本刊特約撰稿 / 三禾 圖 / Tatiana Ilina

映像志

只是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單地愛過，我還是我

本刊特約撰稿 / 三禾 圖 / Tatiana Ilina

一群唐氏綜合征患者在舞蹈教室里排練，患有這種病的人往往對(duì)音樂和藝術(shù)抱有熱愛。

兩名患有唐氏綜合征的女孩在排練舞蹈。

很容易將“他們”與“我們”區(qū)分開來(lái)。身材矮小、四肢粗短、皮膚松弛、鼻子扁平、眼睛上斜、雙眼間距寬……總之，與通常意義上的“美”背道而馳。與之相伴的往往還有弱視、弱聽、心臟病、高于常人10到30倍的白血病發(fā)病率，以及程度不等的低下智力。

所有這些不幸都指向同一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞：唐氏綜合征，一種因染色體缺陷而造成的先天性疾病。在這個(gè)世界上，平均每700名新生兒中就有1個(gè)與這種不幸一同降生。

俄羅斯女?dāng)z影師Tatiana Ilina本是懷著同情走近這群“可憐人”的。從2009年起，她輾轉(zhuǎn)于莫斯科、圣彼得堡的唐氏綜合征患者社區(qū)之間，與他們一同聊天、烤面包、照顧動(dòng)物、建造房子，并將這一切記錄在鏡頭中，希望幫助他們擺脫歧視、融入社會(huì)。然而一年多后，她發(fā)現(xiàn)自己錯(cuò)了。

“我徹底忘了我原本的生活，沉浸于他們的世界中不能自拔?！盩atiana對(duì)《博客天下》說(shuō)，“疾病剝奪了他們的身體功能，卻賦予了他們更深邃、更獨(dú)特的內(nèi)心世界?！?/p>

這種獨(dú)特性在她的見證下不斷上演。

一個(gè)不能控制自己行為、常常半夜蹲在廁所一聲不吭的男孩，某天在幾位保姆的環(huán)繞下突然開口說(shuō)道：“羊只有一只，而牧羊人太多了?！比缓笳酒鹕碜唛_，自此變成了一個(gè)完全正常的人。

曾被醫(yī)生斷言連掃地都不可能學(xué)會(huì)的女孩Sasha，后來(lái)成了為同伴解讀《圣經(jīng)》的“專家”，以及一名專業(yè)舞蹈演員。

而一對(duì)雙雙患有唐氏綜合征的夫婦，每日寫信互訴衷腸，這些信件竟在不久后結(jié)成了一本動(dòng)人的詩(shī)集。

“我鏡頭下的英雄”，Tatiana如此稱呼這些先天不足者。事實(shí)上，他們的美麗靈魂正緣于某些“不足”：“對(duì)于所遭受的侮辱和不公正待遇，他們不敏感也不記恨，永遠(yuǎn)保持著善良的大智慧；反而是自認(rèn)為聰明的我們，時(shí)刻被自卑、懷疑、失望等情緒所綁架著。”

她為這種病癥和這組照片起了一個(gè)美麗而純潔的名字：簡(jiǎn)單綜合征。

由一群唐氏綜合征患者組成的樂隊(duì)，右三為他們的指導(dǎo)老師。

男孩Alexey將自己最喜歡的女演員的照片別在胸前。

患有唐氏綜合征的女孩與舞蹈老師在排練。

女孩Oxana總愛跟攝影師玩躲貓貓的游戲。