李茂生，鄔志美

(1湖南中醫(yī)藥大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，湖南 長沙 410007，limaosheng_11@163.com；2湖南省第二人民醫(yī)院精神科，湖南 長沙 410007)

我國重性精神疾病患者病恥感問題及對(duì)策分析

李茂生1，鄔志美2

(1湖南中醫(yī)藥大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院，湖南 長沙 410007，limaosheng_11@163.com；2湖南省第二人民醫(yī)院精神科，湖南 長沙 410007)

對(duì)重性精神疾病患者的歧視及由此帶來的病恥感廣泛存在于不同的精神障礙患者中，給患者及其家屬帶來了很多負(fù)面影響。重性精神疾病患者的病恥感主要表現(xiàn)在社交回避，擔(dān)心遭到歧視，或因各種原因而延誤診治，嚴(yán)重影響了他們的治療、預(yù)后和生活質(zhì)量。通過對(duì)重性精神疾病患者的病恥感問題進(jìn)行綜合分析，并就目前如何減少重性精神疾病患者病恥感提出相應(yīng)對(duì)策。

重性精神疾病患者；歧視；病恥感；道德污名

病恥感最早由美國社會(huì)學(xué)家Goffman于1963年提出的，指社會(huì)對(duì)具有令人蒙羞特質(zhì)的個(gè)體產(chǎn)生的歧視反應(yīng)，患者遭受不公平待遇的經(jīng)歷。中國疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心2009年初公布的數(shù)據(jù)顯示，我國各類精神疾病患者人數(shù)在1億人以上，重性精神疾病患人數(shù)已超過1600萬，許多重性精神疾病患者都面臨著雙重挑戰(zhàn)，即精神殘疾和病恥感。重性精神疾病患者及其家屬的病恥感是一個(gè)不容忽視的問題，與許多社會(huì)偏見相聯(lián)系，患者及其家屬認(rèn)為被診斷為精神疾病或?qū)⑹顾麄儽皇柽h(yuǎn)或離棄，被歧視，或因就業(yè)困難、經(jīng)濟(jì)等原因而忌諱就醫(yī)?；蛟诮邮苤委煶跗?，因?qū)窦膊〉睦Щ?、?duì)治療的不了解和擔(dān)心，甚至相信迷信，通過其他非醫(yī)療渠道盲目“治療”，以至于延誤診治。根據(jù)國內(nèi)資料的報(bào)道，重性精神疾病患者及其家屬普遍存在不同程度的病恥感，而隱瞞病情的家庭則占到80%以上，病恥感的存在嚴(yán)重影響了患者的治療、預(yù)后和生活質(zhì)量。吳金仙等[1]對(duì)首發(fā)精神疾病患者家屬病恥感調(diào)查分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)患者家屬中不同程度隱瞞患者病情占調(diào)查數(shù)90.62%，社交被不同程度回避的占30%左右。

1 病恥感原因

1.1 中國古代精神病人的病恥感問題

古代認(rèn)為人的身體是道德的主，身體是融合形體與精神為一體的主體，因受“仁、義、禮、智、信”等儒家道德信念的影響，以“癡、癲、狂”等為主的精神疾病的主體自然不受待見，甚至在法律上也是不得寬容。唐代法律將精神病人歸于軀體殘疾的一類人，對(duì)精神病人有適度優(yōu)待遵循的是憐恤弱者的儒家理念[2]。而清代，對(duì)精神病人則完全沒有了寬容。因?yàn)榘凑杖寮业膫鹘y(tǒng)，傷人或殺人在道德上是不可接受的，這類罪犯也無法得到人們的同情。因此精神病人自古至今都曾承受文化或道德上的污名。

1.2 現(xiàn)代精神障礙患者病恥感的內(nèi)因假說

目前關(guān)于對(duì)精神疾病歧視原因的假說主要有三個(gè)[3]：認(rèn)知學(xué)說、系統(tǒng)調(diào)節(jié)學(xué)說和精神動(dòng)力學(xué)說。

1.2.1 認(rèn)知學(xué)說。

該學(xué)說認(rèn)為精神病人的歧視是來源于錯(cuò)誤的認(rèn)知過程，精神病容易給公眾造成一種將情感和思維從軀體中單獨(dú)分離的印象，在中國的認(rèn)知觀念中將家庭作為在道德及法律上約束患者行為的責(zé)任承擔(dān)者，而該認(rèn)知會(huì)使精神病人家屬背上沉重的道德負(fù)擔(dān)。

1.2.2 系統(tǒng)調(diào)節(jié)學(xué)說。

此學(xué)說以樸素心理學(xué)理論為基礎(chǔ)，認(rèn)為歧視是來自對(duì)精神病人的害怕以及認(rèn)為他們是理當(dāng)受譴責(zé)的兩種認(rèn)知綜合起來，作為精神病人受歧視的根本原因。

1.2.3 精神動(dòng)力學(xué)說。

該學(xué)說認(rèn)為人的意識(shí)是由潛意識(shí)、意識(shí)和前意識(shí)所組成，潛意識(shí)是一切行為的動(dòng)機(jī)，意識(shí)是人腦中感知到的思維內(nèi)容，而前意識(shí)是社會(huì)道德原則在腦中的體現(xiàn)，并通過調(diào)節(jié)潛意識(shí)和意識(shí)來起作用。潛意識(shí)遵循“唯樂原則”，社會(huì)對(duì)精神疾病歧視的原因正是由于潛意識(shí)避“精神病”這種危害。精神疾病對(duì)社會(huì)大眾產(chǎn)生的危險(xiǎn)包括直接的身體危險(xiǎn)和間接的身份危險(xiǎn)。身體危險(xiǎn)就是那種可能發(fā)生的攻擊、辱罵等直接的侵犯，而間接的危險(xiǎn)則源于精神病人的種種荒誕、羞恥、侵犯性的行為對(duì)社會(huì)倫理道德的侵犯。現(xiàn)代法律雖然保護(hù)精神病患者在這種情況下的行為，但他們卻難逃社會(huì)大眾潛意識(shí)中更加強(qiáng)烈的譴責(zé)。譴責(zé)常通過歧視和敵對(duì)表現(xiàn)出來，敵對(duì)則表現(xiàn)為對(duì)其迫害和毀滅，從而減少精神疾病對(duì)社會(huì)大眾的這種“身份危險(xiǎn)”[3]。

1.3 病恥感問題解析

1.3.1 “面子”文化。

面子(Face)——這個(gè)臉面是心理上的，它抽象而捉摸不透，但卻是中國人調(diào)節(jié)社會(huì)交往的最細(xì)膩的標(biāo)準(zhǔn)，它觸及中國人社會(huì)心理最微妙之處[4]。按照學(xué)者們的劃分，“面子”有“能力面子”“道德面子”“地位面子”“社會(huì)面子”等，在這里關(guān)聯(lián)更多的是“道德面子”，拋開利益來說，人們總是渴望能滿足他們的“道德面子”，也就是盡量不做缺德的事情便可，然而因?yàn)閷?duì)精神疾病的不了解，誤以為那是“妖魔鬼怪”附身，或是做了有違良心的事，而遭到來自上天的報(bào)復(fù)，因?yàn)檫@種心理作怪，構(gòu)成了精神障礙患者及家屬的病恥感的社會(huì)基礎(chǔ)。

1.3.2 不同的群體對(duì)病恥感的態(tài)度 。

據(jù)國內(nèi)外調(diào)查，公眾(包括醫(yī)護(hù)人員及大學(xué)生在內(nèi))普遍對(duì)精神病患者存在歧視。易嘉龍等研究[5]通過對(duì)267名精神衛(wèi)生專業(yè)人員對(duì)重性精神病的病恥感認(rèn)知調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，94.4%認(rèn)為重性精神病會(huì)給患者帶來恥感；84.6%認(rèn)為與重性精神病相關(guān)的恥感是個(gè)很嚴(yán)重的問題。97.7%認(rèn)為與重性精神病相關(guān)的恥感源自社會(huì)，其次分別為家庭(44.6%)、疾病本身(43.8%)、醫(yī)院(18.4%)和醫(yī)療行為(18.4%)。周英等[6]調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，護(hù)理專業(yè)學(xué)生比非醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)生對(duì)精神疾病患者的歧視程度更輕，然而參加過精神疾病知識(shí)講座者對(duì)患者的歧視程度更輕，這也說明了大多數(shù)人對(duì)精神疾病的認(rèn)識(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，對(duì)精神疾病患者仍存在較大誤解。國外的研究已經(jīng)證實(shí)精神衛(wèi)生專業(yè)人員的醫(yī)療行為也是病恥感的重要來源，如強(qiáng)制治療，忽視患者的權(quán)利及藥物治療帶來的副作用如肥胖、流涎等[7]。

1.3.3 其他影響因素 。

精神分裂癥患者的年齡、居住地、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度、病程、發(fā)病情況、入院次數(shù)等對(duì)病恥感均有一定的影響，但影響程度較低。受歧視的經(jīng)歷集中突出在三個(gè)方面：在學(xué)業(yè)、工作中受到不公平對(duì)待；在家庭、婚姻中遭到冷遇；在人際交往中遭遇排斥和歧視[8]。以及來源于患者自身對(duì)精神疾病的認(rèn)識(shí)不夠、缺乏自知力、發(fā)病時(shí)自身行為不受控制等。

2 病恥感給患者帶來的影響

病恥感在很大程度上給重性精神疾病患者從心理上和疾病康復(fù)治療及生活質(zhì)量等方面會(huì)造成較大的影響。有研究發(fā)現(xiàn)多數(shù)精神疾病患者感知到了人們的貶低態(tài)度，并隨之產(chǎn)生挑戰(zhàn)保密分離教育他人和社交退縮等應(yīng)對(duì)方式[9]。降低病恥感，對(duì)病恥感進(jìn)行有效干預(yù)勢在必行。

2.1 社會(huì)支持水平

例如抑郁癥患者與健康成人比較中發(fā)現(xiàn)，患者社會(huì)的主客觀支持和對(duì)支持的利用度方面明顯低于健康者，提示抑郁癥患者獲得較低的社會(huì)支持水平[10]，也或許因?yàn)檫@個(gè)原因，導(dǎo)致大多的抑郁癥患者沉迷于“自己的世界”里，極有可能增加抑郁患者的自殺風(fēng)險(xiǎn)。

2.2 恥于醫(yī)療救助

因?yàn)閺?qiáng)烈的病恥感存在，因?yàn)閾?dān)心被疏遠(yuǎn)和歧視的焦慮等而恥于醫(yī)療救助，例如國外Sajatovic 對(duì)雙相抑郁患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者的周遭處境和可能被疏遠(yuǎn)或歧視的體驗(yàn)而不敢就醫(yī)或隱瞞病情[11]。當(dāng)患者意識(shí)到自己的處境可能會(huì)被羞辱或離棄的時(shí)候，大多選擇掩飾、隱瞞或者回避，堅(jiān)決認(rèn)為自己沒病，而這可能是大多重性精神障礙患者自知力缺乏的一個(gè)內(nèi)在原因。

2.3 治療依從性及預(yù)后

許多重性精神疾病患者沒有自知力，當(dāng)患者被告知自己患有“精神病”時(shí)，不但不能接受，而精神癥狀本身已經(jīng)嚴(yán)重影響了他們的判斷，加上如果周圍人都知道自己有“精神病”并且正在服用抗精神病藥物的這種心理處境會(huì)嚴(yán)重影響了他們治療的依從性。張紅彩研究[12]發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者隨著出演事件的延長，服藥相關(guān)病恥感呈上升趨勢，服藥依從性也呈現(xiàn)出下降趨勢。

2.4 社會(huì)功能

病恥感在嚴(yán)重影響患者就醫(yī)的同時(shí)，也對(duì)其社會(huì)功能產(chǎn)生了很大的影響，重性精神病患者的社會(huì)功能是嚴(yán)重?fù)p害的，比如雙相患者中大多數(shù)社會(huì)功能損害都與較高的病恥感體驗(yàn)和內(nèi)在病恥感有關(guān)[13]，其影響的功能范圍包括如人際交往和休閑娛樂、自主選擇性等方面。他們普遍接受著來自社會(huì)和自我的病恥感壓力，對(duì)他們的學(xué)習(xí)、工作和生活產(chǎn)生巨大的影響。

2.5 生存質(zhì)量

當(dāng)病恥感造成了患者依從性的下降，會(huì)繼發(fā)導(dǎo)致疾病的復(fù)發(fā)升高，最終影響了他們的生活質(zhì)量。周英等研究[14]發(fā)現(xiàn)，精神病患者的病恥感與患者的生存質(zhì)量存在相關(guān)關(guān)系病恥感量表貶低-歧視感知挑戰(zhàn)維度及分離維度得分越高，其生存質(zhì)量越低。甚至在一定程度上影響患者的伴隨癥狀，如有學(xué)者研究[15]發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者抑郁癥狀較常見，而病恥感越強(qiáng)精神分裂癥患者抑郁癥狀越嚴(yán)重。病恥感患者經(jīng)歷的生活環(huán)境，如家庭、學(xué)習(xí)和工作場所、社交場所等，很可能限制了他們的個(gè)人順利成長和生活樂趣。

3 對(duì)策分析

3.1 公眾政策層面

3.1.1 切實(shí)落實(shí)法律法規(guī)的要求。

我國《精神衛(wèi)生法》[16]第四、五條規(guī)定：“精神障礙患者的人格尊嚴(yán)、人身和財(cái)產(chǎn)安全不受侵犯。精神障礙患者的教育、勞動(dòng)、醫(yī)療以及從國家和社會(huì)獲得物質(zhì)幫助等方面的合法權(quán)益受法律保護(hù)?！薄叭鐣?huì)應(yīng)當(dāng)尊重、理解、關(guān)愛精神障礙患者。任何組織或者個(gè)人不得歧視、侮辱、虐待精神障礙患者，不得非法限制精神障礙患者的人身自由。新聞報(bào)道和文學(xué)藝術(shù)作品等不得含有歧視、侮辱精神障礙患者的內(nèi)容?！毕嚓P(guān)規(guī)定與要求需要在實(shí)際的工作中得到切實(shí)執(zhí)行，才能實(shí)現(xiàn)其本來目的。

3.1.2 加強(qiáng)教育。

有關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)公眾的精神疾病的教育，如通過有計(jì)劃地向社會(huì)普及精神衛(wèi)生知識(shí)，利用廣告、書籍、廣場電視墻等有針對(duì)性的提供關(guān)于精神疾病的準(zhǔn)確、客觀的信息，提高公眾對(duì)精神疾病的認(rèn)識(shí)，消除人們對(duì)精神疾病的種種誤解，以減少對(duì)精神病患者的偏見和歧視。

3.1.3 完善醫(yī)療體制。

加快完善醫(yī)療體制，完善精神疾病醫(yī)保報(bào)銷制度，在綜合醫(yī)院設(shè)立精神?？疲鉀Q精神病患者“看病貴”“看病難”等問題，讓更多的精神病患者能得到及時(shí)的救治，絕大多數(shù)的精神障礙患者在恢復(fù)期內(nèi)仍可以參加一定的工作，這樣既可以減輕社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及危害，同時(shí)一定程度上還可以幫他們對(duì)社會(huì)做出貢獻(xiàn)。

3.1.4 利用公眾媒體的傳播優(yōu)勢。

精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)利用媒體的傳播優(yōu)勢，制定相關(guān)的精神健康促進(jìn)策略，向大眾傳播正確的知識(shí)和觀念。媒體對(duì)精神疾病患者應(yīng)多一些對(duì)戰(zhàn)勝疾病的正面報(bào)道，特別是名人案例(如電影《美麗的心靈》)，能幫助患者樹立信心。要將目光從精神病患者對(duì)社會(huì)的危害轉(zhuǎn)移到他們的生存處境上，記錄他們真實(shí)的生活狀態(tài)，真實(shí)反映他們的心聲，消除公眾對(duì)他們的種種偏見和歧視。由于一些媒體對(duì)精神障礙的失實(shí)報(bào)道也是產(chǎn)生病恥感的重要原因[17]，羅莎琳·卡特中心為美國羅馬尼亞等國家從事精神衛(wèi)生報(bào)道的新聞工作者提供薪酬，以促進(jìn)媒體對(duì)精神障礙問題的如實(shí)報(bào)道。

3.2 社會(huì)支持層面

3.2.1 醫(yī)療技術(shù)的提高和醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷。

胡榴珍等[18]研究發(fā)現(xiàn)：有針對(duì)性的干預(yù)護(hù)理，能有效改善精神病病人恥辱感及社會(huì)適應(yīng)力，比如對(duì)患者疾病認(rèn)識(shí)的干預(yù)，積極的心理應(yīng)對(duì)指導(dǎo)及社會(huì)適應(yīng)力的鍛煉等，提高了患者生活質(zhì)量。林慧等研究[19]發(fā)現(xiàn)對(duì)重性精神病患者和家屬進(jìn)行積極心理行為干預(yù)，可明顯降低他們的病恥感，干預(yù)6個(gè)月后患者及家屬中重度病恥感分別是28.5%和38.5%，提高患者的服藥依從性，也在一定程度改善了他們的生活質(zhì)量。

3.2.2 家庭的關(guān)心與支持。

據(jù)國內(nèi)一些研究調(diào)查顯示，大多數(shù)存在精神障礙患者的家庭在患者的關(guān)心與支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，比如張酈等[20]通過對(duì)精神分裂癥住院患者家庭關(guān)懷和應(yīng)對(duì)方式調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有66.24%的家庭有不同程度的家庭功能障礙，積極應(yīng)對(duì)方式明顯不足，尤其是在男性或嚴(yán)重家庭功能障礙的患者中表現(xiàn)更為明顯。家庭支持應(yīng)該包括患者個(gè)人生活，經(jīng)常強(qiáng)化患者記憶，鼓勵(lì)患者多動(dòng)手、適當(dāng)用腦、適當(dāng)看書、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)等，以延緩疾病的發(fā)展。

3.3 個(gè)體水平局面的策略

關(guān)于患者個(gè)體水平局面的策略，就是要構(gòu)建患者健康的人格體系。

3.3.1 運(yùn)用認(rèn)知療法。

目前國內(nèi)外的研究都發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知行為療法對(duì)精神障礙患者的預(yù)后都有積極的影響。為此黎華柱等[21]通過一項(xiàng)運(yùn)用認(rèn)知行為療法對(duì)消除抑郁癥患者病恥感的影響的研究發(fā)現(xiàn)，通過指導(dǎo)患者對(duì)病情自我評(píng)價(jià)、糾正患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤理解、改變患者不能接受自己患病的觀念可以減輕患者的病恥感和社會(huì)心理壓力，提高患者的生活質(zhì)量，并有利于患者病情的改善。

3.3.2 自我管理訓(xùn)練。

王同芳，李萍等研究[22]發(fā)現(xiàn)通過自我管理訓(xùn)練的方法，比如借助團(tuán)體成員的人際互動(dòng)、人際交往模式和疾病體驗(yàn)的分享，共同探討生活中的困難，互相理解和支持，從而學(xué)會(huì)自我管理藥物、自我堅(jiān)持治療、自我檢測疾病、自我調(diào)節(jié)和控制情緒，自行處理社會(huì)問題，然后重建社會(huì)性適應(yīng)行為。張倬秋等研究[23]提示精神障礙患者早期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，如了解疾病和藥物知識(shí)，積極配合治療，重視家庭成員間的情感表達(dá)，積極改善患者的人際關(guān)系因素，增強(qiáng)患者的自信心，可有效地減輕歧視感和病恥感。

3.3.3 Orem自理模式。

王愛芹等[24]通過對(duì)精神分裂癥患者運(yùn)用Orem 的自理模式的研究，發(fā)現(xiàn)做到有計(jì)劃、有措施和開展人性化系列護(hù)理活動(dòng)，在12周后患者的社會(huì)能力、社會(huì)興趣、個(gè)人衛(wèi)生等積極因素都得到明顯提高，同時(shí)改善了精神分裂癥混雜低自尊狀態(tài)并提高了總體幸福感。

綜上所述，精神障礙患者的病恥感問題日益成為阻礙我國精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展的重要因素之一。深入研究病恥感的成因并積極尋找減少病恥感的有效措施刻不容緩。然而我國針對(duì)精神障礙病恥感的研究明顯不足，而且大多數(shù)研究的方案設(shè)計(jì)存在較大的偏倚，影響研究結(jié)果的可信度。國家及社會(huì)公眾層面的政策尚存在諸多的不完善，醫(yī)療體制不完善，精神?？漆t(yī)院及精神衛(wèi)生專業(yè)醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)重匱乏等，使得較多的精神障礙患者有病沒地方就醫(yī)，或沒錢就醫(yī)；而病恥感的存在更讓他們“不敢就醫(yī)”，使得很多患者延誤診治，導(dǎo)致患者的病情加重，而形成一個(gè)惡性循環(huán)，對(duì)患者及家屬和社會(huì)都帶來了重大的負(fù)擔(dān)。只有在充分了解了精神疾病以及患者的病恥感，我們才能更深入地認(rèn)識(shí)到這部分巨大的弱勢群體自古以來背負(fù)的“道德污名”背后真正的成因，促使我們及時(shí)尋找對(duì)策并實(shí)施。

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〔修回日期 2016-12-12〕

〔編 輯 商 丹〕

The Stigma Issues and Strategy Analysis in Patients with Serious Mental Disorder in China

LIMaosheng1,WUZhimei2

(1SchoolofClinicalMedicine,HumanUniversityofChineseMedicine,Changsha410007,China,E-mail:Limaosheng@163.com;2PsychiatryoftheSecondPeople′sHospitalofHunanProvince，Changsha410007,China)

The stigmatization of social system toward serious mental disorder patients is a long-standing problem, and it brings the stigma, which is prevailing throughout different patients with mental disorder.And that brought profound negative influences on the patients and their families.The patients with the stigma, they shame in social avoidance, worry about discrimination, even delay in diagnosis and treatment for various reasons, serious impact on their treatment, prognosis and quality of life.This article through the comprehensive analysis of the factors of the stigma among the patients with serious mental disorder in our country, and probes into how to reduce the stigma.

Patients with Serious Mental Disorder; Discrimination; Stigma; Moral Stigma

R197.32

A

1001-8565(2017)03-0383-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.03.31

2016-09-13〕