樊越波,魏來,黃丹
孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)是嚴(yán)重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙,已成為世界公共衛(wèi)生和教育領(lǐng)域的嚴(yán)重挑戰(zhàn)。目前國內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)癥治療和支持服務(wù)主要集中于孤獨(dú)癥兒童的早期診斷和早期干預(yù),對(duì)孤獨(dú)癥青少年和成年期的職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)和生活安置等還非常缺乏。鑒于此,本文擬總結(jié)國外孤獨(dú)癥青少年及成人職業(yè)康復(fù)研究現(xiàn)狀,為今后中國孤獨(dú)癥人士的職業(yè)康復(fù)研究提供參考。
就業(yè)不管是對(duì)孤獨(dú)癥人士本身還是整個(gè)社會(huì),都有積極的意義。Hendricks[1]總結(jié)了相關(guān)研究,指出孤獨(dú)癥人士就業(yè)的意義主要有:就業(yè)可以為孤獨(dú)癥人士維護(hù)個(gè)人尊嚴(yán)和提升生活質(zhì)量,同時(shí)改善認(rèn)知功能;工作中的人際互動(dòng)有助于孤獨(dú)癥人士建立積極的工作經(jīng)驗(yàn);減少對(duì)照顧者的依賴,培養(yǎng)獨(dú)立性,增加自我成就感,并且減少心理疾病的產(chǎn)生;另外,就業(yè)還能帶來一系列的經(jīng)濟(jì)利益,為政府財(cái)政減輕負(fù)擔(dān)并增加稅收等。
盡管就業(yè)具有重要意義,但綜觀國外研究,孤獨(dú)癥人士的就業(yè)狀況不容樂觀,主要表現(xiàn)為:①就業(yè)困難,就業(yè)率低。Donough等[2]研究指出孤獨(dú)癥是所有殘疾類別中最不容易就業(yè)的群體,僅有15%的孤獨(dú)癥獲得工作;②已經(jīng)就業(yè)的孤獨(dú)癥人士面臨工作不穩(wěn)定、難以持久、工時(shí)和報(bào)酬較低的情況。Cimera等[3]研究指出孤獨(dú)癥在每周的工資和工時(shí)上與其他殘疾類別相比是最低的;③從就業(yè)類別看,孤獨(dú)癥人士的就業(yè)主要為庇護(hù)性就業(yè),較少是支持性就業(yè)和競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)。Cimera[4]指出支持性就業(yè)和競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)在經(jīng)濟(jì)收益、促進(jìn)社區(qū)融合和工作滿意度方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)優(yōu)于庇護(hù)性工作坊或其他日間照料。Mawhood等[5]研究19位孤獨(dú)癥人士,僅有1人獲得競(jìng)爭(zhēng)性工作和3人在庇護(hù)性工作場(chǎng)所;Cederlund等[6]研究指出僅有20%的亞斯伯格綜合癥成人獲得工作,10%從事競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè),另外10%從事庇護(hù)性就業(yè)。我國孤獨(dú)癥青少年和成人的就業(yè)率雖然沒有具體的數(shù)據(jù),但是相較于美國,就業(yè)率只會(huì)更低,獲得工作的孤獨(dú)癥人士鳳毛麟角,大多數(shù)孤獨(dú)癥青少年結(jié)束義務(wù)教育以后,與父母生活在一起,靠父母照顧。
職業(yè)康復(fù)這一概念最早運(yùn)用于殘疾人。何青[7]作為國內(nèi)最早一批研究職業(yè)康復(fù)的學(xué)者之一,在結(jié)合《殘疾人職業(yè)康復(fù)和就業(yè)公約》對(duì)職業(yè)康復(fù)所作的相關(guān)規(guī)定的基礎(chǔ)上認(rèn)為,職業(yè)康復(fù)是連續(xù)的、統(tǒng)一的、全面康復(fù)過程中的一部分,是幫助殘疾人獲得并保持適當(dāng)?shù)穆殬I(yè),進(jìn)而使他們參與或重新參與社會(huì)生活的康復(fù)活動(dòng),是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程,職業(yè)康復(fù)主要包括職業(yè)評(píng)定、職業(yè)咨詢、職業(yè)訓(xùn)練和職業(yè)指導(dǎo)等基本要素。國內(nèi)有研究者將職業(yè)康復(fù)分為“職業(yè)評(píng)定-職業(yè)培訓(xùn)-就業(yè)安置”三個(gè)階段[8]。我國殘疾人職業(yè)康復(fù)形成歷史較短,現(xiàn)階段的康復(fù)研究大多數(shù)以“因工傷致殘”的康復(fù)研究為主,暫時(shí)還沒有針對(duì)各種障礙類型的特殊需要人士的職業(yè)康復(fù)研究。國內(nèi)當(dāng)前在孤獨(dú)癥早期診斷和早期干預(yù)方面取得了一定成就,但關(guān)于孤獨(dú)癥青少年職業(yè)康復(fù)的研究和服務(wù)基本處于空白狀態(tài)。
2.1 職業(yè)康復(fù)對(duì)孤獨(dú)癥人士就業(yè)的影響 Müller[9]的研究評(píng)估了職業(yè)康復(fù)服務(wù)的效果,指出通過計(jì)劃提供的服務(wù)對(duì)孤獨(dú)癥人士并不是最有效的,并沒有提供令人滿意的支持。Taylor等[10]系統(tǒng)回顧了大齡孤獨(dú)癥人士職業(yè)康復(fù)的6項(xiàng)實(shí)證研究,其中3項(xiàng)研究表明職業(yè)康復(fù)提高了孤獨(dú)癥青年的就業(yè)幾率。Lawer等[11]研究主要驗(yàn)證職業(yè)康復(fù)服務(wù)(vocational rehabilitative services, VRS)對(duì)孤獨(dú)癥成人和其他發(fā)育性疾病的成人的有效性,研究結(jié)果表明職業(yè)康復(fù)(咨詢、在職訓(xùn)練、求職輔導(dǎo)、評(píng)估和診斷、輔助技巧)的普及率與在社區(qū)獲得就業(yè)機(jī)會(huì)的可能性有關(guān);職業(yè)康復(fù)不論是對(duì)孤獨(dú)癥還是其他發(fā)展障礙,都會(huì)有效促進(jìn)其就業(yè)。從以上可以看出,職業(yè)康復(fù)效果研究的結(jié)論存在差異。主要原因一方面是相關(guān)研究的數(shù)量較少,這個(gè)領(lǐng)域的研究還處于初級(jí)階段;另一方面,職業(yè)康復(fù)的內(nèi)涵在不斷變化,早期的職業(yè)康復(fù)模式隨著時(shí)代在不斷的演變,并且不同研究所選取的孤獨(dú)癥癥狀程度、家庭背景等方面還存在著差異,這就導(dǎo)致研究結(jié)論的不一致。
2.2 孤獨(dú)癥人士職業(yè)康復(fù)服務(wù)現(xiàn)狀 國外孤獨(dú)癥人士職業(yè)康復(fù)服務(wù)起步較早。美國政府于1973年頒布了《康復(fù)法案》,要求州職業(yè)康復(fù)部門負(fù)責(zé)制定各州殘疾人職業(yè)康復(fù)計(jì)劃并提供職業(yè)康復(fù)服務(wù)。美國各個(gè)州設(shè)立職業(yè)康復(fù)系統(tǒng)(vocational rehabilitation system, VRS),專門針對(duì)包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人提供職業(yè)康復(fù)計(jì)劃(vocational rehabilitation program, VRP),幫助他們準(zhǔn)備、尋求并維持工作,以實(shí)現(xiàn)就業(yè)目標(biāo)。研究者們利用職業(yè)康復(fù)系統(tǒng)數(shù)據(jù),研究了系統(tǒng)中孤獨(dú)癥人士接受職業(yè)康復(fù)服務(wù)的狀況。研究結(jié)果表明,在美國,接受職業(yè)康復(fù)服務(wù)的孤獨(dú)癥人士比率逐漸提高,但是面臨成本和效益的問題,職業(yè)康復(fù)的生態(tài)效益是未來該領(lǐng)域研究的主要趨勢(shì)之一。具體來說,Lawer等[11]研究了美國職業(yè)康復(fù)系統(tǒng)中1707名18~65歲的孤獨(dú)癥人士的經(jīng)歷,孤獨(dú)癥成人與其他殘疾類別的成人相比,被職業(yè)康復(fù)系統(tǒng)拒絕的可能性更大,因?yàn)樗麄兊陌Y狀被認(rèn)為更嚴(yán)重;那些接受職業(yè)康復(fù)的孤獨(dú)癥成人,康復(fù)成本是最高的,孤獨(dú)癥成人是最難獲得競(jìng)爭(zhēng)性職業(yè)的群體。Cimera等[3]針對(duì)11569位在2002年~2006年間接受職業(yè)康復(fù)的孤獨(dú)癥進(jìn)行研究,接受服務(wù)者逐年增加,到2006年康復(fù)系統(tǒng)中的孤獨(dú)癥人士達(dá)41%;但職業(yè)康復(fù)成本偏高,就業(yè)率也不盡理想,在工時(shí)和工作上也低于其他殘疾類別。Migliore等[12]研究了美國職業(yè)康復(fù)服務(wù)2006年~2010年系統(tǒng)的數(shù)據(jù),發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥青少年所接受的服務(wù)水平和就業(yè)狀況與其他障礙類別青少年相當(dāng);然而,孤獨(dú)癥青少年接受職業(yè)康復(fù)服務(wù)的概率在全國的各個(gè)州分布不均,最低0.4%,最高5.6%。
相關(guān)研究指出人際互動(dòng)上的困難,與雇主和同事的溝通和社會(huì)困難是孤獨(dú)癥工作上的主要困擾,感官敏感的特征也會(huì)困擾他們的工作[9,13]。針對(duì)孤獨(dú)癥人士在工作中存在的主要障礙,研究者們提出了一些具體的職業(yè)康復(fù)策略和技巧,主要有以下幾個(gè)方面。
3.1 工作匹配 該策略強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥人士癥狀程度和興趣與工作最大程度上的匹配,重視在職業(yè)康復(fù)的初期階段,對(duì)孤獨(dú)癥人士進(jìn)行職業(yè)評(píng)估,確定其強(qiáng)項(xiàng)和興趣。Nuehring等[14]闡釋了一個(gè)正式的工作匹配評(píng)估過程。這些評(píng)估采取行為觀察、態(tài)度評(píng)估和背景信息分析,評(píng)估數(shù)據(jù)可以確定孤獨(dú)癥人士的個(gè)人興趣、擅長(zhǎng)的工作、需要的工作支持和訓(xùn)練。Hillier等[15]指出,應(yīng)為孤獨(dú)癥成人提供工作安置技巧,包括工作搜索、確定匹配的工作和準(zhǔn)備簡(jiǎn)歷、面試。
3.2 雇主與同事支持 孤獨(dú)癥的社交功能障礙和行為問題如果得不到雇主和同事的理解和包容,則工作往往難以維持。Nesbitt等[16]比較了那些決定雇傭孤獨(dú)癥和沒有雇傭孤獨(dú)癥的雇主,發(fā)現(xiàn)他們?cè)趯?duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)上存在差異。那些沒有雇傭孤獨(dú)癥的雇主往往關(guān)注孤獨(dú)癥的負(fù)性行為而不是他們的潛能,有些機(jī)構(gòu)則對(duì)應(yīng)提供就業(yè)支持的認(rèn)識(shí)不足。學(xué)者們建議向雇主和同事提供孤獨(dú)癥知識(shí),幫助他們了解孤獨(dú)癥是怎么一回事和孤獨(dú)癥人士為什么有某些行為[9]。Hillier等[15]指出,向雇傭者和同事提供的信息應(yīng)該強(qiáng)調(diào)如何與孤獨(dú)癥進(jìn)行社會(huì)性互動(dòng)和如何幫助孤獨(dú)癥人士最大程度的融入社會(huì)。
3.3 工作技能訓(xùn)練 證據(jù)表明,通過恰當(dāng)?shù)穆殬I(yè)干預(yù)和訓(xùn)練,孤獨(dú)癥人士能夠從事大多數(shù)的工作和行業(yè)[11,15]。對(duì)孤獨(dú)癥人士的工作技能訓(xùn)練往往指專門的方法和密集的技能訓(xùn)練。Foley等[17]通過使用強(qiáng)化和替代溝通干預(yù)來提高孤獨(dú)癥的溝通技能,教導(dǎo)孤獨(dú)癥使用語音輸出系統(tǒng)來向同事打招呼或呼叫同事,進(jìn)行請(qǐng)求、評(píng)論、給予指令和進(jìn)行選擇。 Allen等[18]分別研究了視頻模型和音頻指令對(duì)培養(yǎng)孤獨(dú)癥職業(yè)技能的作用。例如,Allen等[18]用錄像模式教授職業(yè)技能,參與者是4個(gè)孤獨(dú)癥青年和2個(gè)孤獨(dú)癥成人。實(shí)驗(yàn)讓參與者觀看了穿吉祥物服飾和在零售商場(chǎng)接待顧客的錄像。實(shí)驗(yàn)結(jié)果表明,所有的參與者都學(xué)會(huì)了目標(biāo)技術(shù),并報(bào)告他們喜歡這個(gè)工作。
另外,職業(yè)康復(fù)策略還有工作環(huán)境的改善,例如在工作場(chǎng)所提供視覺化的支持,噪音水平、干擾物、擁擠程度和空間指示與孤獨(dú)癥人士的獨(dú)特需要匹配;提供長(zhǎng)期的支持,例如,安排專業(yè)人員定期為孤獨(dú)癥人士提供職業(yè)咨詢。
國外孤獨(dú)癥人士的職業(yè)康復(fù)正處于初步探索階段。美國各級(jí)政府建立的職業(yè)康復(fù)服務(wù)系統(tǒng)為孤獨(dú)癥人士由兒童向青少年和成年過渡期提供主要的職業(yè)支持,對(duì)孤獨(dú)癥提高就業(yè)和改善生活質(zhì)量作出了重要貢獻(xiàn)??傮w上,國外孤獨(dú)癥人士康復(fù)研究的現(xiàn)狀主要體現(xiàn)以下特點(diǎn):一是在就業(yè)狀況方面,研究表明孤獨(dú)癥人士就業(yè)狀況不樂觀,存就業(yè)率較低、工作穩(wěn)定性差、工時(shí)和工作報(bào)酬上低于其他障礙類別等問題;支持性就業(yè)對(duì)于孤獨(dú)癥人士來說是一種比較理想的就業(yè)方式,是今后孤獨(dú)癥人士就業(yè)努力的方向。二是職業(yè)康復(fù)服務(wù)對(duì)孤獨(dú)癥就業(yè)的影響方面,研究還無定論,但總體上看,職業(yè)康復(fù)與就業(yè)率存在相關(guān),職業(yè)康復(fù)服務(wù)對(duì)孤獨(dú)癥的積極影響正在不斷增加。三是孤獨(dú)癥職業(yè)康復(fù)的策略方面,大多數(shù)研究表明職業(yè)康復(fù)應(yīng)該強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥的癥狀特征和個(gè)人的興趣愛好,促進(jìn)就業(yè)和維持就業(yè)的策略一般包括完善工作安置、工作環(huán)境的調(diào)整、提高雇主和同事的接納。目前,已經(jīng)有研究探索具體的職業(yè)康復(fù)技巧,例如建立在視覺提示上的視頻模式和音頻指令模式。
越來越多的研究開始關(guān)注孤獨(dú)癥人士的職業(yè)康復(fù)問題。然而,還存在許多不足。該領(lǐng)域的同行評(píng)審文獻(xiàn)還非常缺乏,已有研究的樣本數(shù)量很小并且樣本局限于單一群體。目前的研究范圍很廣,涵蓋了各個(gè)領(lǐng)域,但是每個(gè)領(lǐng)域都很難得出固定的結(jié)論。職業(yè)康復(fù)系統(tǒng)展示了對(duì)孤獨(dú)癥成人的成功的支持,但僅僅限于描述性研究或者個(gè)案研究,已有的實(shí)證研究不僅數(shù)量少,質(zhì)量也較差。今后的研究還需要更多的嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑u(píng)估方法和手段。
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