng)過幾個月的痛苦等待，南京醫(yī)學(xué)會終于出具了醫(yī)療事故鑒定書：根據(jù)臨床資料及現(xiàn)場調(diào)查分析，患者目前臨床不能排除turner(特納氏)綜合征，患兒存在矮小癥狀，具有使用生長激素的指征，該患兒生長激素的使用與性早熟的發(fā)生無因果關(guān)系。根據(jù)《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》第二條，本病例不屬于醫(yī)療事故……

張巧玲傻眼了，接下來該怎么辦?

按照道理，他們應(yīng)該通過法律訴訟來維護(hù)自己的權(quán)利，可是，他們實(shí)在沒錢了。為了給孩子治病，家里能賣的東西都賣了，簡陋的出租屋里，唯一比較值錢的是一部舊電視機(jī)。童童太孤獨(dú)了，這部電視機(jī)是她孤獨(dú)時最好的伙伴，張巧玲終究沒有賣。

沒錢打官司，并不等于就放棄維權(quán)。張巧玲選擇了上訪這條艱難的路。為了省錢，天還沒亮，她就乘坐最早一班長途汽車趕到南京，到江蘇省及南京市的有關(guān)部門上訪，訴說自己的冤屈；天黑了，她再乘坐最后一班長途汽車趕回馬鞍山的家中……

在一次上訪時，張巧玲無意中結(jié)識了江蘇省圣典律師事務(wù)所的合伙人嚴(yán)國亞律師，嚴(yán)律師代理過多起醫(yī)療方面的法律訴訟。他認(rèn)為，醫(yī)學(xué)鑒定“不能排除是turner綜合征”，并不能表明“確診是turner綜合征”，而那家醫(yī)院按確診處理，并按照治療turner綜合征的方法進(jìn)行治療，顯然是錯誤的，他愿意免費(fèi)幫張巧玲代理這起訴訟。

張巧玲再也不用像沒頭蒼蠅似的到處亂跑了……

在嚴(yán)律師的指點(diǎn)下，張巧玲繼續(xù)向南京市衛(wèi)生局相關(guān)部門投訴南京那家醫(yī)院，南京市衛(wèi)生局對這起投訴非常重視，主持委托鑒定。中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院對童童進(jìn)行的染色體檢查結(jié)果顯示，童童的染色體未見異常!

這一結(jié)果給了張巧玲信心。她認(rèn)為南京那家醫(yī)院對童童的診斷錯誤、用藥不當(dāng)造成童童性早熟，造成了對童童的嚴(yán)重傷害，因此，她向醫(yī)院提出了78萬余元的高額賠償。對于這一賠償要求，醫(yī)院方面無法接受。

2008年11月5日，雙方共同向南京市鼓樓區(qū)醫(yī)患糾紛人民調(diào)解委員會申請調(diào)解。張巧玲稱，這些年來，她為女兒治療、檢查，以及后來上訪投訴產(chǎn)生的費(fèi)用，共計近20萬元。

2009年3月17日，經(jīng)過調(diào)解委員會多番調(diào)解，雙方最終正式簽訂了調(diào)解協(xié)議書，張巧玲一次性獲得醫(yī)院方面的賠償28萬元。協(xié)議書簽訂之日起，雙方醫(yī)患爭議即告終結(jié)。

張巧玲終于長長地出了一口氣。還不到40歲的她，因?yàn)樾闹欣⒕?，加上長期奔波，顯得異常蒼老。盡管今后不需要再在馬鞍山和南京之間奔波了，張巧玲的心卻依然揪著：28萬元賠償，能買回女兒一生的健康和幸福嗎?她真的后悔，如果不是自己過于心急，怕女兒長不高，如果不輕信大醫(yī)院的診斷，說不定，女兒現(xiàn)在與其他同齡人一樣快樂地成長，不必遭受過去那些以及將來可能漫漫無期的痛苦。一想到這，她就忍不住暗自神傷……

點(diǎn)評：孩子的冷暖總是牽扯著家長的神經(jīng)，孩子發(fā)育的快慢更是讓家長操心憂慮，生怕孩子“輸在起跑線上”。于是，家長總拿自己的孩子和周圍的孩子進(jìn)行比較。事實(shí)上，每個孩子的發(fā)育時間表是不一樣的，有的孩子發(fā)育早，有些孩子發(fā)育晚。作為家長，應(yīng)該保持耐心，等待孩子成長，而無需過分擔(dān)心，更不要拔苗助長，徒增煩惱。文中的母親張巧玲如果不是那么心急，如果能冷靜、耐心地多跑幾家醫(yī)院，慎重地對待“生長激素治療”，也許悲劇就不會發(fā)生。