夏三三

在生命的最后280天，

我們?nèi)缤氐匠錾暗哪?，嬌弱，敏感?/p>

但又比懵懂的新生命多了疼痛，不甘，留戀。

如果生不能由自己選擇，那能以安詳滿足的表情闔眼，

也許是在生命的終點(diǎn)線前我們最后的心愿。

臨終關(guān)懷不只是公益和慈善事業(yè)，

它覆蓋的色彩也不只有溫暖和愛。

徐麗躺在病床上，肺癌晚期，癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散到胃部;不能喝水、不能吃飯，痛是連進(jìn)入睡眠都擺脫不了的惡魔。

在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院里，幾乎每個(gè)病房都飄著微弱的呻吟聲，最痛時(shí)，徐麗在恍惚間看到了死神的影子。也是在那天，兒子李勇突然握緊她的手：“媽，我給你轉(zhuǎn)院，行不？”

李松堂常到病房里與老人聊聊家常，聽聽心愿。

李勇把母親從腫瘤醫(yī)院轉(zhuǎn)到了北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院。母親愛美，一輩子沒吃過苦，74歲這年卻像把一生的苦都濃縮飲盡。中國每年約有500萬個(gè)“徐麗”在極度痛苦中走完人生，對于死亡賜予的這份“禮物”，他們無力反抗。無論是過度治療還是放棄治療，生命的最后一段路都走得痛不欲生。

我不想渾身插滿管子大小便失禁那樣丑陋地死去，徐麗對兒子說。

每天都在擁抱死亡的人

在中國，接受臨終關(guān)懷治療的人不足重疾和絕癥患者的1%。為發(fā)展而付出的代價(jià)，讓衰老這件事無法變得優(yōu)雅。

臨終關(guān)懷是什么？即便把母親送到了中國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，李勇依舊不清楚它的全貌?！暗袊舜_實(shí)需要它，太需要它?！贬t(yī)院創(chuàng)辦人，65歲的李松堂說，它能讓生命變得有尊嚴(yán)，有價(jià)值。”

只要沒有別的事，他每天都會在醫(yī)院里轉(zhuǎn)悠，“有一天我死了，希望墓志銘可以寫上：‘這個(gè)人活著的時(shí)候，每天都在擁抱死亡?！彼商冕t(yī)院創(chuàng)辦28年間，共送走了3.2萬名病人。而李松堂以臨終關(guān)懷方式送走的第一位病人，去世于48年前。

1968年，他被下放到內(nèi)蒙古農(nóng)村當(dāng)赤腳醫(yī)生，認(rèn)識了被打成“牛鬼蛇神”的張老師?！皬埨蠋煹陌┌Y已是晚期，心心念念一件事：平反。他反復(fù)向我嘮叨：‘我一生沒做對不起別人的事，可是我連人的稱號都沒有，他們都叫我牛鬼蛇神?！?/p>

李松堂不知道該怎么安慰對方，順著張老師的執(zhí)念，他答應(yīng)幫其“恢復(fù)”名譽(yù)。幾天后他找到張老師宣布了“好消息”：向領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)后，組織同意給他恢復(fù)名譽(yù)。“張老師興奮得一把抓住我，不停地說他是世界上最幸福的人。當(dāng)天晚上，他就去世了?！?/p>

一句話讓一個(gè)又對一切都感到絕望的人帶著微笑走完最后的人生，李松堂首度模糊接觸到臨終關(guān)懷領(lǐng)域。除了善意的謊言，自己還能做什么？之后的20年他一直思考著這個(gè)問題，通過搜集到的文獻(xiàn)資料，他知道了臨終關(guān)懷在國外早已是成熟的服務(wù);臨終關(guān)懷第一人是英國護(hù)士桑德斯，她于1967年創(chuàng)辦了世界著名的首所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——圣克里斯多費(fèi)醫(yī)院。

臨終關(guān)懷的目標(biāo)是優(yōu)逝，即我們?yōu)樯鏁r(shí)間在3～6個(gè)月間的患者提供姑息治療，提高他們的生存質(zhì)量，尊重病人的意愿，并對病人家屬提供心理安撫。“每個(gè)人的生命都是一首歡快的歌，我不希望這首歌以悲傷的曲調(diào)結(jié)尾?！?987年，李松堂用幾萬元積蓄投資建立了中國首家臨終關(guān)懷醫(yī)院。

在國外，臨終關(guān)懷已經(jīng)是一項(xiàng)十分成熟的服務(wù)

生命最后的訴求

臨終關(guān)懷的第一層是以減輕疼痛為主的姑息治療。

在知乎上自稱“二麻哥”的醫(yī)生張鵬，描述了一個(gè)關(guān)于疼痛的故事：“一位肝癌晚期患者，看上去年過半百，誰能想到他實(shí)際年齡才37歲？他痛得趴床上尋死覓活，飽受煎熬，醫(yī)生們建議他裝一個(gè)‘鎮(zhèn)痛泵，因?yàn)榛颊邔Χ爬涠?、曲馬多等止痛藥物都耐受了……對一個(gè)生命沒剩多久的人，他最后的訴求只是要求能夠緩解疼痛。但在WHO（世界衛(wèi)生組織）把疼痛作為生命體征來看的年代，因?yàn)獒t(yī)保并沒有覆蓋姑息治療項(xiàng)目，很多病人最終只能一面熬過疼痛，一面祈求死亡早點(diǎn)到來?！?/p>

在家屬看來，松堂醫(yī)院是國內(nèi)為數(shù)不多配備有專職醫(yī)生的“養(yǎng)老院”，他們能提供止痛針、阻斷疼痛神經(jīng)手術(shù)等多種方式幫助病人止痛。

臨終關(guān)懷的第二層是滿足病人的心愿。像電影《飛越老人院》中腦洞大開的情節(jié)，松堂醫(yī)院的工作人員會給老人舉辦“個(gè)人演唱會”，給一直嚷著要加工資的腦萎縮病人“發(fā)工資”，為十分聊得來的兩位癡呆老人舉行“婚禮”。而且家屬能隨時(shí)來探望、陪伴，沒有規(guī)定限制。

第三層則是讓那些已有一腳跨入天堂的老人，找到人生尚存的價(jià)值和意義。

每天早上十點(diǎn)，大家做完手操后，張文成會雷打不動地坐在鋼琴旁來上一曲。他生于1949年，是共和國的同齡人，當(dāng)了一輩子醫(yī)生，7年前一次手術(shù)意外造成了盆底神經(jīng)和腰神經(jīng)損傷，現(xiàn)在腰部以下無時(shí)不刻在疼痛，只能靠杜冷丁和嗎啡來緩解，一年打18000針嗎啡，最多的時(shí)候他一天打8支。因?yàn)樘?，他自殺過兩次。

后來他看開了，“既然命運(yùn)這么安排了，就坦然面對，人一生不會一帆風(fēng)順?！鄙衔绯鑿椙?，下午寫詩，在工作人員幫助下，他找回了7年前的生活節(jié)奏。

東北人施景濱有更遠(yuǎn)大的志向。84歲的老人是電子物理工程師，由于腦血栓后遺癥他腿部不能彎曲，無法下地，他選擇在死前完成這樣一件事：整理家族抗日資料。“我就希望國家強(qiáng)大起來，讓世界對我們不敢動手動腳?！?/p>

在松堂醫(yī)院，病人平均住院時(shí)間為31天?？山?jīng)過十幾年對一萬多位臨終者調(diào)查后，李松堂提出了與西方認(rèn)為“人的臨終關(guān)懷期是6個(gè)月”不同的“社會沃母理論”。

“臨終關(guān)懷期應(yīng)為280天，”就像新的生命在子宮里孕育280天才瓜熟蒂落一般，思維和身體都退化了的“老小孩”，正如一顆熟透的果實(shí)落在松軟的土地上，也需要社會子宮給與同等時(shí)間的呵護(hù)。這一理論，得到了聯(lián)合國教科文組織的認(rèn)可。

在李松堂眼里，病人們就是幼兒園大班的孩子。他把一樓活動大廳中布置得如同幼兒園，黃紅綠的彩色墻上掛滿了千紙鶴和毛絨玩具。“生命怎么來，就讓他們怎么離開吧。”

臨終關(guān)懷≠護(hù)理養(yǎng)老

魏強(qiáng)想在寧波為81歲的老父親找到一家提供臨終關(guān)懷服務(wù)的養(yǎng)老院。臨終關(guān)懷=養(yǎng)老，這是中國人對這個(gè)項(xiàng)目最基本的認(rèn)識。

他跑了五六家養(yǎng)老院，最終城市西郊的一所公寓型養(yǎng)老院確認(rèn)能滿足他的要求。工作人員向他詳細(xì)介紹了服務(wù)內(nèi)容：“我們保證不讓老人生褥瘡！”“會24小時(shí)看護(hù)老人，打不還手，罵不還口，最后還贈送殯葬一條龍服務(wù)?！?/p>

鎮(zhèn)痛是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容。

因?yàn)檫@些，養(yǎng)老院比別家收費(fèi)高出近兩千元每月。

魏強(qiáng)將信將疑把老父親送過來，一周后來探望，父親變得比在家時(shí)更寡言。身體上無微不至的照料，并不能彌補(bǔ)精神關(guān)愛的缺位。大部分時(shí)間讓老人自由活動，早上組織早操，晚上組織一起看電視，逢年過節(jié)會有志愿者們演出節(jié)目。

這與魏強(qiáng)查閱資料所了解到的臨終關(guān)懷內(nèi)容大相徑庭。

盡管理論上，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)≠養(yǎng)老院，但國內(nèi)大部分以此為主要營運(yùn)項(xiàng)目的私立醫(yī)院，都尷尬地接受了自己淪落為養(yǎng)老院的窘境。

提出280天臨終關(guān)懷期理論的李松堂，接收的大部分病人都在松堂醫(yī)院住滿6個(gè)月以上，最長的，已經(jīng)在這里待了三年有余。

“家屬每年打一筆款，但我們已經(jīng)聯(lián)系不到他。”

誰來臨終關(guān)懷？

養(yǎng)老院無法承擔(dān)真正的臨終關(guān)懷服務(wù)，李松堂之后，還有誰也在關(guān)注這個(gè)項(xiàng)目？

1998年，在探望一位罹患癌癥的富豪朋友后，李嘉誠開始關(guān)注臨終關(guān)懷。因?yàn)椴幌矚g“臨終”二字，其名下的基金會將項(xiàng)目命名為“‘人間有情全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃”，與各地的醫(yī)院、大學(xué)合作，免費(fèi)為內(nèi)地貧困的晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理心理輔導(dǎo)等方面的照護(hù)。項(xiàng)目在官方網(wǎng)站上公布了相關(guān)數(shù)字：“項(xiàng)目開展逾十五年，已為13.5萬患者解除了痛苦，讓患者在生命的最后階段得到心靈的慰藉?！?/p>

但與逐年增長的龐大病人群體相比，知曉和愿意接受臨終關(guān)懷服務(wù)的人依然是少數(shù)。就連基金會和醫(yī)院合作設(shè)立臨終科的做法，多年來也一直存在爭議。一些醫(yī)生認(rèn)為，三甲醫(yī)院設(shè)立臨終關(guān)懷科并不科學(xué)，因?yàn)樵摽剖視购芏嗵幱趶浟糁H的病人過多的擠占優(yōu)秀的醫(yī)療資源，造成資源浪費(fèi)。

寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院從2009年成立以來，僅僅服務(wù)了1828名患者。單靠基金會每年150萬元的撥款和7人組成的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，院方只能縮小項(xiàng)目的服務(wù)半徑;

濟(jì)南市第五人民醫(yī)院是山東最早啟動該項(xiàng)目的，但只從1999年做到了2006年;

山東千佛山醫(yī)院腫瘤科曾成立了有30張開放性床位的“寧養(yǎng)病房”，但因?yàn)榇参贿\(yùn)轉(zhuǎn)率始終沒有達(dá)到醫(yī)院要求的85%，半年后關(guān)張。

“不能創(chuàng)收且提高醫(yī)院死亡率指標(biāo)，臨終關(guān)懷科只能被撤。”寧養(yǎng)院社工林東寧告訴記者。

即便寧養(yǎng)院與醫(yī)院方的合作有幸保留下來，也處于尷尬的邊緣地帶。記者走訪了重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院的寧養(yǎng)中心。這里位置偏僻，沒有病房，咨詢室大門緊閉，僅有護(hù)士站的三個(gè)護(hù)士，顯得很冷清?！皯?yīng)該交給社區(qū)、尤其是社區(qū)醫(yī)院來做?！北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科主任醫(yī)師李萍萍向記者介紹了一些國外的做法：社區(qū)醫(yī)院承擔(dān)了臨終關(guān)懷的責(zé)任，里面大都是全科醫(yī)生，他們和大醫(yī)院掛鉤。在病人生命無法逆轉(zhuǎn)之際，主治醫(yī)生會和病人及家屬溝通，在得到同意以后轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院。但主治醫(yī)生仍然會關(guān)注病人的病情，并提供醫(yī)療指導(dǎo)。

但這能在中國得到實(shí)現(xiàn)嗎？與社區(qū)醫(yī)院相比，民間志愿者們發(fā)揮出了超乎想象的作用。

志愿者接棒

楊伊林在4年前加入了國內(nèi)首個(gè)臨終關(guān)懷公益組織——上?！笆譅渴稚P(guān)愛中心”，成為復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院姑息治療科的志愿者。

在她看來，志愿者面對的障礙有兩方面，一是對死亡的恐懼，楊伊林曾經(jīng)服務(wù)過一個(gè)患有乳腺癌的女病人，因?yàn)闆]有得到良好的護(hù)理，整個(gè)胸部都腐爛了，推門進(jìn)去，惡臭迎面。另一方面則要面對病人的質(zhì)疑。有些病人剛見到她時(shí)，沖她大吼大叫：“你又沒得過癌癥，你才三十歲，有什么資格來陪伴我的最后一段路！”

溫暖的故事也有，有個(gè)病人特別想吃家鄉(xiāng)的食物，醫(yī)生說不能進(jìn)食。于是楊伊林找了親戚做了一鍋家鄉(xiāng)菜，送到病房去，讓躺在床上的那位病人聞一聞，他滿足地笑了很久。

還有一次，一位老人的生命只剩不到一星期了，他突然提出一個(gè)心愿——幫他找到幫助過他的鄰居。楊伊林同另一個(gè)志愿者花了好大功夫，最終完成了他的心愿。那個(gè)午后，大家第一次見到老人露出笑容。

楊伊林代表有固定工作、并長期專注于臨終關(guān)懷事業(yè)的義工，他們中許多都曾是病人家屬，在志愿者隊(duì)伍中，他們居于靠近金字塔上部的少數(shù)派位置。在他們之下，是數(shù)量龐大的大學(xué)生志愿者們。

這其中有具有一定專業(yè)護(hù)理知識的醫(yī)科大學(xué)生，也有普通大學(xué)的學(xué)生。蘭大醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)療專業(yè)2011級學(xué)生楊奐奐、楊蕾被分在了一個(gè)臨終關(guān)懷義工小組。至今她們依然清晰地記得第一次給78歲的肺癌患者王爺爺打電話的場景，電話接通后，對方詫異地問：“來看我？送藥的是吧？那就快來快走。”

幾乎所有志愿者都有不被歡迎的經(jīng)歷，而義工服務(wù)極重實(shí)踐，如因無知而倉促上陣，難免碰壁。同為醫(yī)學(xué)生的23歲義工李凱峰就遭遇了一位患者家屬連珠炮似的發(fā)問：“你來我家想干什么？有什么企圖？你們是醫(yī)生嗎？你們能做什么？”

越害怕死亡，越需要最后的慰藉

不歡迎志愿者們的還有被傳統(tǒng)文化影響的普通人。

松堂醫(yī)院曾嘗試搬進(jìn)社區(qū)，第一次搬遷即遭到上百名社區(qū)居民的圍堵，他們吼著：“這么多人來這里，說白了就是等死嘛！”醫(yī)院里的老人們無處可去，一度在馬路邊上坐了4個(gè)多小時(shí)。

對死亡的回避，是居民拒絕臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)入駐的源頭。在松堂醫(yī)院成立的28年里，搬過7次家，如今的落腳點(diǎn)是五環(huán)外的京通快速路旁?！艾F(xiàn)在醫(yī)院在輔路上，離居民區(qū)已經(jīng)有些距離了。”副院長朱偉告訴記者，醫(yī)院已經(jīng)低調(diào)得不能再低調(diào)：有120或者999的車來，他們會盡量要求對方不鳴笛，出殯的車有時(shí)也不再掛黑紗。遠(yuǎn)離市中心，把死亡氣息降到最低，是他們必須做出的現(xiàn)實(shí)選擇。

“在一些西方國家，小學(xué)里就常常開展死亡教育，比如讓他們思考假如自己只能活三天該怎么安排等。而在我國，學(xué)校教育階段幾乎沒有機(jī)會獲得有關(guān)死亡和生命倫理的教育。事實(shí)上，如果從小認(rèn)識死亡，當(dāng)真正面對死亡時(shí)才更容易做到坦然接受?！睂幭娜嗣襻t(yī)院寧養(yǎng)院主任李麗梅說。

根深蒂固的“孝道”則在臨終關(guān)懷與病人間架起更多阻礙。

2015年1月，上海浦東機(jī)場社區(qū)衛(wèi)生中心開張了提供臨終關(guān)懷服務(wù)的“舒緩病房”，護(hù)士周莎被調(diào)到這里做專職。她堅(jiān)信這項(xiàng)服務(wù)是有價(jià)值的，為了營造舒適的氛圍，大家熱情地討論病房的裝修風(fēng)格，最后選用了淡紫色窗簾、鵝黃色地膠、原木色櫥柜，如在家里，而非病房。但連續(xù)幾個(gè)月病房空置率都極高，甚至一整月連一位患者都沒有。

因媒體和志愿者的熱忱宣傳，周莎時(shí)常也會接到咨詢者的電話。一次，一位年輕人帶著患肺癌已骨轉(zhuǎn)移的老父親來看病房，房間的裝修讓他好感倍增?？僧?dāng)護(hù)士向做兒子的傳達(dá)了“臨終關(guān)懷”的理念后，對方的臉色變了：“總的說來，就是等死了對吧？”他不耐煩地概括。

“這是真正對病人好的一種療護(hù)方法，可以提高生活質(zhì)量，讓他舒心……”護(hù)士以為是臨終關(guān)懷的理念沒有解釋清，卻被不耐煩地打斷，“話是沒錯(cuò)，但你讓我回家怎么做人？”

治療，無論是有效還是無效，才是子女盡孝的證明。

項(xiàng)英娣是主動找到這里的，她當(dāng)時(shí)還不知道“臨終關(guān)懷”的意義，只是急切地托人要為癌癥復(fù)發(fā)的84歲母親找一張病床。由于拆遷，一家人租住在別人家里，而房東忌諱有人在自家得病。

護(hù)士講解的臨終關(guān)懷理念，項(xiàng)英娣能理解。十多年前父親去世的痛苦樣子還歷歷在目，為了驅(qū)走父親的痛苦，家里人甚至找來“大神”到家里敲鑼打鼓。

她不想再讓母親受這份罪，但有個(gè)理由卻讓她猶豫——她說：“我是養(yǎng)女?！比f一長輩們說我不肯救，說我不孝怎么辦？不出意料，項(xiàng)英娣的阿姨當(dāng)天下午就找到了周莎?！敖憬阍谶@里等于等死，是不是舍不得用白蛋白呀……”白蛋白在當(dāng)?shù)厝搜壑?，就是萬能神品。

中國傳統(tǒng)道德中，“孝道與天齊”，父母臨終時(shí)子女是否親自在身邊服侍送終，是最重要的孝敬標(biāo)準(zhǔn)。

“中國人太注重優(yōu)生，卻一直在忽略生命的末端?！崩钏商妹看谓邮懿稍L都會重復(fù)這樣的感嘆。

中國生命關(guān)懷協(xié)會秘書長羅冀蘭卻樂觀地認(rèn)為，最壞的情況已經(jīng)過去，“2006年，我們在街上發(fā)傳單，連年輕人都不愿接。”如今，也是這批年輕人，已經(jīng)親身感受到4-2-1倒金字塔結(jié)構(gòu)的家庭里照護(hù)功能變?nèi)酢⒊惺苡H屬死亡能力在快速衰退的陣痛，他們開始主動了解臨終關(guān)懷。

路還很長，但讓每個(gè)人在生命盡頭都選擇優(yōu)雅離開的理念，已悄然生根發(fā)芽。