（石家莊市白求恩國(guó)際和平醫(yī)院 血液病科，河北 石家莊050081）

異基因外周血造血干細(xì)胞移植是目前治愈惡性血液病、再生障礙性貧血、遺傳性血液病等最有效的治療方法［1］，但由于供體缺乏，很多患者在等待過程中死亡［2］。有學(xué)者［3］已認(rèn)識(shí)到等待移植患者出現(xiàn)的心理情緒問題。本研究采用深入訪談法，對(duì)等待造血干細(xì)胞移植患者內(nèi)心真實(shí)感受進(jìn)行深入解析，探尋其心理、生理、社會(huì)等狀況，為制定相應(yīng)護(hù)理干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1．1 研究對(duì)象 采用目的抽樣方法，選取2012年1－10月選取在石家莊市白求恩國(guó)際和平醫(yī)院血液病科住院治療、符合血液病診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］患者10例為研究對(duì)象。受訪者均自愿參加調(diào)查，其中男6例、女4例；年齡20～45歲，平均（31．5±4．5）歲。急性髓細(xì)胞白血病2例、慢性髓細(xì)胞白血病3例、惡性淋巴瘤1例、多發(fā)性骨髓瘤1例、骨髓增生異常綜合征1例、再生障礙性貧血2例。為保護(hù)患者隱私，10例患者分別用英文字母A～J表示。

1．2 方法

1．2．1 資料收集 通過半結(jié)構(gòu)式訪談獲取，以錄音方式收集。訪談的過程是訪問的真實(shí)過程。內(nèi)容是有重點(diǎn)的開放式問題，例如：“您得了血液惡性腫瘤后感受與感想有哪些？”；“您在造血干細(xì)胞移植術(shù)前感到最大的壓力和擔(dān)憂的問題是什么”：“得知有人為您捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，您內(nèi)心的真實(shí)感受是什么”；訪談人數(shù)按照“飽和”原則確定［5］，訪談時(shí)間20～40min。10名受訪者本著自愿的原則，雙方約定時(shí)間，在單獨(dú)的房間內(nèi)接受訪問。

1．2．2 資料分析 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法進(jìn)行資料分析與整理。訪談資料按照Colaizzi的7步分析法［6］進(jìn)行。每一次訪談結(jié)束后，反復(fù)聆聽錄音，然后逐字逐句轉(zhuǎn)錄，對(duì)訪談內(nèi)容有一個(gè)總體印象［7］。記錄受訪者的非語(yǔ)言行為，最終形成的主題具有一定的內(nèi)在聯(lián)系。再反復(fù)閱讀，在多次閱讀中提煉其中的主要觀點(diǎn)與意見［8］。對(duì)初步形成的主題概念，進(jìn)行不斷地比較對(duì)照，升華出最終的主題概念［9］。訪談過程中充分鼓勵(lì)患者表達(dá)自己的想法、體驗(yàn)和感受，將觀點(diǎn)、意見匯集，辨別出相似的觀點(diǎn)，形成初步主題概念。

1．2．3 質(zhì)量控制 訪談前讓每名患者了解此次研究的目的、方法，同時(shí)簽署知情同意書，承諾遵循保密原則。訪談結(jié)束，及時(shí)將訪談錄音逐字逐句記錄下來，包括被訪談?wù)叩谋砬楹头钦Z(yǔ)言行為。

2 結(jié)果

2．1 患病初期心理體驗(yàn)

2．1．1 懷疑否認(rèn) 本研究幾乎所有的受訪者在得知診斷后都有難以接受自己得了癌癥這一事實(shí)的反應(yīng)，且這種對(duì)診斷持懷疑、不相信或否認(rèn)的態(tài)度會(huì)持續(xù)相當(dāng)一段時(shí)間，甚至延續(xù)至后續(xù)的治療階段中。此研究結(jié)果與國(guó)內(nèi)外同類研究相似［10－11］。個(gè)案A：“剛開始我和我愛人都不相信，都認(rèn)為弄錯(cuò)了，我怎么可能得這個(gè)病”。個(gè)案C：“我當(dāng)時(shí)想是不是報(bào)告搞錯(cuò)了，從開始到現(xiàn)在，我還是覺得自己不可能得這種病?！?/p>

2．1．2 悲傷絕望 診斷本身常常會(huì)使患者產(chǎn)生巨大的心理壓力，表現(xiàn)為絕望和悲傷。個(gè)案D：“感覺是一種從天而降的災(zāi)難，每天只想咋辦？咋辦？”個(gè)案A：“當(dāng)時(shí)大腦一片空白，很絕望?！眰€(gè)案C：“我當(dāng)時(shí)沒流淚，還比較鎮(zhèn)定，可是一見到父母和孩子，我就控制不住流淚了。”個(gè)案D：“一知道診斷，第一感覺就是我要死了，因而非常絕望?！?/p>

2．1．3 自悲自憐 患者出于自悲自憐，有時(shí)無緣無故地大發(fā)脾氣，有時(shí)表現(xiàn)情緒木僵，麻木不仁，好像大難來臨似的，有的總是照鏡子與自我告別。個(gè)案J：“我為什么偏偏生這種病?！眰€(gè)案E：“老天爺為什么和我過不去?！眰€(gè)案F：“假如醫(yī)生說只有半年、幾個(gè)月（可以活）的話，我情愿自己跳下去的?！眰€(gè)案E：“骨穿報(bào)告出來后，我哭了好幾天，覺得這不可能發(fā)生在我身上，很難受接受。”

2．2 鞏固治療期心理體驗(yàn)

2．2．1 焦慮恐懼 被診斷癌癥后，患者都會(huì)產(chǎn)生焦慮恐懼感，有被生活遺棄、被命運(yùn)捉弄的心理，有時(shí)這種這種憤怒不滿會(huì)波及身邊人。個(gè)案E：“我每天都度日如年，不知道什么時(shí)候就死了，經(jīng)常一個(gè)人偷偷地哭?！眰€(gè)案A：“看到頭發(fā)一點(diǎn)點(diǎn)掉的時(shí)候，心里很難過?！眰€(gè)案B：“這次病房來了一個(gè)病重的，大家都有恐懼心理，上次一個(gè)患者死在病房，晚上都逃回去住了?！?/p>

2．2．2 被動(dòng)依賴 研究［12］表明，當(dāng)人們?cè)谵D(zhuǎn)變患者角色過程中，常常出現(xiàn)許多心理和行為上的改變。這時(shí)他們的愛和所屬感增加，希望得到更多親友的探望，希望得到更多的關(guān)心和溫暖；否則就會(huì)感到孤獨(dú)、自憐。個(gè)案A：“現(xiàn)在對(duì)醫(yī)護(hù)人員的囑咐也百依百順?！眰€(gè)案C：“本來可以自己干的事也讓別人做，本來能吃下去的東西幾經(jīng)勸說也吃不下?！眰€(gè)案E：“要不是孩子們孝順，我可活不到現(xiàn)在。”個(gè)案J：“我讓家里人輪班陪著我，我不讓他們走。”

2．2．3 心理應(yīng)激 癌癥診斷的確立對(duì)患者的心理、身體乃至整個(gè)家庭都是一個(gè)很強(qiáng)的應(yīng)激，尤其對(duì)患者的心理應(yīng)激更顯著。有研究顯示，患者擔(dān)心成為家人負(fù)擔(dān)的顧慮“是一個(gè)共同的體驗(yàn)”。個(gè)案D：“治療只是浪費(fèi)錢和精力，而且還會(huì)拖累家人來照顧我?！眰€(gè)案F：“治這個(gè)病得花好幾十萬(wàn)呢，給兒女們?cè)黾幽敲创蟮呢?fù)擔(dān)，心里實(shí)在過意不去?！眰€(gè)案D：“現(xiàn)在住院了，老公一邊工作一邊照顧孩子和我。”個(gè)案D：“我得病這么長(zhǎng)時(shí)間了，病歷本就在家里放著，我不想看上面內(nèi)容，也不想知道?！眰€(gè)案A：“化療是很嚇人的，化療很傷人，看到那種紅藥水就想吐?！?/p>

2．3 配型等待期心理體驗(yàn)

2．3．1 期待不安 患者的期待心理乃是指向未來的美好想象的追求?；颊咚枷雺毫苤?，擔(dān)心移植效果及生命安全，擔(dān)心排斥反應(yīng)，還擔(dān)心供者的身體，會(huì)經(jīng)常詢問醫(yī)生移植的成功率。個(gè)案F：“不知道在中華骨髓庫(kù)能不能找到適合我的配型，希望太小了，折磨死我了。”個(gè)案B：“我見過移植成功的和正常人沒區(qū)別，要是我就好了。”患者等待移植時(shí)期其擔(dān)憂和不安的產(chǎn)生與供體的不確定性以及害怕因疾病等不到供體等因素有關(guān)。個(gè)案D：“某某移植后住院半年也沒好，在北京做的移植，花了幾百萬(wàn)。”個(gè)案F：“有一位移植成功后，給我說在移植病房里很受罪?！?/p>

2．3．2 內(nèi)疚慚愧 由于供者是自己的親人，受者心態(tài)很矛盾，既為親人的奉獻(xiàn)能使自己獲得新生而感到高興，有因連累了親人或以犧牲親人的健康為代價(jià)來延續(xù)自己的生命而感到內(nèi)疚。個(gè)案C：“我弟弟，他還小，以后有個(gè)三長(zhǎng)兩短的，我對(duì)不起他呀?！眰€(gè)案E：“我姐剛結(jié)婚，還沒生孩子，就被抽了髓，外人怎么說呀?！痹煅杉?xì)胞移植術(shù)費(fèi)用較高，術(shù)后長(zhǎng)期服用免疫抑制劑，讓患者承受著很大的經(jīng)濟(jì)壓力。個(gè)案D：“爸媽為了給我治病把家里錢都花光了，聽說出院后還得花好多錢呢，我心里難受極了。”個(gè)案D：“家里上有小下有老，我才40多歲，正是家里的主要?jiǎng)趧?dòng)力啊。”個(gè)案F：“借的錢還沒有還清，再?gòu)?fù)發(fā)的話就看不起了。"個(gè)案J："說實(shí)話我根本就不想治病，太貴了，家里欠了一屁股債。”

2．3．3 心理飛躍 本研究還發(fā)現(xiàn)，在疾病不同階段，患者心懷“希望”的程度會(huì)隨著諸多不良事件的影響而變化，這說明其希望水平處于動(dòng)態(tài)變化過程中［13］，且易受外界因素的影響而變化。超過90%的訪談對(duì)象表示，自己面對(duì)不幸的時(shí)候，更加自信；更加強(qiáng)大；更加懂得同情和憐憫他人；更會(huì)珍惜、享受每一天。個(gè)案C：“我對(duì)自己的末來充滿希望，我相信自己總能治好；治好后，我就可以上班了。”個(gè)案E：“我還很年輕，我不想這么早死，我還想好好報(bào)答我的父母。”個(gè)案B：“父母都70多歲了，孩子才上大班，我不能死，我相信我能戰(zhàn)勝這個(gè)病?！眰€(gè)案C：“我已經(jīng)50多歲了，不太緊張恐懼，把能做的事都做了，正確對(duì)待生命。”

3 討論

3．1 患者心理體驗(yàn)影響因素 研究［14］表明，所患疾病知識(shí)、治療效果、經(jīng)濟(jì)壓力及家庭與社會(huì)支持是影響患者心理變化的重要因素。因此，應(yīng)根據(jù)患者疾病不同階段，正確評(píng)估患者的心理狀態(tài)，設(shè)身處地從患者的立場(chǎng)去體驗(yàn)他們的心理歷程，幫助患者建立良好的家庭與社會(huì)支持系統(tǒng)，消除患者消極心理因素，達(dá)到平衡心理狀態(tài)。

3．2 增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信念 日本著名醫(yī)學(xué)專家伊丹教授指出：“懼怕死亡和疾病是非常健康的心理，沒有這種害怕心理是不正常的。對(duì)懼怕的心理不要去管它，重點(diǎn)應(yīng)放在追求有意義的生活上?！边@時(shí)，護(hù)理的主要目的就在于盡早地使患者恢復(fù)正常的生活。護(hù)理過程中應(yīng)根據(jù)疾病不同治療階段，給予有的放矢地積極護(hù)理，使患者能在一種積極、輕松的環(huán)境中配合治療，鼓勵(lì)患者適當(dāng)?shù)鼗顒?dòng)鍛練并向社會(huì)靠攏。運(yùn)用溝通交流技巧，使患者有真正被理解的感覺，以建設(shè)積極的生活態(tài)度。

3．3 建立有效的交流平臺(tái) 建立有效的交流平臺(tái)，讓患者互相交流經(jīng)驗(yàn)、體會(huì)，減輕擔(dān)憂、焦慮，能積極的配合治療護(hù)理，促進(jìn)患者的心理康復(fù)。從訪談中我們得知患者對(duì)于疾病信息的需求非常強(qiáng)烈，而信息的缺乏會(huì)加重他們的身心壓力及負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者多溝通，了解其信息需求。可以定期舉辦知識(shí)講座，介紹經(jīng)驗(yàn)和提供疾病最新醫(yī)療及護(hù)理進(jìn)展等信息，給予患者足夠的信息支持；介紹成功的病例以及康復(fù)患者的自身說法均有助于消除患者不必要的緊張和恐懼心理，以積極的心態(tài)對(duì)待疾病，承擔(dān)者很重要的社會(huì)責(zé)任。因此，應(yīng)提高公眾對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，努力為患者創(chuàng)造一個(gè)良好的外部環(huán)境。

綜上所述，患者得知自己患病后往往很吃驚，一時(shí)很難接受，接受后又擔(dān)心成為別人的負(fù)擔(dān)，害怕失去工作。住院期間對(duì)事物很敏感，他們往往胡思亂想。這些特征受患者文化程度、以往生活經(jīng)歷等的影響。文化程度低、婚姻狀況不好、以往生活經(jīng)歷坎坷者更易發(fā)生。因此應(yīng)強(qiáng)調(diào)在專業(yè)人土的指導(dǎo)和監(jiān)督下根據(jù)疾病所處的不同階段進(jìn)行系統(tǒng)、規(guī)范地治療，正確對(duì)待治療應(yīng)答，不可急于求成，也不應(yīng)盲目悲觀絕望。了解患者的經(jīng)濟(jì)狀況及家庭－社會(huì)支持系統(tǒng)，以保證持續(xù)性。同時(shí)要根據(jù)患者的性格特點(diǎn)和不同時(shí)期的心理特點(diǎn)，加強(qiáng)對(duì)患者的教育和指導(dǎo)，以增強(qiáng)患者占勝疾病的信念，提高其生活質(zhì)量。

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