心予
有這樣一群孩子:他們和別的孩子一樣可愛,有清澈的目光,卻極少關(guān)注別人;有靈敏的聽力,卻聽不懂媽媽在呼喚他們的名字。他們仿佛來自另一個星球,被稱為“星星的孩子”,他們是自閉癥患兒。這群孩子中有一個叫喜禾,而他的爸爸蔡春豬——這個中國第一檔時(shí)事脫口秀“東方夜譚”節(jié)目的首席策劃、主持人劉儀偉的黃金搭檔、寫過《奧運(yùn)在我家》《超人馬大姐》等作品的知名編劇,卻只愿提一個身份,那就是“喜禾爸爸”。他打定主意,用一輩子將患自閉癥的兒子喜禾培養(yǎng)成普通人。2013年4月2日是第五個世界自閉癥日,他在微博里調(diào)侃說:“我一輩子的愿望是做普通人、說普通話,但現(xiàn)在看來基本沒戲了,所以,這個任務(wù)直接丟給喜禾了——誰讓你是我兒子呢?”
不靠譜打拼,喜禾他爸曾經(jīng)活鮮鮮2011年2月24日之前,蔡春豬以為,生活是條活生生的魚,麻辣水煮,悉聽尊便。而他自己,就將生活煮成了一鍋麻辣水煮魚,看著咋舌,吃著過癮。
蔡春豬,原名蔡朝暉,“7 0后”,生于湖南省新化縣的一個農(nóng)家。他從小自由散漫不安分,揣著一張初中畢業(yè)證就敢跑到北京一些著名高校里當(dāng)旁聽生。北京大學(xué)、清華大學(xué)、中國人民大學(xué)……
關(guān)注 人生故事
凡是能混進(jìn)去“蹭課”的,他都“蹭”過。生性散漫的他很喜歡這種“漂”生活,從蹭課蹭飯到接活掙錢,做攝像師、寫小說、辦時(shí)尚雜志,混BBS當(dāng)西祠胡同“無厘頭以人為本”的版主……蔡春豬以他特有的方式印證著他“偷”來的一句廣告語:“蔡春豬,不走尋常路?!?/p>
“漂”時(shí)代的日子顯然免不了辛苦,蔡春豬曾這樣打趣自己:“我總是隨季節(jié)變化有著不同的名字。每年的夏天,我叫蔡春豬;秋天,我叫蔡夏豬;冬天,我叫蔡秋豬;到了春天,春天啊,我就是蔡冬豬。我總是晚季節(jié)一步,遲鈍地體會季節(jié)的變遷。”
不過,蔡春豬打心底里喜歡
這樣的日子。在圓明園的“藝術(shù)丐幫”中摸爬滾打后,慢慢地他還真打開了一片天地——2005年,他成為國內(nèi)第一檔脫口秀“東方夜譚”節(jié)目的策劃,擔(dān)當(dāng)凸顯劉儀偉又帥又聰明普通話又溜的露背不露臉的超級龍?zhí)住靶〔獭保?008年,他又接棒《超人馬大姐》,為影星蔡明訂制情景喜劇劇本……
在北京打拼了10年之后,2008年,蔡春豬買了房子、有了車子、娶了媳婦,成家立業(yè),開始眼巴巴地指望著生兒子,而且做好了生一個“加強(qiáng)排”的打算,名字也想好了:喜禾、喜麥、喜稻、喜谷、喜葵、喜豆、喜米……出生在農(nóng)家的他希望自己的孩子能做一個歡歡喜喜的小禾苗、小麥苗、小稻苗……或者是一個歡歡喜喜的莊稼人。
2009年2月,蔡春豬的兒子喜禾在黑龍江省哈爾濱市的岳父家出生了。此時(shí)蔡春豬還在北京寫劇本,老岳父打來電話向他報(bào)喜:“小蔡啊,你兒子生了?!辈檀贺i的腦部瞬間充血,馬上反問:“男的還是女的?”當(dāng)晚,他就搭飛機(jī)向兒子飛去,隨行的還有一大堆玩具。
幾個小時(shí)后,蔡春豬滿頭大汗掛著大包小包沖進(jìn)了醫(yī)院,高一腳低一腳的樣子神似逃荒。年輕的小護(hù)士忍不住笑了,指著蔡春豬手中的玩具:“他這么小,不會玩的?!辈檀贺i撓撓頭跟著樂:“沒事,當(dāng)?shù)南葞退嬷?!”給兒子取名為喜禾后,蔡春豬像所有新升級家長一樣,美滋滋地勾畫起“嚴(yán)母慈父”的生活:“他有很多秘密跟我分享,比如看上了班里的哪個女生,我可以獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策叫他如何去追;他青春期叛逆的時(shí)候,我跟他一起叛逆,造他媽媽的反;他厭學(xué)的時(shí)候,我跟他一起逃課去打網(wǎng)游;他想打碎老師的窗戶玻璃——我?guī)退L(fēng)……”
“不靠譜青年”蔡春豬對兒子的期待很不靠譜:成為一個比他更豐富的人。但很快,他發(fā)現(xiàn)這個愿望估計(jì)要落空了。
插科打諢,喜禾他爸其實(shí)心底淚盈盈2 0 1 1年2月1 8日,喜禾兩歲了。但是,他不會說話,不玩玩具,不跟小朋友玩,聽力正常但父母叫他名字卻沒有一點(diǎn)反應(yīng),對父母好像沒有一點(diǎn)感情。他成天就喜歡進(jìn)廚房,提壺蓋拎杯蓋;喜歡撕紙,然后吃掉。兩歲的喜禾每天都“歡歡喜喜”的,但這種快樂只存在于他自己的世界中。
蔡春豬和妻子開始懷疑、求證,而最終,種種疑慮在醫(yī)生那里得到了證實(shí):喜禾患有自閉癥。這一天,喜禾兩歲零六天。
“我問專家:自閉癥是什么原因造成的?專家去繁就簡,一言二字:未知。那怎么醫(yī)治呢?專家曰:無方!”這是半年后蔡春豬在《給兒子的一封信》里的記載。但他那時(shí)的心情,絕非文字下的云淡風(fēng)輕?;丶业穆飞希檀贺i將30多年辛苦樹立的光輝形象揉碎,并擲落一地,一邊開車一邊哭得肝腸寸斷涕淚橫流。那天晚上,他將微博改名為“爸爸愛喜禾”,刪掉了之前的所有內(nèi)容,然后寫下了這樣一段文字:“開車在四環(huán)路上,視線一片模糊,四環(huán)滾滾車流聲遮蓋不住我的哭聲。郭敬明說對了,我的悲傷逆流成河?!?/p>
突然的意外讓蔡春豬覺得自己要爆炸了。流連于夜幕下的街頭,他不停地問自己:“為什么會這樣?為什么這么對我?我做錯了什么?”他不停地走,不停地問,可沒誰肯放慢腳步跟他說一句話。終于,一個抱小孩的婦女走到了他身邊,輕輕地問了一句:“先生,要發(fā)票嗎?”
兩天后,一貫嬉皮的蔡春豬釋然了——悲傷得再好也不會換來錢,那不如算了,反正還有更不幸的人。于是,他拿出手機(jī),淡定地給好朋友逐一打電話:“喜禾是自閉癥,我想我的生活要發(fā)生改變了?!苯又终{(diào)侃地給自己封了個名號——“自閉癥之父”。
蔡春豬慢慢平復(fù)下來,開始加入自閉癥家屬圈,同時(shí)照樣大大方方地將喜禾帶到人群中:坐地鐵、去動物園、參加音樂會、去游泳池游泳……每天下午,蔡春豬都會讓喜禾跟他下樓取報(bào)紙。他在前,喜禾在后,喜禾身后還跟著家里的小狗。別的孩子聚在一起玩鬧的時(shí)候,父子一行遺世獨(dú)立般從人群中走過。喜禾愛摳地上的小廣告,蔡春豬就蹲在一邊陪著,當(dāng)路人投來奇怪的眼神時(shí),他豪氣地上來護(hù)駕:“嘿!我的電話號碼寫在上頭了!”
照顧自閉癥的孩子是很辛苦的,因?yàn)檫@些孩子在精神上以自我為中心,完全拒絕從外界吸收任何信息。但蔡春豬卻用幽默的口吻在微博上記錄著這一切:“我兒子每天在客廳跑來跑去就沒停下來的時(shí)候。你說,我能利用他的動能發(fā)電嗎?” “兒子,你把小廣告都撕了,將來到哪去弄大學(xué)畢業(yè)證?”
“說實(shí)話,我們說不好喜禾的明天會怎樣,但他的后天很明確——去爬山?!辈檀贺i又開始盡情地開玩笑,甚至對喜禾生病這事也少不了調(diào)侃:“他們說兒子是老天爺送給我的禮物。送禮物我歡迎,但最好事先去了解一下我喜歡什么樣的禮物。你現(xiàn)在送的這個……我能考慮一下嗎?”他也毫不顧忌地描述自己矛盾的內(nèi)心:“喜禾喜歡獨(dú)自一人玩,不讓我管,我遠(yuǎn)遠(yuǎn)落在后面,偶爾瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他,回家我就跟老婆擊掌:‘歐耶!”蔡春豬在微博上高調(diào)地曬著兒子的一切,2011年7月,他將微博集結(jié)成書,名曰《爸爸愛喜禾——犬子在,不遠(yuǎn)游》。有人質(zhì)疑他的這種行為過于殘忍,他嘿嘿一笑:“很多人都不愿意把自己生病的孩子推到前臺。我想試試,看結(jié)果會如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去?!闭f完,他又自言自語一句,“出生比例1:166的自閉癥,又有多少人知道?”蔡春豬當(dāng)?shù)鶝]有正形,插科打諢放蕩不羈,但讀過他的文字的人,知曉他的故事的人,卻無不淚濕衣衫。
通往“普通”,“星星的孩子”喜禾慢騰騰“做普通人,說普通話”是蔡春豬的兩個希望,不過,這兩個希望在2011年徹底破滅了——說普通話是他一直以來的心病,來北京近20年了,他仍然有著一口濃重的湖南口音。而一封《給兒子的一封信》以及《爸爸愛喜禾——犬子在,不遠(yuǎn)游》則讓他直接被打上了諸如“父愛如山”、“偉大的父親”、“有責(zé)任感的男人”的標(biāo)簽。
這些色彩與“崇高”有關(guān)的標(biāo)簽讓蔡春豬惶恐又害怕。別人越是把他捧成偉大父親的形象,他越是要故意往下“拉”。他的微博簽名原本是“犬子在,不遠(yuǎn)游”,后來他大筆一揮,在后面加了半句:“游必有小芳。”他贊美妻子說很愛她,接著下一句話就是:“如果用兩句話能省掉化妝品的話,我愿意說?!彼幻嬲f:“我知道我胡作非為的日子過去了”,一面又玩世不恭:“看報(bào)紙說美國刮了一場巨大的龍卷風(fēng),甚至把孩子從父親手中刮走了。我應(yīng)該去美國的……”甚至面對微博上熱情洋溢的粉絲,他也不斷地謀劃著各種打壓方案,比如和妻子假離婚之類。他這樣解釋自己:“我挺害怕被追捧,也不喜歡成為人群的中心。我就想過自己的日子?!?/p>
可這位討厭被聲名所累的父親卻愿意力所能及地讓自閉癥有更多的機(jī)會被人認(rèn)識。2011年12月,首屆全國自閉癥兒童家庭暨社會援助機(jī)構(gòu)大會在北京舉行,他不僅主動參會,還接待了一撥又一撥要簽名的人。會議結(jié)束之后,蔡春豬直奔北京協(xié)和醫(yī)院——他要寫一部關(guān)于醫(yī)生的劇本,去討論一些細(xì)節(jié)問題。
2012年6月,蔡春豬的第二本描寫喜禾的書《十萬個是什么》出版?!案覂鹤釉谝黄?,我每天都要問他:‘這是什么?他經(jīng)常來我寫作的咖啡廳找我。他媽媽一進(jìn)來,我就聽到兩句話:‘喜禾,這是什么?包括我們在康復(fù)機(jī)構(gòu)也很有意思。一到放學(xué)回來,一路上聽到那些家長都很偏執(zhí)很刻板地問:‘這是什么?這是什么?”
如今,4歲的喜禾在父母的呵護(hù)下進(jìn)步很大,慢慢學(xué)會了叫“爸爸媽媽”,學(xué)會了親吻,學(xué)會了唱整首兒歌……雖然,兒子的大多行為入不了一般人的眼,但這卻是蔡春豬眼里一個個幸福甜蜜的進(jìn)步。他甚至已經(jīng)設(shè)想好,等喜禾長大一點(diǎn),要帶著他到處去游玩,去西藏,去內(nèi)蒙古,去看瀑布,看大海,躺在草原上看星星……
2 0 1 3年4月2日,又一個“世界自閉癥日”到來。面對這樣一個特殊的日子,蔡春豬寫下這樣的希望:“我希望我兒子在我相對特殊的教育方式下,會成為一個快樂的人,會有很多姑娘追他,給他寫字條?!?/p>
一年多前,他曾在《給兒子的一封信》中如是說:“吾兒,回信的時(shí)候,雖然收信地址還是我們家,收信人就是我,但我還是希望你跑一趟郵局——郵局有個女孩長得不錯,追到手我給你騰房。OK?”以后的事誰知道呢?;蛟S有一天,他真的需要給兒子騰房。
延伸閱讀
早期發(fā)現(xiàn)自閉癥
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查,中國目前約有160萬自閉癥患兒。由于其發(fā)病原因目前尚不明確,所以早發(fā)現(xiàn)和早治療就顯得特別重要。并且,自閉癥治療年齡越早,改善程度越明顯。
如果6~24個月的孩子出現(xiàn)了下列14項(xiàng)行為中的7項(xiàng)以上,家長就需要立即帶孩子到專業(yè)機(jī)構(gòu)檢查。這14項(xiàng)分別是:①不易與別人混在一起玩;②聽而不聞,好像聾子;③教孩子學(xué)什么,孩子就強(qiáng)烈反抗,如拒絕模仿、說話或做動作;④不顧危險(xiǎn);⑤不能接受日常習(xí)慣的變化;⑥以手勢表達(dá)需要;⑦莫名其妙地笑;⑧不喜歡被人擁抱;⑨不停地動,坐不住,活動量過大;⑩不望對方的臉,避免視線的接觸;11過度偏愛某些物品;12喜歡旋轉(zhuǎn)的東西;13 反復(fù)做些怪異的動作或玩耍;14 對周圍漠不關(guān)心。
此外,孩子4個月大時(shí)不會看著別人的臉微笑;6個月大時(shí)沒有明顯的笑或者快樂情緒的表達(dá);12個月大時(shí)喊他的名字沒有反應(yīng)、沒有牙牙學(xué)語、沒有互動的手勢(指點(diǎn)、揮手、拿東西給你看等);16個月時(shí)不會發(fā)單音;24個月時(shí)不會講2個字以上的詞。還有原來會說的話不說了,出現(xiàn)語言發(fā)展的倒退,這些都應(yīng)該引起家長的高度重視。