張越

杜佳楣常常把照顧孤獨癥孩子比喻為帶著蝸牛去散步。蝸牛們爬行的軌跡，雖然不明亮，但卻凝聚著生命的尊嚴(yán)與追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里，杜佳楣又何嘗不是走出了一條屬于自己的并不明亮、但卻凝聚著生命的尊嚴(yán)與追求的平凡之路、幸福之路、成功之路、崇高之路！

2013年7月，在中央電視臺新聞頻道朝聞天下“出彩人生：中國夢？我的夢”中播出了一期節(jié)目——《杜佳楣：點亮星星 傳遞夢想》。這期節(jié)目把一個普通的大學(xué)英語老師杜佳楣和她所守護(hù)的“星星的孩子”呈現(xiàn)在銀屏之上，一個個動人的畫面把一個平凡之人的精神狀態(tài)、崇高境界展現(xiàn)得淋漓盡致……

生活全變了

在2004年之前，杜佳楣一直生活在她理想的世界里。在湖南師大外國語學(xué)院讀完碩士研究生后，她來到了北京。不僅事業(yè)順利，還有了一個幸福的家庭， 兩歲可愛的寶寶是她嶄新的希望。那段時間，杜佳楣渴望發(fā)揮自己更大的力量去改變生活，可正在她準(zhǔn)備攻讀中國人民大學(xué)博士學(xué)位的時候，一個突如其來的消息打破了她所有的憧憬。

那是2004年的6月，在北京市首次0到6歲兒童的健康抽查中，醫(yī)生認(rèn)為杜佳楣的女兒煊煊疑似孤獨癥。

“不可能，一定是看錯了！”當(dāng)時杜佳楣不敢相信醫(yī)生的診斷，“而且這還沒有確診，只是初步診斷，未必準(zhǔn)的?！倍偶验共煌５卦谛睦飫褡约?。

在第一次檢查后，醫(yī)生讓杜佳楣帶孩子來復(fù)查，但是杜佳楣沒有去，其實是她不敢去。不久之后，醫(yī)生登門拜訪，又為煊煊做了一次檢查，然后再次建議復(fù)查，可杜佳楣依然沒有去。直到兩個月后，煊煊要上幼兒園了，這時杜佳楣才意識到自己的孩子如此“不同”。她不跟老師打招呼，不和其他同學(xué)說話，而是一直機(jī)械地?fù)u晃手里的玩具，老師的話她一概不理，甚至都不看周邊的任何人。再看看其他的孩子，一個個都像小精靈一樣，眼睛炯炯有神，很自然流暢地與人交流著。

無奈之下，杜佳楣終于抱著煊煊來到了醫(yī)院。當(dāng)她剛進(jìn)診室的一瞬間，兩個大夫就指著孩子嘆息：“你看，一點神色都沒有！”

這一次復(fù)查的結(jié)果可想而知，醫(yī)院給煊煊下了孤獨癥的“最終判決”。

“得知消息的一瞬間，我崩潰了！”

杜佳楣回憶著當(dāng)時的情景，一切歷歷在目。那時，她坐在診斷室的板凳上，抱著頭放聲痛哭了近半個小時。那時的她是恐懼的，是無助的。站在一旁的丈夫，扶著妻子不斷抽搐的身體，眼睛也紅了。而懷中的女兒，卻無動于衷，依然沉浸在自己的世界里，沒有任何表情。

杜佳楣已經(jīng)記不清那天她是怎樣走回家的，只記得那雙抱著煊煊的手越來越緊，眼淚一直往下淌。

殘酷的事實就這樣降臨到了這個原本美好的家庭。

失意的時光

雖然杜佳楣和他的丈夫都是高級知識分子，也都是很陽光的人，但是再強(qiáng)大的內(nèi)心，也很難在短時間內(nèi)接受這么大的打擊。

從小喜歡讀書的杜佳楣，最大的夢想就是去哈佛讀書，但她沒能實現(xiàn)，于是把希望寄托在煊煊身上。從她懷孕的時候開始，就為這個寶寶做足了準(zhǔn)備，她閱讀了大量育兒的書籍，從女兒出生開始，就刻意培養(yǎng)孩子的記憶力，并教她識字。“其實煊煊小時候很聰明，我說一個字，她就能相應(yīng)地找出來?！倍偶验惯€在那段幸福的時光中流連，然而，這一切的一切，都在2004年8月破滅。

主治醫(yī)生告訴杜佳楣，患有孤獨癥的兒童，即使成年，也不具備獨立生活的能力。他們無法找到工作，無法結(jié)婚生子，多數(shù)患者一輩子只能依靠父母的照顧和供養(yǎng)，以及政府的救濟(jì)。

知道這些后，杜佳楣既害怕、又擔(dān)心。于是在煊煊被確診的第二天，對孤獨癥完全不了解的杜佳楣，就跑到新華書店，幾乎買光了所有與孤獨癥相關(guān)的書籍。

從那時起，她才真正了解孤獨癥。孤獨癥又叫自閉癥，是一種先天性腦發(fā)育障礙，屬于精神系統(tǒng)的疾病，有人稱之為“精神癌癥”，是一種尚未被社會了解的病癥。至今為止，孤獨癥依舊是世界性難題，還沒有徹底醫(yī)治孤獨癥的辦法，唯一的辦法就是采用科學(xué)手段對孤獨癥兒童進(jìn)行高密度的康復(fù)訓(xùn)練。

在那之后的兩三天內(nèi)，杜佳楣夫婦幾乎都沒有合眼，也沒怎么吃飯，他們除了陪煊煊說話外，一直都在看書，他們把所有的希望都寄托在書上，希望能找到一套最好的辦法，最大程度地讓煊煊康復(fù)。但是，那短短的幾天，他們沒有收獲任何希望。

這時候，備受精神煎熬的杜佳楣，突然間被擊垮了。她想放棄一切，包括她在北京信息科技大學(xué)當(dāng)教師的工作，帶著孩子回老家生活。

在家鄉(xiāng)的兩個月，一切重新平靜下來，仿佛那個可怕的名詞——孤獨癥，能夠突然間消失了一樣。那時杜佳楣心中出現(xiàn)了一個念頭，干脆放棄北京的一切，回家陪煊煊吧！因為孤獨癥兒童離不開陪伴，并且需要不能中斷的康復(fù)訓(xùn)練。于是她就和學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)說出了自己的想法，而校領(lǐng)導(dǎo)的答復(fù)是，鼓勵她花更多的時間陪孩子，但在這個階段，煊煊是急需要錢的，如果杜佳楣放棄了工作，整個家庭的壓力就都會壓在她丈夫的身上，不如繼續(xù)回到北京上班，北京還有更好的治療環(huán)境。杜佳楣覺得領(lǐng)導(dǎo)說得很有道理。但讓她意外的是，那之后不久，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)竟然從北京來到了她在湖南鄉(xiāng)村的家里，因為當(dāng)時杜佳楣生了一場大病，領(lǐng)導(dǎo)還帶來了很多營養(yǎng)品，給她補(bǔ)身子?！拔揖褪且粋€普通教師??！在我最困難的時候，校領(lǐng)導(dǎo)竟然不遠(yuǎn)千里去老家看我，看到他們的那一瞬間，我眼淚就出來了。那時候我就想，無論多難，我都要堅持下來，不然對不起學(xué)校對我的關(guān)心！”說完，杜佳楣的眼睛紅了。

從那時開始，杜佳楣一下子就振作了起來。在開學(xué)之前，她回到了北京，不僅認(rèn)真地學(xué)習(xí)關(guān)于孤獨癥方面的知識，積極地給煊煊做康復(fù)訓(xùn)練，她又像原來一樣走進(jìn)了課堂，給學(xué)生們帶來一堂又一堂精彩的英語課。

那段失落的時光，就這樣被她拾起了。即便生活再難，又能如何呢？杜佳楣的內(nèi)心變得更加強(qiáng)大。

艱難的訓(xùn)練

回到北京后，杜佳楣走進(jìn)了孤獨癥兒童家長培訓(xùn)班。在培訓(xùn)班上，杜佳楣了解到美國有一種根據(jù)心理學(xué)ABA（應(yīng)用行為分析）原理創(chuàng)立的DTT（行為分解訓(xùn)練）的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練方法，使參與實驗的19個患兒中的三分之一回歸到社會。這個信息給杜佳楣帶來了新的希望，“就像茫茫大海中突然看到了一盞燈一樣?！?/p>

在杜佳楣的書柜上，有數(shù)不清的書，這些書都是杜佳楣的“教材”。幾年來，杜佳楣自己領(lǐng)悟了孤獨癥的康復(fù)原理，并且總結(jié)了一套訓(xùn)練方法。她給煊煊制定的訓(xùn)練計劃不計其數(shù)，每一個訓(xùn)練，都起到了很大的作用。

慢慢地，煊煊學(xué)會了吹蠟燭、拿筷子，煊煊的眼神不像原來那樣木訥了，知道說話時要注視對方了，聽到別人喊自己的名字，也開始回答了。然后，她又學(xué)會穿衣、刷牙、洗臉，再然后學(xué)會了騎車、滑冰、吹葫蘆絲、彈鋼琴、跳舞和打乒乓球……

在煊煊8歲那年，杜佳楣帶她去北大未名湖滑冰，那天煊煊遇到了一個小男孩。男孩特別熱心地指導(dǎo)煊煊滑冰的技巧，還牽著煊煊的手帶著她滑了近兩個小時。那天煊煊很開心，她和小伙伴相視而笑，有時感覺她想對小伙伴兒說話，直到男孩的爺爺叫他回家，他們才相互道別。

“那個畫面，我曾在心里幻想過無數(shù)次。至今我還記得那個小男孩的名字?！倍偶验褂指袆?，又心酸。那一年，煊煊可以和人簡單的交流了，雖然她依然很難辨別其他人的情緒，但這一切是沒有經(jīng)過高度訓(xùn)練的孤獨癥兒童永遠(yuǎn)無法達(dá)到的。

看著煊煊一天天好起來，杜佳楣感覺到了一絲曙光就在眼前，一天她在日記中寫道：我一定要把煊煊喚醒，不管花多大的代價！不要懶惰，也不要泄氣，明天一切都會好起來的！杜佳楣就這樣不斷地給自己鼓勁兒，給自己加油，這個過程的確很辛苦，她就靠著堅定的信念，靠著對煊煊的愛，艱難但堅定地走著。

如今，經(jīng)過杜佳楣對煊煊十年如一日的高強(qiáng)度康復(fù)訓(xùn)練，煊煊已經(jīng)在一所普通的小學(xué)讀五年級了，成績還能排到中等水平。而且煊煊還學(xué)會了很多特長，她曾獲得拉丁舞銅牌，童聲獨唱五級，鋼琴五級，海淀區(qū)小學(xué)生唱歌比賽三等獎，英語搶答賽三等獎，而且她葫蘆絲吹得也很好……到現(xiàn)在，煊煊獲得的獎狀一個桌子都擺不下了。

這一切看起來都很不可思議，結(jié)合多年來在煊煊身上的實踐，杜佳楣整理出了一套很實用的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練方法，并出版了《ABA挑戰(zhàn)孤獨癥》一書。

“與其悲傷地過每一天，不如努力為孩子創(chuàng)造一個美好的未來?！痹诙偶验鼓樕?，歲月和勞累烙印的疲憊清晰可見，但她眼中透出的是堅毅和陽光，“感到累了，有壓力了，我就好好地睡一覺，一覺醒來又是新的一天、新的開始?！?/p>

“星星”的王國

多年以來，在不間斷地對煊煊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的同時，杜佳楣一直堅持寫博客。她把自己的訓(xùn)練方法以及煊煊一點一滴的成長和變化都記錄在了博客上。煊煊的巨大進(jìn)步讓很多孤獨癥兒童的家長羨慕不已，于是杜佳楣的博客點擊率越來越高，后來，不僅有家長在網(wǎng)上向她咨詢，甚至還親自到她的家里，學(xué)習(xí)她的康復(fù)訓(xùn)練方法。

漸漸地，杜佳楣的家里幾乎成了孤獨癥兒童家長們的小聚點。這時杜佳楣就想到，為什么不單獨成立一個孤獨癥康復(fù)中心來幫助更多的家庭呢？這樣一個小小的想法，燃起了杜佳楣幫助更多孤獨癥兒童的群體以及他們家庭的欲望。但是創(chuàng)建一個孤獨癥康復(fù)中心并沒有她想象得那么簡單，至少需要一間大房子啊！自己家里是肯定不行的，不僅地方不夠，一些設(shè)施也擺放不進(jìn)來，但如果在外租場地，北京高額的租金又讓她望而卻步。這時她想到，不如賣掉自己的房子，用這筆錢來建設(shè)康復(fù)中心。

這個想法，的確很實用，但又很冒險！一旦賣掉這唯一的房子，對于這一對年輕的夫妻而言，未來想繼續(xù)在北京買房子，就難如登天了！但經(jīng)過杜佳楣夫婦兩個人的幾番商量，最終他們還是狠下心來賣掉了位于朝陽區(qū)立水橋的房子，“50多平米的房子，當(dāng)時賣了100多萬，那是我們的全部家當(dāng)了，知道的朋友都說我們瘋了?！倍偶验瓜袷窃谡f別人的故事，語調(diào)并沒有那么沉重，但沒人能想到，在沒有“家”的那段日子，這個家庭是如何挨過來的。

2011年，在杜佳楣的全家人失去了生活的“棲息地”之后，星希望孤獨癥康復(fù)中心成立了。起初，康復(fù)中心是在一個小區(qū)里，那里成了孤獨癥兒童的樂園。但是，這樣一群孩子，卻引來社區(qū)居民的諸多不滿，他們覺得這是一群怪孩子，敬而遠(yuǎn)之。還有一些居民覺得孩子們太吵，紛紛找上門來，提意見，而且很多話都說得很難聽。這給杜佳楣帶來很多壓力，為了保護(hù)這些孩子，杜佳楣花了更大的價錢，在路邊租了一個兩層的大房子，并把這里打造成了一個屬于“星星”的“童話世界”。

采訪的那天中午，杜佳楣很忙。她一進(jìn)門，一邊招呼人陪我一會兒，一邊向朝他跑過來的小男孩兒伸出雙手，擁抱他，“吃什么呢？好吃嗎？”杜佳楣的聲音那么溫柔！接著她拍拍小朋友的頭，說：“真乖，吃完準(zhǔn)備去上課吧?！边@一幕幕畫面，無不顯露出杜佳楣對孩子們真純的愛。

在這里，每個孩子都有一個固定的老師。上課的時候，老師會手把手教孩子拍手，和他們聊天，吸引他們的注意力。從2011年開業(yè)至今，來到星希望的孤獨癥兒童來自全國各地，這里有每期3個月、一年4期的長期班，還有四五天的短期班，周末的時候，杜佳楣還會親自給孩子家長上免費的培訓(xùn)課。在這幾年的時光里，經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，有的孩子已經(jīng)可以進(jìn)入普通的幼兒園或者學(xué)校上學(xué)了，這是杜佳楣最驕傲的事兒。

在近幾年媒體的關(guān)注下，越來越多的人知道了孤獨癥，但是真正能夠接受這個群體的人，依然很少。在“星希望”，幾乎每個孩子和他們的家長都曾遭遇過外界社會的排擠，甚至是辱罵。這讓他們原本就灰暗的生活，更加暗淡了。

如何讓更多人關(guān)心這個群體呢？杜佳楣找到了北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會，她要讓孤獨癥孩子和家長歡樂起來！

在杜佳楣的努力下，2012年4月，北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會和北京市星希望孤獨癥康復(fù)中心共同決定，舉辦一場屬于孤獨癥孩子的專場音樂會。組委會還給音樂會取了一個美麗的名字：天使的微笑。待消息一發(fā)出，北京及其周邊地區(qū)的近40多個家庭報了名。

這場公益演出，不僅為孤獨癥孩子提供了一個舞臺，也滿足家長們的心愿和夢想，更重要的是，這也是一次重要的康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會。于是組委會決定：接收全部報名的孩子。

2013年1月19日，一場由北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會和北京星希望孤獨癥康復(fù)中心聯(lián)合主辦的首屆孤獨癥慈善公益音樂會“天使的微笑”在中間劇場上演。那天，四十多個孩子用他們的音樂和舞蹈點燃了臺下四百多位觀眾的激情。

在音樂會舉辦當(dāng)天，主辦方還給孤獨癥孩子和他們的家長一個很大的驚喜：著名男高音歌唱家戴玉強(qiáng)、中央電視臺制片人阿果、青年歌手雷佳、零點樂隊主唱劉坤山等人都為音樂會公益出演。明星們與孤獨癥孩子的同臺表演，讓這場以“溫暖、感動、希望”為主題的特殊音樂會，成為一場展現(xiàn)生命奇跡和愛的音樂會。

那天，杜佳楣在臺下看著孩子們的表演流淚了。這些淚讓她多年來所經(jīng)歷的苦辣酸甜都得到釋放。

“我覺得人有夢想，才能活得更有勁兒?！倍嗄暌院?，杜佳楣臉上的憂郁完全沒有了，她又變成了一個幸福、快樂的人。

在成功舉辦了第一場音樂會之后，杜佳楣感覺到所有參與進(jìn)來的家庭都發(fā)生了很大的變化。也許對于普通人而言，這場音樂會僅僅是一場充滿愛的簡單的表演，但對于孤獨癥兒童的家庭而言，卻是一個夢想照進(jìn)現(xiàn)實的舞臺。甚至，這場晚會讓很多孤獨癥兒童的家長們脫胎換骨。于是，接下來的一段時間里，杜佳楣又開始緊鑼密鼓地籌備了更多的活動，希望給孤獨癥孩子和家長們帶來更多溫暖。

2013年4月2日，世界第六個孤獨癥日來臨。在北京信息科技大學(xué)和北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會的大力支持下，杜佳楣帶著孤獨癥孩子們在北京信息科技大學(xué)的報告廳中舉辦了一場大型公益活動“融化”，以此來呼吁社會為“星星的孩子”捐贈時間；2013年5月12日母親節(jié)，為了讓孤獨癥孩子的媽媽們有片刻的時間感受自己的人生，星希望舉辦了“讓天使媽媽綻放笑容”大型公益活動；2013年6月，在杜佳楣的倡導(dǎo)下，成立了“蝸牛的夢想”孤獨癥兒童藝術(shù)團(tuán)，杜佳楣出任藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長，之后由杜佳楣、傅樺、紫君、伍彬組成的夢想四人組創(chuàng)作的孤獨癥兒童音樂劇《桃花源記》連續(xù)一個月在北廣傳媒的公交、地鐵等電視媒體播放，得到了一致的好評；2013年8月19日，藝術(shù)團(tuán)應(yīng)北廣傳媒的邀請，參加《善聚公益》活動，拍攝的節(jié)目在公交、地鐵、樓宇電視連續(xù)播放，讓社會更多地了解和接觸到孤獨癥孩子的世界。

快樂的時光總是過得很快，2014年很快就到來了，為迎接第七個世界孤獨癥日， 2014年4月1日，在中國青年政治學(xué)院素拓中心，一場盛大而不奢華、簡樸而不失隆重的“有愛不孤獨”世界孤獨癥日大型公益活動舉行。屆時，杜佳楣撰寫的長篇紀(jì)實作品《當(dāng)愛遇上孤獨》舉辦了首發(fā)儀式。

活動當(dāng)天，“蝸牛的夢想”孤獨癥兒童藝術(shù)團(tuán)孩子們再次登臺出演，其中“蝸牛的夢想”中那只堅持夢想的小蝸牛，已經(jīng)成為孤獨癥兒童追求幸福的象征，她的執(zhí)著打動了臺下的每一位觀眾……

平凡中的崇高

在這幾年的時光里，杜佳楣幾乎一天都沒有休息過。她把“星希望孤獨癥康復(fù)中心”變成了一個生產(chǎn)夢想的地方，把孤獨癥的孩子們當(dāng)成了自己的煊煊，把孤獨癥孩子的家長們當(dāng)成了當(dāng)初的自己，也把北京信息科技大學(xué)的英語課教得特色、高效、碩果累累。雖然在從業(yè)15年里，杜佳楣依然還是講師，她為了煊煊和星希望孤獨癥康復(fù)中心，放棄了所有晉升的機(jī)會，但她對英語專業(yè)的研究卻始終沒有放下，她對學(xué)生的那份責(zé)任，也沒有絲毫的減少，她的每一堂課都精心準(zhǔn)備，巧妙設(shè)計，她對得起每一個孩子，對得起每一個孩子的父母。是責(zé)任，是情懷，也是感恩。

杜佳楣常常把照顧孤獨癥的孩子比喻為帶著蝸牛去散步。蝸牛們爬行的軌跡，雖然不明亮，但卻凝聚著生命的尊嚴(yán)與追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里，杜佳楣又何嘗不是走出了一條屬于自己的并不明亮、但卻凝聚著生命的尊嚴(yán)與追求的平凡之路、幸福之路、成功之路、崇高之路！