夏蘿離開(kāi)以后,蕾斯麗依然保持夏蘿在時(shí)這個(gè)彩虹房間的原樣。很長(zhǎng)一段時(shí)間,每天深夜,蕾斯麗都會(huì)獨(dú)自來(lái)到夏蘿房間,打開(kāi)床頭燈,輕聲念一段夏蘿最喜歡的童話《海的女兒》,就好像夏蘿從來(lái)沒(méi)有離開(kāi)一樣。
《海的女兒》這篇童話故事,影響了全世界一代又一代的兒童。相信大部分小朋友都曾被故事里耶個(gè)勇敢、善良的小美人魚(yú)深深感動(dòng)。
然而,對(duì)有個(gè)小女孩和她的母親來(lái)說(shuō),感動(dòng)之外,這則童話故事帶給她們母女更多的,是感同身受。這對(duì)母女比任何人都理解,小美人魚(yú)為了獲得人類站立行走的能力,付出了多少努力,忍受了多少常人難以想象的痛苦。
因?yàn)檫@對(duì)母女中的女兒,她和童話故事里的小美人魚(yú)一樣,從一出生,就沒(méi)有站立行走的能力。
堅(jiān)強(qiáng)的母親堅(jiān)持生下小夏蘿
夏蘿·皮平,1999年2月出生在美國(guó)緬因州。夏蘿下半身跟常人有所不同,她的雙腿黏合到了一起,這是一種先天性下肢畸形疾病,因?yàn)橥庥^看上去很像美人魚(yú)的尾巴,所以又被人們稱為“美人魚(yú)綜合征”。這種疾病發(fā)生的概率是七萬(wàn)分之一,也就是說(shuō)每七萬(wàn)個(gè)新生兒中,就會(huì)有一個(gè)嬰兒患病,并且罹患此病的嬰兒幾乎無(wú)人存活下來(lái)。夏蘿的媽媽蕾斯麗,在懷著夏蘿6個(gè)月大的時(shí)候,就檢查出夏蘿患有“美人魚(yú)綜合征”。也就是從那時(shí)起,蕾斯麗就清楚地知道,她肚子里的夏蘿,就算平安降生,繼續(xù)活在人世的希望也非常渺茫。
然而,蕾斯麗決定要生下夏蘿,醫(yī)生則希望蕾斯麗停止妊娠。蕾斯麗反常舉動(dòng)的背后,其實(shí)一直隱藏著一個(gè)想做母親的女人曾遭受到的致命打擊。在夏蘿之前,蕾斯麗曾經(jīng)還有過(guò)一個(gè)女兒,名字叫茉莉,蕾斯麗懷孕的時(shí)候,已經(jīng)35歲高齡,那是蕾斯麗第一次懷孕。也許是因?yàn)槔偎果愂歉啐g產(chǎn)婦等原因,茉莉在8個(gè)月的時(shí)候早產(chǎn)了,再加上出生時(shí)臍帶繞頸,無(wú)法吸收氧氣,茉莉一生下來(lái)就停止了呼吸。失去茉莉的蕾斯麗非常痛苦,她認(rèn)為自己年紀(jì)偏大,這輩子也許再也無(wú)法懷孕,更不能像其他女人那樣,體會(huì)到做媽媽的快樂(lè)。然而命運(yùn)有時(shí)候就是這樣無(wú)常,茉莉去世沒(méi)多久,蕾斯麗意外發(fā)現(xiàn)自己再次懷孕,這個(gè)在蕾斯麗肚子里孕育的新生命,正是夏蘿??梢韵胂?,對(duì)于剛失去女兒,又認(rèn)為自己無(wú)法再懷孕的蕾斯麗來(lái)說(shuō),夏蘿的到來(lái),帶給了她多么大的安慰。
夏蘿出生后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn),夏蘿除了患有“美人魚(yú)綜合征”,她身體其他器官也沒(méi)有發(fā)育完善,夏蘿只有一個(gè)腎臟,不到哪如此,醫(yī)生還發(fā)現(xiàn),夏蘿沒(méi)有子宮、膀胱、尿道、肛門(mén)以及完整的大腸,甚至連生殖器官也沒(méi)有,這些人體重要器官的缺失,意味著夏蘿一降生到這個(gè)世界上,她的生命就已經(jīng)開(kāi)始在倒計(jì)時(shí)。醫(yī)生診斷,夏蘿在接下來(lái)的分分秒秒都有死亡的可能,她的壽命最多不超過(guò)三天。
剛生產(chǎn)完的蕾斯麗聽(tīng)到這個(gè)消息后,她不哭也不鬧,蕾斯麗只是冷靜地告訴守在一旁的丈夫埃爾默,請(qǐng)丈夫在接下來(lái)的三天中,盡可能多拍一點(diǎn)她和夏蘿的照片。以此證明,她,蕾斯麗有過(guò)一個(gè)女兒;她,夏蘿有過(guò)一個(gè)媽媽。
然而三天過(guò)去了,一個(gè)月過(guò)去了,夏蘿并沒(méi)有因?yàn)樯眢w器官嚴(yán)重殘缺,出現(xiàn)任何病危的情況。夏蘿的生命奇跡,這對(duì)以前有過(guò)治療“美人魚(yú)綜合征”經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生來(lái)說(shuō),簡(jiǎn)直難以置信。
夏蘿雖然是活了下來(lái),但這并不代表夏蘿今后就可以平安長(zhǎng)大。眼下讓蕾斯麗夫婦更加忐忑的是,他們已經(jīng)沒(méi)有足夠的錢(qián),去支付住院的費(fèi)用。
母親讓夏蘿相信自己是美人魚(yú)轉(zhuǎn)世
出院后的蕾斯麗,對(duì)養(yǎng)育孩子完全沒(méi)有經(jīng)驗(yàn),而且夏蘿還如此特殊,蕾斯麗無(wú)法參考例如育兒經(jīng)等書(shū)籍,也無(wú)法從疏遠(yuǎn)她的親朋好友耶里得到任何經(jīng)驗(yàn)。蕾斯麗唯一能做的,就是在與夏蘿相處的過(guò)程中,根據(jù)夏蘿的反應(yīng),選擇一種最適合夏蘿的照顧方式。
讓蕾斯麗夫婦萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到的是,將他們難住的第一個(gè)問(wèn)題,居然是夏蘿的大小便排泄問(wèn)題。這個(gè)問(wèn)題,對(duì)擁有健康嬰兒的家庭來(lái)說(shuō),簡(jiǎn)直不值一提,一片尿不濕可以解決所有問(wèn)題。
然而,對(duì)夏蘿來(lái)說(shuō),她特殊的身體,不允許她使用尿不濕。
夏蘿先天沒(méi)有尿道和肛門(mén),所以她的大小便沒(méi)辦法像健康孩子那樣正常排出。為了讓夏蘿本來(lái)就虛弱的身體不吸收排泄物里所含的人體毒素,醫(yī)生在夏蘿的身體兩側(cè),挖了兩個(gè)洞,并裝上了兩個(gè)袋子,以便收集排泄物。蕾斯麗夫婦每天都要為夏蘿清理排泄物袋子,有時(shí)候,一天會(huì)清理幾次,光清理排泄物這一項(xiàng),要花費(fèi)蕾斯麗夫婦大量時(shí)間與精力。盡管如此,蕾斯麗夫婦毫無(wú)怨言,他們希望對(duì)夏蘿無(wú)微不至的照顧,能換來(lái)夏蘿更長(zhǎng)時(shí)間在這個(gè)家庭的停留。
夏蘿長(zhǎng)到4個(gè)月的時(shí)候,她的生命再次受到威脅,她身體內(nèi)唯一一個(gè)發(fā)育不完全的腎臟衰竭了。醫(yī)生告訴蕾斯麗,要想夏蘿活下來(lái),只有一個(gè)辦法,做腎透析。蕾斯麗很清楚,對(duì)于一個(gè)4個(gè)月大的嬰兒來(lái)說(shuō),夏蘿根本不可能承受得起腎透析帶來(lái)的痛苦,而且蕾斯麗還擔(dān)心,本來(lái)是要救夏蘿的腎透析,反而會(huì)導(dǎo)致夏蘿死亡。盡管蕾斯麗有諸多考慮,然而,她還是同意了夏蘿去做腎透析。蕾斯麗知道,如果她不去賭這一把,她將會(huì)永遠(yuǎn)失去夏蘿。
夏蘿透析期間,蕾斯麗無(wú)時(shí)無(wú)刻不在糾結(jié),她當(dāng)初做出將夏蘿生下來(lái)的決定,是否是正確的?當(dāng)初自己為了做一個(gè)真正的母親,不聽(tīng)醫(yī)生意見(jiàn),執(zhí)意要將身體殘缺的夏蘿生下來(lái)。然而現(xiàn)在,她的決定所帶來(lái)的一切后果,都要由四個(gè)月大的女兒來(lái)承擔(dān)。腎透析,只是一個(gè)開(kāi)始。4個(gè)月大的夏蘿,再一次奇跡般地在腎透析中挺了過(guò)來(lái)。
夏蘿的堅(jiān)強(qiáng),開(kāi)始讓蕾斯麗思考,上天安排夏蘿降生,或者并不單單只是為了或?yàn)樽约旱呐畠耗敲春?jiǎn)單,或許,上天另有安排。
然而,蕾斯麗要去證明上天確實(shí)另有安排,這意味著,她與夏蘿要經(jīng)受接下來(lái)更多的考驗(yàn),承受更多生理、心理上的痛苦。
夏蘿在三歲之前,由于身體的殘疾,她一直都待在家里,很少與外界接觸。為了能全身心的照顧夏蘿,蕾斯麗辭掉了工作,養(yǎng)家的任務(wù)全都堆在了丈夫埃爾默身上。蕾斯麗辭職后,天天與夏蘿待在家里,不曾離開(kāi)家半步。
夏蘿入睡前,蕾斯麗都會(huì)給夏蘿講童話故事《海的女兒》,蕾斯麗告訴夏蘿她跟童話故事里的小美人魚(yú)一樣,是上帝的寵兒。上帝之所以選中了夏蘿來(lái)到現(xiàn)實(shí)世界,是為了向世人證明,童話里的小美人魚(yú)后來(lái)確實(shí)通過(guò)自己的努力,獲得了一個(gè)人類的不滅靈魂,并且降生到人間。她,夏蘿,正是小美人魚(yú)轉(zhuǎn)世。
夏蘿是純真的,她相信了媽媽的話。她也相信了,她是上帝的恩寵,她是小美人魚(yú)轉(zhuǎn)世。
僅僅十歲的美麗生命沐浴著陽(yáng)光進(jìn)入天國(guó)
夏蘿4歲時(shí),蕾斯麗將夏蘿送進(jìn)了一所愿意接納殘疾兒童的學(xué)校念書(shū),讓夏蘿像其他健康小朋友那樣接受教育。雖然學(xué)校里的健康小朋友,對(duì)身患?xì)埣驳耐瑢W(xué)沒(méi)有強(qiáng)烈的抵觸情緒。但是,當(dāng)他們第一次看見(jiàn)長(zhǎng)有“魚(yú)尾巴”的夏蘿時(shí),他們一時(shí)間還是表示了無(wú)法適應(yīng)。夏蘿剛?cè)胄r(shí),沒(méi)有小朋友愿意和夏蘿玩,他們甚至都不愿意直呼夏蘿的名字,只是用“喂”或者“蛞蝓人”這種帶有歧視的字眼來(lái)代替。就連上課,一部分小朋友甚至不顧忌老師的存在,直接在夏蘿回答不好老師提問(wèn)時(shí),報(bào)以嘲諷的噓聲。
在學(xué)校,夏蘿被徹底孤立,小朋友都嫌棄這個(gè)“特殊”的同學(xué)。難道,夏蘿接下來(lái),就注定這樣孤獨(dú)的在學(xué)校度過(guò)她的學(xué)生時(shí)光嗎?她該怎么辦呢?
作為母親,蕾斯麗從夏蘿耶里了解到情況后,雖然心里對(duì)夏蘿的這些小同學(xué)不高興,但是蕾斯麗還是從夏蘿自身去找問(wèn)題,蕾斯麗告訴夏蘿,如果夏蘿能夠準(zhǔn)確掌握老師所教的知識(shí),回答好老師的提問(wèn),就不會(huì)給同學(xué)留下嘲笑攻擊自己的機(jī)會(huì)。夏蘿聽(tīng)了媽媽的話后,比任何小朋友都努力學(xué)習(xí),遇到不懂的問(wèn)題,總會(huì)在課下詢問(wèn)老師。回到家,也會(huì)要求媽媽蕾斯麗輔導(dǎo)自己功課。在夏蘿與蕾斯麗的努力下,夏蘿的或績(jī)突飛猛進(jìn),再也不會(huì)回答不上課堂上老師的提問(wèn),因此,夏蘿經(jīng)常受到老師的表?yè)P(yáng),那些不禮貌的同學(xué),也開(kāi)始對(duì)夏蘿刮目相看。
9歲的夏蘿已經(jīng)開(kāi)始愛(ài)美,她特別喜歡給自己涂上顏色艷麗的口紅和指甲油。有時(shí),她還會(huì)給自己戴上一頂皇冠,想象自己是一個(gè)公主,等待屬于她的王子。童話里的小美人魚(yú)為了過(guò)上人類的生活,追求人類的愛(ài)情,付出了生命的代價(jià)。對(duì)于夏蘿來(lái)說(shuō),她追求懵懂愛(ài)情的背后,也潛藏著新的生命危機(jī)。
2009年10月23日,夏蘿這個(gè)現(xiàn)實(shí)中的美人魚(yú),在度過(guò)了10歲生日不久,因?yàn)楦忻耙鸱窝?,搶救無(wú)效,離開(kāi)人世。
夏蘿離開(kāi)以后,蕾斯麗依然保持夏蘿在時(shí)這個(gè)彩虹房間的原樣。很長(zhǎng)一段時(shí)間,每天深夜,蕾斯麗都會(huì)獨(dú)自來(lái)到夏蘿房間,打開(kāi)床頭燈,輕聲念一段夏蘿最喜歡的童話《海的女兒》,就好像夏蘿從來(lái)沒(méi)有離開(kāi)一樣。
夏蘿下葬的那天,很多人特地前來(lái)送別,其中大部分人,蕾斯麗都不認(rèn)識(shí),他們都是在聽(tīng)說(shuō)了夏蘿勇敢與命運(yùn)做斗爭(zhēng)的事跡后,自發(fā)前來(lái)。這一刻蕾斯麗才突然弄明白,上帝安排夏蘿降生的真實(shí)目的,確實(shí)不單單只是為了讓夏蘿或?yàn)樽约旱呐畠?。在上帝的注視下,夏蘿在短短的10年人生中,她通過(guò)她自己的努力,不但給周?chē)藥?lái)了歡樂(lè),還讓更多人明白了應(yīng)該尊重生命,應(yīng)該為生命賦予意義。夏蘿通過(guò)自己的努力,和海底精靈美人魚(yú)一樣,也已經(jīng)為自己創(chuàng)造了一個(gè)不滅的靈魂,伴著花香,沐浴著陽(yáng)光,進(jìn)人天國(guó)。