康子偉 張素芳 許廣輝 賈麗蓉 郭韜 郝惠英

癲癇病是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其發(fā)病率位居于神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)病的第2位，僅次于腦血管疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，癲癇病在發(fā)達(dá)國(guó)家的患病率為0.3%至0.7%左右，而在發(fā)展中國(guó)家的患病率則高達(dá)1.5%至3.5%［1］;在我國(guó)，癲癇病的患病率約為0.5%左右，約有600萬(wàn)人患有癲癇疾病，并且每年新增病例約65～70萬(wàn)。其中非難治性癲癇病例約約占75%左右，能夠通過(guò)常規(guī)的一線抗癲癇藥物獲得滿意的療效;難治性癲癇約占25%左右，存在150萬(wàn)以上的病例。對(duì)癲癇病例按照年齡分布進(jìn)行分析，約75.6%的患者分布在20歲以下人群，特別是10歲以下兒童則高達(dá)64.8%。上述資料表明，我國(guó)的癲癇疾病在青少年特別是兒童中發(fā)病率較高，疾病所導(dǎo)致的死亡率和致殘率較高。并且由于我國(guó)的人口基數(shù)大，患者數(shù)量多，應(yīng)當(dāng)引起整個(gè)社會(huì)的關(guān)注［2］。癲癇疾病的臨床診斷已經(jīng)相對(duì)成熟，但是在疾病的診斷和治療過(guò)程中存在多種不確定因素，這些因素主要存在以下幾個(gè)方面:患者本身對(duì)于疾病知識(shí)和當(dāng)前醫(yī)療手段的了解匱乏;不能準(zhǔn)確估計(jì)病程和康復(fù)效果;對(duì)各種藥物和治療手段繁雜的憂慮，正是由于這些因素的存在所以影響了對(duì)疾病的治療效果，即所謂的疾病不確定感。

1 疾病不確定感理論

疾病不確定感理論是由美國(guó)護(hù)理專家Mishel提出的，發(fā)表在1988年出版的護(hù)理雜志《IMAGE》上［4］。疾病的形成過(guò)程會(huì)對(duì)機(jī)體器官和心理造成一系列的刺激，當(dāng)刺激的強(qiáng)度足以引起患者的注意時(shí)，患者就會(huì)調(diào)動(dòng)自己的信息系統(tǒng)對(duì)刺激的內(nèi)容進(jìn)行分析和研究，當(dāng)這種分析和研究不能順暢進(jìn)行時(shí)，就產(chǎn)生了疾病不確定感;疾病不確定感歸屬于認(rèn)知范疇，是指?jìng)€(gè)體缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力。疾病不確定感主要來(lái)源于以下幾個(gè)方面:(1)疾病的特征和發(fā)作特點(diǎn);(2)無(wú)法預(yù)測(cè)疾病的發(fā)展過(guò)程和預(yù)后;(3)缺乏與疾病的診斷和嚴(yán)重程度的相關(guān)信息;(4)不明確復(fù)雜的治療和護(hù)理手段。

通過(guò)對(duì)疾病不確定感理論在許多護(hù)理研究和臨床實(shí)踐中證明，疾病不確定感在諸多慢性疾病人群中廣泛存在［5］，例如癲癇、心臟疾病、癌癥等。該理論的研究對(duì)象范圍包括患者及其家屬，對(duì)患兒父母的研究也在此范圍內(nèi)。

2 疾病不確定感的測(cè)量量表

經(jīng)過(guò)多年的研究實(shí)踐，Mishel制定了多個(gè)疾病不確定感量表，并對(duì)量表進(jìn)行了可信性和有效性的驗(yàn)證。量表主要包括以下內(nèi)容:(1)MUIS-C:疾病不確定感社區(qū)量表，用于測(cè)量已經(jīng)出院或社區(qū)患者;(2)MUIS:疾病不確定感量表，用于測(cè)量住院患者;(3)PPUS:疾病不確定感父母量表，用于測(cè)量患病兒童的父母;(4)MUIS-FC:疾病不確定感家屬量表，針對(duì)病人家屬的一種測(cè)量工具。

已有臺(tái)灣的學(xué)者將疾病不確定感量表(MUIS)翻譯成中文，并對(duì)癲癇患者進(jìn)行了可信性和有效性的驗(yàn)證，證明此量表同樣適用于我國(guó)的癲癇患者［6］。

3 癲癇患者疾病不確定感的研究

3.1 導(dǎo)致癲癇患者產(chǎn)生疾病不確定感的因素有哪些 某些人口學(xué)因素中的變量諸如:社會(huì)地位、經(jīng)濟(jì)水平、受教育程度、家庭婚姻狀態(tài)、性別、年齡等，都會(huì)對(duì)其產(chǎn)生影響，但其相關(guān)程度并沒(méi)有一致的結(jié)論。另某些疾病因素也會(huì)對(duì)其產(chǎn)生一定的影響，諸如:患病時(shí)間、住院經(jīng)驗(yàn)、自覺(jué)病情程度、采取的治療方式等等。經(jīng)研究已經(jīng)證實(shí)，社會(huì)支持度和受教育水平是導(dǎo)致患者產(chǎn)生疾病不確定感主要因素。

3.1.1 社會(huì)支持:社會(huì)支持反映了個(gè)體與社會(huì)之間的關(guān)聯(lián)度［7］，從概念上來(lái)講主要指來(lái)自社會(huì)各方的包括朋友、同事、黨團(tuán)、家庭、親屬、伙伴、工會(huì)等組織所給予的精神和物質(zhì)雙方面的援助。社會(huì)支持中具有特殊能力的就是擔(dān)負(fù)治療和護(hù)理重任的醫(yī)療人員，因?yàn)橹苯用鎸?duì)的就是患者所以對(duì)患者的提供的各種支持有著立竿見(jiàn)影的效果，對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸有良好的促進(jìn)作用。提倡增加社會(huì)支持度，增加各種積極信息的來(lái)源渠道，通過(guò)不斷的學(xué)習(xí)，提高解決問(wèn)題的能力，以達(dá)到調(diào)適心理，減少負(fù)性情緒效果。研究證實(shí)，疾病不確定感最主要的影響因素就是社會(huì)支持，在各種變量因素中高達(dá)23.1%，要降低患者的疾病不確定感，需要給予患者更多的社會(huì)支持［8］。通過(guò)Braden的研究我們發(fā)現(xiàn)，在癲癇診斷期的患者能夠通過(guò)與他人交流疾病有關(guān)的信息，初步掌握疾病的特征，增加對(duì)疾病的了解使患者順利接受疾病事實(shí);治療階段提供相關(guān)的信息有利于加強(qiáng)患者對(duì)疾病及治療手段的了解，減少盲目性及恐懼感，積極配合治療，增強(qiáng)了患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力。通過(guò)多種渠道得到相關(guān)的較全面信息使患者對(duì)于疾病本身的掌控增強(qiáng)［9］，所以信息的交流是至關(guān)重要的社會(huì)支持。

3.1.2 文化教育程度:患者對(duì)疾病的認(rèn)知能力影響患者對(duì)疾病不確定感?；颊哒J(rèn)知能力是指患者的文化教育程度和對(duì)信息進(jìn)行分析處理的能力［4］。對(duì)采取放射治療手段治療癲癇疾病的患者進(jìn)行疾病不確定感的研究，從中發(fā)現(xiàn)患者受教育水平的高低直接影響其疾病的不確定感程度，文化程度低的患者具有較高的疾病不確定感，受教育水平直接關(guān)聯(lián)到本人的認(rèn)知水平，受教育水平與患者的疾病不確定感之間呈負(fù)相關(guān)關(guān)系［10］。另有研究表明文化教育程度較低的患者會(huì)對(duì)疾病的相關(guān)信息提出更高的需求［11］。

3.2 癲癇患者的疾病不確定感與其他相關(guān)概念的研究

3.2.1 癲癇患者的疾病不確定感與生活質(zhì)量的研究:疾病不確定感能夠在多個(gè)方面對(duì)患者產(chǎn)生影響，特別是對(duì)患者的心理調(diào)節(jié)能力、適應(yīng)能力和應(yīng)對(duì)能力產(chǎn)生很深的影響，并最終影響患者的生活質(zhì)量。通過(guò)對(duì)癲癇患者人群(年齡在35歲以下)的疾病不確定感與生活質(zhì)量相關(guān)性的研究發(fā)現(xiàn)，疾病不確定感的存在顯著影響患者的生活質(zhì)量，疾病不確定感越低的患者其生活質(zhì)量越高，是影響患者生活質(zhì)量的重要因素［3］。同樣的情況也存在于前列腺癌患者的研究當(dāng)中，在疾病的保守治療階段，隨著疾病不確定感程度的增高患者的生活質(zhì)量往往越低，呈負(fù)相關(guān)［12］。

3.2.2 癲癇患者的疾病不確定感與信息需求的研究:幾乎所有的患者都有對(duì)信息的需求，不過(guò)存在需求程度的不同［13］。Mishel［4］通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，患者如果缺乏與疾病相關(guān)的信息，則患者對(duì)疾病相關(guān)事件的處理能力就會(huì)相應(yīng)下降，原因是患者處理疾病相關(guān)事件的能力與缺乏疾病相關(guān)信息有關(guān)，信息的匱乏與疾病的不確定感呈正相關(guān)。有學(xué)者在對(duì)癲癇患者的研究當(dāng)中同樣顯示提供信息需求的重要性，他們通過(guò)篩選出一定數(shù)量的癲癇患者，進(jìn)行同樣的調(diào)查內(nèi)容，通過(guò)對(duì)調(diào)查結(jié)果的分析發(fā)現(xiàn)，癲癇患者出院后尚存在中等程度的疾病不確定感，對(duì)疾病的詳細(xì)信息有著中等程度的對(duì)等需求。特別渴望了解疾病的發(fā)作特點(diǎn)，處理手段，激惹因素，相應(yīng)并發(fā)癥的治療及預(yù)防等［14］。

3.2.3 癲癇患者的疾病不確定感與焦慮、抑郁等負(fù)面情緒的研究:研究發(fā)現(xiàn)，相比于正常人，癲癇患者通常在焦慮和抑郁等負(fù)面情緒方面處于高水平［15］，負(fù)面情緒的存在使得患者對(duì)待疾病的態(tài)度變得消極，患者往往會(huì)懈怠治療，遵醫(yī)度退化，影響對(duì)病情的有效控制。也有報(bào)道指出患者為了減緩負(fù)面情緒會(huì)主動(dòng)尋找疾病相關(guān)的信息［16］。通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于術(shù)前的癲癇患者來(lái)說(shuō)，患者產(chǎn)生焦慮和抑郁情緒的主要原因來(lái)自于對(duì)疾病的不確定感，疾病不確定感與患者的焦慮、抑郁情緒呈正相關(guān)［17］。

3.3 對(duì)癲癇患者疾病不確定感的干預(yù)研究 近年來(lái)疾病不確定感的研究在很多的領(lǐng)域已相繼展開(kāi)，癲癇病的疾病不確定感研究也已成為重點(diǎn)，通過(guò)降低疾病不確定來(lái)提高患者關(guān)于疾病的認(rèn)知水平，加強(qiáng)醫(yī)患之間的配合度，總體上對(duì)促進(jìn)疾病的轉(zhuǎn)歸和提高患者的生活質(zhì)量有積極的作用。如何降低患者的疾病不確定感，具體的干預(yù)方式和手段是那些，還有很多值得探討的地方，其中提供給患者所需要的各種信息，實(shí)施有效的健康教育至關(guān)重要。Mishel的疾病不確定感理論也指出通過(guò)為患者提供疾病的相關(guān)信息、進(jìn)行健康教育等信息支持能夠有效降低患者的疾病不確定感，已經(jīng)成為干預(yù)的重要手段之一。

4 醫(yī)療護(hù)理啟示

根據(jù)以上論述，通過(guò)降低癲癇患者的疾病不確定感，對(duì)推動(dòng)患者的治療過(guò)程和良好康復(fù)預(yù)后有著重要的作用，能夠迅速緩解患者的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，提高患者獲得與疾病相關(guān)信息的能力，避免出現(xiàn)患者醫(yī)囑遵從度的退化以及治療的中斷，加強(qiáng)患者和醫(yī)療的配合，促進(jìn)疾病的轉(zhuǎn)歸，提高患者的生活質(zhì)量，對(duì)整個(gè)家庭的和諧具有十分重要的影響。另外為了降低疾病的不確定感，對(duì)護(hù)理人員的素質(zhì)提出了更高的要求，護(hù)理人員需要掌握更多信息和技能其中包括:專業(yè)知識(shí)和相關(guān)學(xué)科的涉獵，良好的溝通技能，細(xì)致的觀察能力，心理疏導(dǎo)的技能等等，只有這樣才能最大限度發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員的作用。疾病不確定感的研究對(duì)患者乃至整個(gè)社會(huì)的利益具有十分重要的作用，值得廣大醫(yī)護(hù)同仁來(lái)共同探討。

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