本刊訊 （記者張文雅） 4月18日，由中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)、北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、動(dòng)吧體育聯(lián)合主辦的“愛(ài)行走·找回失去的力量——平谷半程馬拉松徒步慈善賽”在北京平谷國(guó)際徒步大道成功舉辦，活動(dòng)共吸引了來(lái)自上海、廣州、武漢、煙臺(tái)等地超過(guò)500名徒步愛(ài)好者。

本次活動(dòng)主題是“找回失去的力量”，希望通過(guò)倡導(dǎo)公眾以徒步的形式參與公益，增強(qiáng)對(duì)“重癥肌無(wú)力”這種神經(jīng)免疫性疾病的了解，同時(shí)展現(xiàn)重癥肌無(wú)力患者自強(qiáng)不息的能力，并為重癥肌無(wú)力患者康復(fù)項(xiàng)目籌款。

本次活動(dòng)的參與者中，有企業(yè)團(tuán)隊(duì)，也有朋友組隊(duì)、家庭組隊(duì)。其中，年齡的最大的參賽者已經(jīng)80歲高齡，而最小的隊(duì)員才3歲。為了讓更多公眾參與進(jìn)來(lái)，主辦方設(shè)置了25公里挑戰(zhàn)、12公里樂(lè)享、5公里親子3個(gè)里程。

值得關(guān)注的是，本次活動(dòng)中，還有10余位重癥肌無(wú)力患者的參與，他們?nèi)谌氲酵讲疥?duì)伍中，如果不加以介紹，很難知道他們的患者身份。除北京患者，還有武漢、煙臺(tái)的病友特意前來(lái)參賽挑戰(zhàn)，有很多患者成功挑戰(zhàn)最長(zhǎng)的25公里賽程。

北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)張海連是一位資深“驢友”，患病18年，用運(yùn)動(dòng)的方式逐漸康復(fù)，成為許多患者的“康復(fù)偶像”。一直在現(xiàn)場(chǎng)籌備會(huì)務(wù)的他說(shuō)，“要讓公眾了解這種疾病，重癥肌無(wú)力并不可怕。公眾的幫助，會(huì)讓更多的病友成為驢友！”

據(jù)主辦方介紹，本次活動(dòng)在伴隨徒步慈善賽的同時(shí)，還通過(guò)騰訊公益平臺(tái)發(fā)布了“101讓無(wú)力變有力”的籌款項(xiàng)目，其寓意是通過(guò)一百分的努力加上一份有力的行動(dòng)，來(lái)幫助重癥肌無(wú)力患者找回失去的力量。截止活動(dòng)當(dāng)天結(jié)束，籌款累計(jì)16.6萬(wàn)余元。

重癥肌無(wú)力（英文名Myasthenia Gravis，簡(jiǎn)稱MG）是由神經(jīng)與肌肉接頭處發(fā)生傳導(dǎo)障礙，而引起的慢性自身免疫性疾病，年平均發(fā)病率約為7.40/百萬(wàn)人（女性7.14，男性7.66），患病率1/5000，目前我國(guó)約有超過(guò)65萬(wàn)名患者。重癥肌無(wú)力可以治療，雖然病情嚴(yán)重時(shí)，患者可能無(wú)法吞咽一塊柔軟的饅頭或者喝下一口水，甚至引發(fā)“重癥肌無(wú)力危象”，危及生命。但通過(guò)及時(shí)的治療和康復(fù)完全可以回歸正常生活。