宋大志

3天時(shí)間，一項(xiàng)從美國(guó)傳來(lái)的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)，已經(jīng)從最早的名人參與延伸到各個(gè)行業(yè)的普通人群；與此同時(shí)，一種名為肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥（簡(jiǎn)稱ALS，俗稱“漸凍人”）的罕見(jiàn)病，也第一次如此大范圍地出現(xiàn)在大眾面前。活動(dòng)蔓延的速度超出想象，這讓人們終于意識(shí)到，原來(lái)慈善未必要靠刻板的說(shuō)教或刻意的煽情，以歡笑貫穿始終，有時(shí)更具感染力。

“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起于美國(guó)，希望人們以冰水澆身的真實(shí)感受，了解“漸凍人”的不易，喚起大眾對(duì)“漸凍人”以及其他罕見(jiàn)病群體的關(guān)注。按照規(guī)則，挑戰(zhàn)者需將一桶冰水從頭頂澆下，拍成視頻放到網(wǎng)上，并點(diǎn)名3個(gè)人來(lái)挑戰(zhàn)，24小時(shí)不接受挑戰(zhàn)者，則要捐出100美元給ALS慈善組織。事實(shí)上，絕大多數(shù)人在接受挑戰(zhàn)的同時(shí)，也捐出了自己的一份愛(ài)心。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，僅僅兩天時(shí)間，國(guó)內(nèi)捐款數(shù)額累積超過(guò)150萬(wàn)元，這是“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”曾經(jīng)要用1年多時(shí)間才能募集到的善款數(shù)額。

“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)到底是慈善，還是作秀；是真正的公益，還是全民的娛樂(lè)？從目前達(dá)到的實(shí)際效果而論，至少是利大于弊的。越來(lái)越多的人知道了“漸凍人”群體；了解到原來(lái)在我們周?chē)€有這樣一群深受罕見(jiàn)病折磨，卻難以獲得救助的朋友；已經(jīng)募集到的一百多萬(wàn)捐款，也已經(jīng)能夠幫到200多個(gè)罕見(jiàn)病患者；在公眾的熱情參與下，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委做出表態(tài)，承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力，他們的新聞發(fā)言人甚至也參與到了個(gè)人捐款中?；蛟S，這樣的活動(dòng)存在一些作秀的成分，也確實(shí)浪費(fèi)了一些水資源，但其投入產(chǎn)生比，顯然是至今為止最好的一種。

“當(dāng)整個(gè)社會(huì)都不想看見(jiàn)，罕見(jiàn)病患者似乎真的都不見(jiàn)了”，這是罕見(jiàn)病患者過(guò)去面臨的最大問(wèn)題。沒(méi)有幾個(gè)藥廠愿意付出大量的財(cái)力物力，研制罕見(jiàn)病的相關(guān)藥物；本就捉襟見(jiàn)肘的醫(yī)保額度，無(wú)法承擔(dān)他們每年動(dòng)輒二三百萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)用。他們是社會(huì)中的小眾人群，他們被大眾視而不見(jiàn)。既然“冰桶挑戰(zhàn)”能讓這些曾經(jīng)掙扎在社會(huì)邊緣的透明人走進(jìn)公眾的視野，我們又如何不能包容一些活動(dòng)中的瑕疵。這些年，慈善之路一直走得磕磕絆絆，飽受質(zhì)疑，但若只知指責(zé)卻不能適當(dāng)包容，無(wú)異于因噎廢食，整個(gè)公益事業(yè)也將止步不前。

當(dāng)然，批判源于關(guān)注，關(guān)注說(shuō)明在乎。參與活動(dòng)應(yīng)當(dāng)以不傷害健康為前提；節(jié)約用水也應(yīng)該被提倡；作秀之余，更不要忘了淋一身冰水的初衷。事實(shí)上，只要明確參與活動(dòng)的目的，是否選擇潑自己一桶水并不那么重要。關(guān)注罕見(jiàn)病群體，力所能及地幫助他們，才能讓他們?cè)谶@場(chǎng)社交網(wǎng)絡(luò)的大秀中，實(shí)實(shí)在在的獲益。改變，從關(guān)注開(kāi)始；但關(guān)注，還不是最后。endprint