納蘭澤蕓

Julianna Snow是美國一個五歲小女孩，按照正統(tǒng)的音譯應是“朱莉安娜·斯諾”，而我卻更愿意譯成“朱莉安娜·白雪”。

就在6月14日，她離開了這個世界。本來，死亡并不罕有，這個世上，每天因為各種各樣原因而死亡的人數(shù)不勝數(shù)。然而，五歲小白雪的死卻如此牽動人心，因為作出這個死亡決定的，是她自己。

五年前，小白雪在父母親的期待中來到這個世界，她父親史蒂夫·斯諾是一名空軍飛行員，母親米歇爾·孟是一名神經學專家，還有一個大她一歲的哥哥。她的到來，給這個小家庭帶來了更多的歡聲笑語。

然而，命運的巨掌翻轉騰挪，小白雪一家并不知道噩運正悄悄逼近。作為神經學專家的母親敏感地發(fā)現(xiàn)，一般孩子五六個月就能夠坐穩(wěn)，八九個月就能站立，但小白雪九個月時還無法坐起，一歲還無法站立。

原本還心存僥幸，然而事實并非如此，女兒一歲半還不能坐起來，醫(yī)院檢查的結果讓他們如雷轟頂——女兒患上的是“進行性神經性肌萎縮綜合征”，這是一種目前醫(yī)學條件無法治愈的嚴重疾病。

情況越來越嚴重，小白雪的手腳漸漸無法動彈，接著呼吸肌、吞咽肌都開始慢慢喪失功能，她不能自主呼吸，每時每刻都靠呼吸機呼吸，不能吃飯，只能用一根管子直接把食物輸入到胃里，每次喂食，都會讓她痛苦得渾身痙攣。就連簡單的翻身動作對她來說都是巨大的痛苦。

更令人悲痛的是，因為呼吸功能衰竭，她不能咳嗽，哪怕是一次小小的感冒，痰液都會進入她的肺部，引起肺炎，帶來死亡的威脅。每次她一感染病毒，就得馬上送醫(yī)院接受痛苦的手術，醫(yī)生要將管子從她的鼻孔里伸入她的脖子，再進到氣管，直到把氣管中的痰液吸干凈，這個過程非常痛苦。而小白雪因為身體虛弱，極易感染病毒，就只好一次次在痛苦的手術里掙扎。每次父母看到孩子痛苦的樣子，都滿眼淚水不忍心看。

終于有一次醫(yī)生說，小白雪的情況越來越糟糕，再感染病毒的話，隨時就有生命危險，就算勉強搶救過來，也會備受煎熬。

孩子是自己生命的延續(xù)，任何一對父母都不忍心看著孩子患病而不盡力去救，可是，孩子這樣痛苦，又沒有治愈的希望，究竟該怎么辦？

真的愛孩子，是讓她活在這生的“煉獄”里煎熬，還是讓她安靜地去到那個再也沒有苦痛的“天堂”里去呢？父母的心在撕裂。

一番掙扎過后，他們讓當時四歲的白雪來決定自己的生命。

一天，媽媽跟她進行了一次深刻的對話。

媽媽：白雪，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是想待在家里？

小白雪：我最討厭醫(yī)院，尤其是吸痰。

媽媽：即使是待在家里會讓你很快就去天堂，你還是愿意待在家里嗎？

小白雪：是的。

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。

小白雪：沒關系，上帝會好好照顧我的。

媽媽：如果你去醫(yī)院，可能會讓你身體稍稍好轉，讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點，醫(yī)院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。

小白雪：我明白。

媽媽（落淚）：對不起，白雪，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會很想你。

小白雪：媽媽不要擔心，上帝會照顧我的，它一直在我心里。

為了小白雪最后的日子在最快樂中度過，父母給她裝飾了夢幻一樣的公主房間，買了漂亮的公主裙，還給她涂上鮮艷的紅指甲，每分每秒盡可能地陪伴在她身邊。

最終，小白雪迎來了她的最后一個生日。

精致的蛋糕上擺了一個可愛的凱蒂貓，小白雪閉著眼睛許下愿望，那虔誠的模樣就像一個純潔的天使。

想到這可能是女兒的最后一個生日，一米八大個的父親終于忍不住掩面而泣。

6月14日，小白雪在父母的陪伴下，悄悄地離開了這個世界。她的嘴角如往常般掛著一抹淡淡的微笑，安靜得就像睡著了一樣。

其實，如何面對死亡這件事，是我們所有漢文化里面的人缺乏的一課。漢文化里有句話叫“好死不如賴活著”，就是說哪怕茍延殘喘活得再痛苦、再折磨、再沒有尊嚴，也比死去好。

這表面上看好像是一種仁慈，其實，當強制一個飽受病痛折磨的人活下去，讓他（她）求生不得、求死不能，這實際上是否定了病人對自己生命的決定權，這對于病人來說其實是一件殘忍的事。

與其眼睜睜看著至親在煉獄里受盡煎熬，我們是否應該慢慢去試著練習告別呢？因為，人生總要告別。

【原載2016年7月7日《羊城晚報·心靈驛站》】