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讓更多的貧困先心病患兒重獲“心”生
——中國衛(wèi)生法學會滇西地區(qū)“愛‘心’使者”救助項目側記

楊曉萍

2013年11月，中國衛(wèi)生法學會（以下簡稱“學會”）接到民政部關于“2014年中央財政支持社會組織參與社會服務項目”的信息。為積極響應黨和國家構建和諧社會號召和習總書記關于“看真貧、扶真貧、真扶貧”的教導，秉承學會以維護人的生命健康權益為宗旨的章程規(guī)定，經過認真謀劃、科學設計、周密調研、征詢各方意見，并對入圍需要救助的對象進行分析研究后，學會將云南滇西貧困地區(qū)先心病兒童選定為救助對象，并將滇西地區(qū)“愛‘心’使者”先天性心臟病兒童救助項目報民政部審批。該項目于2014年1月29日獲得了民政部立項批準。

先心病是比較常見的先天性畸形，在兒童先天畸形當中占的比例最高，是危害兒童身心健康非常嚴重的疾病，醫(yī)學統(tǒng)計其發(fā)生率在0.5%~1%，而高原、高寒地區(qū)發(fā)病率又是平原地區(qū)的兩到三倍。與其他先天性疾病，如腦癱、唐氏綜合癥等相比，先心病如能及時治療，患兒可以恢復如正常人一樣，其生長發(fā)育不會受影響；救助先心病具有花費少、見效快、一次救助、終生受益的特點，具有非常好的社會效益。

一、發(fā)揮社會組織優(yōu)勢，群策群力開啟項目工作

滇西地區(qū)“愛‘心’使者”先天性心臟病兒童救助項目獲準立項后，學會領導高度重視，依靠全國會員力量，群策群力，特別通過秘書處一班人的積極努力，著手精心選擇醫(yī)療團隊，積極推進項目工作。

其間，學會組建了包括會長、副會長兼秘書長、兩位副秘書長以及辦公室、財務室負責人等在內的項目執(zhí)行團隊；同時對北京、廣州、成都、濟南等多所施行過小兒先心病手術的醫(yī)院進行了查詢、篩選，最終選擇了設備先進、技術精湛的濟南軍區(qū)心血管病醫(yī)院作為項目的手術執(zhí)行團隊。

學會還發(fā)動大家利用各種途徑募集配套資金。2014年1月30日，秘書處在學會網站通過“學會快訊”的方式，向全體會員發(fā)出了“愛心倡議”，隨后于4月27日、5月15日又在多個場合以多種方式向全體會員發(fā)出“倡議”。會長、秘書長帶頭捐款，學會其他領導、秘書處全體人員，會員、理事以及一些地方衛(wèi)生法學會都紛紛解囊捐助。學會通過各種途徑共募集到了配套資金200余萬元；其中，直接募集到學會賬戶的有81.67萬余元，進入醫(yī)院賬戶的有100多萬元。充裕的配套資金，讓滇西先心病兒童的救治得到了保障。項目原計劃救助患兒的限額為50余名，最后實際救助了患兒78名。

二、依靠醫(yī)療團隊和地方黨政，密切配合落實項目任務

濟南軍區(qū)心血管病醫(yī)院擁有先心病術前虛擬外科手術、家族基因檢測、個體化用藥基因檢測等先進技術，并在國際上率先開展小兒復雜先心病微創(chuàng)手術。高春芳會長率領項目團隊和濟南軍區(qū)心血管病醫(yī)院院長喬彬教授兩次奔赴云南，共同制定患兒篩查和實施手術方案。

滇西地區(qū)是白族、彝族、傈僳族、苗族等多個少數(shù)民族的主要聚集區(qū)。這里地形崎嶇，氣候惡劣，基礎建設薄弱，衛(wèi)生事業(yè)落后，因病致殘、因病致貧嚴重困擾著當?shù)孛癖姷纳婧蜕钚判?。資料顯示，該地區(qū)1500余萬人中，貧困人口近800萬人。因無力承擔先心病手術昂貴的費用，大部分先心病患兒得不到及時治療，急需社會的幫扶和救助。

2014年5月20日，在地方黨政有關部門的支持配合下，學會在云南省大理白族自治州人民醫(yī)院順利舉行項目啟動儀式暨患兒篩查工作。經過醫(yī)療項目團隊的仔細篩查，共查出33名符合救助條件的患兒，其中3歲以下的患兒18名、14歲以上的患兒3名，最小的年僅56天，最大的16歲。3歲以下和14歲以上的患兒手術難度大、風險高、治療費用昂貴?？紤]到患兒家庭貧困的實際情況，為動員這些家庭積極配合接受手術治療，學會不但支付了患兒的全部醫(yī)療費用，而且還資助每個患兒家庭1人次往返濟南的火車臥鋪票以及住院治療期間患兒及家屬的全部食宿費。

2014年5月28日，33名患兒及其監(jiān)護人抵達濟南火車站。由中國衛(wèi)生法學會和濟南軍區(qū)心血管病醫(yī)院安排專車經綠色通道直接接到醫(yī)院，并在醫(yī)院舉行了先心病患兒入院儀式（這在2014年6月1日的中央電視臺新聞聯(lián)播新聞特寫“相約六一讓童年綻放”中有過報道）。項目團隊按照患兒的體質和病情的輕重緩急為每個患兒制訂了詳細的手術方案，并逐一實施了手術。

從2014年5月28日住院到6月7日、14日、23日，33名患兒分三批全部康復出院，100%救治成功。這次救助行動讓受救助的兒童和家庭無比感動，使中央財政、民政服務社會的善舉深入人心。

三、送醫(yī)送藥送技術，再接再厲實現(xiàn)“真扶貧”

第一批33名患兒救治任務完成之后，2014年10月26日，高春芳會長率領項目團隊再次奔赴云南，分成兩組到云南省怒江傈僳族自治州和云南省紅河彝族自治州彌勒市對先心病兒童進行了再次篩查。

在怒江傈僳族自治州，本次篩查又從29名患兒中篩查出了3名可以手術救治的患兒，而很多孩子由于貧窮和當?shù)蒯t(yī)療條件的落后已失去了手術機會。針對這種狀況，喬彬院長和高春芳會長就如何發(fā)揮地方潛能、利用地方力量、扶植技術、解決技術資源缺乏的實際進行商議，決定向怒江州人民醫(yī)院捐贈幾臺價值上百萬的先心病手術設備并免費進行人員技術培訓，讓患兒在當?shù)鼐湍芗皶r接受手術治療。據(jù)了解，2014年11月，怒江州已派出3名醫(yī)務人員到濟南軍區(qū)心血管病醫(yī)院學習手術技術。今年5月，專家們在怒江州人民醫(yī)院使用這套手術設備并進行現(xiàn)場技術指導，培訓當?shù)蒯t(yī)技人員實施先心病手術。

在紅河州彌勒市，項目團隊的專家們在當?shù)卣膮f(xié)助下，從153名參加篩查的患兒中確定了42名可以手術救治的患兒；其中，年齡最小的2個月，最大的16歲。學會領導和醫(yī)療專家們經過商議決定，向45名患兒（彌勒42名患兒，怒江3名患兒）及其家長提供往返濟南的飛機票、在昆明和濟南的食宿費用。

2014年12月8日，在當?shù)卣ぷ魅藛T和家長的陪同下，彌勒市的42名患兒從昆明飛至濟南接受救治，并在一個月內均陸續(xù)康復離開了濟南。2015 年1月8日，來自怒江的3名患兒到了濟南，經救治后于1月16日康復出院返回怒江。

學會所開展的滇西地區(qū)“愛‘心’使者”先天性心臟病兒童救助項目，受到了社會的廣泛關注，多次上央視新聞聯(lián)播、山東電視臺等的新聞報道，得到了新華網、中國軍網、云南政府網、《健康報》《云南日報》《云南信息報》、騰訊視頻等媒體報道。據(jù)不完全統(tǒng)計，項目實施期間得到了《大眾日報》“鳳凰資訊”“網易新聞”“新浪軍事”和《香港文匯報》等主流媒體的集體報道和跟蹤報道100余次。

通過這個項目平臺，學會全體會員在踐行構建和諧社會的號召中、從“看真貧、扶真貧、真扶貧”中得到了洗禮。到目前，該項目已救治貧困先心病患兒78名。今年，學會還將繼續(xù)開展先心病兒童的救助項目，希望有更多的社會各界人士參與到先心病兒童救助活動中來，做“愛‘心’使者”，讓貧困地區(qū)更多的先心病兒童重獲“心”生。

（責任編輯：曾憲利）

理論前沿

作者簡介：楊曉萍，中國衛(wèi)生法學會滇西地區(qū)“愛‘心’使者”先天性心臟病兒童救助項目執(zhí)行人，中國衛(wèi)生法學會副秘書長兼對外聯(lián)絡部部長。