6歲的錦溪(化名)安靜地站在角落,睜著一雙大眼睛觀察屋里的所有人,雙腿站得扭曲,但可以蹣跚移步。和志愿者出門玩耍前,他執(zhí)拗地要求坐輪椅,原本想鼓勵(lì)他走路的志愿者以為他想“偷懶”,只好用輪椅推他出去。到達(dá)集合點(diǎn)后,他開始嘗試和志愿者“交流”,從時(shí)不時(shí)地注視,到試探性地握手,拉志愿者的胳膊,但就是不說話。無論志愿者怎樣鼓勵(lì)引導(dǎo),錦溪始終不開口,重復(fù)著上述“嘗試動(dòng)作”。
看到其他小孩騎車玩,安靜的錦溪突然激動(dòng)起來,拉志愿者胳膊的動(dòng)作幅度與頻率增加。志愿者不明就里,問詢康復(fù)中心的護(hù)工,得到他的身體不允許騎車的答復(fù),便嘗試安慰他。但錦溪越發(fā)躁動(dòng),喉嚨里發(fā)出“轟隆”的聲音,喝水的時(shí)候故意嗞水。無奈,志愿者只好推著輪椅,帶他在園區(qū)里遛彎。
第一圈,第二圈,志愿者避開了一些路面不平的地方;第三圈的時(shí)候無意撞到路面石塊,在志愿者捏把冷汗的同時(shí),錦溪卻意外發(fā)出了咯咯笑聲。后來,志愿者推著輪椅車專走坎坷的地方,每次起伏,錦溪都會(huì)開心地大笑。
后來在與護(hù)工交談過程中,志愿者得知,雖然錦溪不說話,眼神呆滯,但他喜歡任何與車相關(guān)的事物,尤其喜歡“開車”。然而由于腿疾,他連自行車都沒有騎過。于是,盡管可以勉強(qiáng)走路,他還是喜歡坐著輪椅,讓人推著他一圈又一圈行進(jìn)。輪椅的起伏就好似行車的顛簸,因此,路面越坎坷,他越興奮。途中路過某輛車的時(shí)候,他還會(huì)回頭望向護(hù)工或者志愿者,后者便會(huì)為他講解這輛車的知識(shí),錦溪靜靜地聽著。
看到這里,我們心里都已明白,錦溪是腦癱患者。他的癥狀很典型:語言障礙、腿部肌張力異常以及存在智力問題。心理上,他還有些敏感,情緒難以自控。但他也保有自己的個(gè)性與興趣,那就是對(duì)車的喜愛。
錦溪現(xiàn)正在一家康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練,像他這樣的患者,那個(gè)康復(fù)中心有不下70人,他們癥狀各異,程度不一。而據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),我國(guó)腦癱患者有600萬人,其中1/3是0歲到6歲的患兒。人們稱這些患兒為“折翼的天使”,還有一部分人在探索用不同的方法來幫助這些“天使”找回翅膀。
漫漫康復(fù)路
“這個(gè)孩子是流浪兒,被志愿者發(fā)現(xiàn)有(腦癱)問題后,就送到我們這里。你看,那個(gè)時(shí)候他還站不起來。這是半年后,他已經(jīng)能站起來,還能扶著護(hù)欄走幾步,但還是走不穩(wěn)。這是一年后,他已經(jīng)能擺脫護(hù)欄自己走路了?!泵酚畈ㄡt(yī)師詳細(xì)地向記者解析視頻中每個(gè)患兒的康復(fù)進(jìn)展。
視頻都是梅宇波醫(yī)師自己拍的,鏡頭后的他鼓勵(lì)每個(gè)孩子“加油”“慢點(diǎn)兒”“試著不扶(護(hù)欄)走過來”。他變換著不同的U盤向記者展示,每個(gè)U盤都是康復(fù)中心孩子的訓(xùn)練進(jìn)展資料。一個(gè)孩子一個(gè)文件夾,文件夾中按時(shí)間順序記錄著每個(gè)孩子的康復(fù)進(jìn)程。這樣的U盤,梅醫(yī)師掏出了四五個(gè)。
梅宇波醫(yī)師工作的康復(fù)中心坐落在北京城東北5環(huán)外。知道有記者到訪,他沒有像往常穿梭于各個(gè)社區(qū)康復(fù)站間,而是留在康復(fù)中心作指導(dǎo)。不大的康復(fù)中心里分布著訓(xùn)練室、上課教室、音樂教室、辦公室還有患者宿舍。
每個(gè)進(jìn)入康復(fù)中心的孩子都會(huì)先接受一項(xiàng)測(cè)試,測(cè)試內(nèi)容主要是智力測(cè)試與癥狀評(píng)估?!盎颊咴?歲以下,智力測(cè)試在50分以上,沒有痙攣癥狀,康復(fù)的希望與把握更大一些?!睋?jù)梅醫(yī)師講述,每年都有三四個(gè)孩子從康復(fù)中心走出去正常上學(xué)。
“用正常的運(yùn)動(dòng)模式來矯正異常模式”是晨光腦癱康復(fù)中心的訓(xùn)練主旨。由于肌張力異常與深反射(膝反射、二頭肌反射、跟腱反射等)異常,腦癱患者表現(xiàn)出的異常姿勢(shì)多種多樣。針對(duì)不同的異常運(yùn)動(dòng)模式,康復(fù)中心安置了大大小小不同的康復(fù)器材,有人們常見的跑步機(jī),單雙杠,也有專門腦癱患者的康復(fù)器具,如用于腦癱患兒的平衡感覺、反射調(diào)節(jié),環(huán)節(jié)肌痙攣的巴氏球,兒童助行架等等。
“很多偏癱腦癱患者走路時(shí)會(huì)習(xí)慣將重心放在一條腿上。如果不加訓(xùn)練的話,他會(huì)越來越依賴一條腿,而導(dǎo)致另一條腿的運(yùn)動(dòng)功能退行。此時(shí),我們就要讓他進(jìn)行負(fù)重訓(xùn)練。在他慣用的那條腿上綁上沙袋,強(qiáng)迫他用另一條腿走路,漸漸使其雙腿平衡行走?!泵丰t(yī)師解釋道。
除此之外,中醫(yī)推拿也是梅醫(yī)師稱道的康復(fù)方式。在他看來,相比較一般的按摩手法,中醫(yī)推拿更有針對(duì)性,推拿手法能根據(jù)不同患者的損傷部位來改善其機(jī)體生理。
藝術(shù)課與文化課是康復(fù)中心的特色課程。“我想讓這些孩子能像普通孩子一樣接受教育,有上課的體驗(yàn)”,康復(fù)中心的院長(zhǎng)張煥霞講道:“幾年下來我們發(fā)現(xiàn),對(duì)孩子來講,其實(shí)我們上的每一節(jié)課都是一種康復(fù)?!?/p>
而令張煥霞院長(zhǎng)欣喜的是,在這些特色課程的熏陶之下,很多孩子展露出了突出的繪畫與音樂特長(zhǎng)。看到很多孩子的繪畫很好,她就為孩子們舉辦畫展,將孩子們的作品直接搬到了798藝術(shù)區(qū)。
“腦癱孩子康復(fù)不能等”,就是懷抱這個(gè)念頭,2006年,當(dāng)時(shí)還在中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)工作的張煥霞開始籌辦專門針對(duì)腦癱救助的康復(fù)中心;2009年,康復(fù)中心正式核準(zhǔn)登記;2010年,被北京市殘聯(lián)評(píng)為北京市腦癱兒童康復(fù)指定機(jī)構(gòu)?!澳X癱康復(fù)重在堅(jiān)持”,這是她反復(fù)強(qiáng)調(diào)的康復(fù)理念,或許就是因?yàn)檫@個(gè)理念,越來越多的腦癱患者在這里進(jìn)步、康復(fù)、健康成長(zhǎng)。
來自干細(xì)胞的福音
除了康復(fù)訓(xùn)練以外,腦癱患者也可以選擇手術(shù)治療。手術(shù)的方法有多種選擇,如跟腱松懈術(shù),肌腱延長(zhǎng)、選擇性脊神經(jīng)切斷術(shù)等,但歸根結(jié)底,這些手術(shù)都屬于矯形手術(shù),其本質(zhì)與康復(fù)訓(xùn)練一致相似,解決的是腦癱行為表現(xiàn)很難深入到“病灶”——腦癱的根源——大腦。
那么,有沒有探入到“病灶”的手術(shù)方法呢?答案是肯定的,那就是干細(xì)胞移植。
“干細(xì)胞移植是目前最先進(jìn)、而且會(huì)成為未來最主要的腦癱治療方法。”來自武警總醫(yī)院干細(xì)胞治療中心的主任醫(yī)師王曉東介紹道。
干細(xì)胞,作為一種起源細(xì)胞,即具有增殖與分化潛能的細(xì)胞,具有自我更新復(fù)制的能力,能夠替代壞死的細(xì)胞,喚醒休眠的干細(xì)胞,改變受損細(xì)胞組織微環(huán)境。在人們的印象中,或許它更多的是與白血病、腫瘤疾病相聯(lián)系,而能否真正作用于腦癱治療,驗(yàn)證經(jīng)歷了一段長(zhǎng)久的研究與實(shí)驗(yàn)過程。
據(jù)王曉東醫(yī)師介紹,在他們最開始的細(xì)胞培養(yǎng)研究時(shí),利用干細(xì)胞的分化能力,發(fā)現(xiàn)干細(xì)胞可以分化成神經(jīng)細(xì)胞、心肌細(xì)胞、軟骨細(xì)胞、肝細(xì)胞等多種細(xì)胞。推測(cè)干細(xì)胞是否可以替代、修復(fù)腦癱患者大腦中的損傷細(xì)胞,從而達(dá)到治療腦損傷的目的。在經(jīng)過充足的研究之后,2003年,他們開始嘗試動(dòng)物活體試驗(yàn),成功通過干細(xì)胞移植治療靈長(zhǎng)類動(dòng)物腦出血疾病。
經(jīng)過反復(fù)實(shí)驗(yàn),逐漸保障手術(shù)的安全性、穩(wěn)定性后。2004年,干細(xì)胞治療中心正式成立,開始將干細(xì)胞移植應(yīng)用于臨床手術(shù)。但作為一種新興技術(shù),干細(xì)胞移植治療腦癱是否能夠被人們接受理解,王曉東醫(yī)師表示,在最初開科的時(shí)候,他們感受到了壓力,“雖然我們已經(jīng)充分證明了干細(xì)胞移植對(duì)動(dòng)物活體的有效性,但對(duì)人是否有效,還不能完全確定”。
終于,2004年底,干細(xì)胞治療中心迎來了第一位病人,一對(duì)雙胞胎姐妹——新聞、新月。新聞、新月由于早產(chǎn),在八個(gè)月大的時(shí)候被確診為缺血缺氧性病變,即由于腦部缺血或者缺氧導(dǎo)致的腦組織的受損而造成的腦癱。在多處求醫(yī)無果后,她們父母聽聞干細(xì)胞移植對(duì)腦癱的作用,帶著兩個(gè)孩子來到了武警總醫(yī)院。
“當(dāng)時(shí)候,患者家屬很配合”,王曉東表示,手術(shù)前,他們都會(huì)向患者家屬說明手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)性,但家屬的配合無形中給了他們很大的鼓勵(lì)。好在,手術(shù)后僅兩個(gè)小時(shí),新聞的肌張力就明顯下降,原本僵硬的手腳變軟和了。兩個(gè)療程后,新聞和新月逐漸可以坐起來了。
“干細(xì)胞治療對(duì)運(yùn)動(dòng)的改善是最明顯的,對(duì)智力問題也有一定的改善”,王曉東解釋道,相比較傳統(tǒng)手術(shù),干細(xì)胞移植手術(shù)主要根據(jù)干細(xì)胞的增殖旺盛,修復(fù)能力強(qiáng)等特性來發(fā)揮優(yōu)勢(shì),從根本上解決腦損傷的問題。
除此之外,不同的手術(shù)方法體現(xiàn)不同的特點(diǎn)。如頭部立體定向手術(shù),可以使干細(xì)胞更接近損傷部位,手術(shù)醫(yī)治更徹底,但具有一定風(fēng)險(xiǎn);而損傷較小的腰穿手術(shù),風(fēng)險(xiǎn)較低,但注射的腦積液在上升到腦部的過程中會(huì)損失一部分細(xì)胞。而采取何種手術(shù),主要是根據(jù)患者的年齡、癥狀、類型、損傷的部位所決定。
迄今為止,干細(xì)胞治療中心臨床治療的病例達(dá)到8000余例,總有效率高達(dá)88.6%。我國(guó)對(duì)這一技術(shù)的應(yīng)用走在世界先列,并取得國(guó)際上首項(xiàng)“干細(xì)胞治療腦癱三期臨床試驗(yàn)”的技術(shù)認(rèn)證。
天使的心靈
“我們這里有一個(gè)‘來自火星的孩子”,晨光腦癱康復(fù)中心的梅宇波醫(yī)師向記者介紹,這個(gè)孩子有些天馬行空,思維很活躍,他說自己來自火星,大家就問他火星語怎么講。
在梅醫(yī)師看來,腦癱孩子的心理其實(shí)跟正常孩子一樣,因此,他在與這些孩子交流時(shí),會(huì)尊重孩子的奇思妙想與興趣愛好。
很多人會(huì)說腦癱孩子容易自卑,孤僻,敏感,情緒化。但這些特征在正常的孩子身上也會(huì)表現(xiàn),只不過腦癱孩子的表達(dá)方式要特殊一些。好比文章開頭提到的錦溪,因?yàn)樗恼Z言功能受阻,因此,他不能說出自己的情緒,只能通過喉嚨發(fā)出轟隆聲、喝水嗞水的方式來表示自己不高興。
腦癱孩子也會(huì)有自己的興趣愛好,好比那位“來自火星”的孩子,或許他正在像“小王子”那樣,想象自己的童話世界。
人們會(huì)驚奇一些才能竟然會(huì)展現(xiàn)在腦癱孩子身上,于是稱之為腦癱奇才。但同理,他們只不過是像正常孩子那樣表現(xiàn)出了自己的愛好,并使之成為特長(zhǎng)。所謂的腦癱奇才,也一樣是經(jīng)歷潛能發(fā)掘、持之以恒的過程。
相比較康復(fù)訓(xùn)練、手術(shù)治療,對(duì)于腦癱孩子來講,心理治療一樣必不可少。我們很多人會(huì)好奇,腦癱孩子的心理世界到底是什么樣子的。我們應(yīng)該怎么和腦癱孩子相處。其實(shí),我們要做的,就是正常地看待這些孩子。
或許他們會(huì)情緒化,我們只要正常地疏解、開導(dǎo)、鼓勵(lì)便可以,雖然有些孩子存在語言障礙,但我們說的每一句話,他們都能夠聽見、聽懂、理解。或許他們會(huì)依賴別人,那我們也要像鍛煉自己的孩子那樣,教會(huì)他們獨(dú)立自主、自立自強(qiáng)?;蛟S因?yàn)槲覀儽砺兜摹皭烹[之眼”,他們會(huì)覺得自己就是弱勢(shì)群體,因此,他們自卑、敏感,那我們只要拋開善意的“有色眼鏡”,鼓勵(lì)與開導(dǎo)并施,讓他們?cè)谙硎芙】瞪眢w之前學(xué)會(huì)保持健康的心態(tài)。
他們是一群特殊又普通的孩子,他們因腦癱而顯得特殊,但只要治愈方式得當(dāng),每個(gè)人都有使身體好轉(zhuǎn)甚至康復(fù)的希望,成為普通、健康的孩子。
(感謝晨光腦癱康復(fù)中心志愿者張晨光為本刊提供圖片)