□ 從玉華

生命最后的尊嚴

□ 從玉華

哈姆雷特的老命題，“活著還是死去，這是一個問題”，如今卻成了全球性的新命題。

把臨終的權(quán)利還給本人

當羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時，完全沒想到它會變成一個重大的、嚴肅的、要一輩子干到底的“事業(yè)”。“俱樂部”聽來就不像是個正經(jīng)事。

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。起初，她與幾個醫(yī)生朋友聚在一起吃吃喝喝，談起人生最后的路，她們一致認為，要死得漂亮點兒，不那么難堪；不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人，“赤條條的，插滿管子”，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最后“工業(yè)化”地死去。

十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。

直到有一天，羅點點無意中在網(wǎng)上看到一份名為《五個愿望》的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫作“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復蘇、插氣管等等。

羅點點開始意識到，把死亡的權(quán)利還給本人，是一件意義重大的事!

而她自己就遭遇過替別人決定生死的事。

當時，羅點點的婆婆因為糖尿病住院，翻身的時候突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫(yī)生第一時間用上了呼吸機，雖然心臟還在跳動，可是婆婆已經(jīng)沒有自主呼吸，而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統(tǒng)維持老人的生命，讓老人在這種毫無生命質(zhì)量的狀態(tài)下“活下去”，成了困擾整個大家庭的難題。

最后，羅點點和家人一起做出了停用呼吸機的決定。后來，在整理老人遺物的時候，家人發(fā)現(xiàn)了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫著她對臨終時不進行過度搶救的要求。

但當時身為醫(yī)生的羅點點仍然感到后怕。如果沒有這張字條，或者字條上寫著另外的意思，那怎么辦?有什么辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者生者兩不安?這時候又傳來巴金去世的消息。

巴金最后的6年時光，都是在醫(yī)院度過的，先是切開氣管，后來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活下去，巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。”

2006年，羅點點和她的朋友成立了“選擇與尊嚴”網(wǎng)站，提倡“尊嚴死”，希望人們在意識清醒時在網(wǎng)上簽署“生前預囑”。如今，網(wǎng)站累計有87萬人次的瀏覽量。

她們設(shè)計的LOGO是一棵美麗的七彩樹，一片紅葉正在隨風飄落，畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關(guān)。

羅點點說，她要用余生在全國種這棵“七彩樹”，傳播“生前預囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場合，都能擺放關(guān)于“生前預囑”的宣傳冊。

羅點點

最后的日子像一面鏡子

中國抗癌協(xié)會副秘書長、北京軍區(qū)總醫(yī)院原腫瘤科主任、從醫(yī)40多年的劉端祺經(jīng)手了至少2000例死亡病例。

他認為羅點點她們做的事兒太重要了。這個每天把人從死亡的深井里往外拉、跟腫瘤做了幾十年斗爭的年過六旬的大夫說，從大三學內(nèi)科起，他就知道了醫(yī)學有很多“黑箱”沒有被打開，此前學外科時，他還一直信心滿滿。

正如他的同行、武警總醫(yī)院腫瘤生物治療科主任紀小龍說：“醫(yī)生永遠是無奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫(yī)學和醫(yī)生發(fā)揮作用的?！?/p>

可數(shù)據(jù)顯示，人一生75%的醫(yī)療費用花在最后的治療上。

在那些癌癥病人最后的時刻，劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說：“我只有初中文化水平，現(xiàn)在我才琢磨過來，原來這說明書上的有效率不是治愈率。為治病賣了房，現(xiàn)在我還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租，我死的心都有?！?/p>

還有病人說：“就像電視連續(xù)劇，每一集演完，都告訴我們，不要走開，下一集更精彩。但直到最后一集我們才知道，盡管主角很想活，但還是死了?！?/p>

有時候，劉端祺會直接對一些癌癥晚期的病人說：“買張船票去全球旅行吧?！苯Y(jié)果病人家屬投訴他。沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，這張病床就換上了新床單，人離世了。

劉端祺說，整個醫(yī)院，他最不愿意去的就是ICU病房，盡管那里陳設(shè)著最先進的設(shè)備。在那里，他分不清“那是人，還是實驗動物”。

事實上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受過治療的災(zāi)區(qū)孩子，幾年后，仍然會畫出對這里的恐懼：一個沒有一絲笑容的男孩，耷拉著頭，牽著狗，穿行在長長的、沒有盡頭的黑漆漆的隧道里；自己被很多鐵鏈捆著，扔在冰冷的水里；一個穿著晚禮服的女孩，露出她殘缺的雙腿，整個畫面的調(diào)子是灰色的……在劉端祺經(jīng)過的2000多例的死亡中，他最難忘的是一個老太太的死。這個肺癌晚期的老太太，做了3個周期的化療，被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情后，和醫(yī)生商量，放棄化療。

她住院時唯一的“特殊要求”是，希望有一個單間，這個空間由她自己安排。她將這間單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人的照片，還請人把自己最喜歡的一張沙發(fā)和幾件小家具從家中移到病房。圣誕節(jié)、春節(jié)，她還親手制作充滿童趣的小禮物，送給來看望她的親人朋友。

最后老人一直在鎮(zhèn)靜狀態(tài)中度過，偶爾會醒來。醒來的時候，她總會費力地向每一個查房的醫(yī)生、護士微笑，有力氣的時候，還努力擺擺手、點點頭——所有這一切，都保持了她那獨有的優(yōu)雅。直到最后，她再也沒有醒來。

總在與死神進行拔河比賽的劉端祺說：“每一次死亡都是很個體的，死亡就像一面鏡子?！?/p>

在北京大學醫(yī)學人文研究院教授王一方的課堂上，他念因癌癥離世的美國人崔雅的詩歌，講海德格爾的哲學“人是向死的存在”。他還把死亡說成是“生命的秋千蕩完了”。他把自己的課叫“死亡課”“優(yōu)逝課”。只是，這樣的課常有學生逃掉，但幾乎沒有人逃醫(yī)學技術(shù)的“主課”。

王一方也講溫暖的繪本。他甚至很希望，有一天，和一個癌癥患者依偎在一起，讀《獾的禮物》。

那是個連小孩子都能讀懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了。他吃完晚飯，靠近壁爐，坐在安樂椅上搖啊搖，一個美麗的夢境把他引入一條長長的隧道。他跑呀跑呀，丟掉了拐杖，到了另一個金燦燦的世界。第二天，狐貍宣布“獾死了”。冬去春來，村子里的動物們談?wù)摰米疃嗟氖抢镶怠Ｍ翐苁笳f，是獾教會我剪紙；青蛙說，是獾教會我滑冰；狐貍說，是獾教會我打領(lǐng)帶；兔媽媽說，是獾把烤姜餅的秘密告訴了我……原來，獾留了這么多禮物給大家。

可王一方一直沒有等到與臨終病人分享《獾的禮物》的溫馨時刻。他的演講頂多是在一群病人家屬中進行而已，盡管很多家屬聽得淚流滿面，但這樣的“死亡課”一直沒有走進病房。

劉端祺

給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣

這樣的挫敗感，羅點點經(jīng)歷得太多了。

她去醫(yī)院大廳種“七彩樹”，希望傳播“生前預囑”。醫(yī)院的負責人婉拒了：“我們這兒是救死扶傷的地兒，誰接受得了你們談?wù)撍姥?”她讓朋友在公園的合唱團里發(fā)調(diào)查問卷，唱歌的阿姨們不樂意了：“活得好好的，這么早讓我們想到死?”結(jié)果沒多久，真的有一個人去世，大家都開始思考羅點點說的事兒了。

羅點點出了一本書——《我的死亡誰做主》，她把新書發(fā)布會放在北京非常時髦的世貿(mào)天階時尚廊舉行。發(fā)布會是崔永元主持的，他笑稱“這本書很難成為暢銷書，還不如一個80后小孩寫的書好賣”，但沒辦法，這是一種責任。他還念了史鐵生的話：“死是一件無論怎樣耽擱也不會錯過的事，一個必然會降臨的節(jié)日。”春節(jié)時，羅點點把這本書作為禮物送給所有的親友。大家都說“真有你的，大過年的，說什么死不死的?！笨煽催^書的朋友，又打電話對她說：“這是一份文明的禮物?！?/p>

她告訴別人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反駁：“你說的問題太高端了，我們面臨的不是放棄，而是沒有?！币灿嗅t(yī)生說：“你們的理念挺好的，可在中國很難推行下去。”

有大夫說：“我想起我第一次搶救病人時忍不住濕潤的紅紅的眼圈；想起我見過的最孝順的兒子簽署放棄搶救他爹的協(xié)議后，在地上磕的響頭；想起患者走后家屬的干號，隨后在門口冷靜地攤派喪葬費用；想起無恥‘醫(yī)鬧’，不及時為逝者入殮，就開始盤點醫(yī)護失誤準備打官司……面對生死真是眾生百態(tài)，人性畢現(xiàn)?！?/p>

羅點點團隊里的席修明是北京復興醫(yī)院的院長，他擔任ICU主任幾十年。他把自己的崗位稱作“生死橋頭”，稱ICU技術(shù)是一種“協(xié)助偷生術(shù)”。

這個從34歲就開始擔任醫(yī)院ICU主任的專家，23年后，卻當著記者的面，潑了ICU一盆冷水。他常提醒工作人員，一個微笑勝過一片安定。他要求他的同事多給機器旁的老人梳頭、擦身體，撫摸他們，哪怕病人已經(jīng)沒有了意識。在臺灣，老師會讓醫(yī)學生們到一間黑屋子里，每個人躺進一個棺材，用手電筒的光，照亮遺書，慢慢地讀完，體會“死亡的滋味”。

死亡在這些醫(yī)生眼里，就是油盡燈滅，再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的：“別害怕，死是我們注定要去做的一件事?！币踩缯軐W家蒙田所言：“給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣。”

王一方

生命的句號自己畫

因為職業(yè)的關(guān)系，羅點點和她的朋友對“死亡是一種偉大的平等”這句高懸在北京八寶山骨灰堂門楣上的歌德的名言，有自己的理解。

王一方總講“死亡課”，他也想好了自己怎樣“下課”。他說，最后的時刻，他拒絕用機器延長生命，他會讓人給自己刮胡子，用熱毛巾洗把臉，再搽點兒雪花膏，干干凈凈地離開，要“像老獾一樣，把禮物留給別人”。

ICU專家席修明說，他不會在ICU走，他要躺在一張干凈的床上，一個人也沒有，安靜地對這個世界說會兒話，然后走，正如一只螞蟻離開，一片樹葉落地。

見慣了死亡的劉端祺，沒打算把自己的死亡看作“特別的儀式”。他說，他不會浪費別人的時間，不會接受過度搶救，趕上誰來看我，就是誰；骨灰放在樹下，當肥料?！拔乙簧艹鋵?，我給自己打80分!”

(摘自《金秋》2016年第3期)