吳雨

在今年的兩會提案中，“建議制定行政法規(guī)或規(guī)章在全社會推廣“尊嚴死”，讓“生前預囑”具備法律效力”列為正式議案，引起了眾多委員的關注。相關代表面對媒體關于“尊嚴死”的解釋是，其不同于主動致死的“安樂死”?！白饑浪馈笔亲駨淖匀灰?guī)律、體現(xiàn)生命和諧的主張。當治療無望時，是使用呼吸機等人工生命支持技術延緩死亡；還是選擇接近自然死亡的方式，追求更多的臨終尊嚴？人們完全可依據(jù)個人意愿“自主選擇”——前提是填寫“生前預囑”。

羅點點以及她的志愿者團隊已經(jīng)工作了6年，在中國推廣生前預囑的制定和實施，并為中國人做出了第一份生前預囑的樣本，作為“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的站長，羅點點還有另外一個身份，那就是開國大將羅瑞卿的女兒。因此，她的每一次公開亮相都會被媒體關注……

“選擇與尊嚴網(wǎng)站”的LOGO是美麗的七彩樹

當羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時，完全沒想到它會變成一個重大的、嚴肅的、要一輩子干到底的“事業(yè)”。羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。起初，她與幾個醫(yī)生朋友聚在一起談起人生最后的路，一致認為，“死得要漂亮點兒，不那么難堪”，不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人、“赤條條的，插滿管子”，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元、“工業(yè)化”地死去。最后，十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓里，宣告了俱樂部的成立。

而她自己就遭遇過“替別人決定生死的事”。當時，羅點點的婆婆因為糖尿病住院，翻身的時候突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫(yī)生第一時間用上了呼吸機，雖然心臟還在跳動，可是沒有自主呼吸，而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統(tǒng)維持老人的生命，讓老人在這種生命毫無質(zhì)量的狀態(tài)下“活下去”，成了困擾整個大家庭的難題。最后羅點點和家人一起作出了停用呼吸機的決定。后來，在整理老人遺物的時候，家人發(fā)現(xiàn)了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫著她對在自己生命盡頭時不進行過度搶救的要求。

然而，當時身為醫(yī)生的羅點點仍然感到后怕。如果沒有這張紙條，或者紙條寫著另外的意思，那怎么辦？有什么辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者生者兩不安？這時候又傳來巴金去世的消息。

巴金最后的6年時光，都是在醫(yī)院度過的，先是切開氣管，后來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活，巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨?！?/p>

直到有一天，羅點點無意在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復蘇、插氣管等等。羅點點開始意識到：把死亡的權(quán)利還給本人，是一件非常重大的事！

羅點點說，我曾經(jīng)是一個醫(yī)生，在臨床過程中，看到各種各樣的臨終前的病人生活沒有質(zhì)量，想活活不好，想死死不掉。 通過網(wǎng)上檢索，想看看別的國家，別的社會，別的文化傳統(tǒng)，他們都是怎么思考生死問題。在查資料過程中，我們發(fā)現(xiàn)除了一種安樂死，還有另外一種死亡的方式叫做自然死，或者叫做尊嚴死。 2006年，羅點點和她的朋友成立了“選擇與尊嚴網(wǎng)站”，提倡“尊嚴死”，希望人們在意識清醒時在網(wǎng)上簽署“生前預囑”。如今，網(wǎng)站累計有87萬人次的流量。她們設計的LOGO是一棵美麗的七彩樹，樹下一片紅葉正在隨風飄落。畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關。羅點點說，她要用余生在全國種這棵“七彩樹”，傳播“生前預囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場合，都能擺放關于“生前預囑”的宣傳冊。

人生75%的醫(yī)療費花在最后治療上

中國抗癌協(xié)會副秘書長、北京軍區(qū)總醫(yī)院原腫瘤科主任、從醫(yī)40年的劉端祺經(jīng)手了至少2000例死亡。他認為羅點點她們做的事兒，太重要了。這個每天把人從深井里往外拉、跟腫瘤作了幾十年斗爭的年過六旬的大夫說，從大三學內(nèi)科起，他就知道了醫(yī)學有很多“黑箱”沒有打開。正如他的同行、武警總醫(yī)院腫瘤生物治療科主任紀小龍說：醫(yī)生永遠是無奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫(yī)學和醫(yī)生發(fā)揮作用的?？蓴?shù)據(jù)顯示，人一生75%的醫(yī)療費用花在最后的治療上。

有時候，劉端祺會直接對一些癌癥晚期的病人說：“買張船票去全球旅行吧。”結(jié)果病人家屬投訴他。沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，這張病床就換上了新床單，人離世了。在這2000多例死亡中，“花掉370萬的人”是很獨特的一個。這位房地產(chǎn)老板對劉端祺說，我最大的優(yōu)勢是有錢，我花100萬讓我老婆活10年沒問題吧？劉端祺說，一年都有問題，一個億都活不成。最后370萬流水樣花完了，患乳腺癌的妻子也走了。

這讓劉端祺想起哈爾濱“550萬天價醫(yī)藥費”。家屬認為，我不惜一切代價，用最好的藥、最先進的設備，人就不會走。而醫(yī)院也很樂意被市場這只無形的大手拽著?？墒聦嵣?，錢能買到高檔病房，卻買不到“不痛苦”，買不到命。

劉端祺感慨：如今的醫(yī)學現(xiàn)狀，正如愛因斯坦早就擔心的“手段日臻完善，目標日趨紊亂”的所謂“科學的進步”。越來越多的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)實生活中，無論多么高齡死亡都是“因病搶救無效”，這不是一句訃聞中的套話，而是一種社會意識。再也沒有壽終正寢，唯有高技術抗爭。

在2000多例的死亡中，劉端祺最難忘的是一個老太太的死。這個肺癌晚期的老太太，做了3個周期的化療，被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情后，和醫(yī)生商量，放棄化療。她住院時唯一的“特殊要求”是，希望有一個單間，這個空間由她自己安排。她將這間單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人的照片，還請人把自己最喜歡的一張沙發(fā)和幾件小家具從家中移到病房。圣誕節(jié)、春節(jié)，她還親手制作充滿童趣的小禮物，送給來看望她的同事。

最后老人一直在鎮(zhèn)靜狀態(tài)中度過，偶爾會醒來。醒來的時候，她總會費力地向每一個查房的醫(yī)生、護士微笑，有力氣的時候，還努力擺擺手、點點頭——所有這一切，都保持了她那獨有的優(yōu)雅。直到最后，她再也沒有醒來。

醫(yī)學博士的選擇更顯驚世駭俗

不久前，浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院的毒理專家、醫(yī)學博士陳作兵，拿到了父親的會診報告。會診的一致意見是，化療不敏感，放療不敏感，手術無法治愈。陳作兵的父親陳有強時年78歲，一張腹膜惡性間皮瘤晚期，已全身轉(zhuǎn)移無法治愈的診斷書，讓陳作兵陷入痛苦。在當時的日記中，他這樣寫道，以往都是我給別人挑選方案，現(xiàn)在輪到給自己的父親決定治療方案，我束手無策。陳作兵和哥哥、姐姐召開了家庭會議，最終決定將實情告訴父親，父親的反應出奇的平靜。

浙江省紹興諸暨市馬劍鎮(zhèn)上和村，一個山清水秀的小村莊，提起村里陳家的小兒子陳作兵，村民們都會交口稱贊，因為他是村里甚至是全鎮(zhèn)上幾十年來唯一的讀到博士的高材生，并且還是省城最好的大醫(yī)院里的“大醫(yī)生”，每次他回老家，家里的門檻都會被上門咨詢大病小情的鄉(xiāng)親們磨平，而且他在醫(yī)院的辦公室也會每周都接待很多特地趕來找他看病的老鄉(xiāng)們。陳作兵說自己可以說是全鎮(zhèn)人公認的醫(yī)學專家，甚至是他們的義務咨詢師保健醫(yī)。所以，當陳作兵把生病的父親接往省城之后，鄉(xiāng)親們都私下議論說陳醫(yī)生肯定會竭盡所能給他老父親治好病，然而幾天之后，讓人們?nèi)f分驚訝的一幕出現(xiàn)了，陳有強并沒有在省城治病，而是被兒子送回了村——陳作兵尊重父親的意愿沒有選擇放療化療，而是讓父親安享最后的人生。

父親走后，陳作兵將這段經(jīng)歷寫成工作手記發(fā)表在網(wǎng)上，他認為雖然放化療可能延長一點絕癥患者的時日，但治療的副作用會使患者纏綿病榻降低生命質(zhì)量。父親雖然放棄了治療，但他在臨終前一年做了所有自己想做的事，了無遺憾地平靜離去，他敬佩父親的選擇，然而令陳作兵沒有想到的是他的手記被一再轉(zhuǎn)載并引發(fā)了激烈的爭論。陳作兵的手機快被打爆了，其中不乏謾罵、質(zhì)疑，但他堅持如果還有一次機會，他還會這么做。因為父親在最后的日子，完成了在醫(yī)院做不了的很多事——和親友告別，回到自己出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。他度過了最后一個春節(jié)，吃了最后一次團圓飯，7菜1湯。他給孩子們包的紅包從50元變成了200元，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。他還種了梅干菜和南瓜。他說：“我怕是等不到收獲的時候了，但是拉拉（他的孫女）還可以吃到?！?/p>

這個有公費醫(yī)療卻放棄治療、最終也沒吃到梅干菜和南瓜的老人平靜地走了。但“不孝子孫”卻是父親去世后，陳作兵不時聽到的對自己的評語，放棄治療本是無奈之舉，而陳作兵醫(yī)學博士的背景則讓他的選擇更顯驚世駭俗。他承受了巨大壓力、幾乎被質(zhì)疑的潮水淹沒。不久，陳作兵收到一本外地寄來的書，看完書后他忽覺豁然開朗。這本書是羅點點著的《我的死亡誰做主》。2012年的一天，陳作兵作為嘉賓參與了一個辯論類的電視節(jié)目，當他闡述個人觀點時，遭到了錄制現(xiàn)場另一名嘉賓的激烈反對！這樣的爭論發(fā)生在全國的好幾家電視臺、報紙上。

推廣全新的理念困難重重

當疾病無法治愈、死亡不可避免，我們?nèi)範庍€是聽從天命？生命的最后一刻誰來安排？醫(yī)生、親人，還是自己？現(xiàn)存文化中對死亡二字的忌諱，使得很少有人在身體健康頭腦清醒的時候就對自己的臨終事宜進行交代，對自己有可能身患不可逆轉(zhuǎn)的絕癥時的治療方案提出建議，這也就是意味著我們把生命中最重要時刻的選擇難題全部推給了家屬和醫(yī)院。羅點點意識到選擇自己的臨終方式是不可由他人代勞的基本生命尊嚴。她認為：對于自己的臨終到底什么是尊嚴，沒有任何人能夠替代別人說出這件事情。如果你正確地表達了，如果你被你的朋友、你的親人，你的醫(yī)生理解了，他們幫助你實現(xiàn)了你所表達的愿望這就叫做尊嚴。而不是說放棄搶救就是尊嚴，如果我不放棄求救，我愿意和命運戰(zhàn)斗到最后一刻，那你也是實現(xiàn)了你的尊嚴，我們?yōu)槭裁唇凶觥斑x擇與尊嚴”呢？每一個人的選擇就是每一個人的尊嚴。基于這個想法，羅點點和同道們提出了一個全新的概念“尊嚴死”，但讓公眾了解這個全然陌生的詞匯則困難重重。

羅點點和她的團隊會費勁地解釋什么是“尊嚴死”，碰到了很多的不理解，總會說你們這是“安樂死”吧?！鞍矘匪馈笔侵溉藶榈責o痛苦地提前結(jié)束無質(zhì)量的生命，而“尊嚴死”則倡導既不提前也不延后，自然的舒適的死亡。另外“尊嚴死”的核心理念是“自主選擇”，即不論是放棄治療，還是全力救治，只要是臨終者自己的決定便符合“尊嚴死”。隨著網(wǎng)站的推廣和羅點點的新書《我的死亡誰做主》的出版，“尊嚴死”這一概念不斷發(fā)酵，逐漸為人所知并引發(fā)熱議。

羅點點把新書《我的死亡誰做主》發(fā)布會放在北京非常時髦的世貿(mào)天階時尚廊舉行。發(fā)布會是崔永元主持的，他笑稱“這本書很難成為暢銷書，還不如一個80后小孩寫的書好賣”，但沒辦法，“這是一種責任”。他還念了史鐵生的話：“死是一件無論怎樣耽擱也不會錯過了的事，一個必然會降臨的節(jié)日?！?/p>

春節(jié)時，羅點點把這本書作為禮物送給所有的親友。大家都說“真有你的，大過年的，說什么死不死的”?？煽催^書的朋友，又打電話對她說：這是一份文明的禮物。

她去醫(yī)院大廳種“七彩樹”，希望傳播“生前預囑”。醫(yī)院的負責人婉拒了：“我們這兒是救死扶傷的地兒，誰接受得了你們說死呀！”她告訴別人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反駁：“你說的問題太高端了，我們面臨的不是放棄，而是沒有?！币灿嗅t(yī)生說，你們的理念挺好的，可在中國很難推下去。

很多時候，不是醫(yī)生，而是中國人“孝道的傳統(tǒng)觀念”這把最有力的手，把各種管子插入了病人的身體。有的醫(yī)生一邊看著胸透片子，一邊對病人家屬說：癌癥晚期了，治療的意義不大，但你們還是表表孝心，住院化療吧！還有的臨終病人本人都不愿做最后搶救，但他的子女擔心面對親戚朋友甚至鄰居，說因為自己不讓醫(yī)生治，把老父親給“弄死了”，硬把老人塞進了ICU的一堆機器中，眼巴巴地隔著玻璃流眼淚。有大夫說：我想起我第一次搶救病人時忍不住濕潤的紅紅的眼圈；想起我見過的最孝順的兒子簽署放棄有創(chuàng)搶救他爹后，在地上磕的響頭……

實際操作中，“要不要搶救”到底聽誰的？老人不想搶救，子女要搶救，醫(yī)生接受哪個？老大簽字不搶救，老二來了要告醫(yī)生，你憑什么不搶救我爸??！因此，現(xiàn)在醫(yī)生出于自我保護，尊重家屬的意愿遠遠勝過尊重病人的意愿。最后決定拔管子了，在過去，談清楚了家屬同意撤，是由醫(yī)護人員拔?，F(xiàn)在決定撤時，就告訴家屬怎么操作，他們自己動手解決。

羅點點團隊里的席修明是北京復興醫(yī)院的院長，他說，他害怕那種只有機器響的環(huán)境。他常提醒工作人員，一個微笑勝過一片安定。他要求他的同事多給機器旁的老人梳頭、擦身體，撫摸他們，哪怕病人已經(jīng)沒有了意識。這個一直與ICU打交道的大夫說，應該走出技術萬能的魔咒，因為機器意志永遠無法取代人性的甘泉。他早想好，如果自己快死了，堅決不住ICU。事實上，這也是國外一些醫(yī)生的選擇。有些同道專門在脖子上掛著“不要搶救”的銅牌，來避免這樣的結(jié)局。甚至還有醫(yī)生把這句話文在了身上。

死亡在這些醫(yī)生眼里，就是油盡燈滅，再自然不過。

生命的尊嚴也是對親人最深切的愛

現(xiàn)代的ICU技術已經(jīng)發(fā)展到了令人驚嘆的地步，一個人即便已經(jīng)腦死亡，體外生命維持系統(tǒng)依然會保持他的基本生命體征并可長達數(shù)年，技術的進步帶來福祉的同時，也帶來了一個世界性的醫(yī)學困境“過度求救”。而ICU床位是非常寶貴的，是搶救車禍、休克、心臟衰竭、心跳停止等危重病人之地。臨床上，在毫無希望和毫無治愈可能的情況下，有太多的人忍受著沒有辦法承受的痛苦，求生不得、求死無法。形形色色的臨終選擇，多數(shù)充滿矛盾、糾結(jié)、痛苦甚至慘烈，但很少有自然的、平和的、符合臨終者本人意愿的“尊嚴死”。

當事人表達的缺失，成為人們臨終選擇困境的核心癥結(jié)所在，羅點點在查閱資料以及陳作兵在國外留學時都發(fā)現(xiàn)，在西方這一難題已經(jīng)得到基本解決，即在社會系統(tǒng)中設立“生前預囑”機制，公民在健康清醒時，簽署對自己臨終方案的意見，這一文本受法律認可和保護。經(jīng)過考察羅點點團隊從各類“生前預囑”中，挑選出一個簡潔易懂的文本“五個愿望”，并將其移植到“選擇與尊嚴”網(wǎng)站中。

我要或不要什么醫(yī)療服務，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎么對待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，我希望誰來幫助我，以上五條就是“選擇與尊嚴”網(wǎng)站中，所列的“我的五個愿望”。當然每一個愿望下面還有詳盡的細則選項，來盡量全面地涵蓋我們臨終時候可能會遇到的每一種狀況。羅點點說網(wǎng)站的“生前預囑中心”，一開始只有百十來人注冊，現(xiàn)在的注冊用戶已經(jīng)達到了四千多，她很開心。因為四千注冊量，雖然在大網(wǎng)站看起來根本不算個什么，可是在死亡還是禁忌話題的今天，這點小小的進步已經(jīng)讓她看到了推廣“尊嚴死”的希望。生命是可貴的，生命只有一次，每個人都希望自己和親人長久地活著，可是在死亡不可避免地來臨之際，明確地讓這個世界知道你的想法，而不是把選擇的難題推給他人。羅點點說這不僅僅是生命的尊嚴，這也是對親人最深切的愛。

相關鏈接：

兩會代表建議將“生前預囑”納入醫(yī)改議事日程

據(jù)報道，全國人大代表、北京大學腫瘤醫(yī)院結(jié)直腸腫瘤外科主任顧晉在2012年的時候，就曾向十一屆全國人大五次會議提交議案，建議制定行政法規(guī)或規(guī)章在全社會推廣“尊嚴死”，讓“生前預囑”具備法律效力，并已被列為正式議案。在今年的全團會議上，顧晉代表再一次呼吁要向全社會宣傳“生前預囑”。

全國政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒是我國介入神經(jīng)放射技術的開拓者之一，曾以成功診斷和治愈鳳凰衛(wèi)視女主播劉海若而被廣大患者所了解。據(jù)她介紹，目前我國的醫(yī)療費用大部分都用在了延緩死亡上。明知已經(jīng)一個人的生命已經(jīng)無法挽回，仍要使用大量的藥物和器械實施搶救，甚至切開喉管來延緩死亡的到來。而如果將這些高額醫(yī)療費用用于搶救和治療最需要和有可能救治成功的病人，更有意義。

凌鋒指出，國際醫(yī)學界上世紀70年代就有過“尊嚴死”的提法。目前香港也已開始從法律法規(guī)上保護，為公民提供安寧緩和醫(yī)療的制度。世界發(fā)達國家和地區(qū)，對于提出“生前預囑”開始有了配套的法律和福利制度作為保障。我國大陸在2006年也創(chuàng)建了一個以倡導“生前預囑”為己任的公益網(wǎng)站——“選擇與尊嚴”。已有上百萬人閱讀、幾千人在網(wǎng)上填寫了“生前預囑”。一些醫(yī)院醫(yī)務人員及家屬整體簽署了“生前預囑”。與“安樂死”所引起的廣泛爭議不同，大家對“尊嚴死”是普遍認同的。凌鋒建議，在我國的醫(yī)療衛(wèi)生體制改革方案中，應制定相應的政策，宣傳和倡導“生前預囑”。

凌鋒進一步建議制定“自然死亡法案”，允許患者依照自己的意愿不使用生命支持系統(tǒng)而自然死亡。允許成年病人通過簽署“生前預囑”等法律文件，對疾病末期是否使用生命支持系統(tǒng)做出選擇。根據(jù)病人的“生前預囑”不使用或停止使用生命支持系統(tǒng)導致的死亡，病人不再被看作是自殺，醫(yī)生也不承擔有關法律責任。（據(jù)《中國青年報》、《鳳凰網(wǎng)》、《東方早報》、《中國報道》等）