董春梅

由于患有漸凍癥，邢云柱已經(jīng)很久沒有出門了。他左側(cè)頸部的肌肉嚴(yán)重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。

2014年7月末，“冰桶挑戰(zhàn)”的活動(dòng)從北美興起。隨著“首富”比爾·蓋茨、“臉書”創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人加入，“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球。有網(wǎng)友表示遺憾：挑戰(zhàn)形式貌似潑水節(jié)，慈善活動(dòng)被日漸娛樂化。但有一點(diǎn)是毋庸置疑的，通過這次活動(dòng)，“漸凍人”以及ALS —— 名為“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”，已經(jīng)被全球人關(guān)注。

正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，但這個(gè)過程是緩慢的，身體一部分、一部分地萎縮和無力，直至生命消亡。

這種病究竟是怎么回事？“冰桶挑戰(zhàn)”能為“漸凍人”“解凍”嗎？記者采訪了我們身邊的一位“漸凍人”。

2008年，他22歲，青春年少，酷愛玩越野摩托，自己從哈爾濱買來零件，花費(fèi)3000余元組成自己第一輛賽車。2011年，他25歲，意氣風(fēng)發(fā)，與相戀3年的女友結(jié)成連理，愛妻于一年后生下寶貝兒子。2013年8月，他27歲，卻被確診為漸凍癥，從此，他的生活軌跡徹底轉(zhuǎn)變。他叫邢云柱，今年剛剛28歲。

瘦，太瘦了

邢云柱家住德惠市，5個(gè)月前，他放棄治療，從河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院回到家中休養(yǎng)。8月23日下午一點(diǎn)半，記者敲開邢家大門。聽見門鈴響，他急忙來開門，從臥室到門口大概3米遠(yuǎn)，他走了近兩分鐘。

看到邢云柱的第一眼，記者很吃驚：瘦，太瘦了，可以用皮包骨頭來形容，胳膊和大腿細(xì)長(zhǎng)細(xì)長(zhǎng)，仿佛輕易就能折斷，黑框眼鏡后，一雙碩大的眼睛“鑲嵌”在消瘦的面龐上。屋子不大，客廳和臥室都掛著他和妻子的婚紗照，客廳有一面照片墻，貼著兒子樂樂（化名）從小到大的照片，一張張笑得都很開心。

“我媳婦和我媽都上班了，孩子送到姥姥家了，平時(shí)就我自己在家?！毙显浦恐P室椅背，胳膊支在扶手上，頭歪向左邊，用左手支撐著。只有這樣的姿勢(shì)，他才能說出來話。由于患有漸凍癥，他左側(cè)頸部的肌肉嚴(yán)重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。

臥室里有一臺(tái)電腦，這是他唯一消磨時(shí)間的工具。電腦桌面是兒子的照片。

桌面上開著一款射擊游戲，邢云柱苦笑著說，自己如今手指還算靈活，但他知道，在不久的將來，他將喪失玩游戲的能力。

為什么不治了？“治不起了，家里能借的錢都借遍了，5萬多元錢，就維持了半年?！毙显浦嘈χ?。

初中畢業(yè)后，邢云柱就來到長(zhǎng)春打工，“我父親在我14歲時(shí)就去世了，一直是母親獨(dú)自拉扯我，為了讓母親省心，我就獨(dú)自在外面闖。”從倉(cāng)庫(kù)備貨員到保安隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，再到水暖工，他一步一個(gè)腳印。

2008年，經(jīng)親屬介紹，邢云柱認(rèn)識(shí)了女孩趙寧，“當(dāng)時(shí)趕上中午，我就請(qǐng)她吃了一碗米線，正好她也比較喜歡吃?！本瓦@樣，一碗米線，讓陌生的兩個(gè)人走到一起，經(jīng)過3年戀愛，2011年7月22日，他將新娘娶回家中。

婚后不久，愛情結(jié)晶誕生了，讓溫馨的家里更添生氣。

好日子并沒有持續(xù)太久。去年8月，邢云柱發(fā)現(xiàn)胳膊突然沒了力氣。“我是水暖工，需要從樓下往樓上遞塑料管，而那天我突然發(fā)現(xiàn)自己連這點(diǎn)力氣都沒有了……”邢云柱說，其實(shí)早在結(jié)婚之初，他的身體就顯現(xiàn)了一些問題，他沒當(dāng)回事。“睡覺的時(shí)候需要翻身，但是脖子沒有力氣，每次都是用手扳著頭挪動(dòng)?！?/p>

他急忙趕到醫(yī)院做檢查，醫(yī)生懷疑是漸凍癥，并推薦他到河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院復(fù)查。經(jīng)過兩次肌肉活檢，他被確診為漸凍癥。

在石家莊治療的半年，邢云柱始終沒意識(shí)到病情的嚴(yán)重性?！爱?dāng)時(shí)是我要求回來的，一是家里錢都花得差不多了，二是認(rèn)為這個(gè)病不是很嚴(yán)重，回家買點(diǎn)藥也能維持?！笨勺屗麤]想到的是，這個(gè)病的發(fā)展要比想象中快得多。

“我原本150多斤，在石家莊住院時(shí)也120多斤，結(jié)果回來這幾個(gè)月，現(xiàn)在只剩下80多斤了……”邢云柱說，原本很強(qiáng)壯的他，如今連抱兒子的力氣都沒有了?！凹依锏纳嘲l(fā)我不敢坐，坐下去就起不來了。”望著客廳里兒子的玩具車，淚水從邢云柱的眼角滑落，滴到手背上……

讓他堅(jiān)強(qiáng)的，是兒子

“一次偶然的機(jī)會(huì)，我在電視里看到了漸凍人的報(bào)道，那時(shí)候我才知道這個(gè)病的可怕……”回憶起當(dāng)時(shí)的感覺，邢云柱用“震驚”兩個(gè)字來形容。

“那時(shí)候有點(diǎn)破罐子破摔的感覺，心煩，看什么都不順眼，總跟我妻子和母親吵架?！币苍S因?yàn)榭謶郑苍S因?yàn)榈貌∑陂g的煩躁，在近1個(gè)月的時(shí)間里，邢云柱過得分外艱難。

而真正讓他燃起對(duì)生命的渴望，是因?yàn)閮鹤訜o意間的一次溫存。

“就在兩個(gè)多月前吧，有一次我摔倒了，怎么爬都爬不起來，當(dāng)時(shí)只有我兒子跟我在家，他就跑過來扶我，因?yàn)檫^去總能看見我妻子扶我，所以他也學(xué)著，從我腦袋開始往上推，一邊推一邊喊著‘爸爸沒有力氣，我得扶爸爸?？粗覂鹤?，我就想，我得堅(jiān)強(qiáng)活下去，我得看著我兒子長(zhǎng)大，不能讓他這么小就沒了爸爸……”摘下眼鏡，邢云柱捂著眼睛哭出了聲來。

從那以后，邢云柱的心態(tài)好了起來，雖然身體仍在一天天變差，但他整個(gè)人樂觀了起來?！拔抑篮芏嗖《际怯衅孥E的，霍金已經(jīng)活了幾十年了，我也希望能看到兒子長(zhǎng)大?！?/p>

望著窗臺(tái)上的仙人球，邢云柱說，他希望自己就像仙人球一樣，條件越艱難，活得越長(zhǎng)久。

臥在座椅上的邢云柱已經(jīng)無法照顧自己了，甚至，他已經(jīng)3個(gè)月沒出過門了。每天早上，妻子都把他從床上扶起來，幫他穿好衣服，攙著他到衛(wèi)生間洗漱、上廁所。

母親宋世芬會(huì)趁著這段時(shí)間給小兩口做好早飯。邢云柱的右手沒有力氣拿筷子，往往都是母親或者妻子喂他，如果是粥，他則能用吸管進(jìn)食，這也是他最常吃的食物。

“如果是吃大米飯，一碗飯得吃半個(gè)多小時(shí)吧，因?yàn)槌詭卓谒屠哿耍眯獣?huì)兒才能再吃下去……”為了還每個(gè)月700多元的房貸，62歲的宋世芬仍在一家醫(yī)院做保潔員，一個(gè)月1200元錢。“醫(yī)院離家近，我中午得回家給他做飯，就半個(gè)小時(shí)，跑著去跑著回。”宋世芬說，自己的午飯往往是吃不上的。

為了賺錢給丈夫治病，妻子起早貪黑忙碌。從未工作過的她成了家里的支柱，每個(gè)月在零件廠打工，能掙2000元左右，“孩子眼看著要上幼兒園了，沒錢上，送到鄉(xiāng)下了，我就希望他能維持住，再苦再累我也愿意……”電話另一端，趙寧嗚嗚地哭了起來。

希望有好起來的那一天

“一天不如一天，看來老天留給我的時(shí)間不多了啊……”這是邢云柱的QQ簽名，他說，這是在他剛回家時(shí)寫的，很長(zhǎng)時(shí)間沒有更新了。

“我現(xiàn)在想法挺簡(jiǎn)單的，不要求治愈，只要能控制住就行，如果往好的方向發(fā)展，能干點(diǎn)輕微的體力活就行?！睋Q一只手支撐頭部，邢云柱說，過去只是聽別人說得大病之后會(huì)怎樣，但真到自己身上，還是很難接受。

“擔(dān)心害怕也沒啥用，想多了也是過，樂樂呵呵的也是過，我開心，家里人也高興，如果愁眉不展的，家人也跟著上火，不是么？”邢云柱支撐起了身體，一步步挪到陽臺(tái)上，拉開紗窗，外面嘈雜的聲音頓時(shí)傳了進(jìn)來，“這是我唯一能接觸外面的地方了，我要是不累，就在窗邊站一會(huì)兒，看看外面的世界，我還是希望有好起來的那一天……”午后的陽光照在他的臉上，男子眼神里充滿了堅(jiān)毅與希望。

谷春林摘自《新文化報(bào)》