全鳳英(綜述)，楊小翠(審校)

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，重慶400016)

癲癇是一組由不同病因引起，腦部神經(jīng)元高度同步化異常放電導(dǎo)致，以反復(fù)、發(fā)作性、短暫性、通常是刻板性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征的綜合征［1］。它是一種常見的神經(jīng)科疾病，在全世界患病率為0.5%～1%，我國癲癇患者總數(shù)約900萬［2］，發(fā)病率為 0.4%～0.9%，目前尚無特效的治療方法，只有約75%的患者通過常規(guī)一線抗癲癇藥物治療可獲得滿意效果［3］。臨床上治療該病多側(cè)重于應(yīng)用抗癲癇藥物控制癥狀以及癲癇持續(xù)狀態(tài)的治療，往往忽視患者的生活質(zhì)量。而現(xiàn)實生活中，癲癇反復(fù)發(fā)作的病程特點、長期服藥及藥物帶來的不良反應(yīng)、長期治療導(dǎo)致的沉重經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，甚至結(jié)婚生子也受到影響等因素都在不同程度上影響癲癇患者的生活質(zhì)量。因此，當(dāng)今癲癇患者治療目的不能僅局限于控制發(fā)作，還要全面地改善癲癇患者的生活質(zhì)量。現(xiàn)對癲癇患者生活質(zhì)量的研究進展進行綜述。

1 癲癇患者生活質(zhì)量評定量表

近年來，癲癇生活質(zhì)量的專用量表也有文獻報道［4-5］，然而量表的種類較多，每種量表都有自己的應(yīng)用范圍及優(yōu)缺點。我國用得較多且信度和效度有研究報道的是癲癇患者生活質(zhì)量調(diào)查表(QO-LIE-31中文版)和癲癇患者生活質(zhì)量量表-89［4-5］。

1.1 癲癇患者生活質(zhì)量調(diào)查表(QO-LIE-31中文版) 由英文版成年癲癇患者生活質(zhì)量問卷-31 P(QO-LIE-31-P)翻譯而來，共有31個問題，包括8個方面:對發(fā)作的擔(dān)憂、綜合生活質(zhì)量、情緒健康、精力/疲乏、認(rèn)知功能、藥物影響、社會功能和總體健康水平。其評估相對全面，具有良好的信度和效度，適合于我國成年癲癇患者生活質(zhì)量的評價，該量表耗時少，用起來方便，是目前我國應(yīng)用最多的一個量表，主要用于臨床應(yīng)用［4］。

1.2 癲癇患者生活質(zhì)量量表-89該量表也是由英文的QOLIE-89翻譯而來，測量內(nèi)容比較廣，信度、效度也相對較高，研究內(nèi)容有一定的深度，其內(nèi)容較癲癇患者生活質(zhì)量調(diào)查表(QO-LIE-31中文版)更全面，能夠更深入評估干預(yù)性措施對癲癇患者生活質(zhì)量各方面的影響。該量表應(yīng)用也較多，適用于臨床研究，但該量表適用于有閱讀能力的患者，且耗時相對較長［5］。

2 癲癇患者生活質(zhì)量的影響因素

癲癇患者的生活質(zhì)量在一定程度上低于普通人群。影響癲癇患者生活質(zhì)量的影響因素很多，包括疾病本身的發(fā)作頻率，病程長短，發(fā)作類型，治療因素，服藥種類，藥物不良反應(yīng)，隨訪血藥濃度監(jiān)測，社會心理學(xué)因素(主要指焦慮，抑郁，羞恥感，自卑，擔(dān)心、恐懼、緊張、周圍人的不理解甚至歧視、社會隔離感等)，疾病發(fā)作導(dǎo)致的認(rèn)知功能障礙，社會經(jīng)濟學(xué)因素(性別，年齡，婚姻狀況，職業(yè)，學(xué)歷，經(jīng)濟狀況)，對發(fā)作的擔(dān)憂，總體健康水平，情緒健康，精力和疲乏，認(rèn)知功能，藥物影響，社會功能，生活質(zhì)量總分等。各種因素的影響程度不盡相同，相互之間也有聯(lián)系，同一患者往往受多種因素的影響。

2.1 發(fā)作頻率 發(fā)作頻率對癲癇患者的生活質(zhì)量影響最大，發(fā)作頻率越高，患者越擔(dān)憂，擔(dān)憂再次癲癇發(fā)作會是何時、何地，發(fā)作時周圍是否會有他人在身旁，是否安全，是否會受到歧視，是否會受到損傷，而且發(fā)作頻率越高，其受損傷的可能性也越大。這就需要醫(yī)護人員、患者及家屬重視抗癲癇的正規(guī)治療，以利于控制發(fā)作，降低發(fā)作的頻率［6］。

2.2 發(fā)作類型 發(fā)作類型不同，影響程度也有所不同也是影響生活質(zhì)量的重要因素。全面性強直陣攣發(fā)作屬于癲癇發(fā)作中最嚴(yán)重的，身體易受到損傷，甚至陷入癲癇持續(xù)狀態(tài)而難以治療，相對來說經(jīng)濟耗費也很大。這類患者對發(fā)作的擔(dān)憂、疾病轉(zhuǎn)歸情況、經(jīng)濟狀況的擔(dān)憂遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于其他類型的患者。復(fù)雜部分性發(fā)作的患者生活質(zhì)量影響因素比較廣泛。但這類患者一般沒有全面性強直陣攣的患者嚴(yán)重，其主要還是擔(dān)心是否會再次發(fā)作、疾病的轉(zhuǎn)歸、經(jīng)濟狀況等。簡單部分性發(fā)作對于患者基本的生活不會有太大的影響，患者往往還是會關(guān)心是否再發(fā)作，但較前兩者擔(dān)心焦慮明顯下降。失神發(fā)作或肌陣攣發(fā)作的患者在認(rèn)知功能和社會功能兩項一般沒有受到多大損害，對生活質(zhì)量影響不大。

2.3 心理因素 另一個對癲癇患者生活質(zhì)量影響較大的因素是心理因素。癲癇患者的生活質(zhì)量差，與患者的焦慮、抑郁情緒相關(guān)，而癲癇發(fā)作頻繁又是患者焦慮、抑郁的最主要原因，所以關(guān)注患者心理健康，并采取措施調(diào)節(jié)患者的心理會在一定程度上提高患者的生活質(zhì)量［7］。

2.4 年齡 癲癇患者起病的年齡對其生活質(zhì)量的影響也不同。起病越早，其生活質(zhì)量的受損程度越嚴(yán)重。在18歲以前發(fā)病的患者，對發(fā)作的擔(dān)憂、擔(dān)心用藥、情緒健康、精力、認(rèn)知功能、生活滿意度、社會功能均較高程度地影響其生活質(zhì)量。在18歲以后發(fā)病，則主要影響是在對發(fā)作的擔(dān)憂、擔(dān)心用藥、情緒健康方面，提示癲癇發(fā)作越早，對患者的生活質(zhì)量影響越大［8］。

2.5 社會經(jīng)濟學(xué) 癲癇患者的工作受到限制，就業(yè)率比普通人低，加上久病不愈，長期進出醫(yī)院，治療疾病的費用也不低，都在不同程度上增加患者的經(jīng)濟和心理負(fù)擔(dān)。44%的癲癇患者認(rèn)為自己在工作中受到不公正待遇，也在不同程度上影響其生活質(zhì)量［9］。另外，不同性別的成年癲癇患者的生活質(zhì)量無明顯不同，而婚姻狀態(tài)、學(xué)歷和經(jīng)濟狀況對患者的生活質(zhì)量有不同程度的影響［10-12］。

2.6 家屬的支持 研究表明，癲癇患者家屬普遍存在嚴(yán)重的心理問題，心理、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)較重，癲癇患者家屬接受心理干預(yù)可減輕家屬的不良情緒，同時提高患者家屬和患者的生活質(zhì)量，應(yīng)充分重視對家屬的心理健康指導(dǎo)［13］。

3 癲癇患者生活質(zhì)量干預(yù)

癲癇患者生活質(zhì)量普遍下降，其最主要的影響因素是發(fā)作頻率、類型、心理狀況、年齡等，可以通過過合理用藥、血藥濃度監(jiān)測、手術(shù)等規(guī)范化治療以控制癲癇發(fā)作，從而提高患者生活質(zhì)量［14-15］。并且在癲癇治療過程中，全面系統(tǒng)地進行護理干預(yù)，即從生理、心理、社會多個方面對患者進行整體護理，并以患者為中心提供優(yōu)質(zhì)護理。醫(yī)護合作可使患者對疾病的病因病理、相關(guān)檢查、病情發(fā)展、治療、轉(zhuǎn)歸以及癲癇的急救護理有一個科學(xué)的認(rèn)識，可明顯提高其遵醫(yī)行為，減少或控制癲癇的發(fā)作，有效改善其生活質(zhì)量。目前也有很多研究證明此觀點［12，16-18］。

具體的做法:患者入院后即由責(zé)任護士、管床醫(yī)師收集患者的基本情況，病史，以及個性特征，取得信任，以便以后建立良好的醫(yī)患關(guān)系，從而讓患者樹立治療癲癇的自信心。住院期間，給患者講解什么是癲癇、癲癇的病因、發(fā)病機制、表現(xiàn)的癥狀、治療、藥物不良反應(yīng)、預(yù)后，最重要的是癲癇發(fā)作時的處理方法，強調(diào)按時按量服用藥物、定期復(fù)查的重要性。癲癇患者都存在不同程度的心理問題，其心理問題也是不容忽視的。在醫(yī)師進行藥物治療的同時，護理人員給予相應(yīng)的護理干預(yù)也是十分必要的，對于提高癲癇患者的生活質(zhì)量具有相當(dāng)大的積極作用［19-20］。采取安慰、鼓勵、指導(dǎo)、建議的形式進行支持性心理疏導(dǎo)，教會其應(yīng)對各種應(yīng)急(如自卑感、焦慮、被歧視等)的技能，囑其培養(yǎng)良好的生活習(xí)慣。癲癇患者需要避免高空作業(yè)、操作轉(zhuǎn)動的機器及經(jīng)常接觸水、火、電等危險的工作，還要避免激動、過勞、饑餓、驚恐等誘發(fā)因素［21］，飲食上給予富有營養(yǎng)且易于消化的食物。除此之外，還需了解患者的家庭、經(jīng)濟情況，取得家庭的支持，對家屬也進行心理疏導(dǎo)，使家庭照顧者更好地幫助和督促患者遵醫(yī)行為，并教會患者和家屬自己制作提醒標(biāo)志，如給患者隨身攜帶警示卡，上面寫清楚電話、住址、疾病等。患者出院時，向患者及家屬強調(diào)出院后應(yīng)定期復(fù)查，及時咨詢，定期隨訪。醫(yī)護人員也對其進行電話隨訪，以提高癲癇患者的服藥、定期隨訪、復(fù)查的依從性，減少癲癇的復(fù)發(fā)［22-24］。

美國研究了一種能夠檢測癲癇發(fā)作和提醒照顧者對癲癇管理的一個主要的推進裝置，可用于指導(dǎo)早期干預(yù)和預(yù)防癲癇發(fā)作有關(guān)的傷害。這個裝置在犬身上實驗驗得到證實，目前還在研究階段。這為研究者提供了一個很好的研究方向［25］。

4 小結(jié)

癲癇患者生活質(zhì)量的影響因素較多，其焦慮、抑郁等不良情緒發(fā)生率也遠(yuǎn)高于普通人群。因此，需要在了解患者常見影響因素(癲癇的發(fā)作頻率，發(fā)作類型，心理因素，發(fā)病年齡，經(jīng)濟，學(xué)歷，家屬心理等)基礎(chǔ)上進行個體評估，再通過合理用藥、血藥濃度監(jiān)測、手術(shù)等規(guī)范化治療以控制癲癇發(fā)作，從而提高患者的生活質(zhì)量，然后再從生理、心理、社會3個方面進行整體護理，從而進一步提高癲癇患者的生活質(zhì)量。

此外，提出目前癲癇患者生活質(zhì)量的研究比較少，進一步研究的幾個的方向:①建立適合中國癲癇患者生活質(zhì)量評價的專用量表。②癲癇患者并發(fā)有其他疾病的患者的生活質(zhì)量目前相關(guān)文獻報道相對較少，這方面可以試著去研究。③癲癇患者的婚姻狀態(tài)也有研究表明受到影響［26］，可以再進一步進行研究探討，從而解決其婚姻問題。④繼續(xù)研究如何預(yù)測癲癇的發(fā)作，以便減少癲癇患者的損傷。

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