若然

[本期主題]據(jù)中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報告——《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》透露，中國的自閉癥患者可能超過1000萬，其中，0-14歲的患兒可能超過200萬，這驚人的數(shù)字背后，是多少個家庭的支離破碎，又有多少個父母在奮力自救。

本刊此次編發(fā)了兩篇關(guān)于自閉癥的文章，這是兩個家有自閉癥孩子的家庭，卻有著兩個完全不同的結(jié)局。一個因家里條件允許，不拋棄不放棄，最終將孩子培養(yǎng)成有自理能力的快樂的人。但即便是如此，他們也有憂慮：我們老了后，孩子怎么辦？另一個家庭卻在救治的路上越來越絕望，最終徹底崩潰，將親生兒子殺死以求解脫，自己也受到了法律的制裁。

目前，自閉癥在醫(yī)學(xué)范圍內(nèi)還是個謎，希望此組文章的編發(fā)，能引起相關(guān)部門的廣泛重視，讓這些不幸的孩子在社會的關(guān)愛下，有一個可以期待的未來。

16年前，2歲零10個月的北京男孩康康被北醫(yī)六院診斷為中重度自閉癥伴隨智力障礙。他在北京聯(lián)想集團(tuán)做管理的媽媽和在北京外企工作的爸爸約定，不把兒子托出這個絕望的世界誓不罷休。16年后，已經(jīng)18歲的康康陽光帥氣，多才多藝，生活上已能半自理……在父母的不拋棄不放棄下，已是許多自閉癥孩子家長心中的目標(biāo)和榜樣。而這其中的艱辛，又有誰能想象得到呢？

以下是康康媽媽的自述——

星星的孩子到我家，絕望之時反擊之日

兒子剛出生時，我曾經(jīng)問過老公最大的夢想是什么，他說：“太多了，望子成龍，希望他成為一個優(yōu)秀的人?！崩蠈?shí)說，這也是我的夢，一個很美的夢。直到有一天，這個美夢被活生生的打碎。

2001年2月13日，情人節(jié)的前一天，北京的天氣陰沉沉冷颼颼的。我們一家人輾轉(zhuǎn)于北京兒童醫(yī)院、兒研所和北醫(yī)六院之間，想知道2歲10個月了還不會說話不理人的兒子康康究竟怎么了。醫(yī)生讓我們填了一張長長的表，然后根據(jù)那張表上的種種表現(xiàn)明確無疑地作出結(jié)論——中重度自閉癥伴隨智力障礙，醫(yī)生說，這是一種終身無法治愈的精神疾??！

我不知道是怎么走出醫(yī)院大門的，懷里的兒子睡著的樣子和正常的孩子沒什么不同，但我和老公都知道，我們的人生，被徹底改變了。

我叫鄒文，那一年33歲，在北京聯(lián)想集團(tuán)工作，康康爸爸當(dāng)時在一家外企工作，兩年前，我們生下了兒子肖靖康，生活平靜又幸福，但現(xiàn)在……

康康3歲時上過幾個月的幼兒園，因?yàn)槔蠋煂?shí)在無法對付一個自閉癥加多動癥的孩子，最終被勸退；除了正常學(xué)習(xí)受到阻礙，在日常生活中，許多猝不及防的事情也撲面而來，讓我們不知所措。一次帶兒子去超市，他以極快的速度將貨架上的東西拉倒在地，然后拿著食品拆開便吃，我一邊頂著所有人驚詫的眼神說對不起，一邊慌亂地收拾著散落在地的物品；還有一次，康康在大街上突然對著快速行駛的車沖過去，要不是老公反應(yīng)快，一下子把他撲倒，后果不堪設(shè)想。在家里，除了睡覺，康康整天上躥下跳，一次我稍不留神，他就站在陽臺的護(hù)欄上，當(dāng)我把他拉回來時，我全身都被冷汗浸透；最危險的一次，康康打開了煤氣卻未打著火，結(jié)果差點(diǎn)讓全家人中毒……

我和老公在康康出生之前，都準(zhǔn)備好了做父母，但是真沒有準(zhǔn)備好做自閉癥孩子的父母。老公在康康確診后的那一年，就生了一場大病。幾個月后，他病好，對我說：“什么樣的生活都要好好活。只要還有一口氣，我們也要護(hù)著兒子好好生活下去。我決定辭職自己干，為兒子以后的生活和生存環(huán)境創(chuàng)造基礎(chǔ)。”

老公的態(tài)度，也安了我的心，從最初的慌亂中回過神來，我開始正視及調(diào)整自己的心態(tài)：我有個這樣的孩子，他和別的小孩不一樣，那又怎么樣呢？這不是我的錯，更不是他的錯，這沒什么可羞愧的。醫(yī)生說，自閉癥無藥可醫(yī)，終身不可康復(fù)，但科學(xué)的康復(fù)教育可以讓孩子得到不同程度的改善。這句話給了我和老公希望和勇氣，我們開始了艱難的康復(fù)教育之路。

那些日子，老公的公司剛成立，忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，我單位的壓力也很大，有時候忍不住沮喪絕望。在這里，我要感謝我的媽媽，康康的外婆?？悼荡_診后，她就來北京幫我照顧他。她總是說，康康很可憐，更應(yīng)該多愛他。無論做什么事情，外婆都會耐心地帶著康康一起做，從來不對康康發(fā)火。慢慢地，我調(diào)整心態(tài)，不讓自己沉浸在悲觀絕望中，而是振作起來，幫助兒子，帶著他，從他的世界里走出來。

當(dāng)我從內(nèi)心真正接受兒子自閉癥的這個事實(shí)之后，變得更輕松更從容。朋友聚會，我會把康康打扮得干凈整齊，帶著他一起參加，我很坦然地告訴別人康康的情況，我的樂觀獲得了別人的尊重，康康無論走到哪里，大家都愿意親近他。我一直努力地在營造著這種融合和諧的氛圍，因?yàn)槲抑溃挥袑捤傻沫h(huán)境，善意的接納，孩子才會慢慢地走出孤獨(dú)。

2003年12月，我們決定把康康送到青島以琳訓(xùn)練中心接受全面系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。這是一家非常好的自閉癥兒童康復(fù)中心，他能在那里接受系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。由于不能請假陪伴兒子訓(xùn)練，而他在青島，我無比牽掛，整整兩年的時間，每周五晚上下班后，我都是直奔火車站，買第二天清早到青島的火車票，陪兒子過完周末，再坐周日晚上最晚一班車回北京，第二天再直接從火車站上班。

那段日子，我和老公每天都活得像打仗一樣。一些朋友看我這么辛苦，都勸我和老公再生一個。但我們?nèi)康男乃级荚谙朐趺茨軒蛢鹤幼叱鲞@個困局，很難有再生一個的想法，即使有，也只能是想一想。

當(dāng)兒子結(jié)束青島的學(xué)習(xí)訓(xùn)練回到北京時，已經(jīng)是個8歲的少年了，他最愛做的一件事情就是每天晚上收拾書包，對我說：“去學(xué)校，上學(xué)！”每次聽他這么說，我心里就特別難受，不知道我有沒有能力讓他走進(jìn)學(xué)校，圓他上學(xué)之夢。盡管這幾年他取得非常大的進(jìn)步，可跟普通孩子相比，仍然存在很大的差距。

辭職為兒子，孤獨(dú)癥我們做朋友吧

2006年2月20日，在我和老公的不懈努力下，康康終于背上書包走進(jìn)課堂，正式成為北京市海淀區(qū)東馬坊小學(xué)學(xué)前二班的學(xué)生，我們給兒子請了一個陪讀的姐姐，每天帶著他上學(xué)放學(xué)。有了正常的學(xué)習(xí)環(huán)境，康康漸漸學(xué)會了和我們溝通。一次我擔(dān)心他自己不能洗澡，便站在浴室想幫他。結(jié)果人家刷完牙準(zhǔn)備脫衣服時，對我說：“媽媽出去，把門鎖上。”我又高興又尷尬地退了出來。老公看到兒子越來越可愛，也過來跟他起膩，結(jié)果兒子順桿爬，要老公蕩悠，老公板下臉說不行，你太重毯子會破。我給老公使了個眼色，兩個人一人抓一頭兒蕩著45斤的兒子。我夸張地說：“兒子你太重了?！蹦闹拱烟鹤右蝗樱骸安灰鹤?，直接蕩悠！”他竟然會用“直接”這個詞，我和老公激動極了，第一次感覺有了天倫之樂，再累也開心。為了訓(xùn)練兒子的思維能力，我有時候會拐彎問他一些很簡單的問題。有一天，我問他：“我老公是你什么人？”兒子支吾著說：“我老公是你兒子?！崩瞎驹谂赃?，一臉不悅。我忍住笑，拉過他的手教：“你應(yīng)該說，你老公是我爸爸?！?

兒子小學(xué)四年級的時候，帶他的姐姐要回老家讀師范了，我決定辭職自己在家?guī)?010年5月的一天，幾個朋友帶著他們的孩子來到我家玩，午后的陽光照在兒子的身上，我隔著玻璃窗，看到他坐在眾人中間，有禮貌地點(diǎn)頭、微笑、表達(dá)著自己的情緒……突然間感動，如果說自閉癥曾讓我絕望，也改變了我和老公的人生軌跡，那么，看到今天的兒子，那么純真善良，不帶一絲雜質(zhì)，我心里滿是柔柔的感動。

因?yàn)閮鹤右恢庇玫哪莻€教材不太適合他，我就做了很多很多小課件自己教他，也開始慢慢帶著他到全世界去旅游，讓他在行走中學(xué)習(xí)。讓我驚喜的是，康康去國外旅游，長途飛行已經(jīng)可以應(yīng)付，再沒有出過狀況，所以我覺得就算是自閉的小孩，只要你的方向是對的，他的能力還是可以挖掘的。事實(shí)證明，我是對的，這些年康康的進(jìn)步跟我們的正確的思路和理念有很大關(guān)系。

因?yàn)橄嗤拿\(yùn)，我和另外五位媽媽溫洪、施丹、余華、趙琦、孫榮走在了一起，希望能夠?yàn)樽蚤]癥的孩子們做點(diǎn)什么。我們捐資成立了一個非營利組織康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心。

2012年7月18日，康納洲在北京市海淀區(qū)民政局正式注冊。我們六個媽媽作為捐資發(fā)起人，在康納洲工作不拿一分錢報酬。希望能幫助到更多的孩子和孤獨(dú)癥家庭。我們的理念是不怨、不靠、不等，利他、利己、利國。并第一次向社會提出對自閉癥人生命全程關(guān)懷的理念。

一切因你一切為你，與天下孤獨(dú)癥父母同呼吸

我在康納洲負(fù)責(zé)雨人烘焙項目，這個是針對大齡自閉癥孩子的職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持發(fā)起的一個項目，就是想通過職業(yè)培訓(xùn)，讓大年齡的自閉癥孩子們參與社會勞動，融入社會生活，具備一定的勞動和工作能力。這樣即使將來我們不在了，他們也能通過自己的勞動，好好地活下去。這個項目主要是想以烘焙為起點(diǎn)，探索、提供自閉癥人多元化就業(yè)模式。

通過幾年的烘焙學(xué)習(xí)，康康已經(jīng)可以獨(dú)立做出精美的點(diǎn)心。孩子的成長和進(jìn)步，也得到了許多愛心人士的關(guān)愛和支持，名模春曉一直是我們自閉癥關(guān)愛協(xié)會的公益大使，幫助我們聯(lián)系了許多次的義賣活動，讓這些孩子走進(jìn)社會，也讓社會更了解他們的內(nèi)心世界。而許戈輝、陳坤等一些明星也喜歡帶著孩子來這里，跟我們這里的孩子一起學(xué)做糕點(diǎn)，融洽的氛圍常常讓我有一種恍惚的感覺，那個會教人做糕點(diǎn)、會自己坐公交、坐地鐵的大男孩，是我十年前一停電就滿地打滾哭鬧的兒子嗎？是任我流淚千百遍也不肯喊一聲媽媽的兒子嗎？

生命充滿著疑問，也充滿著感動。有時候我真不知道，如果時光能夠倒流，我到底想選擇那個正常的，在學(xué)業(yè)上爬坡拼殺的兒子，還是如今這個有一顆玻璃心，善良柔軟快樂的兒子。

從兒子確診開始，我就建了一個博客，十幾年來，我給康康寫了上千篇文章。這是一種救贖，也是一種情感的宣泄。2015年底，中國青年雜志社的編輯看到我的博客后，把它推薦給了中國青年出版社的著名出版人彭明榜老師。彭老師看了博客以后，非常感動，他對我說，想給你做一本書，為中國的一百多萬自閉癥孩子和家庭，這本書把溫暖傳遞給更多的人。今年3月，《康康的世界》正式出版。這本書，算是送給18歲的康康的禮物，也是送給我們家庭的一份禮物。

其實(shí)，讓我憂心的是，現(xiàn)在像我們這樣的家庭，尚有條件、有能力陪伴孩子，讓他們接受最好的康復(fù)教育，為他們創(chuàng)造與社會融合的條件，但還有許多家庭有自閉癥孩子的父母，依然活在絕望的漩渦里，每天都奔忙在生存線上，根本無暇顧及也沒有能力顧及孩子的病情，更談不上最好的治療。有些孩子明明有康復(fù)的可能，但卻因?yàn)榻?jīng)濟(jì)的狀況而耽誤了下來，所以，我們特別盼望政府能從立法和政策上給自閉癥孩子保障和支持。只有把孩子交到政府手上，我們才能放心。這也是我們最終要做的事。

編輯/張明媚