尚黎

這個(gè)盛夏很涼爽，進(jìn)入八月份后，一場(chǎng)意想不到的冰水大戰(zhàn)席卷了美國(guó)、中國(guó)、加拿大等多個(gè)國(guó)家。由于其獨(dú)特的在互聯(lián)網(wǎng)上“點(diǎn)名接力”的方式，將政治人物、IT大佬、體壇名將、娛樂(lè)明星都紛紛納入進(jìn)來(lái)，其暴風(fēng)驟雨似的影響力和傳播力真是讓人瞠目結(jié)舌。

被互聯(lián)網(wǎng)改善的慈善

“冰桶挑戰(zhàn)”全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”（ALSIce Bucket Challenge），ALS即肌萎縮側(cè)索硬化癥，又稱漸凍癥。挑戰(zhàn)旨在讓人們了解并體會(huì)“漸凍人”的感受，同時(shí)為其募款治病?！巴娣ā焙芎?jiǎn)單：參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可以點(diǎn)名其他人來(lái)參與這一活動(dòng)。被邀請(qǐng)者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對(duì)抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元，或兩者都做，完成后還可指名3名挑戰(zhàn)者。

這是美國(guó)ALS協(xié)會(huì)發(fā)起的一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)。ALS協(xié)會(huì)是美國(guó)的一個(gè)非盈利性組織，成立于1985年，其官方網(wǎng)站上稱，宗旨是“通過(guò)建立全國(guó)性的組織，為美國(guó)的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者與家庭提供人文關(guān)懷與政策上的幫助，并積極尋找新的治療方法，協(xié)會(huì)還進(jìn)行多方面宣傳，讓更多人知道并關(guān)注這一類型的疾病?！?/p>

這是一場(chǎng)通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行傳播的慈善行為，借助這一傳播工具的美國(guó)ALS協(xié)會(huì)一開始時(shí)也沒(méi)有想到會(huì)造成如此大的聲勢(shì)。為籌集款項(xiàng)，協(xié)會(huì)7月份在社交媒體上發(fā)起“Ice Bucket Challenge”，并把邀請(qǐng)發(fā)給了波士頓學(xué)院棒球隊(duì)前隊(duì)長(zhǎng)皮特·弗雷茨等人。弗雷茨在2012年被檢查出患上漸凍癥，如今的他僅有30歲，但已經(jīng)不大能說(shuō)得出話了，雖然他因?yàn)樯眢w狀況的原因沒(méi)有讓冰水澆頭，但他捐了款并點(diǎn)挑戰(zhàn)自己的朋友，這個(gè)活動(dòng)迅速通過(guò)名人的傳播迅速流傳開來(lái)。

到現(xiàn)在為止，美國(guó)參與此項(xiàng)活動(dòng)的名人可謂群星閃爍，演藝界包括歌手賈斯汀·汀布萊克、泰勒·斯威夫特、賈斯汀·比伯等，體育界包括科比、庫(kù)里等人。但在這場(chǎng)聲勢(shì)浩大的活動(dòng)中，最值得關(guān)注的是IT界大佬們的加入，可以說(shuō)，是他們將冰桶挑戰(zhàn)推到了高潮，包括Facebook CEO馬克扎克伯格、微軟創(chuàng)始人比爾蓋茨、亞馬遜CEO杰夫一貝索斯、谷歌聯(lián)合創(chuàng)始人拉里一佩奇。

在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，一切新事物都以接踵而至的速度傳播與互動(dòng)，冰桶挑戰(zhàn)很快來(lái)到了中國(guó)。小米的董事長(zhǎng)雷軍成為首個(gè)受邀參與活動(dòng)的中國(guó)科技大佬，8月18日，他接受DST老板尤里米爾納的點(diǎn)名而參加挑戰(zhàn)，而他挑戰(zhàn)成功后還點(diǎn)了三個(gè)接力者，分別是劉德華、富士康創(chuàng)始人郭臺(tái)銘和百度創(chuàng)始人兼CEO李彥宏。不過(guò)，8月17日晚間，一加手機(jī)創(chuàng)始人劉作虎搶在了雷軍前面完成冰桶挑戰(zhàn)，并自稱中國(guó)第一位完成此挑戰(zhàn)的人，他隨后點(diǎn)名奇虎360CEO周鴻祎等參與挑戰(zhàn)。

冰桶挑戰(zhàn)在中國(guó)也成為一場(chǎng)狂歡，優(yōu)酷土豆CEO古永鏘、百度創(chuàng)始人李彥宏、錘子科技CEO羅永浩、影星劉德華、吳奇隆、周杰倫、章子怡、謝霆鋒、李冰冰等眾多名人都加入了“濕身運(yùn)動(dòng)”。不僅名人狂熱，這股熱潮也延續(xù)到普通民眾中，多個(gè)城市的年輕人們都自潑冰水，加入到運(yùn)動(dòng)中。

對(duì)于這項(xiàng)活動(dòng)，美國(guó)ALS協(xié)會(huì)首席執(zhí)行官巴巴拉在致公眾的感謝信中說(shuō)，“這是一種具有極大創(chuàng)造性的、通過(guò)社交媒體來(lái)進(jìn)行慈善傳播的方式?！倍婊?60CEO周鴻祎認(rèn)為雖然冰桶挑戰(zhàn)的起源是在美國(guó)，但在中國(guó)發(fā)揚(yáng)光大，并延伸出其它創(chuàng)新“玩法”，并將其中的慈善理念傳播給更多的人，這就是互聯(lián)網(wǎng)改造慈善的最佳案例。

杯水車薪的善款

據(jù)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)官方網(wǎng)站數(shù)據(jù)示，截至8月25日，美國(guó)冰桶挑戰(zhàn)已籌得資金近8000萬(wàn)美元，而去年同期舉辦的冰桶挑戰(zhàn)籌得資金是250萬(wàn)美元。在中國(guó)，冰桶挑戰(zhàn)僅僅開展六天的時(shí)間里，截至8月23日，國(guó)內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近600萬(wàn)元人民幣。

中國(guó)籌集的善款雖然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及美國(guó)，但冰桶挑戰(zhàn)也迅速讓公眾知道了漸凍癥這一罕見疾病。漸凍癥，因?yàn)槠涮卣鞅憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，身體如同被逐漸凍住一樣，說(shuō)話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡，所以稱為“漸凍癥”。從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在2-5年之間，每年全世界有12萬(wàn)例。

早在1869年，法國(guó)的一位神經(jīng)科醫(yī)生便發(fā)現(xiàn)了“漸凍人癥”，但醫(yī)學(xué)界至今也沒(méi)有找到確切的病因。對(duì)于大多數(shù)患者來(lái)說(shuō)，一旦被確診，他們能做的就是待在家里數(shù)日子，等待著死神的來(lái)臨。但抗?fàn)幖膊〉倪^(guò)程中，也有奇跡發(fā)生，最著名的是斯蒂芬·霍金，這位世界著名的理論物理學(xué)家、《時(shí)間簡(jiǎn)史》的作者在21歲時(shí)即罹患漸凍癥，只能依靠電腦模擬器講話，被禁錮在輪椅上達(dá)50年之久的他卻克服了殘廢之患而成為國(guó)際物理界的超新星。

而據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)目前約有20萬(wàn)漸凍人癥患者。近年來(lái)，漸凍癥在中國(guó)逐步受到關(guān)注。相關(guān)的慈善組織有2005年6月由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起成立的“融化漸凍的心”、2012年11月成立的中國(guó)宋慶齡基金會(huì)漸凍人基金暨王甲漸凍人關(guān)愛基金，以及此次冰桶挑戰(zhàn)中接受捐贈(zèng)最多的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。

但是由于其是罕見病，中國(guó)對(duì)此病的關(guān)注很少，而大多人所不知道的是，這是一種花費(fèi)昂貴的病。因?yàn)檫@種病患病人數(shù)并不算多，所以大多數(shù)企業(yè)對(duì)此不感興趣，再加上罕見病的藥物研發(fā)過(guò)程較長(zhǎng)，即使研發(fā)出來(lái)，可能也會(huì)因?yàn)槌杀靖?，?dǎo)致患者無(wú)力承擔(dān)。比如說(shuō)專門藥物利魯唑，這是美國(guó)進(jìn)口藥，5000元一盒，這還算便宜的，靜脈推的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元藥物一個(gè)月花銷是數(shù)萬(wàn)元。而且，中國(guó)醫(yī)保的基本藥物中沒(méi)有專門治療罕見病的藥品，重大疾病的保障范疇也缺少對(duì)罕見病的關(guān)注，所以治療費(fèi)用高成為漸凍癥患者最大的難題，常常導(dǎo)致患者家庭傾家蕩產(chǎn)。

“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心收到的近600萬(wàn)元人民幣的捐款，不過(guò)是杯水車薪。

借不了狂歡的東風(fēng)

這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)受到的非議不少。在美國(guó)，美國(guó)國(guó)務(wù)院、國(guó)防部和眾院下達(dá)通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支持特定的慈善活動(dòng)有違職務(wù)道德規(guī)范。美國(guó)國(guó)務(wù)院還提醒駐外使領(lǐng)館注意，“不管這項(xiàng)活動(dòng)的目的有多大價(jià)值，都不允許利用公職營(yíng)私，對(duì)此有嚴(yán)格的規(guī)定”，叮囑大使等不要澆冰水。endprint