騏嘉

王金環(huán)曾有浩瀚夢想。畢業(yè)于北京經(jīng)濟(jì)學(xué)院的她，一度官至中央某事業(yè)單位副處長，前途如花似錦。但也就是這一年，她的丈夫劉繼軍突患“漸凍人”癥。生命變得特別脆弱，呼吸機(jī)面罩脫落、或者口水誤流，都足以導(dǎo)致死亡。也因此，漸凍人又被稱為“赤道雪人”，隨時可能從這個世界融化、消失。一邊是自己嘔心瀝血多年的錦繡前程，一邊是丈夫的短暫生安。如何棄？如何取？以下來自王金環(huán)的講述——

命運突變，從今換我來愛你

我清楚地記得那一天，2006年11月25日。像往常那樣，繼軍起床后，我仍賴在被窩里，等他做好早餐遞過來。他先去洗手間，邊走邊說：“等我們有空再去趟西藏吧，那兒的天比北京藍(lán)太多了。”我笑著應(yīng)和：“好啊?！碑?dāng)時我們都不知道，我們永遠(yuǎn)不能再一起去西藏，他也永遠(yuǎn)不能再給我做早餐——僅僅半分鐘后，他發(fā)現(xiàn)他的左手竟然拿不起漱口杯。去醫(yī)院檢查，結(jié)論是“運動神經(jīng)元損傷”。繼軍愣了，我也愣了。我們無法相信也無法接受，一路走來風(fēng)和日麗的命運天空，突然間會變得如此風(fēng)狂雨驟……

我和繼軍16歲就相識。我是北京人，父親是建筑工程師，曾參加建國35周年國慶天安門觀禮臺設(shè)計并獲獎。繼軍出身于軍人家庭，自幼隨軍，先后駐扎在蘭州、西寧等地，1979年隨父親轉(zhuǎn)業(yè)到北京，1982年考入北京十四中，成了我的高中同學(xué)。三年后我倆又一起考進(jìn)北京經(jīng)濟(jì)學(xué)院（現(xiàn)首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)）8511班。繼軍屁股后頭總有一大堆女生跟著轉(zhuǎn)，但他不知怎么從進(jìn)校起就死盯著我。他教我打乒乓球，把那時候還很稀有的自行車借我騎，寒暑假有事沒事就去我家蹲著，高考時我改了四五次志愿每次他都跟著改……以至于大學(xué)時他踢足球左臂脫臼，我都不好意思不照顧他，他也心安理得地享受我給他拎書包打飯，并且從不提還飯錢的事，害我連續(xù)三個月吃咸菜度日……所有人都認(rèn)為我們理所當(dāng)然要在一起，包括我的父母。大學(xué)畢業(yè)不久，我們也就真的眾望所歸地結(jié)了婚。

日子始終像輕喜劇，歡快、甜蜜、熱鬧。繼軍各方面都無可挑剔，婚后他承包了家里所有的家務(wù)，包括每天開車接送我上下班;業(yè)余他組建了一支羽毛球隊，有一大幫球友，我什么都不用管，只管聽從他的安排，和這幫朋友的“夫人分隊”一起活動。事業(yè)上他也出類拔萃，先后任北京雙合盛五星啤酒廠生產(chǎn)科長、財務(wù)科長，1996年調(diào)入北京運興投資管理有限公司任財務(wù)經(jīng)理、總監(jiān)。有了繼軍這個強(qiáng)大后援，我的事業(yè)也順風(fēng)順?biāo)?3歲被評為高級經(jīng)濟(jì)師，35歲任副處長。即使我1996年連續(xù)兩次流產(chǎn)、被醫(yī)生宣布?xì)庋蛔汶y以生育，都沒有稍減我們的幸福。繼軍說：“不能生也沒啥大不了的，我有你就夠了，你要是想要孩子，就把我當(dāng)兒子養(yǎng)吧。”那時候聽著這話，我只覺得自己的人生太圓滿太幸運。哪會料到，一語成讖。繼軍有一天真的會蛻變成孩子。只是這個孩子永遠(yuǎn)不會長大、成熟，反而將一天天更孱弱、無助……

2006年圣誕節(jié)前一天，繼軍住進(jìn)宣武醫(yī)院作進(jìn)一步檢查。換好病號服后，他帶著深思熟慮后的平靜對我說：“我們到此為止吧，你去另外找個人，我不想拖累你。”我條件反射般哭喊道：“不，不可能。”但內(nèi)心迷茫又沉重。我不敢想如果繼續(xù)陪著他往前走，等著我的是什么。無休無止的奔波，沉重的醫(yī)療費用，夜以繼日的看護(hù)照顧，一個人承擔(dān)兩個人的累與痛……我將不能再專注于工作，更不可能有任何夢想，曾經(jīng)屬于我的一切平靜安好、輝煌榮耀，都將遠(yuǎn)遠(yuǎn)離去……可我能在這個時候離開他嗎？那天晚上，我第一次獨自把車開回家?；椟S的冬夜里，后面的車追上來大喊，我才知道自己沒有開大燈。我把車子停下來尋找大燈的開關(guān)，這時候突然意識到，自己拿了這么多年的駕照買了這么多年的車，居然一直是坐副駕駛，從不知道大燈怎么開！我不禁咧了咧嘴，無聲地笑起來，笑著笑著就成了流淚。我又想起前一年的圣誕節(jié)，我和繼軍在一家飯店吃飯，繼軍把我推到臺上唱歌，我沒唱幾句，他突然從臺下跑上來，單腿跪地為我獻(xiàn)花說：“愿你永遠(yuǎn)像花一樣在我掌心盛開。”他給了我太多回憶，每一段都那么美、那么好;他讓年近四十的我，一直生活在少女般的純凈浪漫中;這輩子再也不會有一個人，像他這么懂得我、體貼我、寵愛我，如同我從來就是他的一部分……

就在那個晚上，我作了決定：竭盡所有、不惜一切地挽救他。即使救不了，只要他活著一天，也要給他一天最好的陪伴和愛！因為在醫(yī)學(xué)上，漸凍人并無治療手段，只能在具體癥狀出現(xiàn)后對癥下藥，所以繼軍很快就出院了。為不拖累公司，繼軍向他鐘愛的公司提出辭職。他們公司老總程久實，是著名影星李秀明的丈夫，性情樸實淳厚。程總問我準(zhǔn)備怎么辦，我說了自己的打算。他半天沒吭聲，爾后紅著眼眶說了一句話：“你快四十了，我今年快六十，只要你扛一天，我就陪你扛一天?！?/p>

生活看起來和從前沒有兩樣，只是我倆的角色完全轉(zhuǎn)換。每天我接送他上下班，承擔(dān)了包括換燈泡、洗馬桶的所有家務(wù)，我在他焦慮、亂發(fā)脾氣時百般哄勸寬慰。為了節(jié)約時間，每次我去超市都要采購一周的食物，裝滿整個后備廂。與此同時，我還得爭分奪秒地利用所有空閑，奔波于各大醫(yī)院……

步步維艱，這一場刀尖上的舞蹈

但不論我怎么努力，繼軍的病情還是一天一個樣。從最初的虎口變薄變軟、抓握不穩(wěn)，漸漸發(fā)展到走路抬不起腿來、老摔跟頭，漸漸地口水變多、說話吃飯都不利索了。他患病前最擅長也最鐘情的運動是打羽毛球，因為球技太好，朋友們都戲稱他為“彤哥”。意思是比羽毛球頭號種子選手林丹“丹哥”還多三板斧。到2009年初，他漸漸連球拍都拿不動，并且吞咽問題越來越嚴(yán)重。因為控制不了吞咽的力度，經(jīng)常一不小心就把食物嗆到氣管里。醫(yī)生要求他做胃造瘺，就是在胃部打一個洞，讓食物直接流入胃里，他死活不肯，一直拖到2009年春節(jié)。由于嗆食引發(fā)肺部感染，他動不動高燒到四十多度。漸凍病人高燒很可怕，每一次都可能致命。他自己也知道無法再拖下去，于是最后一次約朋友打球。大家都知道那是告別，很多朋友拖家?guī)Э?、領(lǐng)著妻子孩子一起去，想陪其實已經(jīng)打不動的他聊聊天、分散下他的注意力。但他還是自始至終努力地舉著拍子，蹣跚地、艱難地在球場上行走，那速度其實已經(jīng)不像走，而只是在晃;姿勢也不像在揮拍，而僅僅是抓著拍子、不讓它掉下來而已。打完球去吃飯，喝了幾杯后，不知道誰忍不住開始掉眼淚，大家都哭成一團(tuán)。不久后，繼軍又因體力難支，不得不離開公司、停止工作。程總特意為他下文，聲明他只是在家里辦公，所有待遇完全和上班時一樣。但一個無法逃避的事實是：繼軍已經(jīng)逐漸被他所處的社會邊緣化，像他自己在博客里所寫的那樣，成為“失去群的孤雁”。他的境況，意味著我也不能繼續(xù)工作，必須在他身邊陪護(hù)。我不得不向單位請假，起初是一周、一個月;漸漸發(fā)展成請長假、長年不到班。我就這樣退出風(fēng)光無限的職業(yè)生涯，完全投入灰暗的、看不到盡頭的陪護(hù)生活?？粗^軍孤單的眼神，我感受到了和他一樣離群的恐慌。我開始失眠，睡不著的時候，常常偷偷爬起來，打開水龍頭，借著水流聲的掩護(hù)哭泣。但很快，這種恐慌就不算什么了，因為要應(yīng)對更為殘酷的現(xiàn)實。2009年9月19日，繼軍住進(jìn)協(xié)和醫(yī)院，接受胃造瘺手術(shù)。因為病床緊張，術(shù)后第三天他就出院了。我只能自己給他換藥，他的傷口還是新鮮的，上面全是血，輕輕一動，更多的血就滲出。而我是暈血的，看到這情形就忍不住手發(fā)抖，這一抖血就流得更多……有次換到一半，我實在堅持不下去，扔下繼軍沖進(jìn)衛(wèi)生間號啕大哭，眼淚一擦又跑出來繼續(xù)……胃造瘺后患者呼吸時會特別難受，而且這時繼軍已經(jīng)不能咳嗽，不能排出痰，只能依靠去醫(yī)院用排痰器。這不僅不方便，而且如果排痰不及時，后果會非常嚴(yán)重。我只有買個排痰器，硬著頭皮自己操作。排痰時需要將一根管子插到喉嚨里，有時候稍不小心將管子插歪或插深，結(jié)果又有大股血噌地冒出來……繼軍還有個更大的問題是口水。他不能像正常人那樣把口水吞下去，因為會嗆到氣管里引發(fā)感染，任由它流出來又會造成皮膚感染。這種情況按照醫(yī)院的處理辦法也只能使用排痰器，可排痰器不能24小時都開著，我只能不論何時在他胸前墊了一張紙巾，在他身邊放上一包紙手帕，眼睛一眨不眨地盯著他，一見他流口水就趕緊拿帕子給他擦拭……漸凍病人手術(shù)后很怕空間局促，得經(jīng)常用車子推著他四處轉(zhuǎn)?？蛇@時候繼軍的脖子也沒力了，只要不用手抬著，就會低得像個袋子一樣掛在胸前。我又買了個靠背特別高的輪椅，出來轉(zhuǎn)悠時一手摟著他的脖子保持后仰的姿勢，用肘部和腿的力量往前移動推車，另一只手捏著帕子隨時準(zhǔn)備給他擦口水……

這種護(hù)理如同刀尖上跳舞，已經(jīng)很難用“精細(xì)”或者其他任何一個詞來形容。他不是嬰兒，但比嬰兒更脆弱，任何一個微小的疏忽，都可能讓他的生命戛然而止。這也造成我找保姆的難度特別大。我不可能一個人長期24小時不眠不休，但誰會愿意承擔(dān)這樣的活呢？我只有頻繁地?fù)Q保姆，有時候一個月要換三到五個。我的竭盡全力，依然阻止不了繼軍病情的繼續(xù)發(fā)展。隨后短短一年里，他病危了7次。2010年4月，因為已經(jīng)逐漸不能自主呼吸，醫(yī)生要求他做氣管切開手術(shù)。我們面臨了一個巨大的新難題：錢。這次手術(shù)費用高達(dá)30萬元。對于靠工資過活的我們，簡直就是天文數(shù)字。靠借錢湊齊這筆巨款是不可能的，我想到了賣房賣車。繼軍堅決不讓，他覺得自己已經(jīng)時日無多，怕我在他走后無處安身。我們自相識以來第一次爭吵，他憤怒地表示不想再拖累我，他要自殺。說著他四處張望，想找個刀啊什么的東西，其實他已經(jīng)只剩著眼睛可以動，只能用眼神表示他想說的一切，包括拒絕搶救。他又用力去咬自己的舌頭，我趕緊想要阻止他，很快發(fā)現(xiàn)多此一舉，他上下牙齒抖顫著無法合攏，根本連咬舌的力氣也沒有。有那么幾秒鐘，我們靜默地對視著。悲傷成河。萬幸的是，程總在知情后又及時支援，將30萬元打到我銀行卡上。7月16日，繼軍在北京博愛醫(yī)院接受氣管切開手術(shù)，手術(shù)一切順利。術(shù)后按規(guī)定他要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，可監(jiān)護(hù)室護(hù)士少、患者多，而繼軍不能說話，只能靠眼神提要求。也許護(hù)士一個疏忽，推出來的就不是大活人了……我越想越怕，堅決要求不讓他進(jìn)去。見醫(yī)生無論如何不準(zhǔn)，我只有含著眼淚，把他患病以來的事詳細(xì)敘述了一遍。醫(yī)生震驚又感嘆地說：“病人家屬像你這樣盡心的，只有父母對孩子才做得到，你真是把丈夫在當(dāng)孩子待啊?！彪S后院方特事特辦，給我開了個單間病房，并專門調(diào)配了一位護(hù)士，和我共同護(hù)理繼軍。

為愛加冕，給你一個新世界

那一個月里，我像一張拉滿了的弓，再一用力就會崩潰?？晌抑?，最難過的人不是我，而是繼軍。此時他成天躺在病床上，不能動也不能說，已經(jīng)接近植物人狀態(tài)。唯一不同的是，他大腦完好、思維清醒，而這只能更增加他的痛苦。有時候他望著我，像是有很多話要說，我卻不知道他到底要表達(dá)什么。他有時貌似掙扎，可掙扎半天，身體卻一動不動。他于是又定定地望著我，眼神里全是悲傷、無助、屈辱……我想他如果能開口，一定會說：“我已經(jīng)是個廢物了，讓我死吧?！钡拇_，雖然我讓他活下來了，但如果活得完全沒有意義，那對他來說和死又有什么區(qū)別呢？我意識到，我必須想辦法找到屬于他的生活方式，這種方式能讓他覺得自己仍然有價值。顯然，要達(dá)到這個目標(biāo)，最關(guān)鍵的是需要讓他有繼續(xù)和外界溝通交流的途徑。他能表達(dá)自己，別人能懂得他。在做了很多嘗試后，我自制了一份漢語拼音表，把所有的聲母韻母各分5組，每組5個。當(dāng)他有話要說時，我先把聲母的卡片一張張舉到他面前，如果那5個里有他要說的字的聲母，他就用眼神示意。然后我再把卡片上的5個聲母一個個用手指指點，點到他要的那個時，他再用眼神示意。然后是韻母卡片……雖然有點麻煩，但我們終于又能夠重新交流了。隨著精神狀態(tài)的好轉(zhuǎn)，繼軍的身體也恢復(fù)得很快?？晌覀儏s遲遲不能出院，并且又一次面臨了新的難題。因為繼軍必須24小時使用呼吸機(jī)。醫(yī)院是按小時計費的，每小時需要二三十元，一天下來就得七百多元，累積起來簡直恐怖。據(jù)說，很多漸凍病人就是因為支付不起呼吸機(jī)費用，只能在花光有限的錢后等死。怎么辦？我想來想去，決定鋌而走險，自己買個家用呼吸機(jī)，將丈夫接到家里照顧。所有人都覺得我的想法不可思議。因為在此之前，還從沒人這樣做過。漸凍人的病情發(fā)展到繼軍這個地步，可以說危在旦夕，只有專業(yè)的護(hù)士，才能減少他們面臨死亡的危險?？晌疫€是下了決心。在醫(yī)院的那些天，我抓緊每分鐘向護(hù)士請教護(hù)理常識，除學(xué)習(xí)調(diào)試、使用呼吸機(jī)外，還學(xué)會了監(jiān)測患者血壓、心跳;給他翻身、按摩;為他注射、輸液……我還加了好幾個漸凍人QQ群，希望能從中獲得經(jīng)驗和幫助。

2010年8月，我將繼軍接回了家。盡管做了充分準(zhǔn)備，可我還是很緊張。我每天無數(shù)次地檢查呼吸機(jī)管路、機(jī)器，害怕它出故障;每次離開繼軍哪怕半小時，每次小憩醒來第一件事就是去探繼軍的鼻息，看他還是否活著……好在一切尚算順利，就在我懸著的心剛剛放下時，2011年初，危險發(fā)生了：小區(qū)突然停電，呼吸機(jī)無法工作。我只有打開繼軍的氣管，切開套管準(zhǔn)備使用急救呼吸器，呼吸機(jī)一定要配備儲備電池！這看似是一個非常簡單的經(jīng)驗，像我在現(xiàn)實中和網(wǎng)絡(luò)上接觸的漸凍人也不算少，卻從來沒人提及這點。我還得知，就在不久前，山西就有位病人因為呼吸機(jī)斷電，20分鐘之后就永遠(yuǎn)停止了呼吸。這讓我特別震驚，特別觸動。隨后又發(fā)生了一件事：繼軍因為長期臥床，皮膚被摩擦得很痛。為了找到合適的床單，我絞盡腦汁。到后來只得買了兩個充氣圈，想讓他睡在圈上。結(jié)果有一天，我在查閱資料時忽然發(fā)現(xiàn)市場上早就有長期臥床的患者專用的充氣床。而在此前，有幾位病人因為同樣的問題買了記憶棉床墊，卻不適用，白白浪費幾千元，漸凍病人間的交流太不充分、信息太閉塞了，以至于造成了許多不必要的麻煩甚至悲劇！我強(qiáng)烈地感到，應(yīng)該做點什么，來改變這種狀況。我同時想到，繼軍不正需要有事可做嗎？不妨讓他參與甚至主導(dǎo)，一舉兩得。

恰好就在這時，我得到一個好消息：眼控儀上市了。這種儀器裝備了一臺紅外線接收體，前面放著一個屏幕。當(dāng)使用者將眼睛盯住其中一個點超過0.8秒時，屏幕上就會出現(xiàn)相應(yīng)符號，相當(dāng)于用眼睛打字。這簡直是雪中送炭啊，我立刻給繼軍買了一臺。有了它，繼軍就像戰(zhàn)士有了武器。他一口氣組建了好幾個QQ群，將全國大部分漸凍人都集中在網(wǎng)絡(luò)上;他把自己的治療經(jīng)驗?zāi)贸鰜恚翢o保留地和群友分享;每天他都要在群里發(fā)布相關(guān)醫(yī)療訊息，解答病友提出的問題;他還號召病友經(jīng)濟(jì)互助，讓病友家屬在網(wǎng)上銷售一些特定的東西，既補(bǔ)貼了醫(yī)藥費，又方便了其他病友……2013年10月，繼軍作為創(chuàng)始人，發(fā)起成立了北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心。這也是國內(nèi)第一家漸凍人組織。2014年8月，他再次發(fā)起成立中國罕見病漸凍人基金。由于在關(guān)愛、幫助漸凍人方面所做的特殊貢獻(xiàn)，2014年底，他被北京市政府評選為首都市民學(xué)習(xí)之星。目前，東方絲雨已經(jīng)和整個亞太地區(qū)的漸凍人組織建立密切聯(lián)系，并受到歐美等國家漸凍人協(xié)會的關(guān)注，加入ALS國際聯(lián)盟。美國媒體在介紹繼軍時稱他為“全球生存質(zhì)量最高的漸凍人”……

很多人對我說：他是活出了奇跡，可是你完全放棄了自己。我懂得他們沒有說出口的惋惜，也知道如今這個疲憊、沉重的自己，和當(dāng)初的意氣風(fēng)發(fā)相去甚遠(yuǎn)。但這又有什么關(guān)系呢？這九年我一直在刀尖上舞蹈，哪怕心里流著血還要不動聲色，不都是為了這一天嗎？！在感情上我似乎一直是被動的，從來沒有給繼軍說過一個愛字，但我知道，我一直是那么的愛他啊。愛是從不放棄，愛是長久陪伴;愛是若你注定在雨中，我也就棄去我的傘;愛是雙手奉上我的王冠，只為你生命的加冕……

編輯/沈永新