佚名

她叫朱莉安娜，今年5歲。6月14日，她在家人的陪伴下離開人世，而作出這個(gè)死亡決定的，是她自己。

在經(jīng)歷了又一次痛苦的治療后，朱莉安娜懇請(qǐng)爸爸媽媽同意她的決定：放棄自己的生命。媽媽米歇爾含淚與她溝通此事。她問女兒：“如果你又生病了，你是愿意去醫(yī)院還是想留在家里呢？”朱莉安娜搖頭：“不去醫(yī)院?！?/p>

“就算那意味著你得去天堂了，你也要留在家里嗎？”

“嗯?！?/p>

“那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂的吧？你要自己先去?！?/p>

“別擔(dān)心，上帝會(huì)照顧好我的?！?/p>

“如果你去醫(yī)院，還有可能康復(fù)重新見到爸爸媽媽。我需要你明白這點(diǎn)。醫(yī)院的治療可以讓你有更多時(shí)間和爸爸媽媽在一起?！?/p>

“我明白?！?/p>

“那即使這樣，你仍然要去天堂嗎？”

“是的，媽媽。別擔(dān)心，上帝會(huì)照顧好我的?！敝炖虬材仍俅螐?qiáng)調(diào)。

米歇爾不再說什么，她早已滿臉淚水。

遺傳之殤

“最壞的事情，是身為一個(gè)神經(jīng)學(xué)家，你卻不能救自己的小孩?！泵仔獱栒f，“但我盡力不讓自己表現(xiàn)出來?！?/p>

朱莉安娜是家中的第二個(gè)孩子，在她9個(gè)月大時(shí)，米歇爾與丈夫史蒂夫發(fā)現(xiàn)了異樣：她無法坐穩(wěn)。到1歲時(shí)，別的孩子都滿地走了，朱莉安娜還無法站立?！八皇菍W(xué)走路學(xué)得晚?！眱嚎漆t(yī)師安慰米歇爾。

但不僅是站立不穩(wěn)，朱莉安娜也有身體發(fā)育遲緩、四肢無力的癥狀。“這也許是脊髓性肌萎縮（Charcot-Marie-Tooth，CMT）?！泵仔獱栭_始猜測(cè)。如果真是的話，那意味著女兒將活不到兩歲。

焦慮、擔(dān)憂、著急同時(shí)爬上米歇爾的心頭。接下來的兩年，隨著朱莉安娜病情的加重，她也一邊不停地尋找答案：CMT是一種遺傳病，可她和丈夫史蒂夫都是健康人??！

后來，她才注意到史蒂夫那高足弓的腳——那是CMT的其中一種表現(xiàn)。除此之外，CMT還表現(xiàn)為反應(yīng)能力差。于是，她用反應(yīng)錘敲打丈夫的跟腱，發(fā)現(xiàn)本應(yīng)抽搐的雙腳一點(diǎn)反應(yīng)也沒有。

答案終于找到了?？墒牵撛趺粗委?？而且，史蒂夫?yàn)槭裁春煤玫模炖虬材葏s站立不穩(wěn)，并且她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能？

沒人知道答案。

漫長痛苦的開端

從3歲開始，朱莉安娜就不得不經(jīng)常往醫(yī)院跑。

病重時(shí)，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，整個(gè)身體陷入癱瘓。

更可怕的是，因?yàn)楹粑」δ芩p，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液都會(huì)進(jìn)入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

朱莉安娜去天堂前與哥哥告

治療是痛苦的。每一次，醫(yī)生都需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。

看著孩子如此痛苦，米歇爾總是背過身去抹眼淚。

病情最重的一次，朱莉安娜在重癥監(jiān)護(hù)室里呆了整整11天。她渾身插滿管子，動(dòng)彈不得，表情十分痛苦。

這一切，都被米歇爾和史蒂夫看在眼里，疼在心里。

那次重病出院后，夫妻倆給女兒做了背部支撐治療，修復(fù)她由于肌肉萎縮造成的脊柱側(cè)凸，給她的關(guān)節(jié)和腳進(jìn)行支撐，以期有朝一日她還能行走;他們還為朱莉安娜預(yù)約了身體治療和職業(yè)治療。

所有的努力，讓朱莉安娜掙扎著活過了四歲生日，盡管在此之前她已因病重住院了三次，并且每一次都被下達(dá)了病危通知書。

朱莉安娜的身體越來越虛弱了，她需要越來越多的照顧。不得已，身為飛行員的史蒂夫，放棄了自己心愛的事業(yè)，成了女兒的主要看管人。

“他是我見過最有責(zé)任心的人，他就是我的偶像?！泵仔獱栒f。

一家人永遠(yuǎn)記得，史蒂夫放棄事業(yè)，也就意味著“一個(gè)全新而恐怖的生活篇章”的開始。因?yàn)樗麄冊(cè)僖矡o法過上正常家庭的生活。

安靜的懂事

情況并沒有好轉(zhuǎn)，它只是變得更糟了。

2歲的時(shí)候，朱莉安娜還能獨(dú)立坐穩(wěn)，用學(xué)步車走上一小段路，但現(xiàn)在她什么都做不到了。有段時(shí)間，她幾乎可以完全運(yùn)用雙臂，但現(xiàn)在她甚至不能拿住一個(gè)小玩具熊;以前她也能夠吃東西，但現(xiàn)在她的咀嚼肌和吞咽肌都無比虛弱，使得她不得不通過一根插入胃部的管道來進(jìn)食。

并且，她再也離不開呼吸機(jī)、離不開醫(yī)院、離不開那張病床了！

醫(yī)院成了她的第二個(gè)家，和她同齡的孩子們此時(shí)正享受著一生最無憂無慮的幸福，朱莉安娜卻必須用超越年齡的堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)病魔。她從不怨天尤人，“乖巧懂事”是所有人對(duì)她的評(píng)價(jià)。

她對(duì)自己的身體狀況其實(shí)非常清楚。4歲生日那天，她自言自語：“我今天4歲了，我還是不能走路，那我以后還會(huì)走路嗎？”她轉(zhuǎn)頭看向坐在床邊沉默的母親，似乎意識(shí)到了什么，很快便轉(zhuǎn)移了話題。

這是米歇爾唯一能安慰自己的地方，也是女兒身上最美好的地方：她接受自己的身體狀況，從來不會(huì)埋怨什么;她知道哪些事情自己不能做，但也不會(huì)因此太難過。

朱莉安娜也有一些小煩惱。她最害怕CMT會(huì)影響她的聲音。有一天清晨，她一覺醒來，發(fā)現(xiàn)自己發(fā)不出聲音了，一直到上午11點(diǎn)，聲音才漸漸回來，但是變得微弱，有時(shí)連米歇爾都聽不清楚她在說什么。

為了安慰女兒，米歇爾逗樂說：“你的聲音就像剛出生的小貓咪一樣可愛?！毙」媚镲@然很喜歡這個(gè)比喻，“雖然我很想念原來的聲音，可聽媽媽一說，我也喜歡現(xiàn)在這樣！”

痛苦而無價(jià)值的活著

越來越多的人知道朱莉安娜的故事，她是許多人眼中充滿正能量的小天使。

她會(huì)用言語“調(diào)情”，對(duì)男護(hù)士說：“你很帥。”

她眼中，呼吸機(jī)是“讓我說話更容易”的好家伙。

只要還能發(fā)出聲音，她逮住一切機(jī)會(huì)向父母表達(dá)愛，每天至少十次。

這樣的堅(jiān)持終究抵不過命運(yùn)，快到5歲時(shí)，她的身體和精神也到了崩潰邊緣。

朱莉安娜的呼吸和咳嗽都變得艱難，控制呼吸肌的神經(jīng)已經(jīng)被嚴(yán)重?fù)p傷。她終日臥床在家，連自己的房間都不能離開。她變得悲觀，常常對(duì)母親說：“我沒有感覺到我在生活。我哪兒也不能去，什么也不能做，什么也不能分享?！?/p>

每當(dāng)此時(shí)，米歇爾都無言以對(duì)。

一次又一次，朱莉安娜告訴父母自己有多討厭醫(yī)院，尤其討厭做鼻氣管吸痰。

住院期間，護(hù)士要把一根氣管插入她的鼻孔和喉嚨，她必須克制吞咽反射并讓氣管進(jìn)入肺部把痰從氣管里吸出來。堅(jiān)強(qiáng)些的孩子在此過程中會(huì)撕心裂肺地尖叫，但體質(zhì)弱小的朱莉安娜只剩下力氣哭了。

醫(yī)生不止一次建議米歇爾和史蒂夫：“朱莉安娜的治療沒有盡頭，她很有可能死于強(qiáng)烈的痛苦。即使她活了下來，也只能維持一小段時(shí)間，之后又會(huì)陷入昏迷，失去思考和說話的能力。有一種選擇，或許，或許可以讓她留在家中，停止治療。當(dāng)然，這意味著朱莉安娜肯定會(huì)死亡。但是她可以死在家中，免于醫(yī)療干預(yù)的苦痛?！?/p>

米歇爾和史蒂夫靜靜地聽著，沉默不語。

米歇爾沒有放棄，她試圖讓朱莉安娜明白痛苦治療的目的：“寶貝，雖然在醫(yī)院很難熬，但它能讓你的身體好起來并重新回到家中，這樣難道不值得嗎？”

朱莉安娜默不作答。米歇爾看著她沉默的樣子，心里無比難受，眼淚瞬間滑落。她意識(shí)到，或許，醫(yī)生的話，是對(duì)的。

米歇爾試著問朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到醫(yī)院進(jìn)一步治療，還是想死在家中呢？朱莉安娜的回答清澈而響亮——她的選擇是天堂。

我想去天堂

“如果再次生病，你會(huì)選擇去醫(yī)院還是回家?！泵仔獱栆淮未蔚貑枺嘞Ｍ牭讲灰粯拥拇鸢?，但每一次，女兒都回答：“呆在家里?！?/p>

米歇爾和史蒂芬意識(shí)到，他們必須做出決定：是無視還是接受孩子的選擇。

如果朱莉安娜是個(gè)成年人，毫無意義，她完全可以自己決定生死。

但她只是一個(gè)孩子，一個(gè)5歲的孩子。他們應(yīng)該告訴她關(guān)于死亡、關(guān)于天堂的事嗎？他們應(yīng)該尊重她對(duì)生命的選擇嗎？而作為父母的他們，又能夠讓她自己來做決定嗎？

思考了幾天幾夜，夫婦倆做出決定。每個(gè)生命都有被溫柔對(duì)待的權(quán)利，哪怕朱莉安娜只有5歲，也要尊重她的選擇。

朱莉安娜從沒像其他孩子一樣去教堂參加主日學(xué)，關(guān)于天堂的概念都是從父母口中得知的。他們告訴她，在天堂，她能夠自由奔跑、玩耍吃東西;在天堂，她能再次見到她親愛的太祖母;在天堂，有上帝，它會(huì)比爸爸媽媽更愛她。

但是他們告訴朱莉安娜，當(dāng)她到天堂的時(shí)候，他們倆都不會(huì)在。

“沒關(guān)系，上帝會(huì)照顧我的?！敝炖虬材日f。

夫妻倆多么難接受孩子想要離去的事實(shí)！但他們知道，這是女兒擺脫痛苦的唯一方式了。

當(dāng)決定離開后，朱莉安娜對(duì)天堂的生活期待不已。她幻想著在天堂的日子，和有朝一日如何迎接父母的到來：“你想我站在房子和所有人前面，讓你就能一眼看到我嗎？”

“是啊?！蹦赣H米歇爾肯定地答道?！澳悄銜?huì)跑向我嗎？”她問。米歇爾說：“是的，你也會(huì)奔向我吧？”

“我會(huì)跑得很快很快……”朱莉安娜笑著回答，晃動(dòng)著腦袋顯示她會(huì)跑得有多快——像從沒有遭受過一切苦痛一樣。

5歲的孩子能做選擇嗎

朱莉安娜的選擇，讓米歇爾和史蒂芬陷入輿論。

生物倫理學(xué)家Art Caplan認(rèn)為夫妻倆做了一個(gè)錯(cuò)誤的決定?！拔也皇呛苣芙邮苓@項(xiàng)決定，這讓我很不安?！彼f，“我認(rèn)為一個(gè)4歲的孩子或許可以決定聽什么樣的音樂、看什么樣的小人書，但是我并不認(rèn)為她清楚死亡的含義。這種思考能力到9～10歲才會(huì)慢慢形成?！?/p>

也有人表示理解這樣的做法：“可能朱莉安娜并不太懂死亡的定義，但她只是不愿讓她的父母見她受苦，小孩總是能夠從父母那里得到一些信息?！?/p>

6月14日，朱莉安娜在父母的懷抱里安靜地合上了雙眼。這也許是她睡得最深沉而踏實(shí)的一覺。再也沒有痛苦可以將她驚醒。

請(qǐng)不要忘記她，葬禮上，牧師念著悼詞：她活過，她很真實(shí)，她活得比許多人都更有勇氣。在她活著的時(shí)候，她得到了很多愛，也付出了很多愛。而她的父母做出了常人難以承受的決定，這同樣是因?yàn)閻邸?