【名片】“漸凍人癥”是一組運(yùn)動神經(jīng)元疾病的俗稱,患者肌肉逐漸萎縮無力,但依然保有智力、記憶力和感知能力。患病原因不明,除了10%屬家族遺傳,諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測。本文作者患此病,雖艱難,仍寫出以下文字。
《破繭》
十歲以前,我抬起頭。眼前是天上的云,地上的霜,無知的少年,新奇的遠(yuǎn)方。
十歲以后,我抬起頭。眼前是灰色的墻,封閉的窗,深邃的眼睛,無盡的絕望。
多年以后,我將破繭而出,沖向高墻。等待我的,不是黎明,就是死亡。
——羅罔極
我活過了兩歲
一間20平方米的臥室,鋪滿了各種電子設(shè)備,空調(diào)、電腦、手機(jī)、音箱、投影儀、電子閱讀器。
臥室的中間是一張大床,床上除了雜亂無章的被褥、手紙、遙控器外,還躺著一個少年。臥床的少年19歲,體重不足60斤,面容白瘦。冷眼一看,像個十二三歲的孩童,他的腰部、腿部、胳膊都異于常人,孱弱并畸形。
那少年便是我。
我姓羅,自取名罔極,取自《詩經(jīng)》中的“欲報之德,昊天罔極”。父母之恩大之于天,無以為報,唯有將二字用之于名,時刻銘記在心。
1996年,我生于東北一小鎮(zhèn),自小身患絕癥,無法獨(dú)立行走。幼年時,父母帶我去縣城、北京等地醫(yī)治,皆無效果。醫(yī)生曾言:“這孩子恐怕活不過兩歲?!?/p>
如今,19載已過,我還活著,但不可遏制地正一步步走向“精神不死,肉體凍結(jié)”的活死人狀態(tài)。
每隔數(shù)月,我就會明顯感到身體愈發(fā)虛弱無力。兒時我還可以在床上翻身,胳膊還能舉起。如今只能躺在床上一動不動,像一攤爛泥。
我清楚,再過不久我的手也要凍結(jié)了,接著就是頭部、嘴巴。最后是喉部,等到喉部凍結(jié)時,我將窒息而死。
我被爺爺抱來抱去
一生中,我體魄最為“健康”之時為四五歲的孩提時代。那時我雖下肢癱瘓,但上半身卻與常人無異。母親還抱著我去小鎮(zhèn)的幼兒園上學(xué)。最后,我只能從幼兒園肄業(yè)。
我8歲的時候,父母吵架,母親離家出走,父親上班,家中只留下我和爺爺。
那時節(jié),晚秋已至,東北的天氣尤為寒冷。母親出走近半個月,我每日躺在農(nóng)村家中的火炕上,早晨由爺爺抱到外屋玩電腦、看電視,晚上再由爺爺抱回房中歇息。
那時,我的體重就是56斤,直到現(xiàn)在,仍未變。
爺爺把我抱到客廳時,會因腰痛而呻吟半晌。我跟爺爺說:“我今天不出去了,想在炕上躺著。”
爺爺說:“躺著你能干啥呀?多沒意思呀!”
就這樣,一位白發(fā)蒼蒼的老人每日抱著爛泥一般的孩子走來走去。
半個月后,離家歸來的母親抱著我哭。爺爺佝僂著走回了自己的房間,病了一場。
從此以后,爺爺?shù)难鼦U便再沒能直起。
3年前,爺爺死于突發(fā)腦出血,毫無征兆。躺在沙發(fā)上就像睡著一般,只是再沒醒來。
我反感和別人聊起爺爺,仿佛只要不跟任何人聊起爺爺,爺爺就還在那兒,還在某個看不見的地方守著我。
我被扎過數(shù)千針
后來,我隨母親前往縣城居住,每日到中醫(yī)館,找一位以針灸包治百病為名的老中醫(yī)治療。
鋪滿了白色床單的醫(yī)館內(nèi),掛著許多牌匾,寫著諸如“醫(yī)者仁心”之類的贊譽(yù)。
我稱老中醫(yī)為爺爺。爺爺拿著一個小盒,打開后有數(shù)十根粗細(xì)不一的針,然后便把它們扎在我的胳膊上、腿上、后背上、腦袋上。
好疼,3個月下來,我每天都哭??捱^之后,母親就給我喝一袋牛奶,問我:“明天還來不來?還扎不扎?”
奇怪的是,每一次我都會硬氣地回答:“扎!”
然而,這唯一的希望最終也成泡影。
我喜歡周杰倫
每天早晨我剛睡醒,便拿起手機(jī)看看有沒有短信,然后由母親從床上抱起,她幫我洗臉、刷牙,再喂我吃飯。
吃完早飯,躺下,床的右邊綁著一根懶人支架,由母親弄好,我開始看書。兩個小時后,我再坐起,玩一會兒電腦。
我以前玩過很多網(wǎng)絡(luò)游戲,現(xiàn)在玩不了了,因?yàn)榘存I盤愈來愈困難,只能玩些用鼠標(biāo)就能操控的卡牌游戲。
玩一會兒,母親再抱我躺下,之后便吃晚飯了。
晚飯后,母親打開投影儀和音箱,我便進(jìn)入光影世界了??赐暌徊侩娪?,多數(shù)時候再聽一會兒音樂,然后睡覺。每晚睡覺,我要翻身數(shù)次,每次都要由母親幫忙完成。
我喜歡聽音樂,無論類型,古典、流行,抑或是戲曲;周杰倫、宇多田光,抑或是柴可夫斯基。只要能帶給我美感與享受,我都喜歡。
我不怕死亡怕孤獨(dú)
這世上或許鮮有人比我更了解孤獨(dú),我沒有同學(xué),沒有同事,僅有的幾個兒時朋友,如今也都各自遠(yuǎn)方。
孤獨(dú)并不是一無所有,而是在你的世界中,所有人都成了聾子。如同侯孝賢所說,一個人沒有同類。
我就這樣孤獨(dú)地生活著,不出意外的話,我會孤獨(dú)地結(jié)束此生。偏偏意外出現(xiàn)了——
有一個女孩,每逢暑期,都會來陪我一兩個月。在這期間,我會忘記曾經(jīng)的孤獨(dú)與痛苦,像初生嬰兒般遙望著新奇美好的藍(lán)色星球。
一切恍如幻夢。
美夢結(jié)束之時,那消失了數(shù)日的孤獨(dú)會迅速占領(lǐng)我全身,令我沉默、窒息。
我想,我該做些什么來改變現(xiàn)狀了,一個重度殘廢的人,又能干什么?我的腦海中浮現(xiàn)出兩個字——寫作。
我的手端不起碗,拿不起杯,甚至即將按不動電腦鍵盤。但,我可以用手機(jī)寫字。
于是,被退回的稿件幾經(jīng)刪改,便有了你現(xiàn)在所看到的。
如此笨拙的寫作,是為了什么呢?寫作會對我的未來有什么改變嗎?說來可笑,一個幾乎沒有未來可言的人,卻在這談“未來”。
我從小便沒什么夢想,因?yàn)槲矣X得自己什么也干不了,尤其是家人出門的時候,我連動一動麻痹的腿都不能,生存能力遠(yuǎn)不及一只螞蟻。
如今19歲了,我終于有了第一個,也很可能是生命中唯一的夢想——成為一名作家。
我知道,這條路的前方滿是荊棘,在沒踏過荊棘之前,腳下的血水會令我迷茫。爾后,我會在這迷茫中漸漸停下腳步,孤獨(dú)死去。
但其實(shí)這沒什么,并不足以構(gòu)成我放棄夢想的理由。
因?yàn)橹灰疫€活著,我就在向前走,夢想就還在。
十幾年前,我在幼兒園用鉛筆寫出一排排機(jī)器般工整的字。如今,我的手再拿不起筆,但我會用手機(jī)勾勒出一段又一段腦中存在的畫面。
我已經(jīng)開通了微博,我想認(rèn)識很多朋友,我害怕孤獨(dú)。