格魯吉亞巴恩斯維爾有一家人,父母加5個孩子都是軟骨發(fā)育不全患者,堪稱現(xiàn)實版“七個小矮人”。他們勇于接受現(xiàn)實,積極適應“高個子”的世界,過著幸福快樂的生活。
現(xiàn)狀
一個特殊的家庭
父親特倫特·約翰斯頓來自“小矮人”家庭,母親安伯則出生于身高正常家庭。安伯說:“我一直知道自己與眾不同,個頭矮小,但我選擇積極生活?!?/p>
安伯10多歲開始參加軟骨發(fā)育不全患者團體組織的活動,在一次活動中邂逅特倫特。近4年的戀愛后,兩人組建小家庭。婚后5個月,安伯懷孕。
懷孕之初,夫婦倆不清楚孩子會像自己一樣,還是會長到正常身高。31周后,他們獲知胎兒是男孩,也會患軟骨發(fā)育不全,不過挺高興孩子“像自己”,給他取名“喬納”。
兩年后,安伯再次懷孕,誕下女兒伊麗莎白。這一次情況比較危險,安伯的臀部髖關節(jié)經常脫位,從身高1.22米“長”至1.30米上下。
夫婦倆都想有一個大家庭,鑒于安伯不能再懷孕,兩人陸續(xù)從俄羅斯收養(yǎng)了女孩安娜,從韓國收養(yǎng)男孩亞歷克斯,從中國收養(yǎng)女孩埃瑪。熟悉的人笑稱夫婦倆是“小人國的布拉德·皮特和安吉麗娜·朱莉”。
態(tài)度
笑對生活不自卑
多數(shù)父母愿意營造一個適合孩子生活的世界,約翰斯頓夫婦并非如此,而是“努力讓孩子在一個并非為他們創(chuàng)造的世界里長大”。
他們沒有調整家中家具尺寸,教導孩子接受環(huán)境,充分利用周圍資源。在雜貨店里,安伯有時舉起孩子去夠貨架頂層的商品;在家中,孩子們學會踩著凳子夠水槽和櫥柜,用棍子戳電燈開關。
如何養(yǎng)活一大家子人?特倫特說,秘訣在于“量入為出,盡量自己動手”。
盡管侏儒癥被視為殘疾,約翰斯頓一家從不領取殘疾人救濟金。特倫特是當?shù)匾凰髮W的場地主管,安伯除當好全職媽媽,還參與當?shù)丶议L教師聯(lián)誼會和女童子軍事務。
安伯說:“我認為,很少有人真正殘疾,我們一家人不是?!?/p>
講述
跟其他人沒不同
這個特殊家庭4日做客美國廣播公司(ABC)《20/20》電視節(jié)目,講述一家人的生活故事。
他們說,生活中面臨的一大困擾是他人的注目。安伯說,一些人甚至特意駐足,要求合影。大兒子喬納說:“令人沮喪勝于難過,我覺得,他們不會愿意我們盯著他們看。”
伊麗莎白讀三年級時,學校里的“小霸王”叫她“侏儒”。小姑娘反擊:“那是上帝造我的樣子,那是上帝對我的愛?!?/p>
當被問及最希望他人了解自己什么時,喬納說:“除了身高,我們跟其他人沒什么不同。”endprint