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一場(chǎng)“雙輸”的白血病網(wǎng)絡(luò)盛大募捐之后

2016-12-26 20:39:35李明子汪婷婷
中國(guó)新聞周刊 2016年46期
關(guān)鍵詞:羅爾大病白血病

李明子++汪婷婷

“最好的結(jié)果,是通過(guò)討論建立一種較完善的大病救助模式,而不是迅速平息輿論”

發(fā)生在臨近2016年年終的“羅爾事件”,本來(lái)是一場(chǎng)適合為寒冬加溫的暖心行動(dòng),然而最終演變成了一場(chǎng)對(duì)“騙子”和“詐捐”的謾罵。

12月3日,深圳市民政局、騰訊公司、羅爾與此次求助發(fā)起人“小銅人”總裁劉俠風(fēng)共同商議決定:將于12月3日24時(shí)前,將通過(guò)《耶穌,請(qǐng)不要讓我成為你的敵人》和《羅一笑,你給我站住》兩篇文章獲得的全部贊賞約262萬(wàn)元原路退回給用戶零錢包。

這場(chǎng)鬧劇引發(fā)出更多的問(wèn)題與思考:當(dāng)一個(gè)家庭面臨重大疾病沖擊時(shí),社會(huì)醫(yī)療保障能夠救助多少?公益組織起到什么樣的作用?當(dāng)下中國(guó)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)求助的邊界在哪里?中國(guó)的大病救助模式還欠缺什么?

治療白血病到底有多貴?

“列入醫(yī)保前,很多家庭砸鍋賣鐵都治不起白血病。”首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任和主任醫(yī)師師曉東對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。

白血病俗稱“血癌”,即某一類型的白血病細(xì)胞在骨髓或其他造血組織中腫瘤性增生,浸潤(rùn)體內(nèi)各器官、組織,使各個(gè)臟器功能受損,并出現(xiàn)出血、貧血、感染發(fā)熱、骨痛等癥狀。

臨床上一般將白血病分為急性與慢性兩大類,每類還分為淋巴細(xì)胞白血病、髓細(xì)胞白血病、粒細(xì)胞白血病等。視種類與危險(xiǎn)程度不同,治療費(fèi)用也不同。以急性淋巴細(xì)胞白血病為例,“一般標(biāo)危(標(biāo)準(zhǔn)危險(xiǎn)),不出現(xiàn)感染,化療即可治愈,不需做骨髓移植,治療費(fèi)用在30萬(wàn)到40萬(wàn)元?!睅煏詵|說(shuō)。

但白血病最危險(xiǎn)的是在治療過(guò)程中因免疫力低下發(fā)生感染。兒童急性淋巴細(xì)胞白血病是目前治療效果最好的,治愈率可達(dá)到80%至90%?!翱梢坏┏霈F(xiàn)感染或并發(fā)癥,治療費(fèi)用會(huì)至少再增加20萬(wàn),”師曉東說(shuō),“因?yàn)榭拐婢乃幬锾F了,而且好多不能報(bào)銷。”

根據(jù)北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院2015年9月發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》,白血病患兒的醫(yī)療費(fèi)用多在10萬(wàn)元至30萬(wàn)元,20%的患兒醫(yī)療費(fèi)用在30萬(wàn)元以上,在未完成移植手術(shù)的患兒中,有62.59%是因?yàn)椤百M(fèi)用昂貴,無(wú)法接受”。

2010年國(guó)家考慮在基本醫(yī)保中納入白血病等重大疾病之前,僅有部分地區(qū)嘗試報(bào)銷白血病醫(yī)療費(fèi)用。如北京市從2007年起在基本醫(yī)療保險(xiǎn)中納入白血病造血干細(xì)胞移植費(fèi)用;山西省在2008年調(diào)整新農(nóng)合,將白血病的住院費(fèi)和門診費(fèi)納入補(bǔ)償范圍。

2009年兩會(huì),全國(guó)人大代表、山東臨沂市人民醫(yī)院院長(zhǎng)尹傳貴提交建議,呼吁政府將白血病納入醫(yī)保。時(shí)任全國(guó)政協(xié)委員、衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳竺回應(yīng)表示,將在“本次醫(yī)改框架中”,增加白血病等大病的醫(yī)療醫(yī)保補(bǔ)償。據(jù)當(dāng)時(shí)衛(wèi)生部的統(tǒng)計(jì),2009年之前中國(guó)有400萬(wàn)白血病患者,且每年新增3萬(wàn)到4萬(wàn)新患者,其中50%為兒童。

2010年的政府工作報(bào)告終于提出“開展農(nóng)村兒童白血病、先天性心臟病醫(yī)療保障試點(diǎn)”,此后,全國(guó)各地陸續(xù)制定相關(guān)政策,但進(jìn)程不一。例如,珠海市直至2013年3月才下發(fā)《珠海市補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)暫行辦法》,將白血病納入醫(yī)保體系。

然而 ,白血病被視為“災(zāi)難性疾病”,不只因?yàn)橹委熧M(fèi)用帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)沖擊。中國(guó)紅十字基金會(huì)(下稱“紅基會(huì)”)救助救護(hù)項(xiàng)目總監(jiān)周魁慶對(duì)《中國(guó)新聞周刊》分析說(shuō),孩子生病后,父母必有一人承擔(dān)全程陪護(hù)的工作,另一人的工作也勢(shì)必受到影響,“家庭日常收入一般減少一半,甚至全部”。

沈陽(yáng)市白血病患兒彤彤一家便是如此。彤彤今年六歲,兩年前被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。之前,彤彤爸爸自己經(jīng)營(yíng)一家小公司,媽媽是全職太太。彤彤患病后,需要每個(gè)月做一次靜脈化療,兩個(gè)月一次腰穿,三個(gè)月一次骨穿,每天口服化療藥物,夫妻倆全身心投入到照顧孩子的工作中,公司也被迫關(guān)門了。

“兩年來(lái),我們兩口子啥都沒(méi)干,全靠早年開公司的那點(diǎn)積蓄?!蓖职謱?duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。他開始學(xué)著精打細(xì)算,“以前都買二三十一盒的煙,現(xiàn)在只抽六七塊錢一盒的?!?h3>治病錢,醫(yī)保能報(bào)多少?

中國(guó)目前的醫(yī)療保障體系由基本醫(yī)療保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助構(gòu)成,基本醫(yī)療保險(xiǎn)包括新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)(簡(jiǎn)稱“新農(nóng)合”)和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)。

北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院兒童福利研究中心副主任葛均泊向《中國(guó)新聞周刊》介紹說(shuō),基本醫(yī)療保險(xiǎn)目前全國(guó)覆蓋率達(dá)95%以上,部分地區(qū)可達(dá)98%以上。

大病保險(xiǎn)開始于2012年,是對(duì)基本醫(yī)保的補(bǔ)充,對(duì)醫(yī)療費(fèi)用超出基本醫(yī)保上限的重大疾病進(jìn)行的二次報(bào)銷,目前也基本覆蓋了基本醫(yī)保的參保人群?!皣?guó)家對(duì)重大疾病險(xiǎn)的報(bào)銷,一般采取分段補(bǔ)償、累進(jìn)制方式?!备鹁唇榻B,“簡(jiǎn)單說(shuō),就是花費(fèi)越多、報(bào)銷越多,但同樣有封頂線限制,各地根據(jù)各自的醫(yī)?;鹬贫ň唧w政策?!?/p>

比如,2016年新農(nóng)合政策規(guī)定:對(duì)參保人全年累計(jì)應(yīng)報(bào)醫(yī)療費(fèi)超過(guò)5000元以上進(jìn)行分段補(bǔ)償,5001-10000元補(bǔ)償65%,10001-18000元補(bǔ)償70%。

7月9日,河北省廊坊市燕郊區(qū)燕達(dá)醫(yī)院,來(lái)自山東省菜州市的11歲男孩陶俞錫,于2015年10月被確診為白血病,治療已經(jīng)花費(fèi)60多萬(wàn)元。

不過(guò),高覆蓋率的另一面,卻是低報(bào)銷率。

為了防止過(guò)度醫(yī)療、小病大養(yǎng)等弊端,基本醫(yī)療保險(xiǎn)設(shè)置了起付線、醫(yī)保目錄、報(bào)銷比例和封頂線,以便規(guī)范報(bào)銷過(guò)程。因此,名義上國(guó)家規(guī)定基本醫(yī)保的報(bào)銷比例不低于75%,但“實(shí)際報(bào)銷比例”(國(guó)家醫(yī)療保障報(bào)銷費(fèi)用/實(shí)際發(fā)生的治療費(fèi)用)只有50%左右。

中國(guó)公益研究院曾對(duì)紅基會(huì)“小天使基金”2014年救助的白血病患兒抽樣調(diào)查,400名受訪者中,醫(yī)保平均報(bào)銷金額為10.7萬(wàn)元,最低1萬(wàn)元,最高累計(jì)報(bào)銷75萬(wàn)元,平均實(shí)際報(bào)銷比例為32.5%。

白血病患者需大量使用醫(yī)保目錄以外的藥品,也是“低報(bào)銷率”的重要因素。

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)劉正琛就是一名白血病患者。2001年,在北大光華管理學(xué)院讀研二的劉正琛被確診為慢性粒細(xì)胞白血病。當(dāng)時(shí)美國(guó)有一種新上市的治療藥物——伊馬替尼,療效比國(guó)內(nèi)的口服藥好,但藥價(jià)高,“一個(gè)月大概需要兩萬(wàn)四千多元,一年要近三十萬(wàn)元。”劉正琛對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)。

2003年,伊馬替尼在中國(guó)被批準(zhǔn)上市,成為治療慢性粒細(xì)胞白血病的常見(jiàn)藥物之一,可至今仍未列入全國(guó)醫(yī)保目錄,僅有部分省市列入了地方醫(yī)保目錄。劉正琛說(shuō),大部分患者選擇通過(guò)中華慈善總會(huì)購(gòu)買,制藥公司與慈善總會(huì)有合作,買3個(gè)月送9個(gè)月,可減少些負(fù)擔(dān)。

目前中國(guó)使用的醫(yī)保目錄仍是2009年制定的?!按罅啃滤師o(wú)法進(jìn)入目錄,所以也無(wú)法報(bào)銷?!眲⒄≌f(shuō)。

吉林省長(zhǎng)春市5歲白血病患兒小石頭的經(jīng)歷正是如此。2016年4月,小石頭被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病,標(biāo)危。小石頭媽媽白秀麗告訴《中國(guó)新聞周刊》,7個(gè)月來(lái),醫(yī)療費(fèi)已達(dá)30多萬(wàn)元,但新農(nóng)合只報(bào)銷了6萬(wàn)多元,大病保險(xiǎn)補(bǔ)貼了1.6萬(wàn)余元,實(shí)際報(bào)銷比例只有25%左右。

“很多藥報(bào)(銷)不了,還有一些藥醫(yī)院根本沒(méi)有,得自己在外面買,更報(bào)不了?!卑仔沱愓f(shuō)。

異地就醫(yī)是另一個(gè)重要因素。

中國(guó)目前的醫(yī)保體制大部分為縣級(jí)統(tǒng)籌,即本縣(市)參保人把錢交到該縣(市)級(jí)基本醫(yī)療保障部門,國(guó)家和各級(jí)政府按比例補(bǔ)貼,共同形成該縣(市)的醫(yī)?;稹!爱惖刂委熛喈?dāng)于占用了其他地區(qū)的醫(yī)療保障資源,而地區(qū)間轉(zhuǎn)診機(jī)制尚未健全,醫(yī)保報(bào)銷勢(shì)必降低。”葛均泊解釋說(shuō),“但在縣級(jí)統(tǒng)籌制度下,基本上出了戶籍所在地,就都屬異地就醫(yī)。”以廣東省汕頭市龍湖區(qū)為例,在區(qū)內(nèi)就醫(yī),報(bào)銷比例為70%,區(qū)外則一律降至45%。

但據(jù)北師大中國(guó)公益研究院2015年9月發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》,中國(guó)三級(jí)以上醫(yī)院幾乎全部分布在市級(jí)以上城市,80%以上的白血病患兒都要在省市級(jí)醫(yī)院就醫(yī),多數(shù)都屬異地就醫(yī)。

醫(yī)療保障體系的最后一層保障是醫(yī)療救助,專門針對(duì)低保等貧困人群,由國(guó)家?guī)透痘踞t(yī)療保險(xiǎn),或直接撥款救治。

“醫(yī)療救助一般僅限于大病才可申請(qǐng)?!备鹁唇榻B說(shuō)。不過(guò)目前中國(guó)對(duì)“大病”沒(méi)有明確界定,“但醫(yī)療費(fèi)用越高的疾病,得到救助的可能性越大”。

在前述白血病患兒調(diào)查中,有33.7%的患兒接受過(guò)民政醫(yī)療救助,最低得到救助款400元,最高12萬(wàn)元,平均1.1萬(wàn)元。這距離白血病平均30萬(wàn)元至40萬(wàn)元的治療費(fèi)用,仍存在較大差距。

因病致貧?

羅爾的文章能夠能引發(fā)公眾同情,是有其社會(huì)心理基礎(chǔ)的:“因病致貧”確實(shí)是中國(guó)現(xiàn)實(shí)存在的現(xiàn)象。

據(jù)北師大中國(guó)公益研究院2016年11月發(fā)布的《中國(guó)兒童大病聯(lián)合救助模式分析報(bào)告》,截至2016年10月,中國(guó)人口福利基金會(huì)大病社會(huì)救助平臺(tái)上共有775 萬(wàn)戶家庭“因病致貧”或“因病返貧”。

根據(jù)前述白血病患兒抽樣調(diào)查,得到“小天使基金”救助的患兒平均醫(yī)療費(fèi)用為36.1萬(wàn)元,最少3萬(wàn)元,最高180萬(wàn)元;另?yè)?jù)中國(guó)公益研究院測(cè)算,按現(xiàn)行醫(yī)保政策,患者自負(fù)比例平均在50%左右,因病致貧、因病返貧現(xiàn)象嚴(yán)重。

小石頭在12月份接受愈后第一次化療期間便發(fā)生了重度感染,在ICU躺了三天三夜。白秀麗給《中國(guó)新聞周刊》算了一筆賬:如果不感染,小石頭每月化療7天,醫(yī)藥費(fèi)約7000元,需化療兩年,總計(jì)16.8萬(wàn)元。此外,還有口服藥、營(yíng)養(yǎng)費(fèi)、家里生活費(fèi)等必要生活支出,家里的房子還需每月還貸2200元。

“一家人正常生活一年花費(fèi)至少20萬(wàn),但如果進(jìn)了ICU,就沒(méi)譜了。”白秀麗說(shuō),“大人都要照顧孩子,沒(méi)收入,最后一步就是賣房。”

在病友的建議下,白秀麗于2016年5月向“小天使基金”提交了救助申請(qǐng),同時(shí)遞交材料的家庭在11月拿到了救助金,而白秀麗還在等。

“資金不足是導(dǎo)致大批患兒沒(méi)拿到救助金的主要原因,” 紅基會(huì)救助救護(hù)項(xiàng)目總監(jiān)周魁慶向《中國(guó)新聞周刊》解釋說(shuō),“曾經(jīng)有過(guò)等待時(shí)間超過(guò)一年的求助患兒,我們也很著急,多次向財(cái)政部申請(qǐng)及時(shí)追加?!?/p>

創(chuàng)立于2005年的“小天使基金”,起初每年只能資助不到200名0-14歲的白血病患兒,2009年獲得彩票公益金注資后,救助能力增強(qiáng),至2014年年底,已累計(jì)救助了1.3萬(wàn)余名白血病患兒。2016年,彩票公益金注資增加到1.76億元?!斑@筆錢現(xiàn)在都發(fā)完了,”周魁慶說(shuō),“今年以來(lái),資助了5505名患兒,大部分是2015年積壓的?!?/p>

“公益機(jī)構(gòu)提供救助金確實(shí)存在一個(gè)天然的矛盾?!眲⒄≌f(shuō)。一方面,公益機(jī)構(gòu)要扮演好公眾權(quán)益守護(hù)者的角色,要嚴(yán)格審核信息、確保資金安全,“有時(shí)患者都去世了,資金還沒(méi)批下來(lái)”;另一方面,又需扮演好為弱者服務(wù)的角色,盡可能高效地發(fā)放救助金。

葛均泊也認(rèn)為,政府資助的社會(huì)公益組織,“自身審批流程過(guò)于復(fù)雜”。以“小天使基金”為例,申請(qǐng)者需向戶籍所在地的紅十字會(huì)提交申請(qǐng),經(jīng)過(guò)縣、市、省級(jí)紅十字會(huì)核準(zhǔn)信息后,到達(dá)基金總部,再原路將救助款發(fā)放到申請(qǐng)者手中。根據(jù)治療方案,只需化療的患兒可得到3萬(wàn)元資助,需要骨髓移植者可得到5萬(wàn)元資助。

即便如此,“小天使基金”已是中國(guó)最大的白血病患兒救助基金,其余省級(jí)或社會(huì)組織的專項(xiàng)救助基金,募款能力有限,資助人數(shù)和金額也較少。根據(jù)《中國(guó)兒童大病聯(lián)合救助模式分析報(bào)告》,2013年,“小天使基金”共救助了1909人;北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)“青少年白血病救助行動(dòng)”救助了442人,平均資助標(biāo)準(zhǔn)為2.1518萬(wàn)元;杭州市慈善總會(huì)“浙江兒童白血病救助基金”共資助了不到50名患兒,資助范圍在1萬(wàn)-3.8 萬(wàn)元不等。

葛均泊說(shuō),最易因病致貧的群體是“徘徊在低保線上”的家庭,“更為尷尬的是,這一群體恰巧是醫(yī)療保障體系所遺漏的”。一方面,他們因貧困難以承擔(dān)醫(yī)保費(fèi)用;另一方面,因不是低保等人群得不到國(guó)家專項(xiàng)救助。

此外,病種不同,直接影響到得到救助的情況,目前唇腭裂等一次性手術(shù)容易治愈的疾病得到救助的人數(shù)較多。根據(jù)《中國(guó)兒童大病聯(lián)合救助模式分析報(bào)告》,2015 年共有80 多家社會(huì)組織對(duì)各類兒童大病開展醫(yī)療救助,其中救助唇腭裂患兒2.5 萬(wàn)名,先天性心臟病患兒1 萬(wàn)多名,白血病患兒只有6300 名。

就白血病的社會(huì)救助而言,一般救助額度也比較低。例如,北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)對(duì)白血病的小額資助,如果患者能證明家庭人均年收入不超過(guò)1萬(wàn)元,可在申請(qǐng)后3周內(nèi)獲得3000元的資助。

“對(duì)于真正缺錢的人來(lái)說(shuō),3000元不少了。”劉正琛說(shuō),而不缺錢的人也不會(huì)花時(shí)間申請(qǐng)3000塊的補(bǔ)助,“這其實(shí)就自動(dòng)篩選出了真正需要幫助的人,但這筆錢的作用也僅限于或許避免了一個(gè)家庭的‘破產(chǎn)而已?!?/p>

2015 年11 月《中共中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)的決定》正式實(shí)施,為防止“因病致貧”“因病返貧”,將貧困人口全部納入重特大疾病救助范圍。各地可根據(jù)患病家庭負(fù)擔(dān)能力、個(gè)人自負(fù)費(fèi)用、當(dāng)?shù)鼗I資情況等,分類分段設(shè)置重特大疾病醫(yī)療救助比例和最高救助限額。

網(wǎng)絡(luò)籌募:更快,還是更危險(xiǎn)?

政府機(jī)構(gòu)審批慢,社會(huì)組織金額少,網(wǎng)絡(luò)“募捐”漸成趨勢(shì)。

2016年9月1日,《慈善法》正式實(shí)施,規(guī)定慈善募捐的主體必須是得到民政部門認(rèn)證的慈善組織,個(gè)人不具有募捐資格。因此,羅爾的行為只能算個(gè)人求助。

11月30日,羅爾(中)在深圳現(xiàn)身回應(yīng)傳言。

劉培峰是《慈善法》出臺(tái)之前的“慈善立法論壇”發(fā)起人之一。他對(duì)《中國(guó)新聞周刊》表示,慈善募捐和個(gè)人求助的區(qū)別是:前者為他人,后者為自己。公益人鄧飛用“免費(fèi)午餐”公益項(xiàng)目舉例:“我的‘免費(fèi)午餐不是幫助一個(gè)孩子的,是幫助所有中國(guó)實(shí)際上沒(méi)有飯吃的孩子的,是慈善募捐。但是你家孩子沒(méi)飯吃,你去求助,就是個(gè)人求助?!?/p>

截至目前,民政部公布了13家慈善互聯(lián)網(wǎng)信息募捐平臺(tái),包括騰訊公益、新浪微公益、“輕松籌”等平臺(tái),供個(gè)人發(fā)布求助信息。以“輕松籌”為例,手持身份證,身穿病號(hào)服的求助者照片,是最常見(jiàn)的個(gè)人求助方式。清華大學(xué)公益慈善研究院副院長(zhǎng)鄧國(guó)勝說(shuō),這與羅爾的行為在本質(zhì)上是一樣的?!氨砻嫔?,羅爾是賣文打賞,但實(shí)質(zhì)上,公眾是基于其女兒陷入的白血病后困境而產(chǎn)生的同情心理,進(jìn)行了贈(zèng)予行為,不是因?yàn)槲恼聝?yōu)美而打賞,實(shí)質(zhì)仍然是一種個(gè)人求助行為?!?/p>

網(wǎng)絡(luò)個(gè)人求助與傳統(tǒng)方式的個(gè)人求助,唯一差別是,前者通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)完成?;ヂ?lián)網(wǎng)的擴(kuò)散效應(yīng),使信息迅速達(dá)到傳統(tǒng)渠道無(wú)法企及之處,也增加了信息真實(shí)性的辨別難度。事實(shí)上,正是因?yàn)榇饲岸啻伟l(fā)生過(guò)網(wǎng)絡(luò)“詐捐”事件,才使“羅爾事件”變得格外敏感。

2010年,青海玉樹地震后,就有人通過(guò)冒充公益網(wǎng)站、發(fā)布有沖擊力的現(xiàn)場(chǎng)圖片等方式,詐騙公眾捐款;2015年,一名中專畢業(yè)的25歲男子,在知乎上謊稱自己是復(fù)旦畢業(yè)的美女,為患病同學(xué)募捐,后騙到24萬(wàn)余元捐款;還有,一個(gè)名叫楊彩蘭的姑娘,編造“父親因天津爆炸失聯(lián)”的故事,獲得捐款近10萬(wàn)元;2016年,多名快手主播直播去涼山分發(fā)慈善物品,后被曝光為虛假慈善,所發(fā)物資事后被悉數(shù)收回……

對(duì)此,劉培峰定義說(shuō),“詐捐”就是“詐騙”,慈善只是一個(gè)由頭。

但“羅爾事件”的特殊性在于,羅爾并非詐捐——他女兒確實(shí)患白血病正在醫(yī)治階段;他也并未明確“求助”——網(wǎng)友的“贊賞”與“轉(zhuǎn)賬”都是閱讀文章后的自發(fā)行為。

在北京大學(xué)非營(yíng)利性組織法研究中心主任金錦萍看來(lái),“羅爾事件”的反轉(zhuǎn)來(lái)自公眾對(duì)“困境”理解不同:多數(shù)人認(rèn)為,只有耗盡了私人資源,山窮水盡,才叫“困境”,沒(méi)想到現(xiàn)實(shí)中的羅爾還有“泥濘小徑”可走。

鄧飛則認(rèn)為,公眾憤怒的另一個(gè)原因是羅爾的夸大其詞,“你說(shuō)你回家需要100塊錢,可我發(fā)現(xiàn)你只需要50塊,我的錢給多了,于是我感到憤怒?!?/p>

但“羅爾事件”的特殊性使得這些憤怒無(wú)法找到具體的指向,公眾只好在一種“似乎被欺騙”的感受里,選擇情緒的發(fā)泄。

可以預(yù)見(jiàn)的是,此類事件仍會(huì)再次出現(xiàn)。事實(shí)上,在《慈善法》的討論期間,是否應(yīng)對(duì)個(gè)人網(wǎng)絡(luò)求助加以規(guī)范就是焦點(diǎn)之一。劉培峰是堅(jiān)定的反對(duì)者。“我當(dāng)時(shí)開玩笑說(shuō),難道連說(shuō)一句‘我很可憐啊,救救我吧都要辦一個(gè)許可資格?我們國(guó)家存在了幾千年,還從來(lái)沒(méi)有連乞丐的‘可憐可憐都不讓說(shuō)的?!?/p>

金錦萍則認(rèn)為,求助者本人應(yīng)對(duì)信息的真實(shí)性負(fù)責(zé),而助人者是否相信,取決于各自的意愿。她相信“傻傻的善良勝過(guò)聰明的冷漠”。但發(fā)布信息的平臺(tái)應(yīng)同時(shí)肩負(fù)風(fēng)險(xiǎn)提示的義務(wù)。

2016年8月30日,《公開募捐平臺(tái)服務(wù)管理辦法》正式印發(fā),其中第10條明確規(guī)定:“個(gè)人為了解決自己或者家庭的困難,通過(guò)廣播、電視、報(bào)刊以及網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者、電信運(yùn)營(yíng)商發(fā)布求助信息時(shí),廣播、電視、報(bào)刊以及網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者、電信運(yùn)營(yíng)商應(yīng)當(dāng)在顯著位置向公眾進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)防范提示,告知其信息不屬于慈善公開募捐信息,真實(shí)性由信息發(fā)布個(gè)人負(fù)責(zé)?!?/p>

網(wǎng)絡(luò)個(gè)人求助的另一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)點(diǎn)是捐款的用途。鄧國(guó)勝說(shuō),個(gè)人求助行為同樣受法律約束,若個(gè)人隨意改變捐款用途,應(yīng)受《合同法》《民法》等法律限制。

在幾乎持續(xù)了20多個(gè)小時(shí)的全民質(zhì)疑后,12月3日,早上,羅爾更新了其公眾號(hào),他在這篇題為《感謝讓我懂得愛(ài)的人》的文章中寫道:“感謝對(duì)笑笑伸出關(guān)愛(ài)之手的人,是你們讓我懂得什么是愛(ài)。感謝質(zhì)疑和批評(píng)我的人,是你們讓我懂得如何去愛(ài)。”

隨后,騰訊微信管理團(tuán)隊(duì)宣布四方協(xié)商的結(jié)果:將所獲得的全部贊賞約262萬(wàn)元原路退回給用戶零錢包。

“這不是好的結(jié)局?!敝袊?guó)社會(huì)科學(xué)院社會(huì)研究政策研究中心副主任楊團(tuán)說(shuō),“最好的結(jié)果,是通過(guò)討論建立一種較完善的大病救助模式,而不是迅速平息輿論?!?/p>

劉培峰也感到悲哀:“一切像沒(méi)發(fā)生一樣,這是一個(gè)可怕的事情?!彼F(xiàn)在思考的問(wèn)題是:羅爾如果接下來(lái)真的山窮水盡了該怎么辦?人是不是真的要揭不開鍋了才能求助?“我沒(méi)有結(jié)論,但在這場(chǎng)充滿戾氣的爭(zhēng)論里,沒(méi)有人是勝者。”

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