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2012年11月14日，希望這一天永遠(yuǎn)在我的人生里抹去，徹徹底底地消失……

那天上午，微風(fēng)徐徐，陽(yáng)光燦爛，灑在潤(rùn)潤(rùn)的臉上顯得格外充滿希望。我和潤(rùn)潤(rùn)只等看完檢查報(bào)告后，就離開(kāi)醫(yī)院。

善良的王醫(yī)師帶著一如往常平靜的表情進(jìn)來(lái)了，我趕忙迎上去：“報(bào)告如何？”心里想著：“最多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？反正最嚴(yán)重不過(guò)開(kāi)刀，沒(méi)什么大不了的?！?/p>

但王醫(yī)師卻沒(méi)有任何回答，看著我的雙眼欲言又止，最后干脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報(bào)告，在一堆潤(rùn)潤(rùn)的腦部片子里解釋著，該是黑色的地方全是白色，這是問(wèn)題所在。

“那然后呢？”我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫(yī)師再一次欲言又止：“嗯，這樣好了，我寫給你，你先上網(wǎng)了解一下，我現(xiàn)在到臺(tái)大開(kāi)會(huì)，跟所有醫(yī)師討論過(guò)后，再回來(lái)告訴你，先不要擔(dān)心?！?/p>

這是什么意思？我開(kāi)始有種不祥的預(yù)感。

“MLD異染性腦白質(zhì)退化癥”，白紙、黑字，這幾個(gè)很陌生很不舒服的字跡，讓我有呼吸困難的感覺(jué)。

上網(wǎng)搜索?！敖^癥”，“全世界沒(méi)有藥醫(yī)”，“從發(fā)病診斷確認(rèn)起，接下來(lái)的半年內(nèi)癱瘓；3～5年內(nèi)，會(huì)面對(duì)的順序是失去運(yùn)動(dòng)功能、走不動(dòng)、失憶、失去說(shuō)話的能力、看不到、無(wú)法吞咽、癱瘓、聽(tīng)不到、無(wú)意識(shí)、植物人……直到死亡?！蔽铱床幌氯チ耍业氖珠_(kāi)始不聽(tīng)使喚地發(fā)抖。

下午見(jiàn)到王醫(yī)師，他說(shuō)：“結(jié)果跟我上午跟你說(shuō)的一樣，應(yīng)該就是這樣了?！蔽医K于看見(jiàn)了他冷靜的眼神里充滿了心疼和憐惜。

“目前沒(méi)有什么方法醫(yī)治，現(xiàn)在只能持續(xù)觀察，后期會(huì)開(kāi)些較強(qiáng)的止痛藥。讓她快樂(lè)，想吃什么就吃什么吧！”王醫(yī)師越說(shuō)越小聲，彷佛深怕說(shuō)到那個(gè)字眼，我就崩潰了。

2

回家后的幾天，潤(rùn)潤(rùn)看電視的距離越來(lái)越近，正當(dāng)我心里想著：“不會(huì)吧……”潤(rùn)潤(rùn)就脫口而出：“媽媽，我看不清楚。”

“不要！千萬(wàn)不要！別這么快就看不見(jiàn)！”我想沖口而出，但我卻噙著淚水喊不出來(lái)。

潤(rùn)潤(rùn)的視力在短短兩個(gè)月內(nèi)退了200度，現(xiàn)在已是600多度。我們得趕緊重新去配眼鏡了。

在等待她做心理與智力測(cè)驗(yàn)的時(shí)間，我?guī)退樀罀炝松硇目?。醫(yī)師建議我：“要讓她知道之所以會(huì)有發(fā)病的種種表現(xiàn)：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的錯(cuò)，別因此放棄自己。

我再也無(wú)法支持了，我沖出人來(lái)人往的大廳，肆意地放聲大哭：“那是我的錯(cuò)！我對(duì)不起女兒！如果早知道，我不會(huì)讓她去臺(tái)中住校；如果早知道，不會(huì)讓她獨(dú)自在國(guó)外留學(xué)；如果早知道，我不會(huì)老是拿她小時(shí)候來(lái)做比較，罵她變骯臟了、懶惰了、字難看了、膽小了；罵她腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈；罵她總不跟我說(shuō)話、動(dòng)作慢吞吞、走到哪里都定格；罵她不斷遺失手機(jī)、弄丟錢包、搞丟手表；罵她17歲了，連衣服扣子拉鏈都穿不好；罵她把漂亮的手指咬到見(jiàn)血見(jiàn)肉……原來(lái)這都是退化，都是病情！天哪！懲罰我吧！都是我的錯(cuò)！”

我的眼前就像過(guò)電影一樣，閃現(xiàn)出潤(rùn)潤(rùn)小時(shí)候的一幕幕，所有的快樂(lè)的回憶都集中在小學(xué)及童年。

那時(shí)的她干凈、漂亮、活潑、開(kāi)朗、聰明。下課后，總有很多同學(xué)圍著她聊天說(shuō)笑。她字跡工整、成績(jī)優(yōu)秀，放學(xué)后愛(ài)跟同學(xué)約著去騎腳踏車，更喜歡約同學(xué)來(lái)家里玩。

從小，她的抽屜里就擺放得整整齊齊，她就像我的小秘書，任何東西找不到，問(wèn)她就對(duì)了；鉛筆可以寫到無(wú)法削短為止；別的孩子擁有的貴重玩具，她也不嫉妒，很容易感動(dòng)，很容易滿足；看到路邊乞丐，一定去投錢；不用去動(dòng)物園、游樂(lè)場(chǎng)，就算到夜市走一遭，她也很開(kāi)心；放學(xué)后第一件事一定是先寫功課；有東西吃一定跟大家分享；方向感比我好上一百倍；“請(qǐng)、謝謝、對(duì)不起”是她的口頭禪；愛(ài)笑也愛(ài)哭、脾氣好有禮貌是大家對(duì)她一致的評(píng)價(jià)。

我常覺(jué)得她是上帝派給我的超完美天使，我愛(ài)我的女兒，但潤(rùn)潤(rùn)更愛(ài)我。

“媽媽，你怎么了？”潤(rùn)潤(rùn)做完智力測(cè)驗(yàn)，把我拉回到現(xiàn)實(shí)面前。

智力測(cè)驗(yàn)結(jié)果出來(lái)了，只有62。醫(yī)師用他的專業(yè)回推，估算出她原來(lái)的智商應(yīng)該是120幾，剛好少了一半。語(yǔ)言和音樂(lè)天分退化最少，數(shù)學(xué)、邏輯、記憶退化最多。

沒(méi)關(guān)系！我的摯愛(ài)！以后你可以繼續(xù)學(xué)你愛(ài)的英文，說(shuō)不出來(lái)沒(méi)關(guān)系，會(huì)聽(tīng)就好；背不出詩(shī)詞沒(méi)關(guān)系，喜歡唱歌就好；無(wú)法加減乘除沒(méi)關(guān)系，能按計(jì)算機(jī)就好；邏輯不清沒(méi)關(guān)系，媽媽懂你的意思就好；只要你快樂(lè)就好，快樂(lè)就好。

“媽媽，你……嗯……我不會(huì)說(shuō)……算了，沒(méi)事。”每當(dāng)潤(rùn)潤(rùn)表達(dá)吃力時(shí)，總會(huì)以“算了，沒(méi)事”做結(jié)尾。

“沒(méi)關(guān)系，慢慢說(shuō)，媽媽聽(tīng)得懂，你想說(shuō)什么？”她應(yīng)該還在適應(yīng)我的溫柔轉(zhuǎn)變。

“我……是不是……快死了？你……為什么……每天哭？”終于來(lái)到這殘忍的一刻了。

我把iPad給了潤(rùn)潤(rùn)，讓她自己看。幾分鐘后，她手握iPad，靜靜地滿臉淚水抬頭看我，我立刻沖上前緊緊地抱住她一起傷心一起哭泣……

突然，她一連串地、沒(méi)有間斷地說(shuō)出了一段話：“媽媽！我不要失憶，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠(yuǎn)當(dāng)您的女兒。”

不知道是幸運(yùn)還是不幸，潤(rùn)潤(rùn)大部分的時(shí)間里是回到那個(gè)天真的小孩，用著無(wú)法暢通的言語(yǔ)回答親友：“我得的是……異……染性……腦……白質(zhì)……退化癥?！钡?dāng)她的情況好轉(zhuǎn)時(shí)，她又會(huì)回到那個(gè)貼心懂事的我的17歲的女兒。

3

護(hù)士的叫聲讓我來(lái)到了林醫(yī)師的診室門口，我牽著潤(rùn)潤(rùn)的手并催促著走路已經(jīng)很慢的她再走快一點(diǎn)，彷佛進(jìn)入林醫(yī)師門診后就會(huì)痊愈地走出來(lái)似的。

林醫(yī)師，潤(rùn)潤(rùn)生命中的重要貴人，也是我見(jiàn)過(guò)的最溫暖的醫(yī)生。他仔仔細(xì)細(xì)把潤(rùn)潤(rùn)的所有檢驗(yàn)報(bào)告看了一遍，并且輸入電腦。最讓我感動(dòng)的是，我辛苦回憶并寫下病程的筆記終于派上用場(chǎng)。他耐著性子聽(tīng)我敘述說(shuō)完這四年來(lái)潤(rùn)潤(rùn)的轉(zhuǎn)變，課業(yè)如何從名列前茅到一落千丈，從干凈優(yōu)雅到臟亂不堪，從貼心懂事到毫無(wú)感動(dòng)……

“真的沒(méi)有辦法醫(yī)嗎？我看到你在老鼠身上試驗(yàn)成功的新聞不是嗎？”我著急地問(wèn)。

林醫(yī)師耐心地回答：“全世界目前只有法國(guó)、意大利、美國(guó)進(jìn)入MLD（異染性腦白質(zhì)退化癥）基因治療的人體試驗(yàn)階段。雖然還未正式公布成果，但已有基因治療實(shí)驗(yàn)后，追蹤一年及二年的報(bào)告，的確也見(jiàn)到效果。但這3個(gè)國(guó)家現(xiàn)在都沒(méi)有再接受MLD人體實(shí)驗(yàn)的病患，就算要收，也有條件限制。臺(tái)灣不是不能做基因治療，而是人力、時(shí)間、經(jīng)費(fèi)都是問(wèn)題，小老鼠的腦袋就一個(gè)指節(jié)這么大，但你的女兒已經(jīng)170公分高，要注射到腦部及全身的用量相當(dāng)多，這需要一段很長(zhǎng)的時(shí)間。”

不管是ALD （腎上腺腦白質(zhì)失養(yǎng)癥）還是MLD，都是出生后，腦部就缺少了某種酵素酶，無(wú)法制造出神經(jīng)髓鞘。這時(shí)的神經(jīng)系統(tǒng)就像電線沒(méi)有包覆，會(huì)亂放電，無(wú)法傳遞神經(jīng)訊息，導(dǎo)致癲癇、運(yùn)動(dòng)及認(rèn)知退化。只是這2個(gè)疾病的基因不同，缺少的酵素跟無(wú)法代謝的元素都不同，治療ALD的“羅倫佐的油”（藥物名），當(dāng)然無(wú)法用在MLD的潤(rùn)潤(rùn)身上。

從林醫(yī)師那里，我了解到，這是一個(gè)罕見(jiàn)病。有多罕見(jiàn)？發(fā)病率40000～160000分之一！整個(gè)臺(tái)灣只有3位患兒。也許還有很多未通報(bào)、未確診、未醫(yī)治就等不及先走的孩子，但目前我們所知道的，包括潤(rùn)潤(rùn)，只有3位。

這還是一個(gè)遺傳病，我和潤(rùn)潤(rùn)的父親都有隱性遺傳基因。

世界上有幾億的人口，在茫茫人海中，要遇到跟自己一樣，在第22對(duì)染色體上的其中一條有變異的基因已經(jīng)夠難了，而這對(duì)男女偏偏還要湊在一起送給下一代，就算是這樣，也還有75%的幾率不會(huì)給到有問(wèn)題的那一條，而偏偏潤(rùn)潤(rùn)就中了那25%的幾率。我跟他，都把有問(wèn)題的那一條染色體送給潤(rùn)潤(rùn)了。

我還能說(shuō)什么呢？后來(lái)，家人們從我的母親到孫子輩三代全切片檢查了。在第22對(duì)上也帶有一條問(wèn)題染色體的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用擔(dān)心，生一打孩子也不怕。但他們的兒子，我的外甥小黑皮，也帶有其中一條，將來(lái)他的另一半在懷孕前就得先驗(yàn)第22對(duì)染色體。如果湊巧也有問(wèn)題，就別賭那25%的幾率，別生就對(duì)了。

林醫(yī)師告訴我，目前還有一種方法可以控制退化，但只有三分之一的基因形態(tài)可以嘗試這種方法。如果你的女兒符合這種基因形態(tài)，那么每個(gè)月都需要住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺點(diǎn)是長(zhǎng)久下來(lái)，可能會(huì)傷及腎臟與聽(tīng)力。而且，一旦出院，還是會(huì)慢慢退回去。但醫(yī)療在進(jìn)步，只要能控制，就有機(jī)會(huì)等到基因治療。

一周后，結(jié)果出來(lái)了，潤(rùn)潤(rùn)是可以接受這種治療的。

4

我們順利地住院了。用藥注射3小時(shí)后，奇跡發(fā)生了。潤(rùn)潤(rùn)迅速地下床了，這個(gè)舉動(dòng)讓我與照顧她的阿姨都看傻眼了。

不止迅速下床，潤(rùn)潤(rùn)竟然意識(shí)到自己生理期快到了，主動(dòng)去廁所先作好準(zhǔn)備。我們一時(shí)反應(yīng)不過(guò)來(lái)，因?yàn)槲覀冊(cè)缫蚜?xí)慣她看到褲子臟了才發(fā)現(xiàn)生理期來(lái)了，她也習(xí)慣我固定每月到了這時(shí)候都會(huì)對(duì)她大罵一頓。

第4天，潤(rùn)潤(rùn)的反應(yīng)變得更快了，還可以跟我對(duì)答了。

我說(shuō)：“既然右手要用湯匙，就不該筷子湯匙一起拿，先把筷子放下?！?/p>

她回：“放下，放下屠刀，立地成佛?！?/p>

我說(shuō)：“拿筆寫字，為什么要翹小指？把筆握好。”

她立即答：“翹小指是公主的行為?！?/p>

我們的對(duì)話不再只是我一味地要求與潤(rùn)潤(rùn)慣有的慢慢回答“好”，我開(kāi)心極了，期待著她能有青少年該有的調(diào)皮機(jī)智。

隨后的幾天，潤(rùn)潤(rùn)每天都有進(jìn)步。林醫(yī)師說(shuō)，她是目前為止用藥效果最明顯的孩子。林醫(yī)師提醒我，下個(gè)月回來(lái)，有可能會(huì)退步，如果是進(jìn)步五分退步三分，那都是進(jìn)步。

不過(guò)，讓我高興的是，出院后的幾天，潤(rùn)潤(rùn)一直在進(jìn)步，刷牙的速度快了；可以自己盛飯盛湯了；發(fā)訊息時(shí)，字不會(huì)斷掉了。直到有一天，潤(rùn)潤(rùn)出現(xiàn)退步，摔倒爬不起來(lái)了，不敢下樓梯了……為此，我去求一位有名的中醫(yī)師簡(jiǎn)醫(yī)師，請(qǐng)他給潤(rùn)潤(rùn)開(kāi)中藥吃。

就這樣，潤(rùn)潤(rùn)在林醫(yī)師的第一次治療后，雖然偶有小插曲，但再配合簡(jiǎn)醫(yī)師的中藥，大體上還是進(jìn)步相當(dāng)多的。

在第二次住院前，我要完成一件事：國(guó)中同學(xué)聚會(huì)。這對(duì)潤(rùn)潤(rùn)來(lái)說(shuō)很重要。因?yàn)?，在?guó)中的那段日子，給潤(rùn)潤(rùn)留下了痛苦的記憶。同學(xué)們嫌她臟，不喜歡她，甚至排擠她。安排這個(gè)同學(xué)會(huì)，就是希望她能夠放下包袱，重拾自信。但我不知這些青少年們，會(huì)不會(huì)來(lái)看這個(gè)昔日曾經(jīng)被排擠、患了罕見(jiàn)病的同學(xué)呢？

事實(shí)證明，我的擔(dān)心是多余的。這些孩子們?cè)趧⒗蠋煹陌才畔氯珌?lái)看潤(rùn)潤(rùn)了。我留潤(rùn)潤(rùn)跟昔日的同學(xué)們?cè)谝黄穑易约簞t去了附近的咖啡館。2個(gè)多小時(shí)后，我終于接到潤(rùn)潤(rùn)的電話了：“媽媽，我好高興喔！今天大家都有跟我說(shuō)話耶！我真的好開(kāi)心！”

“同學(xué)們都跟你聊什么呢？”我試圖讓她多說(shuō)一點(diǎn)。

“嗯……我也忘了，但是大家都對(duì)我很好，我好開(kāi)心喔！”

我落淚了。即使?jié)櫇?rùn)記不起細(xì)節(jié)，但她有感受到大家的善意。她的結(jié)論“大家都對(duì)我很好”已經(jīng)證明一切。一切遺憾都結(jié)束了，我衷心感謝同學(xué)們和劉老師。

5

接下來(lái)的日子，潤(rùn)潤(rùn)的病情時(shí)好時(shí)壞，我更加著急基因治療的事，要等到什么時(shí)候呢？我開(kāi)始籌劃募款制藥的事情。

但是，事情遠(yuǎn)沒(méi)有我想象的那么簡(jiǎn)單。臺(tái)灣有《勸募法》，規(guī)定不得為單一對(duì)象募款，政府怕企業(yè)私用或私人長(zhǎng)期斂財(cái)，申請(qǐng)專戶不止要交代清楚對(duì)口單位，也要寫清楚募款金額，并于一年內(nèi)結(jié)案。

說(shuō)白話一點(diǎn)就是：不能只募款給潤(rùn)潤(rùn)，而是要給一群都是一樣疾病的族群。還有，要講清楚到底需要多少錢，一千萬(wàn)還是兩千萬(wàn)？一年時(shí)間到，不管有沒(méi)有募到款，都不可以再募。而且，還需要一個(gè)對(duì)口單位，如我們治療所在的醫(yī)院——馬偕醫(yī)院。但是，醫(yī)院需要考慮的事情太多，沒(méi)有辦法配合。

就在這個(gè)時(shí)候，林醫(yī)師又告訴我新的問(wèn)題了：制藥成本會(huì)增加，政府規(guī)定通過(guò)人體試驗(yàn)的條件之一就是，基因載體制造必須在具備GMP或GTP規(guī)模的藥廠和實(shí)驗(yàn)室做，所以，即便林醫(yī)師有能力制造，但做出來(lái)的載體也不會(huì)被政府許可。

在我跟藥廠接觸的期間，林醫(yī)師也在到處詢問(wèn)實(shí)驗(yàn)室，只是才沒(méi)幾天，他就丟出了整個(gè)救援計(jì)劃的終結(jié)炸彈：“不用找了，所有國(guó)家的、私人的實(shí)驗(yàn)室都問(wèn)過(guò)了，包括藥廠也是一樣，都沒(méi)有政府規(guī)定的規(guī)模?！?/p>

就在我?guī)缀踅^望之際，國(guó)外傳來(lái)了進(jìn)一步的消息，終于有間從未見(jiàn)過(guò)潤(rùn)潤(rùn)的國(guó)外機(jī)構(gòu)，愿意提供協(xié)助。但是不管最后是到國(guó)外做基因人體實(shí)驗(yàn)，或者買載體回來(lái)按法規(guī)申請(qǐng)三人的人體實(shí)驗(yàn)，都無(wú)法避免高昂的費(fèi)用。

但是，不管前面的路多么難，我都會(huì)繼續(xù)走下去，努力下去，為了我的女兒能夠一直在我身邊，做我永遠(yuǎn)的寶貝女兒。

自去年11月確診以來(lái)，潤(rùn)潤(rùn)已經(jīng)破除了MLD患者半年內(nèi)癱瘓倒下的魔咒，她已經(jīng)創(chuàng)造了奇跡。我相信，有愛(ài)，就會(huì)有奇跡。