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津沽大愛揚起地貧患兒生命之帆

2014-12-01 20:28曹建華
慈善 2014年6期
關(guān)鍵詞:貧血患兒天津

曹建華

一對街頭乞討的四川地中海貧血患兒,被天津一位好心女士接回來看病,圍繞救治這對重癥患兒,在津沽大地演繹了一曲愛的贊歌……

“天津媽媽”是誰?背后有著怎樣的故事?原來,“天津媽媽”是登記在天津市慈善協(xié)會捐贈登記簿上的名字。一天,一位年輕的女士來到市慈善協(xié)會要為家住四川的一對地中海貧血患兒捐款10萬元,可她不愿意聲張,也不讓宣傳,所以沒登記真實姓名,在捐款人姓名一欄填上了“天津媽媽”。

“天津媽媽”為什么要救助四川的地貧患兒,她們之間有什么關(guān)系嗎?

帶著一份好奇,我打開了“天津媽媽”的微博。一時間,我被博文中字里行間洋溢出的偉大母愛精神,確切地說是超越血緣關(guān)系的偉大母愛和天津人遇難相助的古道熱腸所感動、所震撼!

她出差偶遇一對地貧患兒。2010年10月的一天,“天津媽媽”出差北京,在街頭看到了沿街乞討的父子三人。年輕的父親牽著兩個男孩,大的好像十歲左右,小的四五歲的樣子?!疤旖驄寢尅北淮笠稽c的男孩模樣驚呆了。孩子面部骨骼嚴(yán)重變形,看著有些嚇人,由于肝大、脾大,肚子漲得鼓鼓的;小一點的男孩倚在花壇邊,似乎不能動。父親帶著孩子們到北京看病,帶的錢花光了,擺個紙箱在那兒乞討。

看到這一切,“天津媽媽”的心頭一緊。她詳細(xì)詢問了孩子們的情況。父親叫余先榮,老大叫余寧,老二叫余鑫,患的是地中海貧血癥,從四川自貢老家來北京看病并想尋求慈善組織的幫助。

“天津媽媽”請父子三人吃了一頓飯,給他們撂下500元錢,買了一張乘車卡送給他們,并把自己的手機(jī)號碼留給余先榮。幾天后,又在北京西站附近碰見這對地中海貧血患兒,“天津媽媽”這次給他們留下1500元。

回到天津,“天津媽媽”心里怎么也放不下余寧、余鑫。她說:“我摸著小哥兒倆的手,就像摸著我兒子的小手一樣,想想我兒子,再看看余寧、余鑫,我心里很難過,那段時間我常常暗自落淚?!?/p>

接父子三人來天津治病。“作為一個母親,我實在看不下去了,沒和家人商量,自作主張把父子三人接到天津,我掏錢給他們租了間小房子,每月800元,地點在南開區(qū)西湖村大街佳音里1號樓3門中單獨廚。”這是“天津媽媽”的一段微博。

一個家庭如果有一個重病患者,全家都不會消停,而“天津媽媽”,接來的是一個陷入困境的重癥家庭,可想而知,今后“天津媽媽”會有多大壓力啊。

自打余先榮一家來到天津,“天津媽媽”便承擔(dān)起余家三口的生活起居、孩子看病、聯(lián)系上學(xué)等所有事情,替他們支付了所有費用?!疤旖驄寢尅闭f:“把他們接來我就得管,生活中的細(xì)節(jié),我盡量照顧周到,我經(jīng)常買了肉、蛋、奶、蔬菜、水果、糕點給他們送過去。兩個孩子喜歡吃土豆、雞肉和橘子,我每次都買一大堆,別人都以為我給食堂采購呢?!薄疤旖驄寢尅闭娴拿Σ贿^來,便發(fā)動身邊同事,自己的家人一起幫忙。

“天津媽媽”帶著余寧、余鑫在學(xué)府醫(yī)院驗了血,又到血研所做了全面檢查,輸了血,還做了初步移植配型。輸血后,孩子的精神好多了,身體舒服了,孩子活潑好動的天性顯現(xiàn)出來??粗顫娍蓯鄣暮⒆?,她在考慮,干細(xì)胞移植是從根本上治好地中海貧血的辦法,前提是要有合適的配型和大額資金作保證;如果不移植,靠長期輸血也能維持生命,孩子也能長大成人,也同樣需要足夠的資金支撐。想到這些,“天津媽媽”心里沉甸甸的,兩種治療方法取任何一種,靠自己一個人的資金力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,最好有更多人的關(guān)注和支持,她萌生了為兩個孩子尋求社會愛心人士救助的想法。

“天津媽媽”在網(wǎng)上發(fā)布了兩個地貧患兒的情況,呼吁更多人關(guān)注。同時,多方聯(lián)系慈善公益組織,想為他們建立捐贈專戶,最終得到天津市慈善協(xié)會的大力支持,為余寧、余鑫設(shè)了募捐專戶。說起此事,“天津媽媽”對市慈善協(xié)會充滿感激之情,她說“市慈善協(xié)會如果不設(shè)專戶,大家的捐款及使用情況就說不清楚,這個事我就會做不下去,我非常感謝市慈善協(xié)會。”

由于地中海貧血是南方高發(fā)遺傳病,天津血研所治療的經(jīng)驗不多,有沒有治療地中海貧血的專科醫(yī)院,讓孩子們從根本上得到治療呢?“天津媽媽”開始在網(wǎng)上反復(fù)尋找??漆t(yī)院。

“天津媽媽”在微博中寫到:“廣州南方醫(yī)院有地中海貧血移植專家。我又南下廣州,托朋友約見了南方醫(yī)院地中海貧血移植專家吳學(xué)東教授。吳教授給我介紹了這種病的移植成功率是80%~90%,這讓我鼓起了信心。我會在亞運會后安排父子三人到廣州南方醫(yī)院找吳學(xué)東教授醫(yī)治。一個做母親的,看不得孩子遭罪,我不是百萬富翁,但我希望盡最大努力幫助他們?!?/p>

帶患兒南下廣州求醫(yī)。2010年12月1日,“天津媽媽”帶著父子三人來到廣州南方醫(yī)院,吳教授給兩個孩子做了檢查,開了一沓子化驗單,還有內(nèi)臟、心臟彩超、高分辨HLA分型檢測等。“我拿著這些單子去交費,一個孩子是5653元,倆人一共是一萬多元,挺方便,醫(yī)院能刷卡?!薄疤旖驄寢尅闭f。

三天后,化驗結(jié)果出來了。醫(yī)生說,余寧、余鑫身體綜合指標(biāo)還不算最差,具備作干細(xì)胞移植手術(shù)的條件。但是,余寧面部畸形過于嚴(yán)重,需要到香港作心臟和肝臟功能MRI T2檢查,但需要提前預(yù)約。在等待配型和檢查期間,南方醫(yī)院為兩個孩子制定了治療方案:“大量輸去白懸浮紅細(xì)胞,使血色素保持在90克/升以上,鐵蛋白含量高了服用去鐵劑,可以回天津血研所治療?!?/p>

“天津媽媽”帶父子三人又回到天津,在血研所按照南方醫(yī)院給出的治療方案,繼續(xù)為兩個孩子治療。

在治療期間,能不能讓孩子上學(xué)呢?余寧11歲了,不能讓他失去受教育的機(jī)會啊?!疤旖驄寢尅毕群笈芰藘伤W(xué),直接找校長,商談余寧借讀的事。幾天后終于等來面試的通知,她領(lǐng)著余寧來到校長面前,校長看到余寧嚴(yán)重變形的面容,為難地?fù)u搖頭。

網(wǎng)友市民熱情相助,患兒救治有希望。地貧患兒的治療情況在網(wǎng)上公布后,引起許多網(wǎng)友關(guān)注,對“天津媽媽”的愛心善舉大加贊賞。充滿愛心的網(wǎng)友們,以自己的獨特方式,紛紛參與地貧患兒的救治和幫扶。網(wǎng)友阿丁,真稱得上是愛心使者,她關(guān)注著“天津媽媽”每一則記錄地貧患兒醫(yī)治情況和一家人生活變化的帖子,被“天津媽媽”的舉動著實感動了,她決定要宣揚這種精神,讓更多人知道。從此,她對“天津媽媽”的微博幾乎篇篇轉(zhuǎn)載,極力呼吁。還買了果品和禮物來到地貧患兒的家中看望,鼓勵孩子們樹立信心,戰(zhàn)勝疾病。網(wǎng)友小艾為孩子們送去500元錢還有蛋糕。許多網(wǎng)友鼓勵“天津媽媽”加油,紛紛留言將帖子“頂起”。網(wǎng)友“天津阿姨”還有“天津媽媽”的同事和親友們承擔(dān)起接送患兒去醫(yī)院看病、外埠治病接送站的任務(wù)。endprint

援救地貧患兒的事也引起媒體的關(guān)注,在采訪中一名記者塞給孩子爸爸200元,還有一位姓李的記者托人送來2000元。“天津媽媽”說:“許許多多好心人愿意幫助孩子們,我心存感激,我知道我并不孤單。”

在天津市慈善協(xié)會余寧、余鑫募捐賬戶上,收到95筆捐款,共178866.3元。最大的一筆10萬元,是“天津媽媽”捐的。捐款人中最小的只有5歲,捐出壓歲錢750.5元,年齡最大的95歲,是兒子代捐的。還有同學(xué)代表集體捐了2924.8元。署名向陽花的捐款1436元。捐款登記簿上,有捐幾十元的,也有捐幾千元的,筆筆善款代表著顆顆愛心,人間大愛托起了生命希望。

慈善藥物援助,為患兒提供生存保障。余寧干細(xì)胞移植配型沒成功,等待期間只能依靠定期輸血和去鐵了。這期間,中華慈善總會與瑞士諾華制藥公司共同合作了一個慈善項目,由市慈善協(xié)會代發(fā)藥。該項目是針對慢性輸血患者出現(xiàn)的鐵過載實施藥物捐贈(注:長期輸血會造成人體鐵過載,鐵異常又會造成肝、腎等器官的損害,甚至危及生命)。享受政府低保待遇的家庭,全額免費;非低保家庭要部分自費。市慈善協(xié)會及時將余寧、余鑫的情況向中華慈善總會項目部作了匯報,積極申請藥物援助。申辦低保待遇按政策需回原籍辦理,余先榮帶孩子回到四川老家,當(dāng)?shù)卣疄槠滢k理了低保待遇。經(jīng)過市慈善協(xié)會積極協(xié)調(diào),中華慈善總會以最短時間,為兩個孩子辦妥免費領(lǐng)藥的相關(guān)手續(xù),并通過四川省慈善總會為其發(fā)藥。

瑞士生產(chǎn)的恩瑞格,每盒2200元。目前,兩個孩子每月服用7盒,一年就是184800元,而且,隨著孩子長大,藥量還要隨著體重的增長而相應(yīng)增加,兩個患兒不移植就要終身輸血和去鐵,免除巨額藥費,對這個家庭是何等重要?。?/p>

2014年7月的一天,余先榮帶著一沓輸血單據(jù)來市慈善協(xié)會報銷,介紹了他們的近況。他說:“我們在成都城鄉(xiāng)交界處租了一間房,每隔20天左右給兩個孩子輸一次血,自己曾在廣州獻(xiàn)過血,用血可以減半收費,每天服一片恩瑞格,正規(guī)的治療使兩個孩子的病情都得到有效控制,現(xiàn)在兩個孩子狀況都很好,也上學(xué)了。我跟老婆學(xué)會了皮雕手藝,一邊做生意一邊照看孩子,這期間‘天津媽媽還給我買了電腦、照相機(jī)等,讓我們做生意用。我非常感謝‘天津媽媽和天津的那些好心人,沒有他們的幫助,就沒有我現(xiàn)在的安穩(wěn)生活,中央媒體和地方媒體也在關(guān)注兩個孩子的情況,對我們的生活也有幫助。”

得知余先榮來天津了,“天津媽媽”也趕到市慈善協(xié)會來看望。當(dāng)她看到余先榮面帶輕松的表情,心里踏實了許多。相信那些關(guān)心和幫助過地貧患兒的好心人和慈善機(jī)構(gòu),知道這個情況也會感到無比欣慰,因為,這正是他們希望看到的。endprint

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