劉海燕

寶在肚子里時(shí)，準(zhǔn)爸爸、媽媽都希望自己的寶寶能健康地出生?？僧?dāng)他在媽媽的肚子里待了幾個(gè)月，卻被告知他心臟有問(wèn)題，準(zhǔn)爸爸媽媽從此陷入了痛苦之中：留吧，以后面臨的問(wèn)題會(huì)很多；不留吧，雖說(shuō)還沒(méi)見(jiàn)面，但已經(jīng)朝夕相處了幾個(gè)月，要舍棄他，實(shí)在是一件痛苦的事情。劉大夫曾經(jīng)接觸過(guò)一位先心病孩子的家長(zhǎng)，她向我們講述了這樣一個(gè)感人的故事：

深夜，產(chǎn)房突然打來(lái)電話：“一個(gè)復(fù)雜先天性心臟病的孩子要出生了，請(qǐng)你們來(lái)產(chǎn)房會(huì)診。”在產(chǎn)房里，我見(jiàn)到了剛出生的小寶寶。產(chǎn)科大夫?qū)ξ艺f(shuō)：“孩子的爸爸是心外科大夫，孩子的情況和預(yù)后他都知道……”見(jiàn)到孩子的爸爸后，我問(wèn)他：“你們?yōu)槭裁礇Q定留下孩子？為什么不早點(diǎn)選擇引產(chǎn)？”“發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，已經(jīng)7個(gè)多月了……”孩子的爸爸眼圈突然紅了。過(guò)了一會(huì)兒，他說(shuō)：“我們也想要這個(gè)孩子。既然她來(lái)到這個(gè)世界，就尊重她的命運(yùn)，順其自然吧。無(wú)論結(jié)果如何，我都能接受?！?/p>

過(guò)了一會(huì)兒，孩子的爺爺也來(lái)了，老先生對(duì)我說(shuō)：“我們來(lái)這里，只想對(duì)你說(shuō)，請(qǐng)你們不要有任何心理負(fù)擔(dān)，你們安心地治療孩子，無(wú)論最終的結(jié)果如何，無(wú)論花多少錢(qián)，我們都不會(huì)有一點(diǎn)怨言。孩子既然來(lái)到了這個(gè)世界，我們就接受她，給她一個(gè)生的機(jī)會(huì)。”返回了新生兒病區(qū)，我看到了暖箱里的小寶寶，孩子啊，你生在這樣一個(gè)家庭，真是太幸運(yùn)了，他們給了你一個(gè)生存的機(jī)會(huì)，我相信，你也一定會(huì)還給他們一個(gè)奇跡！對(duì)于先心病，無(wú)論是孕媽媽還是已經(jīng)生下先心病寶寶的家長(zhǎng)，都有很多的疑問(wèn)和擔(dān)心，要養(yǎng)育這樣的寶寶，需要承受很大的壓力，他們也需要更多的支持和幫助。我們帶著家長(zhǎng)的疑問(wèn)采訪了劉大夫，希望能給家長(zhǎng)解決一些疑惑。

患先心病的寶寶多嗎？

先天性心臟病是小兒時(shí)期最常見(jiàn)的心臟病，約占出生嬰兒的7‰～12‰，先天性心臟病主要分為兩大類：紫紺型和非紫紺型。紫紺型即出生后寶寶口周及四肢末梢出現(xiàn)青紫，哭鬧時(shí)尤其明顯；非紫紺型寶寶早期無(wú)癥狀，往往在查體時(shí)發(fā)現(xiàn)心臟有雜音，經(jīng)超聲心動(dòng)圖檢查即可確診。

先心病是什么原因造成的？先心病的病因目前還不是特別明確，主要是在胚胎期由遺傳因素與環(huán)境因素共同作用導(dǎo)致心臟血管發(fā)育異常。先心病會(huì)遺傳嗎？先天性心臟病與遺傳因素有關(guān)，直系親屬中有先心病患者的孕媽媽生出先心病寶寶的概率要明顯比正常人群高。

相關(guān)鏈接家長(zhǎng)可以尋求救助

●我們國(guó)家已出臺(tái)先心病的治療救助政策，目前已在部分省份實(shí)施，主要是針對(duì)年齡在1～14歲的孩子，可得到治療費(fèi)用的部分或者是全部減免。具體情況最好咨詢當(dāng)?shù)孛裾块T(mén)或者醫(yī)保部門(mén)。

●清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院在小兒先心病的治療上有豐富的經(jīng)驗(yàn)，而且醫(yī)院還為貧困地區(qū)的先心病兒童提供治療幫助。

先心病有什么癥狀？

先心病可以沒(méi)有任何癥狀，而且癥狀的嚴(yán)重程度不一定與疾病的嚴(yán)重程度呈正比。小寶寶常常有喂養(yǎng)困難、發(fā)育遲緩、吃奶時(shí)咳嗽氣短、無(wú)原因的陣發(fā)性哭鬧、哭鬧時(shí)出現(xiàn)紫紺等表現(xiàn)。

先心病在胎兒期能診斷出來(lái)嗎？

國(guó)內(nèi)的醫(yī)院已經(jīng)開(kāi)展了胎兒先心病的產(chǎn)前篩查和診斷，減少了嚴(yán)重先心病胎兒的出生。但技術(shù)水平與發(fā)達(dá)國(guó)家相比還有較大差距。對(duì)于嚴(yán)重心臟病的胎兒，國(guó)內(nèi)多選擇終止妊娠，而在國(guó)外，對(duì)于22周以上診斷出的復(fù)雜先心病，很多家長(zhǎng)仍選擇繼續(xù)妊娠。

先心病吃藥能治療嗎？

大多數(shù)先心病的寶寶都需要手術(shù)治療。手術(shù)是治療先心病的傳統(tǒng)方法，目前已經(jīng)有了非常豐富的經(jīng)驗(yàn)和治療效果。有些先心病手術(shù)前需藥物輔助治療。先心病外科手術(shù)創(chuàng)傷大，有時(shí)術(shù)后會(huì)發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥或手術(shù)療效不理想。

什么時(shí)候做手術(shù)好？

孩子年齡越大，就越能耐受心臟手術(shù)的打擊，所以，應(yīng)該在孩子盡可能大的年齡時(shí)進(jìn)行手術(shù)。但如果疾病嚴(yán)重，有生命危險(xiǎn)，則要盡快手術(shù)。如果孩子出現(xiàn)喂養(yǎng)困難、發(fā)育遲緩、反復(fù)呼吸道感染，也要盡早手術(shù)。

手術(shù)以后寶寶能和正常人一樣嗎？

先心病的手術(shù)效果主要與心臟的畸形程度有關(guān)，畸形越輕，越容易矯治，治療效果越好，相反，畸形越嚴(yán)重，矯治越困難，效果也越差。

手術(shù)后需要長(zhǎng)期服藥嗎？

多數(shù)先心病寶寶在手術(shù)后是不需要長(zhǎng)期口服藥物的，除非是心功能差的寶寶和需要長(zhǎng)期抗血小板治療、抗凝治療的寶寶，他們需要長(zhǎng)期口服藥物。

先天性心臟病約占出生嬰兒7‰～12‰

手術(shù)之前應(yīng)該怎么護(hù)理寶寶？

●要讓寶寶得到充分休息，給他創(chuàng)造安靜、舒適的休息環(huán)境。因?yàn)樾菹⒖梢詼p輕心臟的負(fù)擔(dān)，降低組織的耗氧量，預(yù)防或延緩心力衰竭的發(fā)生。

●盡量避免寶寶哭鬧。遇到寶寶哭鬧時(shí)，可以使用安撫奶嘴安撫他，讓他盡快停止哭鬧。另外，要適當(dāng)控制活動(dòng)量，避免不必要的活動(dòng)，如沐浴等。

●喂養(yǎng)時(shí)要慢喂，少量多餐，避免寶寶吃奶時(shí)嗆咳，加重呼吸困難。如果寶寶合并心功能不全，不要喂得過(guò)飽。

●預(yù)防及控制感染，適當(dāng)增加戶外活動(dòng)，多曬太陽(yáng)，增強(qiáng)體質(zhì)，預(yù)防維生素D缺乏。

●盡量減少親友的探望，防止交叉感染。家里人如果有呼吸道感染，要禁止陪護(hù)寶寶，要帶寶寶到人群密集的場(chǎng)所，預(yù)防呼吸道疾病的交叉感染。