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保護病人信息:老虎吃人,我們不能變成吃人的“老虎”!

2016-11-18 05:52:55陶杰夫
消費者報道 2016年5期
關(guān)鍵詞:臨床試驗老虎規(guī)則

陶杰夫

動物園視頻可以流出嗎?患者在醫(yī)院內(nèi)接受治療的照片是誰拍攝并放到網(wǎng)絡(luò)和媒體上的?作為在美國的醫(yī)護人員,我們是如何保護病人的私人信息的?關(guān)于整個事件,我有三個疑問仍需解答!

7月23日,在北京八達嶺野生動物園,一女子因不守規(guī)則私自下車,其母相救,反被老虎捕獲導(dǎo)致一死一傷,事件引發(fā)強烈議論。

女子不守規(guī)則應(yīng)該被批評,這本是一個令人悲痛的故事,但更為令人悲痛的是,事情發(fā)生之后各種段子、公眾號開始討伐不守規(guī)則的人,認(rèn)為“罪有應(yīng)得”甚至要遠(yuǎn)離“垃圾人”,并且流出女子慘不忍睹的治療照片和家庭照。

在工作之余,我喜歡寫一些關(guān)于癌癥的科普知識,心愿是惠及民眾,不喜歡跟風(fēng)寫所謂的熱點。在這件事開始時,我的微信一次一次被刷屏。不過,隨后看到各類文章和照片(甚至家庭照)的流出,我的憤怒再也難以抑制。

動物園視頻可以流出嗎?患者在醫(yī)院內(nèi)接受治療的照片是誰拍攝并且放到網(wǎng)絡(luò)和媒體上的?作為在美國的醫(yī)護人員,我們是如何保護病人的私人信息的?關(guān)于整個事件,我有三個疑問仍需解答!

粗暴的網(wǎng)絡(luò)傳播與人肉搜索

輿論沸騰于一個時長為一分十秒的老虎抓人視頻,隨后在各大媒體和各種微信號上瘋傳,該視頻清楚描述了整個事情的發(fā)生過程。

個人猜測,這個視頻大概是由動物園或者相關(guān)部門故意透露給媒體,似乎在告訴民眾我們沒有任何的責(zé)任。但這一做法在某種程度上有操縱輿論,推卸責(zé)任的嫌疑。

一天之后,網(wǎng)絡(luò)上出現(xiàn)了一張被咬女子的結(jié)婚照,還躺在醫(yī)院并沒有脫離危險期的女子立刻遭到了網(wǎng)友的人肉。

對一個已經(jīng)喪母又受重傷的女子人肉搜索是否侵權(quán)?

2009年12月26日,第十一屆全國人民代表大會常務(wù)委員會第十二次會議通過《中華人民共和國侵權(quán)責(zé)任法》第三十六條規(guī)定:網(wǎng)絡(luò)用戶、網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者利用網(wǎng)絡(luò)侵害他人民事權(quán)益的,應(yīng)當(dāng)承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任。

網(wǎng)友們在人肉當(dāng)事人的同時也要深刻思考,自己是出于正義在追逐罪犯或者腐敗的官員,還是出于無法形容的起哄心態(tài)?

所以,親愛的讀者,當(dāng)你結(jié)婚時要邀請哪些人也要想清楚,說不定哪一天“被人肉”會發(fā)生在自己身上。

治療照片緣何流出?

事件發(fā)生后,該女子被送往北醫(yī)三院搶救,醫(yī)護人員盡最大的努力把她從死神中搶回,因此家屬應(yīng)該真心感謝這些醫(yī)護人員。但,讓我怎么都想不到的是,在網(wǎng)絡(luò)上立即出現(xiàn)了該女子兩張頭部慘不忍睹口腔中插著管子的昏迷照片和三張顯示腰部被虎瓜抓傷的裸體照片。

是誰拍攝的這些照片并將之上傳至網(wǎng)絡(luò)?

傷者是病人,照片的流出是需要經(jīng)過病人或其家屬的同意。但無論如何,當(dāng)病人還在醫(yī)院昏迷接受治療時,醫(yī)院有責(zé)任和義務(wù)保護病人的信息,在病人昏迷狀態(tài)時被拍照并且泄露給媒體是嚴(yán)重的違法。

這使我想起2015年3月26日,我寫給《消費者報道》的文章“保護病人的權(quán)利:從姚貝娜風(fēng)暴說起”,呼吁作為病人基本權(quán)利之一的健康信息和個人識別信息必須被保護。

作為一名在美國從事癌癥臨床試驗的研究者,我并不明白整個事件在法律方面的問題。但我知道病人的信息必須被保護,下文簡單介紹一下在美國臨床試驗中是如何保護病人的隱私和個人識別信息,更何況是照片。

嚴(yán)格的法律和職業(yè)準(zhǔn)則確保病人信息不外泄

新藥、疫苗和醫(yī)療器械等的開發(fā)都需先通過臨床試驗,再經(jīng)過權(quán)威部門的批準(zhǔn)才能進入市場。臨床試驗的受試者是病人(有時是正常人),測試當(dāng)然是在大量科學(xué)證據(jù)和病人完全知情的情況下進行的。臨床試驗一般涉及藥廠或者開發(fā)商、醫(yī)院和獨立的第三方數(shù)據(jù)系統(tǒng),三者之間經(jīng)常相互交流,且長期跟蹤,我們必須保護病人在醫(yī)院資料庫中的信息。

在醫(yī)院,由于治療的需要,病人是沒有隱私的,有時侯還要詢問兄弟姐妹甚至近親三代的情況。臨床試驗還涉及對病人長期的跟蹤,了解藥物對機體是否有遠(yuǎn)期副作用,所以課研組對病人的所有情況都會掌握,乃至一些幾乎與治療無關(guān)的信息(比如最近去哪里度假了)。不過,我們對病人的信息保護是涉及法律高度的頭等大事,因此在醫(yī)院的公共場所(如電梯、休憩區(qū))從不談?wù)摬∪说娜魏问虑椤?/p>

如果稽查人員到醫(yī)院來檢查病人的資料,他們會被安排在特定的房間,研究組成員會提供給他們應(yīng)該檢查的資料,他們可以查閱所有資料,但不能打印、復(fù)印、拍照。如果需要復(fù)印必須先提出,并由研究組的人員陪同。

你或許會想,是否需要全程監(jiān)視這些稽查人員?不需要,因為他們不敢拿任何與研究無關(guān)的信息,如果病人的信息一旦被故意泄露來獲利,視損害程度,面臨的是職業(yè)生涯的終止、巨額陪款和牢獄之災(zāi)。

不同研究人員在平時進行遠(yuǎn)程交流的時候如果涉及病人身份識別信息,一般會使用安全程度更高的傳真;如果用電子郵件的話需要加密。至關(guān)重要的是,不管是傳真還是郵件,都會將病人的身份識別信息全部抹掉。

“老虎事件?”的教訓(xùn)、期待和呼吁

我被這個事件震驚;被民眾缺乏同情心而震驚;被當(dāng)事人插管照片和裸體照片在媒體上傳播而震驚。幾乎所有的人都在指責(zé)女主角不守規(guī)則,這樣的垃圾人要遠(yuǎn)離,我今天質(zhì)問:整個過程誰守規(guī)則了?至少連法律都沒有守住。

這是一個慘痛的事件,真的希望我們能夠遵守生活中每天面對的各種規(guī)則,引以為戒,讓這種不該發(fā)生的慘案不再發(fā)生。

我呼吁保護病人的信息,祈禱女主角脫離危險而且康復(fù)。民眾百姓需要守規(guī)則,職業(yè)人員需要守法律。

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