陳薇

孩子們同樣可以感受到疼痛，但對(duì)于死亡的理解比較淺顯，主要是害怕、孤獨(dú)。他們的安全感，還來源于親人的撫摸、喂食、嬉戲和微笑。在中國(guó)，針對(duì)兒童的臨終關(guān)懷尚處于較大缺失狀態(tài)

一位身患白血病的山東男孩小安，是這樣走到生命盡頭的：他一連向爸爸媽媽說了三聲：“謝謝”“謝謝爸爸媽媽給了我生命，讓我接受治療?！比缓笞约喊蔚粞鯕夤?，三分鐘后平靜地離開了……

他是北京兒童醫(yī)院周翾醫(yī)生舒緩治療團(tuán)隊(duì)的服務(wù)對(duì)象。從 2013年10月起，醫(yī)院血液病中心副主任周翾嘗試著為患者家長(zhǎng)提供電話隨訪、疼痛管理等，幫助孩子們度過人生中最后的還能獲得的快樂時(shí)光。

在湖南長(zhǎng)沙的“蝴蝶之家”，各種顏色的蝴蝶折紙被精心裝飾在玻璃大門上。位于長(zhǎng)沙第一社會(huì)福利院的“中國(guó)兒童臨終關(guān)懷中心”（China Kids Children Hospice），由66歲的英國(guó)女護(hù)士金林創(chuàng)辦，希望讓這些患有腦癱、膽道閉鎖、肝腹水等重癥而被父母遺棄的孩子們，最后一程走得不那么痛苦和孤獨(dú)。

這里還有一面“蝴蝶墻”，一張張照片被嵌進(jìn)紙蝴蝶的身體里。彩虹之上，是曾經(jīng)來到世間又離開的孩子;藍(lán)天白云中的孩子，是當(dāng)下正在蝴蝶之家努力生長(zhǎng)的小朋友。留在蘑菇上的，是那些從病危中收獲奇跡、已經(jīng)被收養(yǎng)的孩子們。

周翾團(tuán)隊(duì)、蝴蝶之家，是中國(guó)少有的為兒童提供舒緩治療及臨終關(guān)懷的組織。舒緩治療（Palliative Care），是指從被診斷為可能不被治愈的疾病開始，向患者和家屬提供包括生理、心理和社會(huì)等各方面在內(nèi)的一種全面性支持和照料，以幫助患者對(duì)抗痛苦，提高患者生活質(zhì)量，直至臨終關(guān)懷。

在中國(guó)，臨終關(guān)懷已有緩慢發(fā)展。北京有獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院，如松堂關(guān)懷醫(yī)院;有提供臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)衛(wèi)生站;在天津、上海，一些綜合醫(yī)院內(nèi)附設(shè)臨終關(guān)懷病房。深圳上海等地還出現(xiàn)了老人臨終關(guān)懷的社會(huì)公益組織……然而，針對(duì)兒童的臨終關(guān)懷，仍是少之又少。

蝴蝶之家的價(jià)值觀，貼在金林的辦公桌前?；蛟S，它可以解釋兒童臨終關(guān)懷的意義：“每一個(gè)孩子的生命都是有價(jià)值的，不管生命是長(zhǎng)是短或是否為社會(huì)做出貢獻(xiàn);每一個(gè)孩子都應(yīng)該被愛、被關(guān)懷，以及在愛和尊嚴(yán)中離開?！?/p>

最后的關(guān)注

“大梅阿姨，我不舒服了，怎么辦?。俊彪娫捓?，一個(gè)孩子這樣問王旭梅。

“沒關(guān)系，讓媽媽給你吃點(diǎn)藥就好啦?！彼⑿χ卮?。

更多的孩子不愿意與她對(duì)話，有的則根本沒有力氣說話了。還有一個(gè)孩子，心里明鏡似的，聽見媽媽和她打電話，就在一旁哭。

王旭梅，北京兒童醫(yī)院血液科護(hù)士，8年從業(yè)經(jīng)驗(yàn)。從2013年起，她加入對(duì)重癥離院病童的隨訪行動(dòng)。避開早晚與吃飯時(shí)間，有時(shí)是下班后，或是上夜班時(shí)，她不時(shí)地給家長(zhǎng)們打電話。

撥號(hào)前，她都會(huì)暗暗準(zhǔn)備一下，預(yù)估孩子的問題，但“實(shí)際上總是和想象的不一樣”。

有的孩子，突然血象降低，全身都是出血點(diǎn);還有的心跳很快，或者干脆不能吃飯了。讓她耿耿于懷的是一些突然離世的孩子。當(dāng)天還好好的，下午一點(diǎn)多說有點(diǎn)不舒服，家人正準(zhǔn)備帶孩子去醫(yī)院時(shí)，孩子沒有了。

有的孩子，回家后第一周狀態(tài)不錯(cuò)。這讓她暗自僥幸：“有時(shí)候想，會(huì)不會(huì)有奇跡發(fā)生啊，回家后就好了。后來發(fā)現(xiàn)不是，或早或晚，他們都會(huì)離開?！边@時(shí)間，短則一天，長(zhǎng)則五六個(gè)月，沒有例外。

王旭梅做的工作，便是為這些進(jìn)入臨終期的孩子提供最后的指導(dǎo)和幫助。她的手機(jī)文檔里，記錄著每位隨訪孩子的病情發(fā)展。比如，一位6歲男孩，安徽人，去年6月起嗓子啞、咳嗽，確診為橫紋肌肉瘤，先后在上海、北京治療，9月7日出院。

“9·12 患兒疼痛加重，耳朵處流膿、流血，耳垂癢感明顯，咨詢周主任，建議碘伏消毒，口服?？虅凇?·16 患兒食欲很差，昨天一直睡覺，今天睡眠少一點(diǎn)，頭痛較昨天好轉(zhuǎn)，嗎啡一天兩次，碘伏消毒耳朵患處，癢感好轉(zhuǎn)，告知家長(zhǎng)患兒病情，做好心理準(zhǔn)備?！?/p>

這個(gè)喜歡釣魚的孩子，堅(jiān)持到10月8日離世。

“挺過來啊，挺過來啊！我們好好過年啦！”長(zhǎng)沙蝴蝶之家的護(hù)理阿姨馮桂蘭，抱著2歲多的男孩龍忠忠，一遍遍叫著他的名字，希望彌留之際的孩子能聽見她的呼喚，回到這個(gè)世界上。

龍忠忠患有嚴(yán)重的腦癱，不會(huì)走路、不會(huì)說話。天門沒有合上。感冒時(shí)會(huì)抽搐。那幾天一直咳嗽，痰特別多。馮阿姨為他拍背，再用吸痰器為他處理。漸漸地，龍忠忠已經(jīng)沒什么意識(shí)了。臉和嘴唇都白白的，呼吸有些困難。

晚上十點(diǎn)，就像睡著一樣，孩子在她的懷抱中平靜離開。

之后，龍忠忠由護(hù)士洗澡擦身，換一身新衣服，加一個(gè)日常放在他枕頭邊的娃娃，最后用一塊滿是小蝴蝶的布把他輕輕包好，后由殯儀館的工作人員送走。

有人曾問過創(chuàng)始人金林，孩子臨走的時(shí)候需要什么？金林回答，是愛撫。蝴蝶之家的孩子們，如果情況不佳，會(huì)得到護(hù)士或阿姨一對(duì)一的照顧，會(huì)在懷抱甚至安撫的呢喃中去世。

在她們看來，這些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。中國(guó)有“化蝶”的故事，而蝴蝶象征著重生。蝴蝶之家成立至今，已經(jīng)接納了140多個(gè)孩子，有一半以上已去世。這并不讓人意外：他們本來都是因各種病痛被父母遺棄、被醫(yī)生宣判生命周期不超過6個(gè)月的孩子。

“對(duì)福利院來說，我們是一個(gè)中間的護(hù)理部門，是一個(gè)中點(diǎn);有時(shí)候就變成終點(diǎn)。但是，有時(shí)候，還是會(huì)有奇跡發(fā)生?！焙抑袊?guó)區(qū)總監(jiān)符曉莉說。有的孩子，剛來一兩天就去世了;但現(xiàn)在時(shí)間住在這最長(zhǎng)的，已住了5年。

2016年6月7日《中國(guó)新聞周刊》探訪時(shí)，這里只剩下9個(gè)孩子，另有8個(gè)孩子被送往上海等地治病。當(dāng)孩子生命體征基本穩(wěn)定，蝴蝶之家會(huì)為孩子尋找合適的醫(yī)院。治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng)。到現(xiàn)在，已有十多個(gè)孩子被美國(guó)、澳大利亞等地的家庭收養(yǎng)，還有近十個(gè)在等待被收養(yǎng)。

精細(xì)護(hù)理

“盡可能與孩子有眼神上的接觸;所有的玩具每周用1：10的水和消毒液的比例清洗;所有藥物在被注射器吸入之前必須被充分搖勻;最好是面對(duì)孩子，坐的高度與孩子的眼睛對(duì)齊，用勺子從孩子嘴的下方喂食……”這些說明，來自一份厚厚的、中英文對(duì)照的護(hù)理阿姨培訓(xùn)材料。

在蝴蝶之家，一位護(hù)理阿姨最多只能照顧3個(gè)孩子。從洗澡水溫、每天換尿布的次數(shù)，到藥瓶上的標(biāo)簽說明、一次性手套的使用，這里的護(hù)理要求十分精細(xì)。工作安排以半小時(shí)為界，吃飯、活動(dòng)、喂藥都有嚴(yán)格的時(shí)間表。

這天中午，阿姨們正在給孩子們喂中飯。中飯是橘紅色糊糊狀的半流食，以骨湯作底，拌以大米、胡蘿卜和青菜，發(fā)散著香味。幾位阿姨，每人暫時(shí)對(duì)付一個(gè)，剩下的孩子在地墊上、在躺椅上玩著、輪候著。

一位腦癱男孩Brandon正在吃飯。他嘻嘻笑著，有時(shí)故意將米糊反吐出來，等對(duì)面的阿姨迅速用勺子撈起，像在玩一個(gè)游戲。一頓飯下來，兩人都出了不少汗。吃完后洗澡擦干，阿姨給他手臂上被蚊子咬出的紅腫大包搽了藥，還為他涂上潤(rùn)唇膏。

“來，叫一聲‘阿姨好！”護(hù)理阿姨鼓勵(lì)著剛洗完澡的Brandon，向記者打個(gè)招呼。Brandon望向記者的方向，眼神似乎無法聚焦，嘴張了好幾次，勉強(qiáng)發(fā)出了一個(gè)“a”音?！罢婀?！真好！”阿姨大聲稱贊著。

“6月6日，小便兩次，無大便。白天沒睡。吃好?！焙⒆用刻斓幕厩闆r，記錄在“輸入輸出表”上，供接班阿姨和護(hù)士參考。每天量?jī)纱误w溫，用藥每四小時(shí)、八小時(shí)一次。

蝴蝶之家采用的是西方兒童護(hù)理方法，有些與中國(guó)傳統(tǒng)并不一樣。45歲的護(hù)理阿姨陶晉芝，在蝴蝶之家工作快6年了。她原來自己在家?guī)Ш⒆?，感冒時(shí)要多穿衣服捂汗。但在這里，“發(fā)燒時(shí)會(huì)讓孩子只穿一層衣服，再用冰枕、泡澡、冰敷等辦法給孩子物理降溫”。自家孩子洗澡，哪怕皮膚紅了都以為熱一點(diǎn)好，而在這里，“每個(gè)澡盆旁都有水溫表，水溫在25-37攝氏度之間才行?！?/p>

這里的設(shè)計(jì)，一切以精細(xì)為目的。為防止大一些的孩子調(diào)皮，大門的門鎖特意安在高位;藥房里的抽屜，設(shè)置了需要用手從內(nèi)打開的兒童鎖。粉色、藍(lán)色房間里，窗簾、靠墊乃至床單、被罩都以這兩個(gè)顏色為主色調(diào)。

兒童活動(dòng)區(qū)的柵欄特意從木質(zhì)換成了塑料材質(zhì)，因?yàn)榻鹆謸?dān)心，木頭的倒刺會(huì)刮傷孩子。所有人的棉質(zhì)衣服每天清洗，以至于原來的家用洗衣機(jī)壞得過于頻繁，最后不得不換成了工廠用的型號(hào)。

這里的孩子，中文名字都姓“龍”，是由福利院工作人員起的。他們的生日，有的依照被遺棄時(shí)父母留下的紙條，有的則是根據(jù)孩子生長(zhǎng)情況估測(cè)的。進(jìn)入蝴蝶之家后，每個(gè)孩子還會(huì)多一個(gè)英文名字。

這些孩子性情各不相同。有女孩是典型的“公主病”，什么都要先挑好的，別人先拿就不樂意。有女孩愛包包，還有的特別喜歡粉色。符曉莉笑著說，她上班的第一天是處理兩個(gè)“媽媽”間的“糾紛”，一位“媽媽”投訴，“你家的把香蕉都吃了，害我兒都沒的吃?！?/p>

有時(shí)候，剛來的小孩長(zhǎng)得很“嚇人”。有唇腭裂嚴(yán)重的孩子，一眼能看到鼻骨下。還有的，身體骨頭凸出來、肉縮進(jìn)去，瘦得像小蘿卜一樣。金林卻抱起他，說“你看這眼睛，這么可愛、這么漂亮！”

起初，符曉莉心想，這不是明擺著撒謊嗎？有一次，她忍不住問金林，“您真的覺得這孩子好看嗎？”

“如果我們都不說她美，誰會(huì)說她美？如果我們都不愛她，阿姨們會(huì)愛她嗎？”金林回答。

“這里會(huì)有悲劇發(fā)生，但是也有喜悅。這里的一切，都是愛的展現(xiàn)?！焙业牟┛椭羞@樣寫道?！拔覀儾荒芎鲆暋異墼谂R終關(guān)懷中的力量。我見過有孩子能得到最好的護(hù)理以及豐裕的食物，但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來?！苯鹆终f。

孩子們同樣可以感受到疼痛，但對(duì)于死亡的理解比較淺顯，懼怕所有的陌生、恐懼、孤獨(dú)及被拋棄后的驚厥。他們的安全感，還來源于親人的撫摸、喂食、嬉戲和微笑。但是，對(duì)這些被遺棄、身患重病的孩子們來說，生命常常成為一種負(fù)擔(dān)。

一位名叫Olivia的女孩，任何人的觸碰都會(huì)讓她一驚，嚇得縮緊四肢。如果有人靠近到可以親吻她的距離，她會(huì)被嚇得發(fā)抖。還有一位肝腹水的女孩，不吃東西不睡覺，一天20個(gè)小時(shí)都在哭，身心破碎。直到幾天后去世，沒有人見過她的微笑。

“我第一次看到他，心都快碎了，好像全世界的憤怒都在他身上?！狈麜岳蛉绱嗣枋隽硪晃?歲男孩John。他哭鬧時(shí)不斷用力撞自己的頭，拳頭砸在地面，哭累了就直接躺在地墊上睡著。走路踉踉蹌蹌的，不和人溝通，也不互動(dòng)，好像身體各個(gè)機(jī)能都在退化一樣。

后來，他被診斷為傾向于自閉癥。

慢慢地，阿姨們發(fā)現(xiàn)，John需要有一個(gè)規(guī)律的日程，他喜歡清晰的指令和界限。當(dāng)熟悉了環(huán)境、明白自己被珍視之后，John開始學(xué)會(huì)自己吃飯、學(xué)騎三輪車，愿意去上學(xué)前班，在外面玩耍，四處跑動(dòng)。

開辟離開醫(yī)院環(huán)境的舒緩區(qū)

距離北京兒童醫(yī)院1.5公里的金都假日酒店里，一處商務(wù)套間內(nèi)“隱藏”著一個(gè)小小的活動(dòng)中心。一進(jìn)門，是三排矮矮的兒童桌椅，旁邊是各種拼插玩具、兒童圖書等。這是兒童活動(dòng)室及茶水間。左手邊是一個(gè)大活動(dòng)室，有跑步機(jī)等運(yùn)動(dòng)器材，還有電腦、音響、投影;右邊則是小教室，可以舉辦小型講座、會(huì)議。

這里是一個(gè)兒童舒緩治療活動(dòng)中心及心理疏導(dǎo)中心，由新陽光·兒童舒緩治療專項(xiàng)基金出資建設(shè)。在這兒，孩子們上過紙藝課、美術(shù)課、朗誦課，中秋節(jié)來做月餅，端午節(jié)包粽子。至于家長(zhǎng)們，有的上瑜伽課，還有的接受免費(fèi)心理輔導(dǎo)。

所有的電器，包括空氣凈化器、微波爐、烤箱，是由一位志愿者捐款2萬元購(gòu)買的。志愿者們也是管理員，每周輪班，保證中心常年免費(fèi)開放。去年一年，這里只在大閱兵那天休息1天、春節(jié)假期休息了10天。

很早之前，周翾醫(yī)生便感到，不論是孩子和家長(zhǎng)，都需要一個(gè)離開醫(yī)院環(huán)境、不考慮病情只供玩耍的地方。尤其是對(duì)眾多外地家長(zhǎng)們，他們?cè)趦和t(yī)院旁租房居住，不化療的日子里，似乎也找不到更好的地方可去。

北京兒童醫(yī)院旁，有月壇公園與南禮士路公園。非高峰時(shí)段，戴著口罩、沒有頭發(fā)的小病人們，常常去這兩個(gè)公園玩。有一次，一個(gè)孩子摘掉了帽子，被公園里另一個(gè)正常孩子看見，后者大喊：“你有??！你有?。　苯酉聛?，這個(gè)孩子再也不愿意摘帽子了。

2014年8月6日，周翾與北京新陽光慈善基金會(huì)建立了“新陽光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金”。機(jī)緣巧合下，風(fēng)能行業(yè)的多家企業(yè)個(gè)人、清華附小的愛心校友們捐贈(zèng)資金，2015年3月28日，這個(gè)活動(dòng)中心及心理疏導(dǎo)中心正式建成。

如果追根溯源，周翾想做兒童舒緩治療，起源于一位特殊的病人。一位七八歲的女孩，淋巴瘤多次復(fù)發(fā)，幾乎沒有治愈希望。一天深夜，女孩進(jìn)入彌留，完全沒有力氣，只是疼痛。醫(yī)生開了一些退燒藥和止疼貼劑，別無他法。

女孩去世后，媽媽給所有當(dāng)值的醫(yī)生護(hù)士們鞠了個(gè)躬，很感謝他們沒有讓女兒離開醫(yī)院。“因?yàn)樗浪齻円蛔?，就再也沒有人收留她們了，沒有人管了，所以她們只要有錢就要治。一旦一只腿邁出了醫(yī)院，說再回來，醫(yī)院是不會(huì)收的。”周翾說。

一個(gè)殘酷現(xiàn)實(shí)是，治愈率、好轉(zhuǎn)率、病死率是評(píng)價(jià)國(guó)內(nèi)醫(yī)院臨床服務(wù)的重要質(zhì)量指標(biāo)，加上三甲醫(yī)院床位都很緊張，因此，有些醫(yī)院不愿意收治危急重癥患者，還說服毫無希望的患者離院回家。

周翾所在的北京兒童醫(yī)院血液科，床位約120張，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足全國(guó)各地趕來的病童們。由于醫(yī)藥費(fèi)用低、效益不高，在熱門醫(yī)院里設(shè)置專門的臨終關(guān)懷病床則更不現(xiàn)實(shí)。溫家寶總理說過讓人們有尊嚴(yán)地活著，那么，為什么不能讓人們有尊嚴(yán)地離去呢？自那時(shí)起，周翾有了一個(gè)夢(mèng)想，將來開一家兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院。

2013年，周翾去美國(guó)進(jìn)修。她發(fā)現(xiàn)，美國(guó)大醫(yī)院或治療中心，都有單獨(dú)的舒緩治療團(tuán)隊(duì)，有專門的醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理治療師等成員，每周開會(huì)，共同分析病例。21歲以下患有腫瘤的病人，可以免費(fèi)住到臨終關(guān)懷醫(yī)院。有一家醫(yī)院環(huán)境很好，還特別設(shè)立5間房專門留給孩子。

當(dāng)年10月，從美國(guó)進(jìn)修回來的周翾，開始帶領(lǐng)護(hù)士和研究生們，在兒童醫(yī)院血液科試行舒緩治療。

今年66歲的金林，則是因8歲時(shí)看的一部電影改變命運(yùn)。英格麗·褒曼主演的《六?？蜅！罚v了一位來到中國(guó)山西陽城縣傳教的英國(guó)女傭，在20世紀(jì)初帶領(lǐng)一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”。

從那時(shí)起，金林立下志向，要去中國(guó)做同樣的事情。上世紀(jì)末，金林夫婦倆陸續(xù)來中國(guó)做義工，發(fā)現(xiàn)福利院里有這么一群孩子需要特別的護(hù)理。2006年，退休后的金林在英國(guó)注冊(cè)成立“中國(guó)孩子”（China Kids）的慈善基金會(huì)。2010年4月，長(zhǎng)沙“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心正式誕生。

6年來，得到越來越多支持的蝴蝶之家，緩慢而堅(jiān)定地發(fā)展著。有人堅(jiān)持收集馬糞賣給園丁，來為蝴蝶之家籌措一些錢;一位外籍志愿者護(hù)士的姐姐，在家鄉(xiāng)跑了一次馬拉松，為長(zhǎng)沙訂購(gòu)了一臺(tái)保溫箱。

這里還多了一個(gè)感官治療室。有一個(gè)溫暖的水床，可以讓孩子感受水流的輕柔律動(dòng)。泡泡水柱、五彩光纖和振動(dòng)玩具為孩子提供了釋放天性、舒緩心情的地方。這個(gè)感官活動(dòng)室以一個(gè)男孩Daniel的名字命名——這是一個(gè)被父母虐待、4歲就離開人世的波蘭孩子，以此紀(jì)念像他一樣被遺忘的孩子們。

如何跟10歲以上的孩子談死亡？

不是所有的家長(zhǎng)，都會(huì)感謝北京兒童醫(yī)院護(hù)士王旭梅的付出，但她依然會(huì)堅(jiān)持對(duì)重病離院病孩的隨訪。她曾給一位媽媽打電話，媽媽聽上去很淡然，“我知道孩子不好了，可能沒幾天了”。

王旭梅以為這家長(zhǎng)有了心理準(zhǔn)備，稍稍放下心來。不料沒過幾天，她再打電話時(shí)，那位媽媽整整哭了二十多分鐘，一句話也不說。當(dāng)時(shí)她深刻感受到，這種舒緩隨訪還是挺重要的。沒有接受專業(yè)的指導(dǎo)，有的家長(zhǎng)好長(zhǎng)時(shí)間里心態(tài)都緩解不過來。

出院之前，周翾都會(huì)和家長(zhǎng)們長(zhǎng)談一次：“要讓家長(zhǎng)們知道病情確實(shí)不可治愈，那么，什么對(duì)孩子最重要？尊嚴(yán)。如果終點(diǎn)一定是在這兒，你寧愿選擇曲曲折折走到這里，還是哪怕短暫一些卻沒有痛苦？”

孩子是最脆弱而敏感的，而對(duì)痛苦的管理，目前大多只存在于成人治療，對(duì)孩童的關(guān)注少之又少。即使在北京兒童醫(yī)院血液科，嗎啡的口服藥之前還沒有引進(jìn)。術(shù)后疼痛時(shí)，常說忍忍就過去了。

化療引起的疼痛其實(shí)是很大的。周翾曾見過一個(gè)孩子，脊髓里長(zhǎng)滿了癌細(xì)胞，達(dá)到了最高級(jí)別的10級(jí)疼痛，甚至超越了分娩之痛。結(jié)果，這孩子只能無休止地、撕心裂肺地哭，讓家長(zhǎng)與醫(yī)生幾乎崩潰。

為此，周翾會(huì)為離院的孩子開一些延緩病情的激素類藥物、減輕痛苦的止疼藥物。做舒緩治療之前，她不會(huì)這樣做，覺得完全沒意義，根本不會(huì)治好孩子。但是現(xiàn)在，她發(fā)現(xiàn)，這至少會(huì)給家長(zhǎng)留多一些思想準(zhǔn)備的時(shí)間，接受孩子的離去。

“讓家長(zhǎng)不后悔是很重要的。如果孩子走了，家長(zhǎng)后悔了，可能一輩子生活在抑郁當(dāng)中。”周翾告訴《中國(guó)新聞周刊》。

經(jīng)歷了這么多離去，有些家長(zhǎng)的反應(yīng)超出預(yù)想。有一次，一個(gè)3歲女孩在病房劇烈咳嗽，隨后陷入昏迷。這時(shí)，媽媽說，除了留著氧氣瓶讓姥姥再來看孩子一眼，其他的都拔了吧。這位媽媽不想孩子這么受罪，一邊為女兒化妝，一邊告訴她，“不是媽媽不救你，是真的救不了你。希望你不要痛苦?！?/p>

談話時(shí)，還有家長(zhǎng)直接問周翾：“你們有沒有安樂死？”

從2013年10月至今，周翾的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)為80多位病人提供了臨終關(guān)懷服務(wù)。去年底統(tǒng)計(jì)，90%以上的病人都是在家中平靜離去。

至今，讓周翾還困惑的是，該怎么跟10歲以上的孩子談死亡這件事？有的家長(zhǎng)希望回家，但大孩子不同意。一個(gè)孩子告訴她，“我不想回去，我最怕的就是哪個(gè)阿姨過來跟我說你病沒法治。”真離開了，不就沒希望了嗎，人不就垮了嗎？

中國(guó)文化忌諱談?wù)撍劳?，因此，有的孩子還不知道，“白血病是什么病啊？我這是血小板減少”;有的孩子則特別抗拒，哪怕家長(zhǎng)想與他談?wù)?，“不聽，我不聽！”“或許，等到我們不認(rèn)為死亡很恐懼、很可怕，等到我們自己有了正確的死亡觀，才可以接受舒緩治療?！敝苈Q說。

在長(zhǎng)沙蝴蝶之家，工作人員接到過一些特別的電話。她們接收的孩子只能來自福利院，因此，一位外地爸爸哭著問：“我把孩子變成孤兒，你們收不收？”言下之意，為了讓孩子臨終得到陪伴，他甚至愿意先舍棄自己。

讓中國(guó)父母“零拋棄”孩子，才是興辦蝴蝶之家的初衷。她們希望蝴蝶之家的孩子越少越好;但蝴蝶之家的兒童臨終關(guān)懷模式則應(yīng)該復(fù)制。她們希望，將來能夠和醫(yī)院合作、和社區(qū)合作，最終將兒童臨終關(guān)懷理念散播開來。

事實(shí)上它已經(jīng)開始繁衍。2013年11月，全國(guó)第二個(gè)蝴蝶之家、南京蝴蝶之家重癥兒童安護(hù)中心（現(xiàn)更名為彩虹之家）開始接收孩子。2015年底，長(zhǎng)沙蝴蝶之家聯(lián)合了國(guó)內(nèi)其他從事兒童臨終關(guān)懷的組織，舉辦了第一次培訓(xùn)會(huì)議。今年，金林還被選為國(guó)際兒童舒緩護(hù)理組織理事會(huì)（ICPCN）理事。這是這個(gè)機(jī)構(gòu)第一次有中國(guó)席位，盡管是由一位英國(guó)老太太作為代表。

周翾團(tuán)隊(duì)也有進(jìn)展。2015年8月23日，“新陽光·兒童舒緩治療專項(xiàng)基金合作中心”在河南省鄭州市第三人民醫(yī)院掛牌成立。接下來，她希望在專業(yè)上更加發(fā)展，推進(jìn)疼痛管理，隨訪系統(tǒng)化，并建設(shè)一個(gè)兒童臨終關(guān)懷隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)，面向全國(guó)開放。

眼下，符曉莉正在與一些機(jī)構(gòu)接洽，希望合作促成真正為家庭提供舒緩護(hù)理服務(wù)的項(xiàng)目。

周翾和符曉莉、金林，在去年的培訓(xùn)中正式相會(huì)。對(duì)于中國(guó)兒童臨終關(guān)懷事業(yè)，她們走的是一條艱辛而曲折的道路，但殊途同歸。

（為保護(hù)當(dāng)事人隱私，文中小安、龍忠忠為化名）