楊 芷 ，姜 喆 ，史鐵英 ，王文慧 ，劉 艷

（1.大連醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，遼寧 大連 116044；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 寧養(yǎng)院，遼寧 大連 116021）

寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者照顧反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究

楊 芷1，姜 喆2，史鐵英1，王文慧1，劉 艷2

（1.大連醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，遼寧 大連 116044；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 寧養(yǎng)院，遼寧 大連 116021）

目的了解寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)水平與應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀，并分析照顧者的照顧反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性。方法采用自制一般資料問卷、照顧者反應(yīng)評(píng)估量表、簡易應(yīng)對(duì)方式問卷，對(duì)116例寧養(yǎng)院晚期癌癥患者的照顧者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果照顧者自尊維度得分（29.00±3.29）分，處于重度水平；時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問題、健康問題、家庭支持缺乏4項(xiàng)維度得分分別為（13.08±3.07）分、（10.16±3.08）分、（18.62±3.29）分、（12.40±3.72）分，晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)處于中、重度水平。 自尊維度與積極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)（r=0.307，P＜0.01），健康問題（r=-0.287，P＜0.01）、經(jīng)濟(jì)問題（r=-0.185，P＜0.05）、家庭支持缺乏（r=-0.325，P＜0.01）與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)；健康問題（r=0.332，P＜0.01）、時(shí)間安排受打擾（r=0.252，P＜0.01）、經(jīng)濟(jì)問題（r=0.191，P＜0.01）與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)。結(jié)論積極應(yīng)對(duì)方式有助于緩解寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予照顧者照顧技巧指導(dǎo)，提高其照顧能力，促使其選擇積極的應(yīng)對(duì)方式，以達(dá)減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

晚期癌癥患者；照顧者；照顧者反應(yīng)；應(yīng)對(duì)方式；相關(guān)性

居家姑息照護(hù)是對(duì)所患疾病不能根治的或生存期較短的患者，在居家環(huán)境下給予積極的整體護(hù)理，也稱做安寧居家療護(hù)或家庭臨終關(guān)懷[1]，寧養(yǎng)院是我國大陸居家姑息照護(hù)實(shí)踐開展的服務(wù)形式之一。罹患晚期癌癥患者經(jīng)手術(shù)、化療、放療等一系列治療后，轉(zhuǎn)為以提供連續(xù)性、整體性服務(wù)的居家照顧為主，致力于控制癥狀、增進(jìn)舒適、維護(hù)尊嚴(yán)等[2]。然而居家照顧對(duì)照顧者而言是一項(xiàng)巨大的考驗(yàn)，對(duì)于照顧者是嚴(yán)重的應(yīng)激事件[3-4]。有研究報(bào)道[5-6]照顧者所采取的應(yīng)對(duì)方式會(huì)影響其心理適應(yīng)結(jié)果，而照顧者的身心健康、生活狀況又直接影響著癌癥患者的生活質(zhì)量和預(yù)后。本研究通過了解寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀，探討兩者之間的相關(guān)性，并提出相應(yīng)對(duì)策以減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法，選取2014年3—7月在大連市某三級(jí)甲等醫(yī)院寧養(yǎng)院接受寧養(yǎng)服務(wù)的晚期癌癥患者116例，選取其照顧者116名進(jìn)行調(diào)查?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）有病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷為癌癥；（2）預(yù)估生存期≥1個(gè)月；（3）同意接受寧養(yǎng)服務(wù)，并簽署寧養(yǎng)院家居醫(yī)療服務(wù)知情同意書。患者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有意識(shí)障礙；（2）無固定的照顧者。照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18歲；（2）持續(xù)照顧時(shí)間≥1個(gè)月；（3）患者的家庭成員,包括配偶、子女、父母、兄弟姊妹等；（4）意識(shí)清楚，無認(rèn)知功能障礙，能正常溝通，能夠理解并完成問卷調(diào)查者。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有認(rèn)知和精神癥狀者；（2）與患者雇傭關(guān)系；（3）領(lǐng)取報(bào)酬者。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料 患者的一般資料包括性別、年齡、疾病類型、知情情況、生活自理能力[7]；照顧者的一般資料包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患者關(guān)系、職業(yè)、家庭平均月收入、已照顧時(shí)間、協(xié)助照顧人數(shù)、是否患有慢性病。

1.2.1.2 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表 （Caregiver Reaction Assessment，CRA） 該量表由 Given等[8]研制，包括5個(gè)維度，24個(gè)條目，其中1個(gè)維度為積極維度，即自尊維度，4個(gè)維度為消極維度，包括健康問題、時(shí)間安排受干擾、經(jīng)濟(jì)問題和家庭支持缺乏。所有條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分方法，從非常不同意～非常同意分別賦值1～5分。自尊維度：共7個(gè)條目，得分＜16分為輕度，16～25分為中度，25分以上為重度；健康問題：共4個(gè)條目，得分＜9分為輕度，9～14分為中度，＞14分為重度；時(shí)間安排受打擾：共5個(gè)條目，得分＜11分為輕度，11～18分為中度，＞18分為重度；經(jīng)濟(jì)問題：共3個(gè)條目，得分＜7分為輕度，7～11分為中度，＞11分為重度；家庭支持缺乏：共5個(gè)條目，得分＜11分為輕度，11～18分為中度，＞18分為重度。該量表中文版由鄭亞萍等[9]漢化，該量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.612～0.732，內(nèi)容效度均值為0.900，具有良好的信效度。

1.2.1.3 簡易應(yīng)對(duì)方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該問卷由Folkman和Lararus編制[6]，包括積極應(yīng)對(duì)與消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度，共20個(gè)條目，其中條目1～12為積極應(yīng)對(duì)，條目13～20為消極應(yīng)對(duì)，該量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從從不采取～經(jīng)常采取分別賦值0～3分。該量表中文版由解亞寧[10]翻譯修訂而成，Cronbach’s α 信度系數(shù)為0.900，積極應(yīng)對(duì)分量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.890，消極應(yīng)對(duì)分量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.780，該量表已在我國廣泛應(yīng)用。

1.2.2 調(diào)查方法 由研究者在寧養(yǎng)院對(duì)符合入選標(biāo)準(zhǔn)的照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，告知其調(diào)查目的、意義，保證匿名，遵循自愿參與的原則，征得同意后指導(dǎo)問卷填寫。所有資料由研究者本人收集，當(dāng)場收回問卷并檢查有無遺漏項(xiàng)，一旦發(fā)現(xiàn)及時(shí)補(bǔ)充，再次核對(duì)無誤后收回。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問卷120份，回收120份，對(duì)填寫不合格的問卷予以剔除，其中有效問卷116份，回收問卷有效率為96.7%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 17.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行錄入與分析，進(jìn)行描述性分析、Pearson相關(guān)性分析，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期癌癥患者的一般情況 患者116例，男67例（57.8%），女 49 例（42.2%）；年齡 33～89 歲（64.60±11.21）歲；疾病類型：肺癌 29 例（25.6%），乳腺癌 27例（23.3%），胃、腸癌 24 例（20.7%），肝、胰腺、膽管癌19 例（16.3%），腎、膀胱、輸尿管癌 17 例（14.7%）；知情程度：非常了解自己的疾病診斷43例（37.1%），部分了解 40 例（34.5%），完全不了解 33（28.4%）；患者自理能力：自理29例（25.0%），部分自理33例（28.4%），完全依賴54例（46.6%）。

2.2 照顧者的一般情況 照顧者116名，男39名（33.6%），女 77 名（66.4%）；年齡 22～79 歲（53.11±13.48）歲；文化程度：初中及以下 53 名（45.7%），中專或高中35名（30.2%），大專及以上28名（24.1%）；婚姻狀況：未婚 12名（10.3%），已婚 100名（86.2%），離婚或喪偶4名（3.4%）；與患者的關(guān)系：配偶59名（50.9%），子女 45 名（38.8%），其他（父母、兄弟姊妹等）12 名（10.3%）；職業(yè)：工人 28 名（24.1%），農(nóng)民 14名（12.1%），企事業(yè)單位 28 名（24.1%），退休 46 名（39.7%）;家庭平均月收入：1 000 元以下 20 名（17.2%），1 000～3 000元 56名（48.3%），3 001～5 000元 25名（21.6%），5 000 元以上 15 名（12.9%）；已照顧時(shí)間：1個(gè)月 2名（1.7%），2～6個(gè)月 52名（44.8%），6～12個(gè)月17名（14.7%），1 年以上 45 名（38.8%）；協(xié)助照顧人數(shù):無人協(xié)助 20 名（17.2%），1 人協(xié)助 38 名（32.8%），2人及以上58名（50.0%）；是否患有慢性?。菏?7名（49.1%），否 59 名（50.9%）。

2.3 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)狀況 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)中，積極維度即自尊水平較高，93.1%屬于重度。消極維度中各維度重度水平所占比例不同,時(shí)間安排受打擾重度水平占79.3%；其次為經(jīng)濟(jì)問題，65.5%為重度；健康問題，51.7%為重度；家庭支持缺乏以中度為主，占68.1%，見表1。

表1 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)水平及得分情況（n=116）

2.4 晚期癌癥患者照顧者的應(yīng)對(duì)方式狀況 本組照顧者積極應(yīng)對(duì)方式得分為7～36（23.05±5.52）分，消極應(yīng)對(duì)得分為2～18（9.09±3.33），本組照顧者積極應(yīng)對(duì)方式條目均分與國內(nèi)常模[10]比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），消極應(yīng)對(duì)方式條目均分低于國內(nèi)常模[10]，見表 2。

表2 晚期癌癥患者照顧者與國內(nèi)常模應(yīng)對(duì)方式的比較(±S，分)

表2 晚期癌癥患者照顧者與國內(nèi)常模應(yīng)對(duì)方式的比較(±S，分)

組別 n 積極應(yīng)對(duì) 消極應(yīng)對(duì)晚期癌癥患者照顧者 116 1.77±0.42 1.30±0.45國內(nèi)常模 846 1.78±0.52 1.59±0.66 t 0.172 6.962 P 0.864 0.000

2.5 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析 將晚期癌癥患者照顧者應(yīng)對(duì)方式的各維度與照顧者反應(yīng)各維度與進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示，自尊維度與積極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，健康問題、經(jīng)濟(jì)問題、家庭支持缺乏與積極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)；健康問題、時(shí)間安排受打擾、經(jīng)濟(jì)問題與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，見表3。

表3 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性（r）

3 討論

3.1 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應(yīng)處于中、重度水平 國外研究者[11-12]早期對(duì)癌癥患者照顧者質(zhì)性訪談時(shí)發(fā)現(xiàn)，照顧者在照顧過程中對(duì)照顧角色的認(rèn)知發(fā)生變化，學(xué)會(huì)了包容與寬恕、與家人之間變得更加親密，體驗(yàn)到家庭關(guān)系改善等積極感受。本研究結(jié)果顯示，照顧者自尊維度得分較高，說明照顧者在照顧過程中體驗(yàn)到較高的積極感受。照顧者因自己的努力使親人更舒適，從中獲得的滿足感等積極感受。消極維度中各維度重度水平所占比例不同，時(shí)間安排受打擾重度水平占79.3%;其次為經(jīng)濟(jì)問題，65.5%為重度；健康問題，51.7%為重度；家庭支持缺乏以中度為主,占68.1%。說明時(shí)間安排受打擾是照顧過程中的首要壓力。而鄧本敏等[13]對(duì)住院癌癥患者的照顧者研究顯示，消極維度中經(jīng)濟(jì)問題得分最高。究其原因，可能是晚期癌癥患者照顧者不僅承擔(dān)患者的飲食起居，還要協(xié)助其處理醫(yī)療事務(wù)等，有時(shí)不得不改變自己的生活作息或社交活動(dòng)，甚至放棄工作來照顧患者，對(duì)照顧者的時(shí)間打擾的影響較嚴(yán)重。經(jīng)濟(jì)問題方面，由于癌癥治療初期需要經(jīng)歷手術(shù)、放療、化療等治療，所花費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用很高，承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力較重。與住院患者相比，本研究納入對(duì)象為接受寧養(yǎng)服務(wù)的患者，以對(duì)癥處理、滿足生理需要等支持療法為主，而且寧養(yǎng)院免費(fèi)為患者提供鎮(zhèn)痛藥物，一定程度上減輕了經(jīng)濟(jì)壓力。照顧者健康問題反應(yīng)水平屬中重度水平，究其原因，可能是本研究納入的對(duì)象為晚期癌癥患者，75%的患者生活不能完全自理，其癥狀困擾及問題需求較多，照顧者需花費(fèi)更多的時(shí)間和精力來協(xié)助其完成最基本的生理需要，照顧者承受的軀體負(fù)擔(dān)加重，因此健康問題仍是不可忽視的問題。家庭支持缺乏反應(yīng)最低，說明家庭支持缺乏方面的壓力并不突出，這可能與我國傳統(tǒng)的家庭觀念有關(guān)，照顧患病的家人是每個(gè)家庭成員的責(zé)任和義務(wù)，家人之間會(huì)相互支持與合作，照顧者獲得較多的家庭支持。

3.2 晚期癌癥患者照顧者較少采取消極的應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體在某一具體的應(yīng)激情境中，為減輕或緩解應(yīng)激性事件帶來的影響而有目的、有意識(shí)地采取認(rèn)知和行為策略[6]。表2結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)平均分與國內(nèi)常模[10]比較無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，而消極應(yīng)對(duì)平均分低于國內(nèi)常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，顯示晚期癌癥患者照顧者采取積極的應(yīng)對(duì)方式相對(duì)較多，較少采取逃避、發(fā)泄等消極的應(yīng)對(duì)方式。究其原因，可能是本研究的納入對(duì)象為接受寧養(yǎng)服務(wù)的癌癥患者的家屬照顧者，寧養(yǎng)團(tuán)隊(duì)的工作人員定期到患者家中巡診探訪，及時(shí)給予照顧者專業(yè)指導(dǎo)，并為照顧者提供心理輔導(dǎo)、幫助患者及家屬減輕精神壓力，照顧者的積極應(yīng)對(duì)能力相對(duì)較強(qiáng)。而采取回避、淡漠等消極應(yīng)對(duì)方式，可能起到暫時(shí)緩解壓力的作用[6]，但實(shí)際問題得不到解決，照顧者較少采取消極的應(yīng)對(duì)方式。

3.3 照顧者的照顧反應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，照顧者自尊維度與積極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)，消極維度與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān) 本研究結(jié)果顯示：積極維度即自尊維度與積極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，消極維度如健康問題、經(jīng)濟(jì)問題、家庭支持缺乏與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)，與蔣芬研究結(jié)果一致[14]，說明積極應(yīng)對(duì)方式能夠提升照顧者的自尊等積極感受，緩解照顧負(fù)擔(dān)，而消極應(yīng)對(duì)方式反而加重照顧負(fù)擔(dān)。究其原因，積極應(yīng)對(duì)有助于照顧者正確的面對(duì)困境，通過角色調(diào)整、尋求支持和解決問題的措施，如尋求居家照顧技巧、尋求外界的社會(huì)支持、家庭內(nèi)部支持等，使照顧者對(duì)護(hù)理技巧、處理癥狀的能力及如何應(yīng)對(duì)突發(fā)情況等有一定的掌握，增強(qiáng)照顧者對(duì)事件的控制感，提升積極感受，緩解照顧負(fù)擔(dān)。消極維度健康問題、經(jīng)濟(jì)問題、時(shí)間安排受打擾與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)。分析原因，消極應(yīng)對(duì)方式為回避、否認(rèn)、屈服等，而不尋找方法改變應(yīng)激情境，是一種緩和性和掩飾性的策略，在短期時(shí)間內(nèi)起到暫時(shí)緩解消極情緒的作用[6]。但應(yīng)激事件或壓力源仍存在，不能有效解決問題，反而增加應(yīng)激反應(yīng)的負(fù)性作用，降低機(jī)體免疫防御功能，加重?fù)p害身心健康。消極應(yīng)對(duì)方式對(duì)照顧者的負(fù)擔(dān)具有顯著的預(yù)測作用，即照顧者偏向采取消極應(yīng)對(duì)方式，其體驗(yàn)到的照顧負(fù)擔(dān)較重。

3.4 對(duì)護(hù)理工作建議 建議醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理寧養(yǎng)院晚期癌癥患者的同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者這一特殊群體的關(guān)注，評(píng)估照顧者反應(yīng)水平，了解照顧現(xiàn)狀，增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)能力，以減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者及照顧者的不同需求，給予個(gè)性化的居家照顧技巧指導(dǎo)，增強(qiáng)照顧者對(duì)癥狀處理及應(yīng)對(duì)突發(fā)情況的能力，促使其選擇積極有效的應(yīng)對(duì)方式，增加其對(duì)完成照顧任務(wù)的信心[15]，有利于減輕其焦慮情緒及身體負(fù)擔(dān)。提供情感支持，了解并協(xié)助照顧者解決照顧過程中的需要和疑問，并傾聽、安慰、疏導(dǎo)使其宣泄消極情緒。同時(shí)給予贊美及鼓勵(lì)，引導(dǎo)其體驗(yàn)照顧過程的進(jìn)步和收獲感等積極感受，有助于增強(qiáng)照顧者的自信心，提高自尊感等積極感受。充分利用家庭內(nèi)源性支持系統(tǒng)，家庭支持是照顧者遇到問題時(shí)首先選擇的內(nèi)源性支持，家庭功能越健全，其問題解決能力越強(qiáng)[16]。因此應(yīng)鼓勵(lì)照顧者多與其他家庭成員交流、溝通，建立良好的互動(dòng)關(guān)系，合理調(diào)整家庭的角色分工，共同分擔(dān)照顧任務(wù)，提供物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)援助及精神支持，相互幫助共同解決問題，緩解主要照顧者的壓力。完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)療保健服務(wù)，我國大陸衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)薄弱，對(duì)居家家屬照顧者的關(guān)注與支持不足[17]，有必要完善社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)療保健服務(wù)，并將晚期癌癥患者納入社區(qū)護(hù)理范疇，將一部分的照顧任務(wù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)轉(zhuǎn)由社會(huì)來承擔(dān)；鼓勵(lì)社會(huì)工作者和志愿者隊(duì)伍的參與，為照顧者提供多方面支持，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

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Caregiver Reaction and Coping Styles of Family Caregivers of Patients with Advanced Cancer

YANG Zhi1,JIANG Zhe2,SHI Tie-ying1,WANG Wen-hui1,LIU Yan2
（1.School of Nursing,Dalian Medical University,Dalian 116044,China;2.Dept.of Hospice,the First Affiliated Hospital of Dalian Medical University,Dalian 116021,China)

ObjectiveTo investigate the level of caregiver reaction and coping styles in caregivers of patients with advanced cancer,and to analyze the correlation between them.MethodsWith convenient sampling,116 caregivers of patients with advanced cancer in the hospice care-center of Dalian were investigated with the Caregiver Reaction Assessment(CRA)and Simplified Coping Style Questionnaire.ResultsThe score of self-esteem dimension was 29.00±3.29 and that of disrupted schedule,financial problems,health problems,lack of family support was 13.08±3.07,10.16±3.08,18.62±3.29,12.40±3.72 respectively.Caregivers’ reaction remained in a medium or high level.Caregivers adopted positive coping style more frequently.Positive coping style was positively correlated with self-esteem（r=0.307,P＜0.01),but negatively correlated with health problems （r=-0.287,P＜0.01）or financial problems（r=-0.185,P＜0.05）or lack of family support(r=-0.325,P＜0.01).Health problems(r=0.332,P＜0.01),disrupted schedule（r=0.252,P＜0.01）and financial problems（r=0.191,P＜0.01） were positively correlated with negative coping style.ConclusionPositive coping styles benefit reducing caregivers’ burden and improving the positive feelings,while negative coping style will aggravate caregiver burden.Therefore,the improvement of the ability to care would help caregivers take positive coping styles frequently.

advanced cancer patients;caregivers;caregiver reaction;coping styles;correlation

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.15.040

2015-01-19

遼寧省教育廳科學(xué)研究一般項(xiàng)目（W2013117）

楊 芷（1990-），女，安徽阜陽人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

姜 喆（1959-），女，遼寧大連人，碩士，主任護(hù)師，碩士研究生導(dǎo)師。

方玉桂 謝文鴻]