姚媛

我獨(dú)自一人，眼前漆黑一片。我用手杖敲打著人行道，用手摸索著商店的玻璃櫥窗。我深深地吸氣，努力辨別糖果的氣味。找到了！任務(wù)完成。

在此之前，我已經(jīng)花了7個(gè)月的時(shí)間在一家康復(fù)中心學(xué)習(xí)盲人的生活技能。去買(mǎi)一袋糖果——這是我要完成的簡(jiǎn)單任務(wù)。當(dāng)我終于把糖果袋拿在手里時(shí)，我感覺(jué)仿佛贏得了一場(chǎng)重大勝利。

所有的畫(huà)面都褪了色

一天，我和丈夫亨克、兒子弗雷德里克一起坐在沙發(fā)上，我注意到電視機(jī)有些問(wèn)題，電視畫(huà)面的顏色似乎不對(duì)，所有畫(huà)面都好像褪了色，但在亨克眼里電視一切正常。我轉(zhuǎn)過(guò)身，透過(guò)窗戶，朝院子看去。院子里的景色和電視畫(huà)面一樣沒(méi)有色彩。一定是出了什么問(wèn)題。我捂住一只眼睛，又捂住另一只眼睛，我轉(zhuǎn)回身，環(huán)顧客廳：那里的一切都沒(méi)有色彩！我一下子蒙了。

眼睛出現(xiàn)了問(wèn)題讓我很擔(dān)心，但暫時(shí)還沒(méi)有對(duì)日常生活造成太大影響。不幸的是，過(guò)了一些時(shí)日，情況變得糟糕起來(lái)。一次過(guò)節(jié)前，我正在購(gòu)物，突然有一種奇怪的感覺(jué)：為什么每個(gè)人的發(fā)型都一樣？后來(lái)，我發(fā)現(xiàn)周?chē)總€(gè)人的長(zhǎng)相都一樣，人們的臉變得模糊不清。

情形急轉(zhuǎn)直下，我不得不去看醫(yī)生。迪溫特地區(qū)醫(yī)院的眼科醫(yī)生查不出我有什么問(wèn)題?！耙荒旰笤賮?lái)檢查?！边@就是他給我的建議。我感到驚慌，我知道這一切并非自己憑空想象。我能感到自己的健康出了問(wèn)題，非常、非常嚴(yán)重的問(wèn)題。走出醫(yī)院，我頹然靠在墻上。一陣絕望和孤獨(dú)感襲來(lái)，我忍不住哭了起來(lái)。

我的視力實(shí)在太差，并開(kāi)始給別人造成危險(xiǎn)。一位同事看見(jiàn)我把藥片放錯(cuò)了盒子，這是個(gè)愚蠢的錯(cuò)誤，但我根本看不見(jiàn)字母，也看不見(jiàn)數(shù)字，我的眼前開(kāi)始出現(xiàn)很多黑點(diǎn)。

并不是所有人都能對(duì)我的問(wèn)題保持寬容，有些同事認(rèn)為我的反應(yīng)過(guò)于夸張，有些同事則對(duì)我感到惱火，他們沒(méi)有意識(shí)到問(wèn)題有多嚴(yán)重。于是，我決定辭去工作。家庭醫(yī)生讓我去看迪溫特地區(qū)醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生。當(dāng)時(shí)我所能想到的就是：千萬(wàn)別是腦瘤。候診室里坐滿了身患不治之癥的病人，各種各樣可怕的畫(huà)面從我腦中閃過(guò)，我心里已經(jīng)認(rèn)定自己是個(gè)垂死的病人了。

醫(yī)生給我做了頭部CT掃描，采集了血樣和腦脊液。做完這些后，她平靜地對(duì)我說(shuō)：“最多10天就可以看到檢驗(yàn)結(jié)果?！蔽蚁胛铱彀l(fā)瘋了，整天整天地坐在沙發(fā)上，等著電話鈴響，神經(jīng)幾乎崩潰。

5天后，檢驗(yàn)結(jié)果終于出來(lái)了，不是腦瘤！我大大地松了一口氣。問(wèn)題出在眼睛上，但不能確定是什么原因。醫(yī)生建議我去阿帕多恩一家康復(fù)中心，在那里，我可以學(xué)習(xí)適應(yīng)盲人的生活?！拔覀儠?huì)教你讀盲文。”那里的工作人員說(shuō)。這句話就像重重的一巴掌，打在我的臉上。

康復(fù)時(shí)間是7個(gè)月，可我不想與兒子分開(kāi)那么久。于是，我成了一個(gè)不住在康復(fù)中心的病人。我的視力一天比一天差，我感到自己被一片越來(lái)越濃的迷霧所包圍。一天早晨醒來(lái)后，我發(fā)現(xiàn)自己幾乎完全失明了。我的眼睛惟一能分辨的只有光明和黑暗。

整天坐在沙發(fā)上可不行

我一直最擔(dān)心的事情還是發(fā)生了：現(xiàn)在我不得不完全依賴別人。最糟糕的是，我再也不能給弗雷德里克讀書(shū)了。不僅如此，我再也看不見(jiàn)他一天天長(zhǎng)大的模樣。我盡量不去麻煩別人，但康復(fù)中心的工作人員很快就讓我明白，我必須改變自己的想法。整天坐在沙發(fā)上可不行。

剛開(kāi)始，我不敢走出家門(mén)，擔(dān)心自己會(huì)撞上東西。但是，生活還要繼續(xù)。我對(duì)自己說(shuō)，我必須盡力而為。至少，我希望在兒子和丈夫回到家時(shí)，能夠?yàn)樗麄兌松峡煽诘耐聿汀Ｒ婚_(kāi)始，這并不容易。我會(huì)把要扔掉的菜放在桌上，把拌好的色拉扔進(jìn)垃圾桶里。或者，我會(huì)忘了先聞一聞，就把一罐草莓醬拌進(jìn)通心粉里。但亨克和弗雷德里克總是一笑置之，最后我們?nèi)司统鋈コ钥觳汀?/p>

幸運(yùn)的是，我可以在別的領(lǐng)域讓自己成為一個(gè)有用的人。當(dāng)我被問(wèn)到愿不愿意成為荷蘭盲人及視障人協(xié)會(huì)董事時(shí)，“我做不到”是我做出的第一反應(yīng)。

“你當(dāng)然能做到，我們會(huì)幫助你。”

結(jié)果證明，他們說(shuō)得完全正確。我做得不錯(cuò)。我正在進(jìn)入一個(gè)嶄新的世界，認(rèn)識(shí)以前從未了解的人，發(fā)現(xiàn)以前從未有過(guò)的機(jī)會(huì)。我問(wèn)自己：“瑪麗安娜，還有什么事你可以做嗎？”我曾經(jīng)一直喜歡繪畫(huà)?，F(xiàn)在繪畫(huà)是不可能了，但我可以雕塑。畢竟，雕塑比繪畫(huà)需要更多感官參與。我雕塑了一個(gè)又一個(gè)作品，開(kāi)始對(duì)雕塑充滿激情。我展出自己的作品，作品受到人們的喜愛(ài)。甚至有一位地區(qū)廣播電臺(tái)的記者采訪了我，采訪進(jìn)行得十分順利。交談中，她突然問(wèn)我：“你愿意為電臺(tái)工作嗎？”“當(dāng)然愿意，”我毫不猶豫地回答。電臺(tái)讓我主持一檔自己的節(jié)目，我可以做采訪，表達(dá)自己的想法。漸漸地，我變得越來(lái)越得心應(yīng)手。

我寧愿看不見(jiàn)

眼睛發(fā)現(xiàn)問(wèn)題5年后，我接到格羅寧根大學(xué)醫(yī)療中心一位助理醫(yī)生打來(lái)的電話。以前我從未見(jiàn)過(guò)這位醫(yī)生，他的聲音聽(tīng)上去十分友好，他給我?guī)?lái)了重要消息。醫(yī)生們終于得出了診斷結(jié)果，我得的是散彈狀脈絡(luò)視網(wǎng)膜癥，這是一種非常罕見(jiàn)的自身免疫疾病，會(huì)損害脈絡(luò)膜和視網(wǎng)膜?；颊咄ǔＴ?5歲左右首次出現(xiàn)癥狀，大多數(shù)患者最終會(huì)因此失明。他告訴我，如果想要了解更多情況，可以和阿姆斯特丹學(xué)術(shù)醫(yī)療中心的馬克·狄斯麥特教授聯(lián)系，他是研究這種疾病的專家。教授告訴我，我可以服用消炎藥，以減緩病癥的發(fā)展，但他警告說(shuō)，消炎藥有非常嚴(yán)重的副作用，可能導(dǎo)致腎臟受損和脫發(fā)。盡管如此，我仍然決定試一試。但是，副作用太嚴(yán)重了，讓我根本無(wú)法正常生活和工作，我不得不停止服藥。“我寧愿看不見(jiàn)?！蔽覍?duì)醫(yī)生說(shuō)。這時(shí)，醫(yī)生也許已經(jīng)無(wú)能為力了。損害一旦造成，情況便無(wú)法逆轉(zhuǎn)。

我仍像往常一樣生活。因?yàn)槲以趶V播電臺(tái)所主持的節(jié)目，也因?yàn)槲艺钩龅淖髌?，我被很多人所認(rèn)識(shí)和了解。我有了一只導(dǎo)盲犬，行動(dòng)變得更加自由。我家鄉(xiāng)的市民推選我擔(dān)任市政務(wù)會(huì)顧問(wèn)，我可以用盲文軟件在電腦上閱讀和寫(xiě)作政府文件，我的情況讓自己對(duì)老人和殘障人士尤為關(guān)注。