連 翔曾雅茹

（1.泉州幼兒師范高等?？茖W(xué)校 福建泉州 362000；2.泉州師范學(xué)院 福建泉州 362000）

一、問題的提出

“一起開端計劃”（Together from the Start）認(rèn)為：“所有兒童都有權(quán)獲得人生發(fā)展最佳開端的可能。要使兒童的特殊需要和障礙在早期得到及時鑒別和有效干預(yù)，向兒童及其家庭提供支持非常重要，有效的早期干預(yù)和支持能夠改進(jìn)兒童的健康、社會和認(rèn)知等方面的發(fā)展”。[1]該計劃體現(xiàn)了特殊需要兒童家庭教育支持的重要性、社會對家庭教育支持的必要性以及家庭教育支持對特殊需要兒童身心發(fā)展的現(xiàn)實意義。

本研究從福建省泉州市孤獨癥兒童的教育現(xiàn)狀為出發(fā)點，結(jié)合實際訪談結(jié)果，總結(jié)出20例3-4歲孤獨癥兒童言語障礙家庭教育支持需求的現(xiàn)實狀況，并分析其需求與社會發(fā)展、個人價值定位的關(guān)系，最后提出具體的教育策略，以期推動孤獨癥兒童家庭教育支持的發(fā)展。

二、現(xiàn)實問題

根據(jù)福建省殘聯(lián)的資料顯示，全省目前0-6歲特殊兒童人數(shù)達(dá)到了4.55萬人，而這些兒童與普通兒童一樣有接受教育的需要。比如在美國、日本和瑞士等國家，已經(jīng)開始采取不同教育形式滿足學(xué)前特殊兒童的教育需要。根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，福建省0-6歲特殊需要兒童最主要的需求表現(xiàn)在康復(fù)訓(xùn)練、醫(yī)療服務(wù)和救助扶持等方面，這三類需求占總需求的72.8%，其中康復(fù)訓(xùn)練需求占總需求的33.7%；大約有4000余名0-6歲特殊需要兒童在機構(gòu)接受過康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)，僅占總?cè)藬?shù)的11.9%。因此，約有2/3的特殊需要兒童并沒有得到教育康復(fù)方面的服務(wù)，可以說家長對教育康復(fù)方面的需求是十分迫切的。

社會對特殊需要兒童教育康復(fù)的忽視，直接導(dǎo)致家庭教育康復(fù)的應(yīng)運而生。研究者對泉州市部分孤獨癥兒童家長的訪談結(jié)果顯示，孤獨癥兒童家長希望通過家庭自行對孤獨癥兒童進(jìn)行言語康復(fù)，但是卻由于多種因素受限而束手無策。

（一）家長工作時間與家庭教育活動時間相沖突。家長雖然要顧及孤獨癥兒童的教育問題，但是卻不能放棄工作，所以工作時間往往與教育時間相沖突。

（二）家長的專業(yè)技能不足。家長對特殊教育學(xué)并不了解，更何況對孤獨癥兒童進(jìn)行言語康復(fù)也無從下手。

（三）家長對兒童的焦慮情緒。家長長期承擔(dān)兒童的教育干預(yù)任務(wù)，對于兒童未來的發(fā)展產(chǎn)生焦慮、抑郁，影響教育干預(yù)的效果。

綜上所述，孤獨癥兒童家長的需求主要表現(xiàn)為滿足教育時間、提高專業(yè)技能、家長個人的心理疏導(dǎo)。這些需求不僅僅是特殊教育的問題，它也是整個中國的教育問題，它反映了一個民族如何正視人類發(fā)展的多元性、差異性，以及如何體現(xiàn)教育公平、公正的問題。

三、思考

（一）家庭教育支持的必要性

家庭教育支持的必要性基于早期干預(yù)的理念。早期干預(yù)的概念源于美國20世紀(jì)60年代的教育補償措施，其本義為對處境不利的嬰幼兒進(jìn)行的一種補償性教育。[2]家庭教育支持的必要性主要從兩個方面進(jìn)行理解。

第一，家長從心理層面對孤獨癥兒童的言語問題表示擔(dān)憂，希望盡早進(jìn)行言語訓(xùn)練，以改變孤獨癥兒童的言語問題，方可盡快適應(yīng)普通小學(xué)的學(xué)業(yè)要求。因此，家庭教育支持也是家長從心理所期盼和接納的一種教育形式。

第二，從兒童自身的生理發(fā)展角度而言，早期兒童神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性較強，因此干預(yù)效果最好。鄒冰等人對21例孤獨癥兒童的早期干預(yù)結(jié)果表明，干預(yù)組兒童比對照組兒童能力提高速度快，并且差異明顯。所以，家長開展孤獨癥兒童言語康復(fù)的家庭教育活動，對于孤獨癥兒童的言語康復(fù)效果有積極的推動作用。

總之，家庭教育支持對于家長和兒童都有積極的正效應(yīng)，能夠滿足家長的期望，并且有助于提高孤獨癥兒童的言語能力。

（二）家庭教育支持的客觀問題

《特殊教育需求行動綱領(lǐng)》指出，特殊兒童家長只有通過必要的幫助才能在子女教育中扮演他們應(yīng)該扮演的角色。此意為孤獨癥兒童家長不可能獨立承擔(dān)兒童的教育與康復(fù)工作，必須依賴來自于政府機構(gòu)、學(xué)校、社會等不同群體的支持和幫助。家庭教育支持在現(xiàn)實生活中卻表現(xiàn)出諸多矛盾和問題，導(dǎo)致孤獨癥兒童家長不能獲取實實在在的家庭教育支持。

1.資金

目前國內(nèi)外關(guān)于孤獨癥兒童的教育、康復(fù)經(jīng)費問題得到社會普遍重視，因為政府機構(gòu)、家長每年為孤獨癥兒童所支付的教育費用感到很大的壓力。例如：英國政府每年用于支付孤獨癥兒童的總費用估計為27億英鎊，而成人每年為250億英鎊；美國每年為每個患兒投入約320萬美元，孤獨癥群體為350億美元。我國孤獨癥兒童就診及康復(fù)治療總費用支出占其家庭總收入的比例平均為76.2%，其中83.5%的孤獨癥兒童家庭認(rèn)為就診及治療對家庭經(jīng)濟有很大影響。[3]家長已經(jīng)很難承受因孤獨癥兒童而帶來的經(jīng)濟壓力。[4]因此，無限期的、高額度的經(jīng)費投入必然會給家長帶來沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，影響家庭成員的生活質(zhì)量。

家長為了能夠減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，就必須采取家庭教育的方式，而采取家庭教育的方式就勢必導(dǎo)致家長的工作時間縮短、個人收益下降，影響家庭整體的生活質(zhì)量。因此，家長的工作時間會與教育時間相沖突，導(dǎo)致家長處于兩難境地。

2.技術(shù)

國外的研究者Gray認(rèn)為，家庭教育最大的困難都與兒童的問題行為有關(guān)。[5]因為孤獨癥兒童的問題行為都較難改變并且家長也束手無策。因此，如何提供有效的教育技術(shù)就成為家庭教育支持的關(guān)鍵所在。目前，孤獨癥兒童家長的眾多需求中，在育兒方面的專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)、資訊提供等方面有較為迫切的需求。[6][7]夏微等人的研究發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童家長對兒童的教育干預(yù)方面付出較多精力，重視度較高，并且不斷尋求各種教育資源的支持。孤獨癥兒童言語能力的提高有賴于教育技術(shù)的提高，而教育技術(shù)的提高可以促進(jìn)兒童言語能力的水平。教育技術(shù)成為兒童言語能力提高的必要條件，但不是充分必要條件?，F(xiàn)實生活中能夠提高孤獨癥兒童言語能力的技術(shù)因素頗多，其中包括教育、醫(yī)療、科技等方面。因此，如何加強特殊教育方面乃至多學(xué)科的交叉研究，為孤獨癥兒童尋求更為科學(xué)、系統(tǒng)、有效的教育方法就顯得尤為重要。

3.社會支持

國外相關(guān)研究表明，社會支持對于孤獨癥兒童家庭教育具有有效的幫助。[8]雖然國家相關(guān)部門已經(jīng)對孤獨癥兒童的教育康復(fù)投入較多資金，但是其資源還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足孤獨癥兒童教育干預(yù)的需求，更加不能滿足孤獨癥兒童家庭教育支持的發(fā)展。兒童獲取的教育支持，無論是現(xiàn)金還是實物都很少，特別是政府，對兒童的現(xiàn)金補助幾乎為零。[9]

綜上所述，家庭經(jīng)濟困難、教育技術(shù)水平落后、社會支持力度不足，都會導(dǎo)致孤獨癥兒童家庭教育活動止步不前。解決此問題需要政府、高校、社會等不同層面、不同群體的支持和幫助。

（三）家長個人因素

孤獨癥兒童家長長期承擔(dān)著孤獨癥兒童的教育干預(yù)的任務(wù)，長期的訓(xùn)練導(dǎo)致家長對兒童的未來感到迷茫，而產(chǎn)生焦慮、抑郁等不穩(wěn)定的情緒和性格特質(zhì)。有研究表明，孤獨癥兒童家長比普通兒童家長更加易患抑郁癥、焦慮癥。[10]主要是由于家長的負(fù)性心理，促使家長經(jīng)常采取消極態(tài)度和行為方式，表現(xiàn)為焦慮、過度敏感、退縮、孤僻、刻板等。[11]家長的不良情緒影響家長對兒童進(jìn)行嚴(yán)格要求，不能夠滿足教學(xué)需要；兒童對家長也缺少服從意識，往往不能夠按照指令完成任務(wù)。因此，家長的情緒會影響教學(xué)計劃的順利實施。

家長希望孤獨癥兒童能夠進(jìn)入小學(xué)，接受正?；慕逃?。但是就目前現(xiàn)狀而言，孤獨癥兒童很難接受普通小學(xué)提供的教育資源。所以，家長急功急利、拔苗助長，試圖通過“速成法”幫助孤獨癥兒童更好地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，提高孤獨癥兒童的言語能力，解決孤獨癥兒童的入學(xué)問題。實際情況卻不盡人意，通過實際的訪談可以得知，目前家長的愿望并沒有實現(xiàn)，而且孤獨癥兒童的言語能力并未得到提高。

總之，家長的情緒問題與已經(jīng)脫離現(xiàn)實的需求都不利于家庭教育支持的發(fā)展。這些問題也是導(dǎo)致家長無法獲得有效的家庭教育支持或者無法得到滿足的原因之一。對于這些問題，教育者或教育行政人員，對于家長的需求要善于引導(dǎo)，并給予積極的關(guān)注和重視。

四、教育建議

家長的需求就是最大的現(xiàn)實問題。所以，研究者結(jié)合實際的訪談結(jié)果，通過分析現(xiàn)實問題，從以下角度提出有針對性的教育建議。

（一）加強立法

一般而言，立法只是通過法律對特殊教育的教學(xué)和活動施以硬性規(guī)定[12]。通過立法，家長熟悉法律相關(guān)內(nèi)容，可以用法律的武器捍衛(wèi)自己的權(quán)利；政府職能部門執(zhí)法力度較強，要求人人遵法、守法、奉法。美國1975年頒布的《教育法案》中就對家長的責(zé)任和權(quán)利有明確規(guī)定，關(guān)于兒童接受教育的方式、途徑都有解釋和說明。我國關(guān)于孤獨癥兒童家庭教育支持的法案也應(yīng)如此，一方面，賦予家長一定的干預(yù)權(quán)，充分保證家長的權(quán)利和義務(wù)；另一方面，對家庭教育支持的內(nèi)容、形式、主體等問題給予明確的規(guī)定。

（二）提升社會支持的力度

家長不可能孤立的承擔(dān)孤獨癥兒童的教育問題。家長需要來自政府、社區(qū)、學(xué)校、社會等不同方面的教育支持。其中學(xué)校的支持對于家庭而言較為重要。因為學(xué)校具有專業(yè)的教師團隊、豐富的教學(xué)經(jīng)驗、科學(xué)的教學(xué)方法等優(yōu)勢，并且能夠直接推動孤獨癥兒童家庭教育支持的發(fā)展，滿足家長對家庭教育支持的需求。

家校合作的方法與形式主要包括以下幾個方面：第一，學(xué)校為家長提供具有專業(yè)能力的教師，輔助家長對孤獨癥兒童實施教育干預(yù)；第二，學(xué)校教師與家長交流教學(xué)經(jīng)驗，引導(dǎo)家長正確處理孤獨癥兒童的言語問題；第三，學(xué)校定期召開報告會或討論會，向家長傳授基本的教學(xué)方法。解決家長因為教學(xué)方法單一、資源欠缺而出現(xiàn)的教育效果不明顯的問題。

（三）巡回指導(dǎo)

巡回指導(dǎo)是指專家或教師輪流到孤獨癥兒童的家中，對孤獨癥兒童進(jìn)行言語康復(fù)訓(xùn)練，為家長提供直接的幫助。[13]現(xiàn)實生活中教師無法每天為家長提供教育支持，但是可以提供間歇性的教育支持，定期為家長提供技術(shù)和理論指導(dǎo)，定期回訪，解決家長在實際教學(xué)中遇到的問題。

巡回指導(dǎo)在我國的實施情況，就地方政策和環(huán)境不同，實施效果也不同。有的地方教育部門以星期為時間單位對孤獨癥兒童家長進(jìn)行指導(dǎo)；有的地方教育部門以月或年為單位。終其原因，由于特教師資匱乏、地方政策不同、地方生存環(huán)境各異等因素導(dǎo)致巡回指導(dǎo)的實施存在很多差異。

孤獨癥兒童家庭言語康復(fù)的主要實施者應(yīng)該是家長，但是家長由于缺乏專業(yè)技能而無法收到預(yù)期的干預(yù)效果。家長能否獲得預(yù)期的干預(yù)效果關(guān)鍵取決于巡回指導(dǎo)的發(fā)展情況，巡回指導(dǎo)得力，家長便可以獲利，反之家長則收效甚微。于此，也說明孤獨癥兒童家庭教育支持的發(fā)展離不開政府和社會團體的支持和輔助。

（四）開設(shè)家長課堂

家長課堂，顧名思義主要是針對家長所開設(shè)的講堂，以滿足家長群體對知識的需求。孤獨癥兒童家長課堂，主要以傳授基本的訓(xùn)練、干預(yù)知識為目標(biāo)，幫助家長對孤獨癥兒童實施基本的訓(xùn)練。

家長課堂根據(jù)場所而言，大致可以分為以下幾種類型。第一，大學(xué)家長課堂。大學(xué)承辦或由大學(xué)教師作為主講而組織的家長課堂。這種類型的家長課堂相對而言層次較高，學(xué)術(shù)性較強，能夠從理論和實踐滿足家長的需求。

第二，學(xué)校家長課堂。主要由特殊教育學(xué)校組織和實施的家長課堂。學(xué)校教師根據(jù)學(xué)生的實際在校情況與家長進(jìn)行互動交流，相對而言這種家長課堂具有較強的針對性，能夠做到因材施教。

第三，社區(qū)家長課堂。這種課堂的隨意性較大，而且輻射面較廣，可以涉及不同年齡層次不同特殊需要群體的家長或者監(jiān)護(hù)人，乃至特殊需要者本人。同時該課堂也具有娛樂性、放松性的特點，能夠做到寓教于樂。

五、展望

人的言語發(fā)展離不開父母的引導(dǎo)和關(guān)心。孤獨癥兒童的言語發(fā)展需要家長的積極參與，家長參與度越高，孤獨癥兒童的言語發(fā)展水平相對而言會更好。學(xué)校、機構(gòu)、社會給予家長更加專業(yè)的家庭教育支持，對于3—4歲孤獨癥兒童的言語康復(fù)會更加有利。但是，關(guān)于孤獨癥兒童言語障礙家庭教育支持的實踐效果還缺少追蹤研究，需要在以后的相關(guān)研究中不斷給予關(guān)注和重視。

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