吳穎

美國俄勒岡大學在讀博士生，早期干預所研究生助教。俄勒岡州持證早期干預師，國際早期干預研究協會（ISEI）、美國特殊兒童委員會（CEC）及其屬下童年早期分部（DEC）成員。畢業(yè)于華南師范大學特殊教育學院。目前，自閉癥的成因還是個謎，如何定義自閉癥其實也尚未找到生理上可靠的依據。所有“來自星星的孩子”，也許都是上天為我們準備的特殊禮物，目的就是讓世界上的每一個人都學會放下成見，學會完全地接納。

4月2日是世界自閉癥日，將美國目前對自閉癥兒童的最新認識和干預研究的信息帶回國內，喚起人們對這些孩子的關注、了解和幫助的欲望，是我們作為媒體能夠做到的事。因此，我們連線了遠在美國俄勒岡大學就讀博士的解慧超老師。她師從著名的美國早期教育、早期干預領域大師Dr.Jane Squires，自己也是俄勒岡州持證早期干預師，國際早期干預研究協會（ISEI）、美國特殊兒童委員會（CEC）及其下屬童年早期分部（DEC）成員。從華南師范大學特殊教育學院碩士畢業(yè)之后，關注特殊教育、關愛特殊兒童，成為她準備畢生為之奉獻的事業(yè)。

“來自星星的孩子”，是對有自閉癥的孩子的一個充滿愛意的昵稱。解慧超老師在和我們分享這個話題之前，碰巧當天在任教的“以家庭為導向的早期干預”課程上，聽到了一位9歲自閉癥男孩的媽媽Shannon講述的自己刻骨銘心的經歷：

“有一天，我正和兩位家長聊天，那邊3個男孩說話的聲越來越大，好像還動起了手。我們趕緊跑過去看。只見我家老二（雙胞胎中的弟弟）紅了眼睛，大聲呵斥同班的Kevin：‘他不是瘋子，他有自閉癥！話音未落，老大不同意了，‘我沒有自閉癥，我有特殊需要！我頓時百感交集。一方面，我感動于老二挺身維護哥哥，但更讓我震驚的是老大的這番自我描述。對??！他首先是我的兒子，一個9歲的男孩，和其他孩子一樣需要各種成長支持，只不過其中有些比較特別罷了?！蚤]癥這個詞的含義太狹窄了，完全忽視了他與家人、朋友的緊密聯系，忽視了他在學校負責植物園的維護，忽視了他對爵士樂的愛好，忽視了他將來成為一個能獨立參與社會生活的公民的可能性！”

解慧超老師告訴我們，Shannon的這番感受，其實也反映了美國當前對自閉癥研究和相關服務的兩個主題的反思：什么是自閉癥;怎樣為自閉癥兒童開展教育干預。

什么是自閉癥？

不斷更新的定義

由于在診斷方面，目前尚未找到生理上可靠的依據，自閉癥的定義只能基于特定的行為表現——社交障礙、重復刻板的興趣和行為或對感覺刺激的過激或過鈍反應。解慧超老師補充到，即使是作為診斷自閉癥依據的行為特征，也在不斷更新。例如美國《疾病診斷手冊》第四版中的3個臨床核心特征：語言障礙、社交障礙和刻板行為，在第五版中就減少到兩個，語言障礙不再被認為是自閉癥普遍的、特有的缺陷。盡管診斷手冊明確描述了診斷的依據，研究人員也開發(fā)了很多幫助診斷自閉癥的工具，但無法否認的是，賴以判斷自閉癥的種種行為特征，在沒有自閉癥的孩子身上也很常見，也許只是在強度、持久度或出現的年齡上有所差異。例如，反復地把一輛玩具車推來推去的行為，1歲以下的幼兒幾乎都有過，但如果1歲之后不減反增、愈演愈烈的話，則可能成為診斷自閉癥的依據。解慧超老師說，既然自閉癥的診斷依據并非某些孩子所獨有，那么被診斷的孩子，比如Shannon的兒子，就可以拒絕用“自閉癥”的標簽來定義自己！

自閉癥不是?。?/b>

解慧超老師還告訴我們，目前自閉癥研究領域中，影響越來越大的是自閉癥自我倡導運動的語言，那就是：“自閉癥不是病，是神經多樣化（neurodiversity）”。正如人有性別之分、膚色不同、發(fā)色不同、身高不同一樣，神經系統也各有不同。自閉癥便是一些少見的神經特征

的組合。也許由這些少見的神經特征導致的行為在普通人看來很怪，但卻是自閉癥人士自我認同的一部分，而不是必須糾正、治療的一種病。動物學家、自閉癥自我倡導者天寶·葛蘭?。═emple Grandin）甚至認為，正是自閉癥賦予了她在視覺—空間方面過人的天賦和對細節(jié)的高度關注，才使她能夠設計出世界一流的人性化屠宰系統。

如何進行自閉癥干預？

解慧超老師認為，對于“什么是自閉癥”的爭議，與“自閉癥孩子需要哪些教育干預”的問題聯系緊密。她介紹說，自從1943年Kanner醫(yī)生首次使用“Autism”一詞以來，對自閉癥的康復治療可謂五花八門：維生素療法、重金屬排毒療法、純氧加壓療法、地板時光、結構化教學、ABA（應用行為分析干預）……雖然品種繁多，但自閉癥仍然被認為是無法治愈、伴隨終生的。然而在最近兩年中，由兩個互相獨立的研究小組先后發(fā)布的研究成果，卻提出了“治愈自閉癥”的可能性！

“消除”不是重點

解慧超老師介紹說，這兩項研究的領導者分別是來自康乃狄克大學的臨床神經學家黛博拉（Eborah Fein）和康奈爾大學醫(yī)學院自閉癥研究中心的凱瑟琳（Catherine Lord）教授。研究都提出了系統的、有說服力的科學證據，支持了“有的孩子長大之后自閉癥特征會消失”的觀點。同時也指出了對自閉癥孩子未來產生影響的多項因素，包括3歲前的智力、語言能力、模仿能力，家庭經濟狀況和家庭參與教育干預的程度，以及幾歲開始教育干預等。然而，解慧超老師也談到，研究只是研究，即使是“閱人無數”的自閉癥專家，也無法在第一次接觸中預測哪些孩子將來會“痊愈”、哪些將終生低功能，因為人類對自閉癥的了解還是太少。她把研究者之一凱瑟琳教授在《紐約時報》的采訪中建議家長的話轉述給我們：“對孩子有期望是好事，但不要只盯著‘消除自閉癥，更不要覺得如果不能康復，一切就沒有意義。要看到眼前活生生的孩子，即使仍然保持著自閉癥的特征，但也在不斷地學習著新的知識和技能。他們在一天天長大，在書寫著自己的人生?！被旌细深A是趨勢解慧超老師告訴我們，目前這種更強調成長、融合和尊重多樣性的兒童發(fā)展觀，深刻地影響著美國的特殊教育服務。自閉癥兒童接受的教育與干預服務呈現出混合干預（BlendedInterventions）的發(fā)展趨勢，即將傳統的高強度、一對一ABA（應用行為分析干預）訓練，與倡導融合的、讓孩子在非隔離環(huán)境中學習的自然主義干預（Naturalistic approach），以及根據每個孩子的個別需要的干預有機混合。她給我們講了一個具體的例子。比如，3歲半的小波被診斷為自閉癥，他具備有限的、功能不高的語言水平，對社會交往有興趣但缺乏社交技巧，注意力很難集中，而且容易沖動，有一點點意外就會大發(fā)脾氣。那么對他的混合干預計劃就會同時開展：一對一ABA訓練，培養(yǎng)動作模仿能力、語言理解能力和配對能力這些基礎性學習能力;讓小波在幼兒園自然的環(huán)境中參與學習活動，幼兒園老師會將小波當天的學習目標（例如模仿舉手）融入班級課程;家庭支持，ABA老師和幼兒園老師每天會寫下兩三項小波正在學習的新技能，讓家長在家中給小波提供更多的練習機會。

自閉癥是一個多元的系統，不同的孩子有著不同的特征，應該因人而異地實施個別化教育。但是，我們要看到的是，這群‘來自星星的孩子，首先是孩子！除了特殊教育外，他們更需要的是所有孩子都需要的、立足于全面發(fā)展成長的高質量教育，更需要與家人、同齡人、其他社區(qū)成員和諧共處、共同成長。就這個角度來講，我們每個人其實都可以為‘來自星星的孩子提供更多的關愛和幫助，比如更加自然地對待他們，更加完全地接納他們，讓他們有機會更好地生活。