從2014年起，兒童希望救助基金會(huì)（簡稱“兒童希望”）在廣州設(shè)立了4個(gè)“小家”，專門為異地求醫(yī)貧困患兒家庭提供短期住宿服務(wù)。患兒與家長既可以享受設(shè)施和休息，同時(shí)又可以與其他患兒家人互勉互助。如今，“小家”模式被認(rèn)為可減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)和心理壓力， 有利于治療康復(fù)，“兒童希望”擬在全國推廣。

2011年11月的意外摔傷，導(dǎo)致6歲半的小婷頸椎第4、5關(guān)節(jié)受損，屬高位截癱，和原中國女子體操隊(duì)隊(duì)員桑蘭一樣的病癥。因病情危急，小婷當(dāng)時(shí)轉(zhuǎn)入廣州某醫(yī)院，在重癥監(jiān)護(hù)室治療。這期間，小婷的媽媽白天照顧孩子，晚上就用包裝冰柜的紙皮箱，鋪在醫(yī)院樓道睡覺，平時(shí)吃飯只有辣醬配饅頭。這樣的生活，小婷的媽媽差不多維持了半年。

“籌借醫(yī)療費(fèi)已讓不少貧困家庭疲于奔命，大城市、大醫(yī)院附近的昂貴住宿更讓這些家庭雪上加霜。家長和孩子都吃不好，睡不好。這樣對(duì)孩子的病情和家長的情緒都會(huì)帶來很大影響。我們過去更多只是幫他們醫(yī)療救助籌款，解決部分醫(yī)療費(fèi)用。但其實(shí)他們的心理、飲食、住宿等日常問題也同樣重要。”兒童希望救助基金會(huì)廣州助醫(yī)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人羅典說。

就此，兒童希望廣州助醫(yī)項(xiàng)目的工作人員們開始有了一個(gè)設(shè)想——為異地求醫(yī)貧困患兒家庭提供短期住宿服務(wù)，希望為他們提供一個(gè)溫暖的“小家”。2014年9月至今，他們已在廣州設(shè)立了4個(gè)“小家”，并向全國各地提供相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。

借鑒“麥當(dāng)勞叔叔之家”的經(jīng)驗(yàn)

早在2010年10月，羅典就在廣州市番禺區(qū)新造地鐵口附近租了一處獨(dú)棟房子，一共十個(gè)單間，這是最早嘗試設(shè)立的小家。但幾個(gè)月后，小家就運(yùn)行不下去了。羅典說：“那里離大醫(yī)院太遠(yuǎn)，入住家庭很少，只有3、4家。而村民知道是患病的兒童居住后，覺得不吉利，又怕被傳染疾病，所以就逼迫房東把我們趕走。無奈之下，第一個(gè)小家就‘夭折’了。”

但羅典和她的團(tuán)隊(duì)并沒有放棄。2011年5月，他們?cè)谵r(nóng)講所地鐵站附近租下了3室1廳的房子。但好景不長，因?yàn)闆]有穩(wěn)定的資金交房租，也沒有固定的管理人員進(jìn)行監(jiān)督，導(dǎo)致小家入住成員的浪費(fèi)行為，家庭間的矛盾時(shí)有發(fā)生，一年后這個(gè)小家也關(guān)閉了。

“這時(shí)我們才發(fā)現(xiàn)，‘小家’的設(shè)立不是說有熱情就能做的，單靠志愿者的力量太單薄，它需要有專門的團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)，而且需要更多的經(jīng)驗(yàn)。”羅典說，當(dāng)時(shí)她的一位朋友——廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心的會(huì)長崔偉雄，得知她正在籌設(shè)“小家”后，告訴她在國外早就有類似的成功模板——“麥當(dāng)勞叔叔之家”。

據(jù)悉，1974年，麥當(dāng)勞叔叔之家成立在美國費(fèi)城，為患病留院的兒童及其家人提供一個(gè)“家以外的家”。當(dāng)孩子在醫(yī)院接受治療期間，可以入住這個(gè)舒適的家園，家長既可以享用家居的設(shè)施和休息，同時(shí)又可以與其他病童家人互勉互助，彼此支持。因此，在兩次失敗之后，羅典和兩位同事來到香港的“麥當(dāng)勞叔叔之家”參觀，學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)。

“參觀當(dāng)中，我們學(xué)到了運(yùn)營‘小家’需要有愛的氛圍，清楚患病孩子與家長的需求;環(huán)境必須干凈衛(wèi)生;一定要有專門的人員管理，引導(dǎo)入住的成員遵守守則，并維護(hù)家庭間關(guān)系;與醫(yī)護(hù)人員建立推薦入住機(jī)制。”羅典說。

全國有望推廣“小家”模式

2014年，已經(jīng)“倒閉”了兩次的兒童希望廣州小家項(xiàng)目出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。移居美國多年的華僑江先生得知兒童希望廣州助醫(yī)項(xiàng)目的需要后，愿意免費(fèi)捐贈(zèng)自己在廣州同福路的祖屋作為‘小家’。2014年9月，“同福小家”設(shè)立。

小志正在“西門口小家”的房間里展示著自己所涂色的畫冊(cè) 圖/麥婉華

江先生回國看到他們的成果，感到小家的建設(shè)很有意義，便提出每月再捐贈(zèng)三千元，建議再設(shè)立一個(gè)小家。于是，他們?cè)诜即宓罔F口附近租下一棟住房。2014年12月，“芳村小家”設(shè)立。隨后，2015年3月，“西門口小家”設(shè)立;2015年12月，“東山小家”設(shè)立。

“小家的選址都比較靠近醫(yī)院，例如‘同福小家’靠近廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院、‘東山小家’靠近中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等。因此，我們都會(huì)和這些醫(yī)院合作。包括上述的兩所醫(yī)院在內(nèi)，如今在廣州已經(jīng)有5家醫(yī)院的部分科室和我們建立長期合作關(guān)系。”羅典介紹。

經(jīng)過這幾年的探索，如今已有其他大城市的社會(huì)公益機(jī)構(gòu)愿意在其城市設(shè)立“小家”。據(jù)了解，北京已經(jīng)設(shè)立2個(gè)小家，上海已設(shè)立1個(gè)可入住7個(gè)家庭的小家，深圳和福州也各自設(shè)立了1個(gè)小家。

對(duì)醫(yī)患關(guān)系是一種緩解？

2015年9月10日，7歲的小志在某腫瘤醫(yī)院被確診為淋巴瘤，并入院治療。醫(yī)院的護(hù)士長建議小志和他的媽媽若有需要，可以申請(qǐng)到“小家”居住?！澳菚r(shí)候，我們孩子治療費(fèi)用缺口很大、外面房租很貴無法承受，而且如果和其他患兒的家長住在一起也好，互相有個(gè)照顧。所以，2015年11月的時(shí)候，我們就搬到了‘西門口小家’?！毙≈緥寢屨f。

1月17日下午，《小康》記者看到小志正在“西門口小家”的房間里展示著自己所涂色的畫冊(cè)，化療讓他的頭發(fā)變得稀疏，但精神還算不錯(cuò)。小志的媽媽說，小家很有愛，很有家的感覺，這是孩子在患病的時(shí)候最需要的?！吧蟼€(gè)月，義工、患兒和患兒家屬一起包餃子、唱歌、聊天，我們感到很開心。因?yàn)楹⒆硬×艘院?，我和孩子在醫(yī)院經(jīng)常都感到很壓抑，但現(xiàn)在在小家和其他人一起就不會(huì)這樣?！?/p>

小志媽媽說，患兒家屬之間會(huì)一起分享治療的經(jīng)驗(yàn)，一起分享美味的飯菜，“小家”管理員對(duì)他們也很關(guān)心?！坝浀糜幸淮?，我和一個(gè)患兒媽媽說起想掛某位專家的號(hào)，但是很難掛所以一直掛不到。剛好，那個(gè)媽媽就是看那個(gè)專家的，并且孩子在住院，因此她半夜在掛號(hào)處幫我們掛了號(hào)，我們就不用特地跑到醫(yī)院去排隊(duì)。而且我們還會(huì)討論這種病的孩子怎么去配合治療，要注意什么等，這種互相幫助的氛圍會(huì)使我們這些患兒家庭更堅(jiān)強(qiáng)?！?/p>

羅典發(fā)現(xiàn)，家長們?cè)卺t(yī)院都會(huì)比較壓抑，情緒不好，身體又疲憊。這時(shí)，如果家屬和醫(yī)護(hù)之間有誤會(huì)，個(gè)別患兒家屬就會(huì)非常激動(dòng)，甚至?xí)帽┝硐蜥t(yī)護(hù)人員發(fā)泄。“但是，不少患兒和家長來到‘小家’后，他們不會(huì)像在醫(yī)院那么緊張，并可以和其他人有更多交流，情緒不會(huì)過于緊繃。專業(yè)社工還會(huì)為患兒家庭定期輔導(dǎo)，疏導(dǎo)他們的不良情緒。據(jù)醫(yī)院反饋信息，許多入住小家的患兒回醫(yī)院治療比以前更配合，家長們也主動(dòng)幫助護(hù)士和其他病患，甚至成為長期志愿者?！?/p>