李楠

襁褓中的腦癱患兒——小逸晴

我與小逸晴的父親陳羅相識(shí)于4年前。陳羅是外事人員服務(wù)局下屬單位的臨時(shí)工，負(fù)責(zé)為各個(gè)使館維修水電。每次他來(lái)使館幫忙維修，都十分盡職盡責(zé)。日本海嘯地震以后，我和日本婦女協(xié)會(huì)一起組織了一場(chǎng)慈善活動(dòng)，他更義務(wù)幫忙調(diào)試。

去年10月份，官邸里的電路又出現(xiàn)了幾次問(wèn)題，但是這幾次卻不是他前來(lái)。經(jīng)過(guò)打聽(tīng)，才知道他回了河南老家，出生不久的女兒得了癲癇。11月份的時(shí)候他回北京，把女兒的片子拿給兒研所的醫(yī)生一看，是癲癇，要吃抗癲癇藥，那個(gè)時(shí)候我們都單純地以為只要服用抗癲癇藥就能夠治愈。結(jié)果到了今年1月底，陳羅給我打了電話，說(shuō)醫(yī)生又給女兒做了診斷，說(shuō)孩子的癲癇是腦癱引起的，當(dāng)時(shí)我就覺(jué)得一定要把孩子抱來(lái)北京。

掛了電話我去詢問(wèn)醫(yī)生朋友，要治療腦癱大概需要多少費(fèi)用，他們紛紛告訴我，如果不用手術(shù)，大概需要幾萬(wàn)塊，但是，如果要手術(shù)，則要幾十萬(wàn)。那個(gè)時(shí)候我恍然：想要幫助小逸晴空有一腔熱血是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。生活在農(nóng)村的陳羅是家里唯一的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，他在北京做了7年的水電工，住在東五環(huán)月租320元的平房?jī)?nèi)，老家兩位高齡的父母、兩個(gè)上學(xué)的孩子、照看孩子的妻子，還有生病的小逸晴，都指著陳羅養(yǎng)活。小逸晴所需要的高額醫(yī)療費(fèi)是這個(gè)家庭遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能負(fù)擔(dān)的，我必須要做些行動(dòng)，為小逸晴募集醫(yī)藥費(fèi)。或許義賣是個(gè)好方法！

每個(gè)生命都該被珍惜

因?yàn)橹坝羞^(guò)為日本海嘯捐款而舉辦的義賣活動(dòng)經(jīng)驗(yàn)，于是我在比利時(shí)使館再次策劃舉辦了一場(chǎng)義賣活動(dòng)。義賣現(xiàn)場(chǎng)，有我親手制作的巧克力、果醬，有多個(gè)商家提供的比利時(shí)巧克力、咖啡等，還有畫家提供的畫冊(cè)、從云南空運(yùn)來(lái)的綠色蔬菜……最后義賣活動(dòng)一共收到了38201元的善款，這筆錢就由志愿者審計(jì)員保管。

雖然錢不多，但是起碼是第一筆資金，但那個(gè)時(shí)候兒研所沒(méi)有床位，只能住在旁邊的旅館。孩子來(lái)北京的第三天，又發(fā)高燒了，重癥肺炎。兒研所的主任說(shuō)，雖然肺炎急癥可以控制，但是這個(gè)孩子身上有很多病癥，首先就是腦癱，腦癱引起癲癇、肺部畸形、重度智障。醫(yī)生的話，涼了我的心。但是我總是在想，一個(gè)生命來(lái)到這個(gè)世界上，總是有他的位置的，無(wú)論他是不是個(gè)健全的人。

那個(gè)時(shí)候只要有大使夫人聚會(huì)，我就拿著我女兒做的捐款箱。因?yàn)槲易约阂彩悄赣H，我見(jiàn)到了孩子母親那種為孩子擔(dān)心的表情，我知道，在農(nóng)村若孩子有這樣嚴(yán)重的病，大都會(huì)被遺棄在孤兒院了，但是孩子的父母依舊在盡力去治療這個(gè)孩子，不管家庭條件有多么艱辛。后來(lái)波蘭大使夫人蘇珊私人捐了3000元。她還跟我提議，在北京的順義有個(gè)慈善機(jī)構(gòu)，叫作Roundabout眾愛(ài)慈善商店。從機(jī)構(gòu)那里或許我可以募集到更多的資金。

蘇珊給我電話后，我和創(chuàng)始人Leslie Simpon女士聯(lián)系。她說(shuō)我可以從機(jī)構(gòu)獲得1～2萬(wàn)元錢，可以銀行轉(zhuǎn)賬。但我覺(jué)得，一定要親自去取，要感謝這個(gè)機(jī)構(gòu)。幾經(jīng)周折，我在優(yōu)山美地豪華別墅的旁邊租的倉(cāng)庫(kù)找到他們。在北京最冷的時(shí)候，倉(cāng)庫(kù)沒(méi)有暖氣，她們正在整理收來(lái)的舊物。一個(gè)賣幾塊錢，就用這樣湊來(lái)的錢，她資助了幾十個(gè)中國(guó)孩子。我當(dāng)時(shí)對(duì)她說(shuō)，這個(gè)錢我不能要。我需要其他的方法來(lái)募集資金。

誰(shuí)來(lái)拯救腦癱患兒？

我要去募集更多的資金，但不是要求別人施舍。我希望這些錢是善心人由心底捐贈(zèng)的，這樣的錢才是帶有正能量的。

幾經(jīng)周折，在朋友的介紹下，終于把孩子送到河南汝州市金庚康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行治療。4月7日，我陪小逸晴及她的父母去了醫(yī)院，被親眼目睹的一切深深震撼。醫(yī)院的五樓收留了300多名腦癱棄嬰，剛到醫(yī)院的孩子們四肢僵直或軟癱不能活動(dòng)，表情呆板。但也有許多孩子雙眼炯炯有神，活蹦亂跳，和正常孩子沒(méi)有差別。4月12日，我再次去探望小逸晴。剛剛接受治療才5天的她，軟綿綿的脖子變得有力了，無(wú)反應(yīng)的雙眼開(kāi)始能追隨媽媽的呼喚了！孩子?jì)寢尩难劬锍錆M了希望，她對(duì)我說(shuō)，終于相信孩子能恢復(fù)健康了。

一周內(nèi)的兩次走訪，我被所見(jiàn)所聞深深感動(dòng)，作為一個(gè)對(duì)日本和歐洲的醫(yī)療機(jī)構(gòu)比較了解的前《讀賣新聞》記者，我亦覺(jué)得有責(zé)任把自己的見(jiàn)聞和感受分享給更多人：

腦性癱瘓是導(dǎo)致兒童殘疾的主要疾病，多合并智力低下、生活不能自理。目前中國(guó)新生兒腦癱的發(fā)病率為5‰，全國(guó)腦癱患者超過(guò)600萬(wàn)人，1～6歲的腦癱兒為120萬(wàn)人。全國(guó)福利院中70%以上的患兒為腦癱棄兒。

河南省汝州市金庚康復(fù)醫(yī)院的宋兆普院長(zhǎng)在4年內(nèi)集中收治了1350名腦癱患兒，他的獨(dú)特療法，讓許多腦癱患兒得到了治療和康復(fù)，其中已有170名腦癱康復(fù)兒童通過(guò)國(guó)際中華等收養(yǎng)組織被歐美家庭收養(yǎng)。但醫(yī)院如今卻面臨著資金缺乏，空間不足，康復(fù)器材、檢查設(shè)備欠缺，專業(yè)隊(duì)伍數(shù)量不足等困難。宋院長(zhǎng)對(duì)我說(shuō)，他一個(gè)人能治療的患兒雖然有限，但愿意無(wú)私地把家傳和自己的研究成果貢獻(xiàn)出來(lái)，去救助更多的腦癱患兒。

如今的小逸晴在宋院長(zhǎng)的治療下，病情在逐漸轉(zhuǎn)好中。我想，只要幫助她的人越來(lái)越多，未來(lái)的她，一定會(huì)和健康孩子一樣，擁有一個(gè)健康快樂(lè)的童年、一個(gè)充滿希望的人生。但是宋院長(zhǎng)和他所幫助的更多腦癱患兒仍舊在等待善心人的幫助與支持。誰(shuí)又能來(lái)做他們的公益旅者呢？會(huì)是你嗎？