杜江茜+莊慶鴻

“親，現(xiàn)在系統(tǒng)正在處理您的請求，么么噠（網(wǎng)絡(luò)語言，表示親切問候）?！逼聊荒穷^的買家不知道，說出這句話的淘寶客服，是一個僅有130厘米高、33公斤重的90后女孩。

她叫邢辰，今年21歲，從小到大，共骨折過80多次。

她是一名先天成骨不全癥患者。這種遺傳性疾病又稱脆骨病，患者的骨頭特別脆弱，極易骨折。因此被形象地稱為“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”，卻活出了自己的精彩人生。

我特別不喜歡看不到天空

“你知道拉傷、骨折和骨裂的痛，有什么不同嗎？”摸著肩膀上骨折后的畸形凸起，邢辰笑著問記者。

她剪著時下流行的韓式“空氣劉?！保髦枭碾[形眼鏡，和大多數(shù)這個年紀的女孩一樣，愛美、愛笑、愛自拍。身下的輪椅，卻又代表著她的特別。

她自問自答：“一般拉傷的話，動或不動，疼的程度是一樣的。但如果骨折，用力繃著肌肉，就不會疼。但只要一放松或一用力，就會疼得死去活來。骨裂也需要繃著，還感覺酸?！?/p>

“從小到大，我骨折過80多次了，一大半的時間都疼著，所以有經(jīng)驗?！?/p>

她的家在距離河北唐山市區(qū)20公里以外的郊區(qū)。邢辰家的院子蓋著厚厚的塑料布和鐵絲架，那是為了防大風和暴雪的。

“我特別不喜歡看不到天空，總覺得被綁住了，很難受?！毙铣街钢芰吓铮J真地說。對這個三分之二的時間都待在家里的女孩來說，望著天空發(fā)呆，曾是她最愛做的事。

邢辰的第一次骨折，發(fā)生在她出生后的第52天。

“突然有一天，孩子哭得特別厲害，怎么哄都不行，而且越抱越哭。大人覺得不對勁，抱去醫(yī)院，拍片后才知道是骨折?！毙铣降哪赣H姜翠蓮告訴記者。

后來的3個月內(nèi)，邢辰的大腿、小腿先后又斷了3次。打噴嚏、喂奶、換尿布，都可能成為骨折的誘因。兩歲的她，在北京被確診為患有先天成骨不全癥。

“我當時覺得天都塌了。”姜翠蓮的眼中泛起淚光，“看著她疼得渾身發(fā)抖，我恨，為什么得這病的不是我？”

隨著骨折的次數(shù)越來越多，到了三四歲，邢辰徹底不能下床了?！澳菚r候，我問媽媽：我什么時候可以走路？媽媽說，要等到長大了才行。我就一直盼望快點長大。”

在別的孩子夢想著長大后當教師、警察、科學家的年紀里，邢辰已經(jīng)會用平靜的口吻告訴大人，她的夢想，是“安安穩(wěn)穩(wěn)一覺睡到大天亮，不會半夜被骨折疼醒”。

邢辰解釋，骨折頭三天，要精神高度集中地把肌肉保持在繃緊狀態(tài)，不能被別的事情轉(zhuǎn)移注意力，更不能睡著，到最后，常常會虛脫到意識模糊。但即使這樣，也避免不了新的骨折。

“有一次左腿骨折，我就身體朝左側(cè)躺著，好不容易堅持到第3天，以為可以睡一覺了。突然，右腿一陣劇痛，我知道，完了，右腿又斷了。當時，應(yīng)該是第一次感到絕望吧?！?/p>

疼痛、忍耐、絕望，貫穿每一個“瓷娃娃”的童年。

離小邢辰百里之外的北京，年輕的“瓷娃娃”母親趙春芳，看著躺在床上不能動的兒子張欣毅，也在默默流淚。

張欣毅和邢辰同歲，從小到大，他骨折次數(shù)最多的是小腿。

有一天，張欣毅突然說要玩飛檐走壁的“跑酷”，趙春芳差點魂飛魄散。幸好，張欣毅的注意力后來被雙節(jié)棍和太極劍給吸引了。趙春芳指著床單上杯口大小的洞嘟噥道：“這個就是他最近用劍給戳出來的?！?/p>

到現(xiàn)在，“瓷娃娃”張欣毅都愛拿著雙節(jié)棍比劃。兒子越是活潑好動，趙春芳就越心酸：“讓這樣一個愛跑愛跳的孩子躺在那里不能動，簡直太殘忍了?！?/p>

在張欣毅的床頭，放著一只魚缸。在骨折的日子里，他就看著魚缸里的魚悠然游動。

? ?“你記得自己骨折過多少次嗎？”記者問。

“不記得了，嘿嘿?！睆埿酪氵肿煨Φ馈?/p>

你都這樣了，還出門干什么

半小時內(nèi)，從邢辰身邊經(jīng)過的35個人中，有22個轉(zhuǎn)過頭，好奇地打量她。

“我都習慣了?！毙铣叫Φ?，“你知道嗎？我特別希望他們來問我，有時候看得我都著急了，我就直接告訴他們，我是脆骨病?！?/p>

“瓷娃娃”從小面對異樣的眼光，感受孤獨的滋味。

邢辰曾經(jīng)最喜歡學校。有一次，她被爸爸、爺爺用一塊木板抬著走，許多小學生一下子圍上來“看稀奇”，“我當時好害怕，不知道自己做錯了什么”。

因骨折致使身材矮小的“瓷娃娃”，不愛去人多的地方?！翱匆娙硕辔揖桶l(fā)怵，怕不知道怎么就把他們得罪了?！睆埿酪泖鋈坏?。

趙春芳告訴記者，時常會有成年人“像招呼寵物一樣”向張欣毅揮手：“喂，過來跟我們家孩子比比身高呀?！彼麄冎荒芸觳阶唛_。

邢辰也常被出租車司機拒載。“有一次，被出租車師傅罵了一路，至今還記得一句：‘你都這樣了，還出門干什么？這不是坑我們嗎？”

也因此，邢辰曾過著日夜顛倒的生活?！巴砩咸貏e安靜，我覺得全世界只剩下我了，特別有安全感?！?/p>

張欣毅擁有的“好朋友”，是兩只狗、六只鳥、一只烏龜和兩只蝎子?！耙驗楹⒆記]有朋友?！壁w春芳嘆了口氣，“這些就是他的朋友?！?/p>

小學時，他只能眼巴巴看著同學們在操場上嬉戲打鬧。畢業(yè)前的大腿骨折，讓他的左側(cè)大腿里多了兩根X形狀交叉的鋼釘，也讓他錯過了唯一一次畢業(yè)典禮。

小學畢業(yè)，他就輟學在家，“學習跟不上，老師照顧不過來?！蹦且荒?，張欣毅14歲，他最喜歡自然課，夢想是當解放軍。書桌上，放著他4歲時戴著博士帽拍的照片。在這張眸子清澈、嘴角含笑的照片旁，印著“小博士”三個字。

沒有小伙伴的他，很少出門。“除了一遍遍看電視劇，他也不知道自己還能干什么?！壁w春芳黯然說。

張欣毅看得最多的，是軍旅、武俠題材的影視劇。他最喜歡電視劇《我是特種兵》中的角色“西伯利亞狼”，“我想做像他一樣的英雄”。

病情更為嚴重的邢辰，沒有進過校門。她的啟蒙老師是媽媽的好友——一位小學教師。在學完了一年級課程后，她開始了自學生涯。

偶爾有大人帶子女來做客，那是她最開心的時候。“我會把我所有的玩具、零食都抱出來，讓他們多玩一會兒或者再來。不過，他們很少再回來”。

我要成為一個溫暖的人

經(jīng)歷了痛苦的“瓷娃娃”，會變成什么樣的成年人？

這兩名90后給了我們一個溫暖的回答。

邢辰第一次積極地與人交往，始于一位病友。

2012年，她在網(wǎng)上看到，一名河南“瓷娃娃”丹丹雙目失明，家人選擇了放棄治療，決定讓這個女兒“順其自然地離開”。

“我覺得不行，不能放棄，只要有希望，一定要活下來！”邢辰開始在網(wǎng)上為這個素未謀面的病友募捐。

丹丹是個回族女孩，她少見的姓氏，讓大多數(shù)人認定邢辰是個騙子，網(wǎng)絡(luò)留言中不乏辱罵和諷刺：“你是不是想求關(guān)注呀？你都這樣了，還幫別人，開玩笑吧？”

“邢辰自己治病，都沒有伸手找親戚借過錢，但為了丹丹，她問朋友、找媒體，幾乎向每一個能夠提供幫助的人求援?！毙铣降哪赣H姜翠蓮告訴記者。最后，她募到了兩萬多元手術(shù)費，治好了丹丹的眼睛。

“這是我第一次意識到，要得到溫暖，就要先溫暖別人。”邢辰笑著說，“從小因為這個病，父母親人給予我的愛，讓我習慣了接受，不會付出。但這件事讓我知道，只有自己成為一個溫暖的人，才能感受到世界的善意和美好?！?/p>

2012年，邢辰成了一名淘寶客服。她上手很快，適應(yīng)了這份工作。

“錢不多，一小時13元，但是我很開心。因為我覺得被需要，還可以自食其力?！毙铣阶院赖馗嬖V記者，轉(zhuǎn)而又嘟著嘴笑道，“但有時候，有些用戶太纏人了，我一天要喝好多瓶水來降火，不然真的抓狂了”。

張欣毅參加了公益組織“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”舉辦的“自立生活”項目，為期8個月的課程，內(nèi)容涉及自我認知、自我保護、權(quán)力和責任等方面?！安还芙淌叶噙h，我一堂課都沒缺過”。

原本只要一出門就會縮在母親身后的大男孩，在課程結(jié)束后，竟然主動跑到酒吧門口去問：“你們需不需要服務(wù)生？”問及原因，張欣毅不好意思地笑了，“那里人多，我想讓自己不再害怕?！?/p>

2013年，邢辰通過“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”發(fā)起一個公益項目：免費為想從事淘寶客服的罕見病患者提供培訓(xùn)。一天之內(nèi)，她接到了100多個報名電話。

“剛開始，我還想著教十幾個人，誰知道最后來了400多人。”第一次被人叫做老師時，一天學都沒上過的她，感到很神奇。第一次給罕見病患者上課，她仔仔細細地準備了好幾天，就怕講不好?！斑@讓我意識到，自己可以幫助更多人”。

讓邢辰動容的是，當她想給志愿者買禮物時，每個人都不愿意提供自己的地址和賬號?！坝心敲炊嗳嗽跓o償幫助罕見病患者，我也要做這樣幫助別人的人?！?/p>

現(xiàn)在，邢辰的罕見病學生，也開始勝任淘寶客服的工作了。這個聲音甜美的90后女孩說：“開心得世界都在對你微笑。”

莊妃軒摘自《中國青年報》