“世界以痛吻我，我要報之以歌。我是骨質(zhì)脆弱的瓷娃娃，但希望擁有水晶般的心靈?！?/p>

2012年4月的一天，在北京一間出租屋里，我正坐在電腦邊查找資料，手機突然響了，接通電話，那邊卻沒有聲音。

在我的耐心詢問下，一個低沉的男音終于傳來如此一句話：“神話說哪吒的身體是蓮藕做的，雖經(jīng)常骨折，但神仙吹口氣，他就能愈合。我不是神仙，卻想變成你身體的肋骨，讓你自由地行走！”

愣了3秒鐘后，我掛斷電話。這番表白是玩笑還是同情？活著，對我而言已屬不易；愛情，更是只在夢里憧憬過。

1979年，我出生于河北邯鄲。從5歲開始，我所有的記憶都和骨折有關(guān)。

5歲的一天，我和幾個小朋友在床上欣賞滑稽的連環(huán)畫，當我笑得前仰后合時，突然感覺胸口撕裂般的疼痛，接著呼吸窒息。父母把我緊急送往醫(yī)院，因為我從小就被診斷患有“先天性成骨不全癥”，身體如同一塊易碎的玻璃，隨時都有破碎的危險，所以終身只能在輪椅上度過。

我聽到醫(yī)生悄悄告訴我父母，一般脆骨癥患者活不過12歲。那時，我并不知道死亡的定義，唯一想的就是能自由行走，渴望到綠油油的草地上和小伙伴笑著打滾。

我心有不甘，渴望能和其他孩子一樣背著書包去上學。在求得老師同意后，媽媽每天抱著我去上學。課堂上，我的尿憋得順著褲管流到地下，卻不敢求人送我上廁所，因為我擔心會摔倒骨折。就這樣，媽媽堅持抱了我9年，直至上完初中。

我要把握生命中的每一分每一秒，捕捉每一個跳動的希望。2008年，29歲的我自學考取了國家二級心理咨詢師，將持續(xù)了近10年的義務(wù)咨詢正式變成了“瑞紅知心熱線”，免費為需要幫助的心理病患做心理咨詢。我希望我的存在，能給別人帶來一絲溫暖，能有莫大的意義。

2009年，媽媽積勞成疾，住院治療。對她，我充滿了愧疚。為了媽媽這些年的付出，我更要認真地活下去。雖然身高只有1.1米，體重只有30公斤，但我已經(jīng)創(chuàng)造了生命的奇跡，挺過了31次骨折！

愛慕者的電話，雖然在我的內(nèi)心蕩起了漣漪，但瞬間我又恢復(fù)了平靜和理性。

我想留下點自己活過的痕跡，便業(yè)余時間書寫自己的經(jīng)歷。2012年5月，我出版了15萬字的自傳體小說《玻璃女孩水晶心》，在北京西單舉辦了新書發(fā)布會。會上，我發(fā)現(xiàn)一個帥氣男子一直在我周圍忙活，遞水、協(xié)助讀者排隊。他不是我認識的志愿者，我有點意外，卻沒空問他。

在我收拾好東西準備回出租屋時，發(fā)現(xiàn)他竟然跟在我身后。我主動和他打招呼，他有點羞澀地笑了：“我們曾在網(wǎng)上聊過，我給你寄過東西、打過電話，我就是那個想變成你身體的肋骨的人！”

37歲的林峰在福建一家公司工作，在電視上看到關(guān)于我的報道后，輾轉(zhuǎn)得到我的QQ。我們一度在網(wǎng)上聊得投機，他說他喜歡我坐在電腦前的那種狀態(tài)，前一秒疼得絕望無比，后一秒?yún)s又因一句小玩笑而沒心沒肺地笑。他以粉絲的名義，給我寄過小吃。讀了我的書，他對我產(chǎn)生了莫名的牽掛，甚至打算辭掉工作到北京尋求發(fā)展機會，以方便照顧我。

雖然渴望愛情，但我不需要同情。于是，我禮貌地拒絕了他。

林峰并沒有離開。從前我出門辦事時，面對車來車往的十字路口、立交橋，我總會繞好長一段路，但現(xiàn)在林峰把我一托，便輕松地走了過去。閑暇時，他推著輪椅帶我到郊外看藍天、白云。晚上，他陪著我K/JSEAPzjcq9i4ChczTiLTR1wDsYa+37FG2QnfhZbMw=一起曬月亮，呼吸恬美的新鮮空氣。這種美妙感覺，讓我無法抗拒。但是，我對他一直若即若離，我擔心習慣了有他的生活，一旦有一天他離開了，我會無法接受。

2012年6月，我正在電腦前寫稿子，一陣疼痛從手尖襲來，鼠標飛了出去，疼痛沿手掌、手臂一直到肺。林峰從背后扶住了我。這段時間，這種疼痛時不時就會襲擊我。對于一直和疼痛相伴成長的我來說，這種疼痛讓我感覺很陌生。

2012年8月，在林峰的催促下，我們到天壇醫(yī)院檢查。醫(yī)生指著泛著陰冷白光的×光片子說：“你患了顱底凹陷癥——壓迫延髓和脊髓，引發(fā)脊髓空洞。你的感覺、運動和呼吸肌功能將慢慢減弱，幾個月后或許會全身癱瘓，或者隨時因為呼吸困難而發(fā)生不測?！?/p>

瞬間，我淚流滿面，其實這么多年對于生死我已淡然。但如今，眼前全是和林峰相處過的片段。近來北京多雨，常有大雨淹沒地下室的新聞。林峰為了省錢住在地下室里，每每下雨的深夜，我總是忍不住上網(wǎng)看他的微博。他的QQ頭像，像24小時為我開通一般，總是心有靈犀地朝我跳動，狡黠地問：“有沒有擔心雨水入侵我的地下室？如果有，你心里就一定有我的位置！”

現(xiàn)在，當我終于想勇敢地向林峰吐露心聲時，死神的腳步卻悄然臨近，難道這就是命運對我的“恩賜”？我心底最后的一絲信念，轟然倒塌。

林峰在北京一直沒找著工作，他成了我的專職護理。他帶著我輾轉(zhuǎn)于京津兩地各大醫(yī)院，尋找治愈顱底凹陷癥的方法，得到的卻都是愛莫能助。一位神經(jīng)外科專家說，身體健全的人患這種病，盡早手術(shù)問題不大，但對于脆骨癥患者，有可能釘一顆鋼釘就會癱瘓，所以誰也不敢冒這么大的風險。

“網(wǎng)絡(luò)一直是我的‘雙腳’。通過網(wǎng)絡(luò)，我的視野和聲音無限延伸，我收獲到更多的愛。”

病魔越來越瘋狂地肆虐我已毫無防御力的身體，讓我生不如死。我開始任性地朝林峰發(fā)脾氣，請他離開。我又打電話給在老家的妹妹，希望親情能陪我度過生命的最后時光。但林峰始終不離不棄。此時的我，在病痛的折磨中，柔弱無力。

租住的屋子陰暗潮濕，林峰總讓我靠在他身上曬太陽，而我一躺便不知過去多久才會悠悠醒來。9月的一天，我醒來時，林峰變戲法般拿出一枚草編戒指，結(jié)結(jié)巴巴地說：“嫁給我，好嗎？”在我隨時會因呼吸困難而被死神帶走時，他竟然向我求婚！他執(zhí)著地說：“我發(fā)現(xiàn)我離不開你。我向你求婚，是想讓你明白，你的人生還有牽掛。你既然從小創(chuàng)造了那么多奇跡，為什么不再創(chuàng)造一次？國內(nèi)沒辦法治病，難道咱們不可以去國外嗎？ ”

是啊，醫(yī)生曾預(yù)言我活不過12歲，我卻努力地活到了33歲，我依然可以和命運抗爭??！我雖沒答應(yīng)林峰的求婚，但答應(yīng)與他一起努力尋求治病的良方。

我和林峰泡在網(wǎng)上，查找瓷娃娃脊柱病例，聯(lián)系各個機構(gòu)。2012年10月15日晚上，我接到國際長途電話：意大利萊尼亞諾醫(yī)院著名的脊柱外科專家可以做這樣的手術(shù)，一位中國瓷娃娃病友剛在那里進行了脊柱矯形手術(shù)，取得圓滿成功！

這個電話就像一束光，突然照亮了一直處在黑暗世界的我。盡管心里比誰都高興，但歷經(jīng)坎坷的我理智地對林峰說：“你再查查去意大利治療大約需要多少錢？”多年來，爸爸一直供我們姐妹三個上學，媽媽常年臥病在床，家里已負債累累。

瓷娃娃病友在意大利兩個多月的治療康復(fù)中，包括翻譯、食宿、交通、治療等費用，大約是40萬元人民幣。此外，治療中存在難以預(yù)計的情況，諸如骨不愈合需長期住院康復(fù)等風險。

為了照顧我，林峰所有的積蓄都花在我各種各樣的開銷上，我們一籌莫展。死神似乎知道我不愿屈從它的安排，也以疼痛的方式一次又一次地提醒我別做徒勞的掙扎。

朋友們也在幫我一起想辦法。一天，朋友大貓說：“你是國家二級心理咨詢師，能不能在淘寶上出售未來時間，一小時100塊錢，4000個小時就是40萬元！等你病好以后就可以兌現(xiàn)承諾，為別人做心理輔導(dǎo)。”

花錢買未來一個小時，對許多不知情者而言，會不會覺得這是“騙局”呢？而且，這么短的時間，如何能找到4000名購買者呢？

這時候，林峰說服了我：“購物網(wǎng)站非常透明，我們可以隨時把治病的進展情況公布在網(wǎng)上，告訴網(wǎng)友們錢都花在什么地方。不管是真需要購買未來一小時，還是獻愛心，我們都要相信這個社會有愛！”

經(jīng)過一番商議，我們計劃在2012年12月12日12時12分在淘寶上發(fā)布出售信息，同時在新浪微博發(fā)布。幾位志愿者朋友，一起幫我制作網(wǎng)頁?！?000份愛，重燃生命與夢想——每人100元挽救輪椅上的心理咨詢師”的精美網(wǎng)頁，在12月10日完成。我仿佛看到了希望，疲憊地笑了。

“長夜未央，有庭燎之光，照亮我未來的路?！?/p>

當我們試著把網(wǎng)頁發(fā)布到淘寶上后，卻發(fā)現(xiàn)信息竟然被刪除了！大家的心情，瞬間跌到冰點。原來，是我們不懂這家網(wǎng)站的商業(yè)規(guī)則，在網(wǎng)頁上使用了愛心、公益等字樣，違背了這家購物網(wǎng)站以商業(yè)為基礎(chǔ)的宗旨，造成求助信息被自動屏蔽。時間緊迫，朋友們連夜突擊修改。新的網(wǎng)頁終于提前一小時完成，并順利注冊。

看到輪椅上的我已是虛弱不堪，林峰小心翼翼地把我托到床上，勒令我休息一小會兒。望著同樣熬紅雙眼的他，我心緒萬千，和他深情對視，連謝謝兩個字都說不出口。我不得不承認，他已成為我與命運抗爭的支柱。

我用顫抖的手，把出售未來的“商品”發(fā)布出去。很快，微博被轉(zhuǎn)發(fā)兩萬多條，網(wǎng)友們紛紛在我的淘寶網(wǎng)上認領(lǐng)時間。截至2013年1月6日，25天里被認領(lǐng)的愛心券約27萬元。一些愛心人士及公益機構(gòu)隨即決定，由他們補齊資金缺口。不到一個月時間，40余萬元手術(shù)費全部籌齊！

一名網(wǎng)友給我發(fā)來手機短信：“我認領(lǐng)了6個小時，不圖日后回報，只想讓我敬重的瑞紅姐姐用我認領(lǐng)的時間睡個午覺。你都病成這樣啦，還這么辛苦！”

2013年3月3日，我和妹妹到達意大利。我沒想到，我的故事會以如此迅速的方式在國內(nèi)外傳播，剛下飛機，就有意大利朋友開車來機場接我們?nèi)メt(yī)院。

萊尼亞諾醫(yī)院通過和國內(nèi)主治醫(yī)生的郵件溝通，已經(jīng)詳細了解了我的情況，并極其人性化地表示：在保證安全的情況下，盡可能減少在醫(yī)院的時間以節(jié)省費用。

3月7日8時，我被推進手術(shù)室，手術(shù)進行了9個小時。5天后，醫(yī)生嘗試讓我重新坐在輪椅上。那一刻，大家都歡呼起來——33歲，脆骨病患者、嚴重顱底凹陷癥患者，再次重生！醫(yī)生說，是我們共同創(chuàng)造了奇跡！

然而10天后，我因體質(zhì)太差，導(dǎo)致了嚴重的術(shù)后感染。無論白天黑夜，我都在持續(xù)掛吊瓶，四肢漲痛，護士扎針都扎不進去。窗外陰雨連綿，我躁動不安，總想著發(fā)微博、發(fā)短信，向親朋和林峰訴說心情。醫(yī)生當即給我下命令：術(shù)后6個月必須戴頸托，以保證頭部不左右搖晃。

我把醫(yī)生對我的“摧殘”告訴林峰，他只是一味地笑：“手術(shù)成功就好，能活著就好。我知道你是鋼鐵般意志，摧不毀的！”看著林峰發(fā)來的笑臉，我暗想：出發(fā)前偷偷壓在柜子里留給父母的“遺書”可以收回了。我在“遺書”里寫著——如果我在手術(shù)過程中死了，請你們一定認林峰做兒子，因為我相信，他能替我照顧你們！

我還告訴父母，在我絕望得想放棄治療回老家的那天，車站人特別多，林峰抱著我在人群里左沖右突。可等到天黑，我們也沒有擠上僅有的幾趟客車，林峰只好一手拖著行李一手推著輪椅上的我，艱難地走著。我的淚，在月光里冰冷。直至深夜11點，一輛出租車從我們面前經(jīng)過，開出好遠卻又開了回來。司機說：“我有事著急回家，可實在不忍心看著你們這樣在街上走。”那一瞬間，我和林峰都哭了。那一刻，我們相信，世上有真情！

隨后，我把這些話寫成郵件發(fā)給了林峰。林峰很久才回復(fù)我，全是流淚的表情。“你的遺書失效，千萬愛心人士和醫(yī)生已為你向上天借了時間，讓你陪我一生一世！親愛的，嫁給我吧！”在發(fā)過這一大段話后，他又發(fā)來一個大大的擁抱。

我想起機場送別時，他哭著說：“你一定要活著回來，你還欠我一場婚禮！”幸福的淚，溢滿我的眼睛?！拔壹藿o你”四個字從我的指尖飛過千山萬水，飛到了林峰的心里。

我無比渴望盡快恢復(fù)健康，回到大家的身邊。感恩生命感恩愛，我要兌現(xiàn)4000小時的諾言！