中疾控性艾中心黨委書記韓孟杰專門致電白樺了解情況，“已將網(wǎng)絡(luò)信息全部加密?！?/p>

“絕大多數(shù)疾控人員，是能做好患者信息保密的。”

南方周末記者 馬肅平

“是孫濤嗎？我是北京疾控的工作人員，你2014年在我們這里確診的HIV（艾滋病病毒）陽性吧?！?/p>

2016年7月15日上午，孫濤（化名）接到一個(gè)以170開頭的電話，對方一上來就準(zhǔn)確報(bào)出了他的姓名、身份證號、HIV確診時(shí)間。這名帶著濃重南方口音的“北京疾控工作人員”，以政府發(fā)放6800元醫(yī)療補(bǔ)助為由，要求其繳納2400元的手續(xù)費(fèi)。

雖有所懷疑，但準(zhǔn)確全面的個(gè)人信息，還是讓在京務(wù)工的孫濤像提線木偶般，在對方指令下如數(shù)匯了錢。

最近這兩周，艾滋病公益組織白樺林全國聯(lián)盟（以下簡稱白樺林）的負(fù)責(zé)人白樺，前所未有地忙了起來。他每天都在統(tǒng)計(jì)受騙者數(shù)量，摸查事情的影響面，并和官方部門溝通善后。

早在7月10日左右，已零星有感染者給他打電話，咨詢6800元的醫(yī)療補(bǔ)助。“各地政策不同，但我們沒聽過國家有這筆補(bǔ)助。”他有點(diǎn)納悶，建議對方向當(dāng)?shù)丶部鼗蛎裾块T核實(shí)。

五天后，電話越來越多，白樺意識到“事情大了”——詐騙者大多自稱政府部門或衛(wèi)生系統(tǒng)的工作人員，將向艾滋病感染者發(fā)放補(bǔ)貼，轉(zhuǎn)而以領(lǐng)取補(bǔ)助需銀行轉(zhuǎn)賬為由，要求感染者去ATM機(jī)操作，并詢問卡內(nèi)余額、遙控操作，進(jìn)而盜轉(zhuǎn)受害者的卡內(nèi)存款。

“中國疾控中心已報(bào)請公安部門立案偵查，依法進(jìn)行嚴(yán)厲打擊。我們已緊急致電各地疾控機(jī)構(gòu)注意類似詐騙情況，并要求各地疾控逐級反映每天新接到詐騙電話的信息。”中國疾控中心相關(guān)負(fù)責(zé)人表示。發(fā)現(xiàn)詐騙情況后，疾控中心立即啟動了信息系統(tǒng)安全應(yīng)急響應(yīng)，對相關(guān)信息系統(tǒng)開展信息安全排查，并提升了相關(guān)加密措施。

對疫情控制是重創(chuàng)

對多數(shù)人來說，艾滋病只是一個(gè)名稱。但對浙江感染者丁偉（化名）來說，艾滋病意味著孤獨(dú)和心事。多年來，他一直對此守口如瓶，但害怕的還是來了。

7月15日上午10點(diǎn)多，公司秘書接到“艾滋病監(jiān)控中心”的電話，說是要“跟蹤丁偉的情況”。對方不僅掌握了丁偉的身份證號、工作單位，甚至連確診時(shí)間、隨訪醫(yī)院都準(zhǔn)確掌握。

“工作人員”告訴丁偉，從今年8月起，國家將對艾滋病感染者收費(fèi)治療，每月藥物費(fèi)用2000元，若不提前付費(fèi)預(yù)訂，就將被視作放棄治療，以后將無藥可用。

“如果不配合治療，你的全部資料會被轉(zhuǎn)回老家。3個(gè)月后，公安將上門找人，并與你家人溝通。”面臨斷藥、家人知情的雙重打擊，丁偉的第一反應(yīng)是恐慌。

雖然國家《艾滋病防治條例》規(guī)定：未經(jīng)本人或其監(jiān)護(hù)人同意，任何單位或個(gè)人不得公開艾滋病病毒感染者的身份信息，但對方準(zhǔn)確掌握了全部個(gè)人信息和治療細(xì)節(jié)，他沒有懷疑其中有詐，更沒想到“艾滋病監(jiān)控中心”只是個(gè)莫須有的機(jī)構(gòu)，就將6000元匯給了對方。

“風(fēng)言風(fēng)語”很快就在公司傳開?！巴驴吹轿?，眼神都變了，有的立馬轉(zhuǎn)身走開了?！倍ゲ幌氲却顗牡那闆r發(fā)生，主動提出了辭職。

白樺統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，詐騙者很有“心機(jī)”——大量受騙者的確診時(shí)間都很短，有的甚至不到兩個(gè)月。

白樺自己也是艾滋病患者，他能理解新確診感染者的情緒：失落、恐懼，心理防線脆弱，更顧慮個(gè)人隱私。而這正是他們更容易成為詐騙分子“目標(biāo)”的原因。

在目前已知的近500名受害者中，只有四人選擇了報(bào)警。天然的不安全感，讓他們害怕高度敏感的個(gè)人信息二次泄露，只能暗自收下教訓(xùn)。一名陜西的感染者識破了詐騙電話，一番質(zhì)問和爭吵后，詐騙分子竟威脅：“信不信，我們把你的信息全都捅到網(wǎng)上！”

“這樣的背景下，感染者信息泄露對疫情控制是個(gè)重創(chuàng)。”這些天，不少基層疾控人員向白樺抱怨，工作遭遇巨大的信任危機(jī)，“我們一直在說提供免費(fèi)HIV快檢，保護(hù)個(gè)人隱私，但現(xiàn)在誰還敢來檢測？”

“什么人能 索取信息， 什么機(jī)構(gòu) 不可調(diào)取”

7月16日上午，中疾控性病艾滋病預(yù)防控制中心（以下簡稱性艾中心）黨委書記韓孟杰專門致電白樺了解情況，他表示，“已將網(wǎng)絡(luò)信息全部加密?！?/p>

官方信息顯示，疾控中心艾滋病綜合防治數(shù)據(jù)信息管理系統(tǒng)，多年來均由中科軟科技股份有限公司提供技術(shù)支持。但早在2015年3月，漏洞報(bào)告平臺“烏云”就曾警告，中疾控疫情網(wǎng)存在內(nèi)部絕密信息泄露風(fēng)險(xiǎn)。

一位曾供職于疾控系統(tǒng)的員工透露，對于艾滋病，中疾控共有兩個(gè)數(shù)據(jù)庫——大疫情數(shù)據(jù)庫和治療庫。后者分為基本庫和隨訪庫，基本庫包含患者年齡、性別、治療編號、初始治療方案、治療機(jī)構(gòu)等信息，隨訪庫保存的則是感染者或病人的隨訪信息。相比之下，大疫情數(shù)據(jù)庫的信息更為敏感，包括患者姓名、年齡、職業(yè)、聯(lián)系方式。

從實(shí)際操作看，兩個(gè)數(shù)據(jù)庫的管理都非常嚴(yán)格。想要使用治療庫的數(shù)據(jù)，員工必須提交個(gè)人申請，獲得科室主任、中心辦公室、單位一把手的層層同意。被疑泄露數(shù)據(jù)的大疫情數(shù)據(jù)庫，控制更加嚴(yán)格——各省市只能訪問自己省市的數(shù)據(jù)；要想申請使用數(shù)據(jù)，正式的工作人員都需要經(jīng)過層層審批，敏感信息尤其難被批準(zhǔn)。

“想不通究竟是哪個(gè)環(huán)節(jié)出了問題?！鼻笆黾部厝耸勘硎?。

原因待查，但這些天網(wǎng)絡(luò)上針對疾控人員的指責(zé)，還是讓陳曉宇有些心寒。

2002年，陳曉宇進(jìn)入四川省樂山市疾控中心，成了較早從事基層艾滋病防控的醫(yī)生。為掌握感染者的真實(shí)信息，他曾深入吸毒者群體暗訪，被人當(dāng)成公安臥底，持刀追殺。

“絕大多數(shù)疾控人員，是能做好患者信息保密的。”陳曉宇反復(fù)強(qiáng)調(diào)。以樂山市為例，患者在區(qū)縣一級的疾控中心或醫(yī)院初篩后，血樣和相關(guān)信息會被送往市級疾控，由艾滋病確診實(shí)驗(yàn)室統(tǒng)一收樣、出具紙質(zhì)報(bào)告，并將陽性結(jié)果通知艾滋病防治所。

確診實(shí)驗(yàn)室設(shè)有專門的艾滋病疫情管理人員，負(fù)責(zé)在24小時(shí)內(nèi)將數(shù)據(jù)錄入艾滋病疫情管理系統(tǒng)。隨后，艾滋病防治所將通知患者所在區(qū)縣的疾控，由那里的工作人員對感染者進(jìn)行心理疏導(dǎo)和關(guān)懷。

“紙質(zhì)的個(gè)人信息放在專門的文件柜里，由專人看管。至于網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)，除非工作需要，否則根本接觸不到?！标悤杂钫f。

陳曉宇所在的艾滋病防治所，成立至今一直只有三位工作人員。早年，感染者人數(shù)不多?？蛇@幾年，檢測人數(shù)越來越多，全市感染者和患者數(shù)量已突破2000人。

工作量的陡增，讓艾滋病初篩逐漸下放至三甲醫(yī)院，甚至社區(qū)醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院。為了讓同性戀等高危人群積極參與檢測，疾控部門還會召集一些社會組織進(jìn)行培訓(xùn)，獲得資質(zhì)后成立檢測點(diǎn)。

“志愿者的素質(zhì)參差不齊，難免會出現(xiàn)把不住門的狀況。”陳曉宇坦言。

一家艾滋病公益組織的負(fù)責(zé)人更直言，某個(gè)艾滋病項(xiàng)目管理規(guī)定，每關(guān)懷一個(gè)感染者，基金會資助300元經(jīng)費(fèi)；每檢測出一個(gè)HIV陽性，額外獎勵(lì)500元。想得到這些經(jīng)費(fèi)，執(zhí)行機(jī)構(gòu)必須向項(xiàng)目資助方提供感染者的真實(shí)姓名、家庭住址、電話等信息。項(xiàng)目的不合理要求，致使很多草根組織根本沒精力去關(guān)懷感染者，而是忙于收集，甚至求購感染者的信息資料。

“疾控、醫(yī)院、社會組織、公安、民政……調(diào)取信息的機(jī)構(gòu)太多?！敝袊滩《緮y帶者聯(lián)盟創(chuàng)辦人孟林感嘆。7月18日，他和同去南非參加世界艾滋病大會的性艾中心主任吳尊友交談了近3小時(shí)。“什么人能索取信息，什么機(jī)構(gòu)不可調(diào)取，國家應(yīng)從制度層面加以規(guī)定。”孟林建議。

“信息收集應(yīng) 僅限于疾病信息”

對于艾滋病感染者隱私遭泄，北京佑安醫(yī)院性病艾滋病臨床診療中心副主任醫(yī)師張可一點(diǎn)都不覺得奇怪。

二十多年的艾滋病臨床工作，張可接觸過的感染者難以計(jì)數(shù)。他發(fā)現(xiàn)，約有10%的感染者寧可自掏腰包，每年支付十幾萬元甚至更高的藥費(fèi)，也不愿接受國家免費(fèi)的抗病毒治療，“對隱私泄露的恐懼，遠(yuǎn)超疾病本身”。

“想要獲得國家提供的免費(fèi)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物，必須登記個(gè)人信息和健康信息?！睆埧烧f，2012年，艾滋病“實(shí)名檢測制”率先在廣西等地實(shí)施，此后逐步擴(kuò)展到全國大多省份。感染者在疾控系統(tǒng)確診時(shí)，不僅需要登記真實(shí)姓名、確診日期等疾病信息，在一些省份還需填寫身份證號、聯(lián)系電話、家庭住址、工作單位甚至銀行卡號、房產(chǎn)證等個(gè)人隱私信息。

“實(shí)名檢測制”實(shí)行之初，便爭議不斷。大大小小二十多項(xiàng)信息，讓不少感染者覺得像是“被扒光了衣服在裸奔”。

對于特定的人群和治療藥物，嚴(yán)格的個(gè)人信息采集確有必要。以針對吸毒人群的美沙酮治療為例，美沙酮是一種嚴(yán)格管制的麻醉藥品，因?yàn)橛幸蕾囆?，一旦流入社會，就會成為少?shù)人的“毒品”。“如果信息管理不嚴(yán)格，工作人員倒賣美沙酮，會是什么后果？”陳曉宇說。

不過，此次艾滋病感染者信息大規(guī)模泄露，還是引爆了行業(yè)專家的不安。

“信息收集應(yīng)僅限于疾病信息，不應(yīng)該包括個(gè)人隱私信息?！睆埧沙姓J(rèn)，疾病相關(guān)信息的收集，可為政府部門有針對性地采取防控策略提供可靠依據(jù)。但國內(nèi)外的實(shí)踐都已證實(shí)，個(gè)人隱私信息對慢性傳染病防治沒有任何意義。

美國疾病預(yù)防控制中心（CDC）官員亦向南方周末記者介紹，患者若被確診為HIV陽性，該結(jié)果會通知當(dāng)?shù)鼗蛑菀患壍男l(wèi)生部門，以便其掌握本地區(qū)的發(fā)病率。不過，在報(bào)送給CDC時(shí)，“所有諸如姓名、家庭住址等個(gè)人信息都會被隱去?！?/p>

張可從事傳染病工作近30年，他發(fā)現(xiàn)，乙肝、丙肝等大多數(shù)慢性傳染病都是由醫(yī)院診斷、治療，但唯獨(dú)艾滋病是個(gè)例外——從宣傳、干預(yù)、檢測、診斷、治療、隨訪、患者關(guān)愛，疾控“一條龍”全部代管。

“疾控理應(yīng)只做好疫情管理、制定防控策略，可現(xiàn)在患者一有狀況，首先還是找到我們?！标悤杂钫f，感染者一旦出現(xiàn)免疫細(xì)胞波動或產(chǎn)生耐藥性，第一反應(yīng)還是向疾控匯報(bào)。疾控再召集艾滋病專家組、臨床醫(yī)生了解情況，決定是否要換藥治療。

艾滋病感染者的信息管理也走了一條相反路徑——疾控收集信息，反饋到醫(yī)院，醫(yī)院再將治療信息報(bào)送至疾控?！凹幢闶莾?nèi)網(wǎng)，信息在來回傳輸過程中也很容易發(fā)生泄露?！睆埧烧f。

他提議，國家明確疾控系統(tǒng)和醫(yī)院的分工，今后將艾滋病納入基本慢性病的常規(guī)治療，“疾控應(yīng)該放棄艾滋病治療，將工作全部移交給醫(yī)院。患者在醫(yī)院初篩、確認(rèn)，由醫(yī)院主導(dǎo)治療隨訪。醫(yī)院只向疾控報(bào)送疾病相關(guān)信息，便于流行病學(xué)分析?！?/p>

“管控模式” 需轉(zhuǎn)變

科學(xué)研究早已證明，艾滋病不會在日常接觸中傳播，感染者在正常生活中不會對任何人造成威脅，但在艾滋病發(fā)現(xiàn)35年后的今天，對感染者的恐懼依然存在。

劉九龍?jiān)诮饕患野滩」娼M織做過志愿者。一次，一名HIV陽性的小男孩摔斷了腿，但當(dāng)?shù)蒯t(yī)院說什么也不肯做手術(shù)。

小男孩一瘸一拐跑到南昌，在該公益組織的幫助下，終于辦理了入院手續(xù)。第二天早上抽血時(shí)，劉九龍告訴醫(yī)院，“HIV抗體這項(xiàng)不用查了，已經(jīng)確診是陽性。”院方立刻拒絕了手術(shù)。最終，經(jīng)過省疾控中心的協(xié)調(diào)，手術(shù)才得以進(jìn)行。

而按照2012年原衛(wèi)生部《關(guān)于加強(qiáng)艾滋病患者和病毒感染者醫(yī)療服務(wù)工作的通知》，醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)行“首診負(fù)責(zé)制”，不得以任何理由推諉或拒絕診治。但即便是痔瘡、膽囊炎、闌尾炎這樣的小手術(shù)，推諉或拒診現(xiàn)象仍頻頻發(fā)生。

最大的歧視來自公務(wù)員體檢。根據(jù)《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》第十八條的規(guī)定，淋病、梅毒、尖銳濕疣、艾滋病等，屬于體檢不合格。

“許多單位拒絕招錄艾滋病病毒感染者，明顯和政策法律相悖?！眲⒕琵堈f，《艾滋病防治條例》和就業(yè)促進(jìn)法均明確規(guī)定，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人享有公平的就業(yè)權(quán)利。政府部門尚且戴著“有色眼鏡”對待艾滋病感染者，公眾更會加深對艾滋病的歧視。

“我們不是麻煩制造者，不希望把我們當(dāng)成犯罪分子‘監(jiān)控著?！眲⒕琵堈f。

眼下，病患群體最為關(guān)心的是個(gè)人信息泄露事件如何善后。在與吳尊友的交流中，孟林建議疾控中心開通緊急的官方熱線，以回應(yīng)、安撫受害者，而不能僅僅依靠民間機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)和上報(bào)信息。

7月17日，彩虹門診公益項(xiàng)目負(fù)責(zé)人肖冬向國務(wù)院防治艾滋病工作委員會辦公室等職能部門發(fā)送了政府信息公開申請，申請公開網(wǎng)絡(luò)信息安全的應(yīng)急預(yù)案和善后處理辦法。但目前，他并未收到反饋。

（南方周末實(shí)習(xí)生林斯嘉亦有貢獻(xiàn)）