楊婭娟，李惠萍，蘇 丹，張慶娜

癌癥是嚴(yán)重威脅人類健康的常見病，患者在住院治療及居家過程中，由于疾病本身及治療導(dǎo)致身體機(jī)能下降，往往需要依靠家人及朋友的幫助支持，越來越多的證據(jù)顯示，一些照顧接受者普遍存在拖累家人成為他人負(fù)擔(dān)的感覺，這種感覺稱為“自我感受負(fù)擔(dān)”[1]。近年來，國(guó)內(nèi)外關(guān)于這方面的研究越來越多[2-5]，同時(shí)許多研究證實(shí)，自我感受負(fù)擔(dān)與患者的年齡、受教育程度、收入狀況、照顧者因素、心理狀況、社會(huì)支持等有關(guān)[2，5-9]，其病情反復(fù)，治療花費(fèi)高，出于經(jīng)濟(jì)、情感等方面原因，更加重了患者的心理負(fù)擔(dān)，影響到患者的生活質(zhì)量。本研究旨在從生命質(zhì)量、社會(huì)支持方面探討各因素對(duì)癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響，尋找癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素，為臨床護(hù)理人員制定綜合護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣的方法，選取2011年11月—2012年8月在安徽省某三甲醫(yī)院行治療的癌癥患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)18歲以上患者；(2)思維清晰，精神正常，具有一定理解表達(dá)能力；(3)經(jīng)研究者說明研究目的后，本人愿意參與本研究者；(4)經(jīng)病理診斷確診為癌癥。269例患者年齡25～81歲，平均年齡為(57±13)歲；男161例(占59.9%)，女108例(占40.1%)；文化程度：初中以下194例(占72.1%)，高中42例(占15.6%)，大專及以上33例(占12.3%)；婚姻狀況：未婚、離異或喪偶25例(占9.3%)，已婚244例(占90.7%)；主要照顧者：父母12例(占4.5%)，配偶170例(占63.2%)，子女76例(占28.3%)，兄弟姐妹6例(占2.2%)，其他5例(占1.8%)；診斷：肺癌47例(占17.5%)，乳腺癌38例(占14.1%)，胃癌59例(占21.9%)，食管癌37例(占13.8%)，結(jié)直腸癌39例(占14.5%)，其他49例(占18.2%)；病程7.00(3.00，19.00)個(gè)月。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 為盡可能控制偏倚，所有問卷均在調(diào)查者在場(chǎng)的情況下，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，向患者解釋問卷的填寫方法與注意事項(xiàng)，要求患者獨(dú)立完成問卷的調(diào)查，不得給予暗示。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者286例，8例患者拒絕參與，發(fā)放問卷278份，剔除漏填、錯(cuò)填等無效問卷后，有效回收269份，有效回收率為96.8%。

1.2.2 測(cè)量指標(biāo)與研究工具 (1)采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表收集患者一般資料，包括患者的年齡、性別、職業(yè)、家庭人均月收入、主要照顧者等。采用Karnofsky功能狀態(tài)評(píng)分(KPS)評(píng)定患者功能狀態(tài)。(2)采用自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)[1]測(cè)量慢性病患者的自我感受負(fù)擔(dān)。量表為自評(píng)量表，共10個(gè)條目，采用1～5評(píng)分制，求和后測(cè)量自我感受負(fù)擔(dān)程度，得分越高顯示負(fù)擔(dān)越重。量表首先在100例慢性病患者中應(yīng)用，初步證據(jù)顯示，該量表有很好的內(nèi)部一致性和匯聚效度。本研究在征得量表原作者同意后對(duì)量表進(jìn)行了嚴(yán)格的翻譯、反譯、專家內(nèi)容效度評(píng)價(jià)及預(yù)實(shí)驗(yàn)，采用探索性因子分析對(duì)量表的結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行了檢驗(yàn)，共提取兩個(gè)公因子，累計(jì)貢獻(xiàn)率達(dá)61.004%，最后經(jīng)調(diào)整修改，最終形成的中文版SPBS包括8個(gè)條目。在本研究前期，量表在220例癌癥患者中進(jìn)行了臨床測(cè)試，其Cronbach′s α系數(shù)為0.874，高于原始量表的0.85，且各條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)為0.598～0.791。量表采用五級(jí)評(píng)分法，1表示從不；2表示偶爾；3表示有時(shí)；4表示經(jīng)常；5表示總是；各條目相加得分為SPBS總分，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重，具體指標(biāo)為：SPBS<16分為無明顯負(fù)擔(dān)；16分≤SPBS<24分為輕度；24分≤SPBS<32分為中度，32分及以上為重度。(3)社會(huì)支持采用社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)[10]測(cè)定，該量表由肖水源編制，共10個(gè)條目，包括主觀支持、客觀支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)維度，維度之和為社會(huì)支持總分，得分越高，社會(huì)支持度越高。(4)生命質(zhì)量采用Cella 等研制的癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)(FACT)測(cè)量，F(xiàn)ACT-G是測(cè)量癌癥患者生命質(zhì)量的一個(gè)共性模塊，包括生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況4個(gè)維度，共有27個(gè)條目，各條目均采用五級(jí)評(píng)分法，分為:一點(diǎn)也不(0)、有一點(diǎn)(1)、有些(2)、相當(dāng)(3)、非常(4)5個(gè)等級(jí)。

2 結(jié)果

2.1 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)情況 本組患者自我感受負(fù)擔(dān)評(píng)分為8～40分，平均為(21±6)分，處于輕度水平。無明顯負(fù)擔(dān)的患者64例(23.8%)，輕度負(fù)擔(dān)116例(43.1%)，中度負(fù)擔(dān)75例(27.9%)，重度負(fù)擔(dān)14例(5.2%)。分析顯示，不同文化程度、居住地、照顧者性別、KPS的患者其自我感受負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

表1 不同特征癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)得分比較(分)

Table1 Comparison of self-perceived burden scores in different cancer patients

自我感受負(fù)擔(dān)檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量值P值性別-1 916?0 056 男20±6 女22±7年齡(歲) 1 493△0 222 40以下21±7 40～6021±6 60以上20±6文化程度 2 479△0 044 小學(xué)21±6 初中22±7 高中或中專20±6 大專17±5 本科及以上20±4婚姻狀況-0 697▲0 497 未婚、離異或喪偶21 00(13 50，26 00) 已婚20 00(16 00，25 75)居住地 8 193▲0 032 農(nóng)村21 00(17 00，26 00) 城市19 00(15 00，24 00)家庭關(guān)系 2 647△0 073 較差27±6 一般21±5 較好20±6宗教信仰-0 780?0 463 有20±6 無21±7主要照顧者 1 017△0 399 父母21±5 配偶21±6 子女20±6 兄弟姐妹23±9 其他25±8照顧者性別-2 355▲0 019 男21 00(16 00，27 00) 女19 00(15 00，24 00)照顧者年齡(歲) 0 573△0 585 40以下20±7 40～6021±6 60以上20±6KPS(分) 3 306△0 038 7023±7 8020±6 9020±6

注：*為t值，△為F值，▲為Z值

2.2 癌癥患者社會(huì)支持得分情況及與生命質(zhì)量的相關(guān)性 癌癥患者社會(huì)支持評(píng)分為(40±6)分，與國(guó)內(nèi)常模(35±4)分[11]比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=14.66，P<0.01)。客觀支持評(píng)分為(10±2)分，主觀支持評(píng)分為(23±4)分，對(duì)支持的利用度評(píng)分為(6±2)分，社會(huì)支持得分情況與生命質(zhì)量的相關(guān)性見表2。

表2 癌癥患者社會(huì)支持和生命質(zhì)量的相關(guān)分析(r值)

Table2 Correlation between social support and quality of life in cancer patients

主觀支持客觀支持對(duì)支持的利用度社會(huì)支持總分生理狀況0 022 0 068 0 146?0 096 社會(huì)/家庭狀況0 253▲0 185▲0 474▲0 412▲情感狀況0 121?0 063 0 245▲0 195▲功能狀況0 095 0 164▲0 321▲0 246▲生命質(zhì)量總分0 170▲0 170▲0 418▲0 333▲

注：*P<0.05，▲P<0.01

2.3 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持及生命質(zhì)量的相關(guān)性 癌癥患者生命質(zhì)量總分為(64±10)分，其中生理狀況評(píng)分為(19±4)分，社會(huì)/家庭狀況評(píng)分為(15±4)分，情感狀況評(píng)分為(16±4)分，功能狀況評(píng)分為(13±4)分。自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持及生命質(zhì)量的相關(guān)分析見表3。

表3 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持及生命質(zhì)量的相關(guān)分析

Table3 Correlation between self-perceived burden and social support,quality of life in cancer patients

r值P值社會(huì)支持總分-0 1690 005主觀支持-0 1180 053客觀支持-0 0700 255對(duì)支持的利用度-0 1760 004生命質(zhì)量總分-0 2730 000生理狀況-0 3180 000社會(huì)/家庭狀況 0 0980 107情感狀況-0 3500 000功能狀況-0 1620 008

3 討論

3.1 癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 近年來，國(guó)內(nèi)外對(duì)于自我感受負(fù)擔(dān)的研究越來越多。自我感受負(fù)擔(dān)是患者感受到的重要的社會(huì)應(yīng)激源[12]，不僅使患者產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、沮喪、自責(zé)等情感反應(yīng)[1，8，13]，還可以使患者與照護(hù)者之間的關(guān)系復(fù)雜化，直接影響治療效果和治療決策[14]，在對(duì)治療措施進(jìn)行取舍時(shí)患者最常想到的是盡量減輕給家庭帶來的負(fù)擔(dān)，這些都可以影響患者的生活質(zhì)量。本研究中，癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)總均分屬于輕度水平，43.1%的患者存在輕度水平負(fù)擔(dān)，33.1%的患者存在中度到重度自我感受負(fù)擔(dān)，這與以前的研究結(jié)果相似[3，8，15]。而有研究表明對(duì)晚期癌癥患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)65.4%的患者存在輕度的自我感受負(fù)擔(dān)，19%的患者存在中重度自我感受負(fù)擔(dān)[16]，原因可能與研究對(duì)象所處的文化背景不同、研究對(duì)象是晚期的癌癥患者有關(guān)，而本研究中包括了各期癌癥患者。另外，自我感受負(fù)擔(dān)方面的量性研究為數(shù)有限，所得結(jié)果僅反映局部地區(qū)的現(xiàn)象，尚需擴(kuò)大樣本及地域范圍加以驗(yàn)證。

本研究發(fā)現(xiàn)，文化程度不同，自我感受負(fù)擔(dān)不同，可能的原因有：文化程度高的人，懂得如何從家人、朋友以外的其他人那里尋求幫助，因此自我感受負(fù)擔(dān)水平較低。本研究還發(fā)現(xiàn)，居住在農(nóng)村的患者自我感受負(fù)擔(dān)水平高于居住在城市的患者，這可能與農(nóng)村患者的收入偏低、疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，醫(yī)療保障水平偏低有關(guān)，對(duì)于農(nóng)村患者，可能較多擔(dān)心的是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)給他人帶來的影響，而經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是自我感受負(fù)擔(dān)很重要的一方面；再者，農(nóng)村患者文化程度普遍不高，治療過程中參與意識(shí)較弱，大大降低了其利用衛(wèi)生服務(wù)的能力[17]，對(duì)病情、診療過程的不了解會(huì)使患者產(chǎn)生焦慮等不良情緒，更加重了其心理負(fù)擔(dān)。本研究還發(fā)現(xiàn)，接受男性照顧的患者自我感受負(fù)擔(dān)水平高于接受女性照顧的患者，這個(gè)可以從公平理論的社會(huì)心理學(xué)角度來解釋[18]：那些在關(guān)系中感覺獲益較多的個(gè)體，其自我感受負(fù)擔(dān)要比那些在關(guān)系中感覺平等或獲益少的人要強(qiáng)烈，在中國(guó)，男性承擔(dān)主要的家庭責(zé)任，他們既要解決患病給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)問題，還要承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，這些都是接受男性照顧者的患者自我感受負(fù)擔(dān)水平較高的原因。本研究還發(fā)現(xiàn)，KPS越高，其自我感受負(fù)擔(dān)水平越低，可能的原因?yàn)?，功能狀態(tài)較低的患者，其自理能力下降，照護(hù)需求增多，治療過程及日常生活主要依賴他人幫助，這些成為負(fù)擔(dān)感的首要因素[19]。

3.2 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持及生命質(zhì)量的相關(guān)性分析 本研究發(fā)現(xiàn)，自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持總分及社會(huì)支持中對(duì)支持的利用度這一維度呈負(fù)相關(guān)。癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)體驗(yàn)是十分復(fù)雜的，往往使患者容易產(chǎn)生自責(zé)的情緒，使患者普遍不愿意表達(dá)自身感受或與家人交流，致使其社會(huì)支持利用不足[9]，反過來更加重其不良情緒的影響。因此，醫(yī)護(hù)人員在診療護(hù)理過程應(yīng)中重視患者社會(huì)支持的評(píng)估，針對(duì)其健康需求做好健康教育；鼓勵(lì)患者尋求各方面支持，包括傳媒宣傳、醫(yī)生建議、病友經(jīng)驗(yàn)等，從而消除負(fù)性認(rèn)識(shí)和負(fù)性情緒；動(dòng)員照顧者做好患者的心理支持工作，多關(guān)心、陪伴患者，積極創(chuàng)造有利于康復(fù)的家庭環(huán)境，提高患者對(duì)支持的利用度，從而減輕其負(fù)擔(dān)感受。

3.3 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)與生命質(zhì)量的相關(guān)性分析 有關(guān)晚期癌癥患者生命質(zhì)量決定因素的研究發(fā)現(xiàn)“擔(dān)心成為家人或醫(yī)務(wù)人員的負(fù)擔(dān)”是一個(gè)重要的主題[20]。林鳴芳等[21]對(duì)消化道腫瘤患者生命質(zhì)量的研究中，擔(dān)心給家人造成經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)是一個(gè)很重要的影響因素。關(guān)于癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)與生命質(zhì)量的量性研究，國(guó)內(nèi)少見報(bào)道，本研究中患者的生命質(zhì)量平均得分為(64±10)分，低于鄭瑩等[22]對(duì)上海市社區(qū)癌癥患者的生命質(zhì)量調(diào)查結(jié)果，可能的原因?yàn)楸狙芯咳巳憾嗍亲≡褐委煹幕颊?，由于治療副作用的影響，其生理狀況處于一個(gè)較低的水平，進(jìn)而可能會(huì)影響到情感水平，導(dǎo)致患者的生命質(zhì)量水平低于社區(qū)中處于康復(fù)階段的癌癥患者。本研究發(fā)現(xiàn)：癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)與其生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)；與生命質(zhì)量的生理狀況、情感狀況和功能狀況3個(gè)維度呈負(fù)相關(guān)，并且與生理狀況的相關(guān)性(r=-0.318)低于與情感狀況的相關(guān)性(r=-0.350)，這與Cousineau等[1]對(duì)血液透析患者的研究及Chio等[23]對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的研究有相似的發(fā)現(xiàn)。研究結(jié)果提示，在致力于提高癌癥患者生命質(zhì)量的時(shí)候，應(yīng)該將自我感受負(fù)擔(dān)這一體驗(yàn)考慮在內(nèi)，注重加強(qiáng)患者的心理支持。本研究還發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持與生命質(zhì)量存在正相關(guān)，說明社會(huì)支持在提高患者的生命質(zhì)量方面是一個(gè)不可忽視的手段；提高患者社會(huì)支持的利用度，從而降低其自我感受負(fù)擔(dān)，同樣能達(dá)到提高患者生命質(zhì)量的目的。關(guān)于此三者之間的相互作用的關(guān)系，有待進(jìn)一步探討。另外，自我感受負(fù)擔(dān)還可能與患者的應(yīng)對(duì)方式及照顧者因素有關(guān)，也是后續(xù)研究要繼續(xù)探討的。

綜上所述，癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)是普遍存在的，可以影響到患者的生命質(zhì)量。在對(duì)癌癥患者進(jìn)行護(hù)理時(shí)，護(hù)理人員應(yīng)從多個(gè)層面進(jìn)行綜合護(hù)理干預(yù)，尤其注重心理支持，準(zhǔn)確評(píng)估其社會(huì)支持系統(tǒng)，制定個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)措施，從而改善患者的自我感受負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，達(dá)到提高治療效果和生命質(zhì)量的目的。

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