呂鳳茹
幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。一個家庭,從幸福到不幸是巨大的落差,從不幸的打擊中站立起來找到方向重新向著幸福進發(fā)是漫長的過程。
2008年5月中旬的一天,趙民和妻子高宇新發(fā)現(xiàn)兩歲的女兒大小便失禁了,起初,他們以為女兒受了驚嚇并沒在意??墒牵S著時間的推移,不但沒有好轉(zhuǎn),還發(fā)現(xiàn)女兒不愛說話了。想吃西瓜拿不到,就拉媽媽的手示意媽媽拿給她,也不說“我想吃西瓜”。
那個一個月前還用稚嫩的聲音背《三字經(jīng)》的小姑娘不說話了,那個摟著媽媽脖子將小臉蛋貼在媽媽臉頰表示親昵的“小天使”不理人了。趙民夫婦帶女兒去公園玩,“丟下”她躲在一旁觀察,女兒若無其事地玩著,一個小時過去了,也不知道找爸爸媽媽。
女兒的狀態(tài)就像自由落體一樣,不但無法停住,還在加速下跌。趙民夫婦深感無法把控的恐懼,趕緊帶女兒就醫(yī)。6月11日,那是他們永遠銘記在心的日子,一紙診斷書,無情地宣告了他們不愿相信的結(jié)果:自閉癥。
“三翻六坐八爬”,女兒的哪一步發(fā)育都沒落后于人,從叫“爸爸媽媽”到主謂賓一項不缺的整句表述,孩子的語言能力可以說是超前的!為什么突然就這樣了?是不是誤診?于是,夫婦倆抱著熱切的希望帶女兒跑更權(quán)威的醫(yī)院,第二家,第三家,不同的醫(yī)院,診斷的結(jié)果卻完全相同。并且,醫(yī)生告知,自閉癥目前還是醫(yī)學(xué)難題,全世界尚無完全治愈的病例。
對于任何父母,這都是難以承受的打擊。深夜,趙民夫婦看著熟睡的女兒,多么希望這是一場夢啊。高宇新哽咽著問趙民:“明天早晨,太陽升起,一覺醒來的女兒,還會是以前那個健康活潑的女兒。是不是?是不是?”趙民握著妻子的手,連連說:“是的,是的?!笨墒?,無情的現(xiàn)實卻是連這樣的夢都不讓他們做完整。女兒下半夜就醒了,折騰了一個多小時才又入睡。這,也是自閉癥的一個表征。
對于突然變故,只有兩種選擇,懦者轉(zhuǎn)身逃避,勇者挺胸向前。趙民和妻子無疑是后者。他們咨詢了許多專業(yè)機構(gòu),分析了大量信息之后,針對女兒的病情,做出了如下決定:第一,作為母親,高宇新辭職回家專職陪護女兒;第二,積極尋醫(yī)問藥與康復(fù)訓(xùn)練同步進行;第三,全部心血和感情投入到女兒身上,不考慮生第二個孩子。
做出決定不易,執(zhí)行決定很難,在遇到新情況新問題時仍然堅持決定更難。7月,高宇新辭掉了證券公司的高管職務(wù),10月,女兒開始了在康復(fù)機構(gòu)的行為干預(yù)和矯正治療,他們將家從市里搬到了通州的農(nóng)村。為此,趙民每天上班路上要花費2個多小時。時值金融危機爆發(fā),趙民所在的人民銀行金融穩(wěn)定局承擔(dān)了大量的危機應(yīng)對和處置工作,加班加點成為常態(tài),趙民每天早起晚歸,其中的辛苦不言自喻。
租的房子沒有暖氣,他們只能靠電暖氣取暖,康復(fù)訓(xùn)練不僅在機構(gòu)進行,回到家還要嚴格地按著計劃接著做。教女兒認識蘋果,學(xué)會要用三天時間。女兒沒有泛化能力,在這個場合教她叫“阿姨”,換了個場合她就不知道了,還要教。艱苦,勞累,這些還不算什么,最致命的是看不到改觀,不知道等在前面的是什么。
為了防止孩子越來越沉浸在自己的世界中,專家建議養(yǎng)小動物。趙民買來了一只小雞讓女兒喂養(yǎng),小雞不知饑飽,第二天就撐死了。趙民拎著死掉的小雞到樓下去埋,天正下著雨,這個碩士研究生畢業(yè)、剛過而立之年對生活和事業(yè)都有著美好規(guī)劃的漢子,此刻的心里寫滿了“絕望”,妻子放棄了事業(yè),精力全部給了女兒,自己將工作之外的所有時間用在女兒身上,可是,卻依然看不到一絲亮光。自從成年就沒流過眼淚的他再也挺不住,失聲慟哭,淚水和著雨水一起在臉上流淌。
可是,擦干淚水回到家,他目光堅定,依然是這個家的天。他和妻子一起四處打探醫(yī)治信息,不放過一次機會,將女兒的檢測報告寄往美國進行診斷,把孩子的頭發(fā)寄往日本進行檢測。2010年,當(dāng)?shù)弥愀塾幸患裔t(yī)院能診斷自閉癥是否由腸道菌群引發(fā)時,便立刻聯(lián)系前往診治,但結(jié)果是女兒的腸道菌群正常,發(fā)病原因依然不明。
每一條醫(yī)治的線索都讓他們滿懷希望,但每一次的結(jié)果又都復(fù)歸失望。急過腦過痛過苦過,最終依然理性地接納、積極地面對:發(fā)病原因不明就不用藥,這可以說是“科學(xué)決策”;康復(fù)訓(xùn)練盡管成效不大也緩慢,但還是要堅持,這意味他們的努力付出要一如既往;女兒一定要接受融合教育,無論如何要上普通的幼兒園和小學(xué),而不是專門的機構(gòu)和培智學(xué)校。夫婦兩人一人對內(nèi),一人對外。高宇新陪女兒做康復(fù)訓(xùn)練,閱讀有關(guān)書籍,向?qū)<艺埥?,和患兒家長交流,幾近成為專家。趙民負責(zé)托關(guān)系找朋友聯(lián)絡(luò)幼兒園,看起來比高宇新的任務(wù)整齊單一,可做起來卻十分艱難。一家又一家的幼兒園,在得知他們女兒的情況后,無一例外地“拒收”。眼看著女兒早就過了入托年齡,依然由母親全天候陪著在專業(yè)機構(gòu)接受著專業(yè)培訓(xùn),沒有機會和普通的小朋友一起過集體生活,趙民真是心急如焚。最終,還是組織出面協(xié)調(diào),將女兒插入了與機關(guān)有關(guān)系的一家幼兒園的中班,但每天只能上半天??蛇@已經(jīng)讓趙民夫婦非常感動了,這是女兒與普通小朋友一起學(xué)習(xí)生活的機會??!
在訓(xùn)練機構(gòu),女兒與其他小朋友相比沒什么特別之處,可在幼兒園,女兒各方面都相差很多。那一次公開課,趙民是懷著興奮的心情去參加的,他太想看看女兒和小朋友在一起的情形了!可是,一進教室他就感到了心酸,沒有小朋友愿意和女兒一起玩游戲,她被冷落在一旁。老師叫女兒回答問題時,女兒剛站起來還沒開口,就招來了小朋友的哄笑。
這是女兒融入社會必須付出的代價,趙民和妻子總能在難過之后重新積聚力量,在短暫的動搖之后更加堅定。五年來,他們的家搬過好幾次,每次都是為了方便女兒訓(xùn)練和上課;五年來,他們一有假期就帶女兒出去玩,目的是讓女兒更多地接觸社會和自然。五年來,他們犧牲了所有的娛樂時間,始終與女兒相依相伴。
生活的重負,沒有絲毫影響趙民的工作。他致力于維護金融和社會穩(wěn)定,在銀行業(yè)風(fēng)險監(jiān)測與評估、金融風(fēng)險處置、應(yīng)對金融危機等方面做了大量工作。在任務(wù)繁重時,他不僅加班加點,還主動放棄年休假,僅2013年加班就達57天。他先后獲得人民銀行“青年崗位能手”“優(yōu)秀黨員”等稱號,還榮獲了化解金融風(fēng)險突出貢獻獎。妻子辭職在家專心照料女兒,讓他特別放心,但工作之余,他還是竭盡全力替妻子分擔(dān),一起去上家長培訓(xùn)班,早晨送孩子上學(xué),晚上回家陪孩子做功課、玩游戲。他擔(dān)心妻子脫離社會過久,鼓勵支持她每月有幾天到朋友開的公司做財務(wù)工作。而作為妻子的高宇新也努力承擔(dān)著一切,盡量不讓丈夫分散精力。去香港診治時,女兒才四歲,為了不影響丈夫的工作,她一人帶著女兒提著一只大箱子,人生地不熟地經(jīng)過了四天的輾轉(zhuǎn)。事后講起,自己都驚嘆當(dāng)時的勇氣。
都說一分耕耘一分收獲,對于自閉癥,應(yīng)該是百倍努力一分回報。目前,趙民的女兒正在普通小學(xué)上二年級。以前,趙民擁抱女兒,女兒兩臂松松地垂著,沒有一點兒回應(yīng)。這幾天早晨送女兒上學(xué),趙民伸出手來,女兒已經(jīng)有意識去牽了。更讓趙民和高宇新激動的是,晚上趙民加班不回家,女兒會主動問媽媽:“爸爸怎么還不回來?”這說明她感到了需要和想念,這對患有自閉癥的孩子是非常難得的。
女兒的一點點進步都會讓趙民和妻子幸福很長一段時間。趙民說,生活改變了他許多,女兒教會了他許多。他和妻子在磨難中獲得了成長進步,他們的心態(tài)平和了,心胸開闊了,更加理解他人包容他人,更容易獲得滿足和幸?!,F(xiàn)在,他們的第一目標是女兒能自理,第二目標是女兒能自立。為此,他們夫婦相攜相扶帶領(lǐng)著女兒一起向著希望前行著。endprint