葉桂榮 葉俊生 姚琳 游麗娟

(南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院器官移植科,廣東廣州510515)

器官移植健康管理系統(tǒng)是針對(duì)?？萍膊√攸c(diǎn)的特殊數(shù)據(jù)管理系統(tǒng),作為醫(yī)院管理系統(tǒng)的補(bǔ)充,協(xié)助醫(yī)護(hù)人員分析判斷,做出正確的決策。隨診是指醫(yī)療衛(wèi)生部門為了解曾在醫(yī)院做過一定醫(yī)療處理患者的預(yù)后、遠(yuǎn)期療效及生存質(zhì)量,定期或不定期采用家庭診視、預(yù)約復(fù)查以及通過各種通訊方式聯(lián)系患者和家屬,了解患者病情動(dòng)態(tài)的一種手段[1]。中國(guó)器官移植始于20世紀(jì)60年代,雖然起步較晚,但發(fā)展較快,居世界第二位,存活率已達(dá)世界先進(jìn)水平,最長(zhǎng)存活超過20年,移植團(tuán)體逐年增大[2]。國(guó)內(nèi)對(duì)患者隨訪管理基本停留在手工操作,大部分病歷散落在患者手上,許多重要臨床資料甚至流失,表現(xiàn)為隨訪內(nèi)容不全面,對(duì)隨訪結(jié)果分析深度不夠。為了提升中國(guó)移植界的國(guó)際地位,促進(jìn)患者數(shù)據(jù)的相互交流和資源共享,我科在2000年開始利用計(jì)算機(jī)對(duì)患者進(jìn)行隨訪管理,對(duì)門診復(fù)查的腎移植術(shù)后患者進(jìn)行數(shù)據(jù)庫管理和隨訪,取得較好的效果。2007年1月始,與醫(yī)院信息技術(shù)人員緊密協(xié)作,開發(fā)專業(yè)隨訪軟件,收到良好的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益?，F(xiàn)總結(jié)如下。

1 健康管理系統(tǒng)的建立

我科研發(fā)的健康管理系統(tǒng)隨訪軟件工作平臺(tái)為Windows XP及以上操作系統(tǒng),數(shù)據(jù)庫采用ORACLE qi,開發(fā)工具為C#,對(duì)醫(yī)院信息系統(tǒng)的臨床數(shù)據(jù)進(jìn)行采集、整理、分析并進(jìn)行相應(yīng)處理,與醫(yī)院信息化系統(tǒng)無縫結(jié)合,是一個(gè)為患者進(jìn)行隨訪服務(wù)的平臺(tái)。

2 健康管理系統(tǒng)隨訪軟件的特點(diǎn)

2.1 輸入功能 按移植患者的手術(shù)時(shí)間順序,手工給予一個(gè)系統(tǒng)錄入編號(hào),在此編號(hào)下可錄入大量的資料,包括基本資料和診療資料?；举Y料包括:(1)ID號(hào)、住院號(hào)、姓名、性別、年齡、民族、血型、籍貫、通訊地址、聯(lián)系電話、職業(yè)、移植手術(shù)時(shí)間、配型情況;(2)供者年齡、性別、血型、配型情況;(3)手術(shù)主刀、第一助手、主治醫(yī)生等。診療資料:(1)歷次復(fù)診的癥狀、體征;(2)歷次實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果;(3)影像檢查結(jié)果(CT、B超);(4)歷次血藥濃度結(jié)果;(5)病人用藥資料,包括激素、環(huán)孢素A、FK506、驍悉等主要用藥的劑量、時(shí)間;(6)隨訪的起始日期、隨訪內(nèi)容等。

2.2 手機(jī)短信平臺(tái)及提醒功能

2.2.1 隨訪人員在患者各項(xiàng)隨診結(jié)束后,綜合討論結(jié)果立即向患者發(fā)送隨訪報(bào)告和意見,便于患者及時(shí)接受指導(dǎo)。系統(tǒng)內(nèi)建有Borhand Delphiv 6.1開發(fā)的短息模塊,完成手機(jī)狀態(tài)監(jiān)測(cè)、短信息發(fā)送、接收。任何一款手機(jī)都可通過數(shù)據(jù)線或紅外端口,與電腦連接,接受手機(jī)短信模塊操控。

2.2.2 提醒功能:(1)單次設(shè)定:如患者手術(shù)日前設(shè)置短信,到達(dá)設(shè)定日期,系統(tǒng)將會(huì)自動(dòng)發(fā)送祝福到患者手機(jī);(2)周期提醒:對(duì)周期性診療的患者,設(shè)置自動(dòng)定期發(fā)送提醒信息到患者的手機(jī);(3)序列提醒:設(shè)置序列提醒內(nèi)容,如患者隨訪后1周或2周、1個(gè)月、3個(gè)月需進(jìn)行一系列固定時(shí)間段復(fù)查,只需要設(shè)置1次,系統(tǒng)自動(dòng)在設(shè)定時(shí)間發(fā)送相應(yīng)提醒信息到患者手機(jī);(4)彈出式提醒:對(duì)于沒有手機(jī)的患者,只要設(shè)置好提醒的時(shí)間和內(nèi)容,到達(dá)設(shè)定的時(shí)間后,系統(tǒng)將彈出窗口顯示內(nèi)容,提醒隨訪人員通過固定電話、信息、E-mail、QQ等方式與患者聯(lián)系;(5)短信群發(fā):群呼患者,為患者提供健康教育信息,如義診、腎友會(huì)、肝友會(huì)、健康講座、知識(shí)宣傳以及為移植患者提供的展現(xiàn)自己才華的運(yùn)動(dòng)會(huì)、演出等通知。

2.2.3 查詢、分析、統(tǒng)計(jì)功能:本軟件具有提供報(bào)表、圖像顯示、分析結(jié)果等功能。

3 健康管理系統(tǒng)隨訪平臺(tái)的實(shí)施

3.1 設(shè)專門隨訪診室 設(shè)立專用辦公室,用于隨訪醫(yī)護(hù)人員辦公。內(nèi)有資料存放柜(用于存放門診患者的紙質(zhì)病歷、各種宣教資料等),放置兩臺(tái)電腦,安裝有隨訪軟件。醫(yī)生、護(hù)士工作站,醫(yī)院內(nèi)外網(wǎng)、門診掛號(hào)系統(tǒng)、化驗(yàn)結(jié)果查詢系統(tǒng)等;還配備有打印機(jī)、復(fù)印機(jī)、電話、傳真機(jī)、體質(zhì)測(cè)量計(jì)、血壓計(jì)、體溫計(jì)等物品。

3.2 人員構(gòu)成 健康管理系統(tǒng)之隨訪系統(tǒng)的工作由科室領(lǐng)導(dǎo)負(fù)責(zé)管理,要求每一位臨床醫(yī)護(hù)人員參與、支持。主任、護(hù)士長(zhǎng)每周出診1 d,分別是周二、五上午,另設(shè)隨診護(hù)士1名、醫(yī)生1名,負(fù)責(zé)隨診的具體事務(wù)。專職隨訪護(hù)士要求具備大專以上學(xué)歷,在本專業(yè)工作滿五年以上的護(hù)師,具有良好的職業(yè)道德、語言溝通能力,豐富的專業(yè)知識(shí)、人文知識(shí),熟練操作隨訪軟件和電腦系統(tǒng)。

3.3 隨訪工作流程

3.3.1 確立隨訪對(duì)象 所有在我科行腎移植手術(shù)的患者均為隨診對(duì)象。腎移植術(shù)后患者出院前1～3 d,其主管醫(yī)生登陸隨訪醫(yī)生工作站,填寫患者基本資料及個(gè)性化隨訪要求,發(fā)送給隨訪護(hù)士工作站。隨訪護(hù)士看到信息后,盡快通知病房責(zé)任護(hù)士并與其一起盡快和患者見面溝通,詳細(xì)介紹隨訪內(nèi)容,患者知情同意后進(jìn)入隨訪者名單,接受隨訪服務(wù)。

3.3.2 建立隨訪病歷 隨訪護(hù)士將患者的基本信息、病情簡(jiǎn)介、治療信息等輸入隨訪軟件,形成電子病歷,并根據(jù)患者的個(gè)體情況設(shè)置短信提醒。同時(shí),為患者建立一份與電子病歷完全吻合的紙質(zhì)病歷。

3.3.3 發(fā)放隨訪服務(wù)手冊(cè) 為每一位隨訪患者配備1份隨訪手冊(cè),內(nèi)容包括隨訪流程、時(shí)間安排、醫(yī)生門診安排以及一些健康宣教內(nèi)容?；颊呖筛鶕?jù)手冊(cè)上隨訪時(shí)間的安排,主動(dòng)回診。同時(shí),隨訪護(hù)士還會(huì)根據(jù)每位患者的病情、治療方案進(jìn)行針對(duì)性宣教,提高患者的依從性,保障患者的移植效果。

3.3.4 回訪流程 建立隨診病歷后,隨訪人員在首次建立隨診病歷并與患者交談后詳細(xì)告知患者下次復(fù)查的時(shí)間,而且在每次復(fù)查結(jié)束后隨訪人員均要告知患者下次來院的時(shí)間。(1)根據(jù)患者的病情,隨訪人員設(shè)有回診提示短信,在需要回訪前3 d和當(dāng)天,發(fā)送短信給患者,提醒患者來院復(fù)查;(2)患者如有特殊情況不能如期來訪,或者自定其他日期來訪,要求患者或隨訪人員互相溝通;(3)患者在回訪時(shí),首先到隨訪室憑隨訪手冊(cè)領(lǐng)取隨訪病歷,隨訪人員為患者掛號(hào),聯(lián)系診治醫(yī)生;(4)根據(jù)醫(yī)生醫(yī)囑及所做檢查,隨訪人員可為患者取回檢查報(bào)告并及時(shí)向主治醫(yī)生反饋;(5)隨訪工作人員將檢查結(jié)果及主診醫(yī)生制定的相關(guān)診療意見利用各種方式傳達(dá)給患者;(6)將檢查結(jié)果、治療方案等隨訪信息輸入電子病歷和紙質(zhì)病歷,保證資料的連續(xù)性和完整性。

4 討論

4.1 經(jīng)網(wǎng)絡(luò)對(duì)器官移植患者規(guī)范化隨訪的必要性在器官移植技術(shù)日益成熟的今天,移植的適應(yīng)證逐漸擴(kuò)大,接受移植的患者每年都在不斷的增加,帶移植器官存活的人群逐漸增多,而這些人及其家屬對(duì)與移植有關(guān)的知識(shí)還比較貧乏,在認(rèn)識(shí)上存在諸多誤區(qū),以致造成移植物功能的衰竭或死亡,嚴(yán)重影響移植的效果{3];同時(shí)也對(duì)患者、家庭、社會(huì)造成巨大的負(fù)擔(dān)。建立移植患者健康管理系統(tǒng),加強(qiáng)隨訪是當(dāng)務(wù)之急。目前,只有部分醫(yī)院建立了移植患者的長(zhǎng)期隨訪機(jī)制,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足移植患者長(zhǎng)期隨訪的跟蹤服務(wù)需求,也造成大量臨床資料的丟失,給臨床及科研、教學(xué)等工作的積累帶來困難,因此,很有必要建立器官移植患者健康管理系統(tǒng)之隨訪,以便對(duì)患者進(jìn)行科學(xué)管理和全程跟蹤式的服務(wù),使寶貴的醫(yī)療資源得到最大程度的利用,達(dá)到延長(zhǎng)移植患者人/移植物存活時(shí)間,提高移植群體生活質(zhì)量,減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)等方面的目的。

4.2 健康管理系統(tǒng)的隨訪數(shù)據(jù)庫完整保存患者的各種資料,提高了診治率和工作效率 隨訪工作人員準(zhǔn)確、及時(shí)地收集、記錄和保存患者的健康資料,隨時(shí)調(diào)出和查看完整的病歷資料,使醫(yī)生能詳細(xì)了解病因,節(jié)約時(shí)間,最大限度地避免因患者敘述不清、資料不全等導(dǎo)致的對(duì)病情的誤判,提高工作效率和診治的準(zhǔn)確率,從而減少醫(yī)療費(fèi)用,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4.3 隨訪數(shù)據(jù)庫保存大量客觀臨床數(shù)據(jù),有利于開展臨床科研 醫(yī)護(hù)人員可利用軟件的統(tǒng)計(jì)、分析功能,對(duì)臨床資料進(jìn)行縱向、橫向、交叉等多種方式進(jìn)行全面了解,特別有利于臨床資料的統(tǒng)計(jì)、分析,為優(yōu)化治療、護(hù)理提供更為可靠的循證醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)。醫(yī)護(hù)人員共享寶貴的醫(yī)學(xué)資源,研究人員也可對(duì)患者預(yù)設(shè)分組,開展前瞻性科研工作,提高臨床科研質(zhì)量。

4.4 隨訪軟件的提醒功能,提高了患者遵循行為和對(duì)醫(yī)護(hù)人員的滿意度 器官移植患者出院后仍需終身服用免疫抑制劑等大量多種藥物,以維護(hù)移植器官的功能。但由于各種原因?qū)е虏糠制鞴僖浦不颊咭缽男圆?如不重視自身反應(yīng),在非正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)買藥,服藥方法不當(dāng)或未按醫(yī)囑用藥。本隨訪系統(tǒng)是專業(yè)隨訪人員針對(duì)移植患者的不同時(shí)期、不同健康危險(xiǎn)因素等,為患者制定個(gè)性化的健康維護(hù)計(jì)劃,利用多種方式主動(dòng)提醒患者回訪,“腎或肝友會(huì)”、義診以及定期為患者提供一系列的健康咨詢,提高患者的遵醫(yī)行為。另外,醫(yī)護(hù)人員通過隨訪為患者提供的系列優(yōu)質(zhì)服務(wù),也促進(jìn)了醫(yī)患交流,密切了護(hù)患關(guān)系,提升了醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量,提高了患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的滿意度。

4.5 器官移植健康管理隨訪系統(tǒng)尚需解決的問題在本系統(tǒng)的使用過程中,我們發(fā)現(xiàn)了一些值得改進(jìn)的問題,如建立應(yīng)急值班與預(yù)測(cè)機(jī)制,使這一系統(tǒng)更智能化、專業(yè)化;加強(qiáng)多媒體資料的管理等。我們尚未能直接調(diào)取影像和某些錄像資料,只能保存書面報(bào)告。隨著本軟件的進(jìn)一步開發(fā),我們將著力于多媒體資料的采集和管理,使其功能更加完善。

[1] 成自力.醫(yī)院出院患者隨訪平臺(tái)的實(shí)施[J].中國(guó)醫(yī)療設(shè)備,2008, 23(2):80.

[2] 唐媛,吳易雄,李建華.中國(guó)器官移植的現(xiàn)狀、成因及倫理研究[J].中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志,2008,18(8):1142-1145.

[3] 中國(guó)組織工程研究與臨床康復(fù)學(xué)術(shù)部.讓昨天告訴今天:器官移植的發(fā)展和現(xiàn)狀[J].中國(guó)組織工程研究與臨床康復(fù)雜志,2009, 13(18):3411-3412.