沈三

同病相憐的感受、共同面對(duì)的用藥困境，讓他們?cè)谏赖年P(guān)口產(chǎn)生了生命的連結(jié)。

患者康復(fù)過程中每一個(gè)微小的閃光，都會(huì)給身邊人帶來持久的興奮。

而求藥的艱難，則讓他們之間產(chǎn)生了一種近乎埋藏于地下的“同志”情誼。

直到登上北行列車前的一刻，她還在為那頂“演出用”的假發(fā)焦慮。她理想中的假發(fā)該是深褐色，發(fā)梢略帶反翹，配那一身絲絨的正紅鑲花旗袍，“才有江南水鄉(xiāng)女子的味道”。

五年多來陸續(xù)添置的各色假發(fā)，此刻都難中她的意。生過這場(chǎng)大病，她已經(jīng)習(xí)慣了在家就留一頭短發(fā)，薄薄地貼在腦殼上。但在人前，她那股子對(duì)自己的嚴(yán)苛勁又上來，對(duì)鏡中的形象左右看不順眼。

這是自2014年11月再次復(fù)查出“癌細(xì)胞腹部神經(jīng)大轉(zhuǎn)移”后，趙池云第一次出遠(yuǎn)門。同行的還有她的三位“閨蜜”，都是中年女性，兩位乳腺癌、一位結(jié)腸癌，自嘲是“與癌共舞”組合。

幸運(yùn)地成為中國癌癥基金會(huì)首批“生命的愿望”肺癌援助項(xiàng)目的入選者之后，趙池云和她的伙伴們?cè)诮?jīng)歷了為期兩周的“T臺(tái)短訓(xùn)”，終于有機(jī)會(huì)一圓“像模特那樣走秀”的夢(mèng)想。老姐妹們?cè)诩依锍龀鲞M(jìn)進(jìn)，試完旗袍又試高跟鞋，惹得她那個(gè)“整天抱著電腦炒股”的老伴也坐不住了，難得地在客廳里露了把臉，遠(yuǎn)遠(yuǎn)打量這幾位像是煥發(fā)了“第二春”的老阿姨手忙腳亂成一團(tuán)。

“我們蘇州的電視里阿（蘇州方言：是否）會(huì)有？”在后臺(tái)上妝的趙池云，已經(jīng)戴上了復(fù)古造型的假發(fā)，神色仍有些忐忑。離家之前，她已經(jīng)事先通知親友，密切關(guān)注近期的電視和報(bào)紙新聞，“好不容易風(fēng)光一回，要好好給家里的老頭子看看?！?/p>

不得已的自救

“確診到現(xiàn)在第六年，比起當(dāng)初醫(yī)生下的判決，我已經(jīng)整整多活五年了?！?趙池云戲言，“我要就這么一走，大半輩子辛辛苦苦創(chuàng)造的財(cái)富，不就拱手讓給老頭子的續(xù)弦了么？我怎么能就這么放手？”

2011年確診“肺腺癌四期”的時(shí)候，趙池云剛退休下來，張羅完女兒的婚事，就等安享晚年了。未曾想，游泳時(shí)頻繁地莫名嗆水，讓她懷疑起自己身體機(jī)能衰老得厲害。去醫(yī)院一查，卻得出了這個(gè)讓人難以下咽的結(jié)果。

據(jù)中國癌癥基金會(huì)控?zé)熍c肺癌防治工作部主任、首都醫(yī)科大學(xué)肺癌診療中心主任支修益教授稱：晚期肺癌的五年生存率極低，而據(jù)近期的基因研究發(fā)現(xiàn)，肺癌的患者群體表現(xiàn)出種族性特征，中國的中年女性群體是肺癌的高發(fā)人群。

連續(xù)五次化療無效后，趙池云在基因測(cè)試結(jié)果呈陰性的情況下，開始盲試靶向藥物。所幸，一年內(nèi)腫瘤有所收斂，直至一年半后出現(xiàn)耐藥，癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到了膽囊和胰腺?！澳菚r(shí)候，需要靠24小時(shí)吃止痛片，而且，間隔時(shí)間一次比一次短?！?/p>

但趙池云從沒想過放棄。“怕就怕到時(shí)候痛得沒力氣找藥、吃藥了。我在癌友論壇、QQ群里看到有價(jià)值的帖子和信息，就趕緊把它記下來?！睆哪菚r(shí)起，她開始能如數(shù)家珍地在醫(yī)生面前談?wù)摽ú┨婺?、奧希替尼，9291，2992這些靶向藥的化學(xué)名和代碼。

讓她頗為受挫的是，在蘇州各處走訪醫(yī)院的腫瘤科和呼吸科專家，和他們聊到這些尚未在國內(nèi)上市的最新肺癌臨床治療手段，“他們回答你的都是矜持的神態(tài)和微露欽佩的眼神，這深深地刺痛了我。竟然一時(shí)分不清是我在求助他們，還是在為他們普及靶向藥知識(shí)？”

趙池云此后的治療，不得不如同瞎子摸象般在頻繁試錯(cuò)與小心求證中摸索。這位在80年代通過自考邊拉扯大女兒、邊考上大學(xué)的堅(jiān)韌女性，時(shí)隔30年后，為了改變自己的命運(yùn)，再次拿出年輕時(shí)那股勁頭，“只恨自己歲數(shù)大了，外文水平不夠好，看不了國外醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)?！?/p>

2014年12月18日，這個(gè)日子讓她終身難忘。那天，女兒托人幫她從上海弄到了“傳說中的9291”，“一顆下去，當(dāng)天疼痛減輕了一半，一周后就扔掉了止疼片?！敝两?，她仍靠服用9291聯(lián)合化療維持。盡管最近出現(xiàn)了疾病進(jìn)展的苗頭，她語氣里倒是云淡風(fēng)輕，“鬼門關(guān)都來回幾趟了。要是沒有自救的信念，人家再怎么幫你也救不過來，阿是？”

網(wǎng)上的相遇

天南海北的肺癌患者在現(xiàn)實(shí)中相聚，是可遇不可求的機(jī)會(huì)。同為此次中國癌癥基金會(huì)首批“生命的愿望”肺癌援助項(xiàng)目入選者的“笑笑”和“不不”，是他們?cè)诜伟┗颊叩木奂鐓^(qū)“覓健”上的ID。

素未謀面的他們，一個(gè)家在上海，另一個(gè)則遠(yuǎn)在福建莆田。兩人年齡相仿（不到四十），都是上有老、下有小，“感覺好日子才剛開始”，就遭此一劫。論壇上留下了大量就醫(yī)心得的資深癌友“憨豆”“老馬”等人的近況，幾乎成了他們相互問候的“暗號(hào)”。

這次肺癌患者援助項(xiàng)目，也讓他們有機(jī)會(huì)能親眼一睹“心態(tài)超級(jí)好、十八般武藝樣樣精”的資深病友“唐奶奶”的真身。這位來自上海的老人，2011年72歲高齡確診晚期肺癌，服用易瑞沙近四年，直到現(xiàn)在仍能吹得葫蘆絲，拉得一手好二胡。她還自學(xué)了繪畫和太極，晚年生活豐富多彩。用這位閱盡世事的老人的話來說，“‘文革十年也過來了，還有什么過不去的坎。得了這個(gè)病，就是既來之、則安之，一定要樂觀，像原來一樣生活，能堅(jiān)持多長(zhǎng)時(shí)間就堅(jiān)持多長(zhǎng)時(shí)間?！?/p>

深受唐奶奶的熱情感染，還聽說“笑笑”在服用易瑞沙兩個(gè)月后，病情已趨好轉(zhuǎn)，正準(zhǔn)備動(dòng)手術(shù)?！安徊弧毙老驳难凵裰辛髀冻鲆唤z羨慕。這個(gè)身板挺直的漢子，舉手投足間透著一股軍人的英武之氣，若不是他時(shí)不時(shí)用手扶一下腰，幾乎全然意識(shí)不到他身體有恙。

或許身子骨的硬朗，反倒讓他多少忽略了多年的腰痛，而庸醫(yī)的誤診，更貽誤了最佳治療時(shí)機(jī)。直到去年中秋節(jié)過后，“結(jié)束上班的第一天，在地鐵上打了個(gè)噴嚏，直接把我整個(gè)人給打蹲在地板上，不能動(dòng)了?！彪S后，經(jīng)核磁共振、穿刺活檢，確診下來是“肺癌、多發(fā)性骨轉(zhuǎn)移（胸椎、腰椎）”，醫(yī)生宣判只有“3—6個(gè)月”。

因?yàn)槲礄z測(cè)出對(duì)應(yīng)靶點(diǎn)的基因突變，他只能接受常規(guī)的化療。今年7月，從醫(yī)生口中獲知“已經(jīng)發(fā)生肝轉(zhuǎn)移”時(shí)，他一個(gè)人“整整平靜了兩個(gè)小時(shí)”。不忍在家人面前提起，他只能借患友間的交流來傾吐。連續(xù)六天，他在網(wǎng)上寫下近萬字的治病心路，“寫那么長(zhǎng)的文章，印象中離開學(xué)校后就沒有過”。

用他本人的話說，“病人之間的交流，跟病人和家屬、和朋友的交流，那種感覺完全是兩碼事。病友之間，尤其是心態(tài)都差不多的，說著說著就能把這個(gè)東西不當(dāng)成一種病一樣，會(huì)把痛苦也忘了，聊著聊著，感覺好像也就是這么回事?！?/p>

發(fā)生肝轉(zhuǎn)移的事實(shí)，對(duì)于“不不”來說，既是一次打擊，同時(shí)也再次給他帶來了希望。“癌細(xì)胞擴(kuò)散后，意味著發(fā)生了新的基因突變，又有了適用靶向藥物的可能。聽有的病友說，像我這種野生型的突變，反而可能特別適用PD-1的療法?！毙陆跉W美上市的PD-1制劑目前還未在國內(nèi)市場(chǎng)正式發(fā)售，他已經(jīng)打聽好，從海南島的免稅區(qū)有可能獲取這種新藥。

盡管單位領(lǐng)導(dǎo)對(duì)于他的病情給予了高度的重視，“但是我們就醫(yī)也有一定的局限性，雖然體系內(nèi)的用藥可以享受軍免，但一個(gè)是我們的定點(diǎn)醫(yī)院看這種大病不像?？漆t(yī)院、有些醫(yī)療資源還是跟不上，國外的新藥要是能盡快進(jìn)入國內(nèi)醫(yī)院渠道就好了；另一方面，像我們這種肺腺癌，在好的醫(yī)院一線治療就可以上靶向藥了，但也都需要自費(fèi)。平時(shí)我們患友圈子里好多人在聊，我們國家的醫(yī)保，是否可以對(duì)大病覆蓋得更多一點(diǎn)，像有些靶向藥也應(yīng)該可以考慮多報(bào)一點(diǎn)。因?yàn)槲乙彩寝r(nóng)村出來的，以往家里條件也不怎么好，如果農(nóng)村里想要享受這樣的治療條件，那就更困難。”

以治病為“事業(yè)”

“9291，2992，4002，184，280，6244”這一串看似無意義的代號(hào)，在肺癌患者群體中，卻是一個(gè)個(gè)閃耀著生之希望的數(shù)字。事實(shí)上，這些是新近開發(fā)的腫瘤治療靶向藥物的代號(hào)，受制于國內(nèi)的醫(yī)藥審批制度，它們?cè)趪鴥?nèi)上市的時(shí)間通常要遠(yuǎn)遠(yuǎn)滯后于歐美市場(chǎng)。

“但是，病人病情的發(fā)展往往等不及制度的更新；更不要說有時(shí)候各種服藥后癥狀的出現(xiàn)，甚至是在臨床數(shù)據(jù)公布之前，所以，我們只能靠自己去探索。”Luna的母親罹患肺癌已整整六年，作為第一代肺癌治療靶向藥物在國內(nèi)上市后的受益者，已經(jīng)算是個(gè)不大不小的奇跡。

2011年12月確診晚期肺癌后，通過基因檢測(cè)發(fā)現(xiàn)了EGFR病變，剛好適用于易瑞沙進(jìn)行靶向治療，這讓她在此后的兩年里幾乎恢復(fù)了一個(gè)健康人的生活狀態(tài)。她丈夫至今清晰地記得，“治療后第一個(gè)月，我在上班，突然接到她一通電話。她說你猜我在哪呢？我說我哪知道你在哪，她說我在鬼見愁呢，自個(gè)兒跑到香山頂上去了?！?/p>

此后的六年中，她康復(fù)過程的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，從用藥劑量、進(jìn)水、排尿，到每天的精神狀態(tài)，家人都一一記錄在冊(cè)，寫滿了三大本硬皮筆記本?！耙粊矸奖阄覀冏约夯仡櫍硪步o下一步治療提供依據(jù)和參考。”Luna的父親如是說。

服用易瑞沙兩年后，妻子出現(xiàn)耐藥，隨后幸運(yùn)地被選中參加了香港大學(xué)莫樹錦教授在北京腫瘤醫(yī)院進(jìn)行的培美曲塞、加鉑聯(lián)合易瑞沙的臨床實(shí)驗(yàn)組，病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn)。直到2014年底，發(fā)現(xiàn)腦膜轉(zhuǎn)移；次年三月，開始局部失語。丈夫自此辭去公職，全職在家照料妻子。

母親得病之初，尚在讀大學(xué)的Luna，此時(shí)也已經(jīng)踏入工作崗位。業(yè)余時(shí)間，父女倆一搭一檔，邊在網(wǎng)上搜集患者帖子，邊研讀大量原始醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，希望能為母親的病情進(jìn)展找到應(yīng)對(duì)之方。

“患者之間也有很多自助群體，像‘與癌共舞‘覓健，還有資深患者‘老馬創(chuàng)立的公眾號(hào)‘希望樹，也給了我們很多啟發(fā)和幫助?！备概畟z最終決定將希望寄托在尚未在國內(nèi)上市的第三代靶向藥物奧希替尼（在肺癌患者圈中更為熟知的代號(hào)是9291）。學(xué)法律出身的Luna也知道從非正規(guī)渠道獲得藥物的風(fēng)險(xiǎn)，“因?yàn)樵纤帉儆谝粋€(gè)灰色地帶，但是大家沒有辦法，我們法律上講叫缺乏替代可能性?；颊叩牟〉炔涣耍颊叩男枨笠踩狈μ娲赡??！?/p>

父女倆為了拯救母親，不得不“鋌而走險(xiǎn)”。女兒查閱國外醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)、父親動(dòng)手灌裝膠囊，然后通過弟弟，找可靠的途徑檢測(cè)藥的純度。全家人調(diào)動(dòng)一切可調(diào)動(dòng)的資源，為了母親能一試這救命的藥丸。

集全家人的心力自制的救命膠囊，剛開始給母親吞服，但過完水，只隔一兩分鐘，就噴了出來?？诜怀?，就改通過胃管引流；還是不行，只得再上空腸管，通過腸套注射?！耙?yàn)榘阉幯兴榱耍看蔚淖⑸鋭┝恐挥?0毫升，我爸就24小時(shí)看護(hù)，每天夜起，每隔一小時(shí)甚至半小時(shí)，就給媽做注射。那段時(shí)間，他幾乎天天熬夜。就這么一點(diǎn)一點(diǎn)地堅(jiān)持下來，從2015年6月15日的第一次注射，持續(xù)到7月中旬，慢慢地，開始見效了?！?/p>

在母親的康復(fù)記錄本上，今年的9月10日，留下了父女眼中最濃墨重彩的一筆?！澳翘焓切瞧诹依飫偤脕砜腿?，她送完客人、收拾鞋子，一不小心摔倒在地板上。當(dāng)時(shí)我和Luna沒在家，回來以后，她跟我們講起那個(gè)過程，表達(dá)得挺清楚?！边@是母親在發(fā)生腦轉(zhuǎn)移18個(gè)月后再次開口，已超出了Luna此前查閱過的文獻(xiàn)中記載的紀(jì)錄。

但復(fù)盤這段自診的經(jīng)歷，Luna也直言其中也存有遺憾。因?yàn)槿狈︶t(yī)生的臨床指導(dǎo)，一開始他們自行施用的原料藥劑量是80毫克/天，依據(jù)的是國外文獻(xiàn)披露的9291的臨床用量。“后來用了好長(zhǎng)一段時(shí)間才知道，臨床量80毫克是指9291甲磺酸鹽里面堿基的一個(gè)重量，而我們使用原料藥的時(shí)候要進(jìn)行一個(gè)鹽堿的互換，相當(dāng)于它有一個(gè)1：1.19的重量換算，所以我們當(dāng)時(shí)用80毫克，是用少了。這不得不說是非正規(guī)渠道用藥存在的一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)。”

據(jù)患者社區(qū)覓健的創(chuàng)始人劉文桂透露：“目前的現(xiàn)實(shí)情況是，真正在通過正規(guī)渠道獲取新藥的，據(jù)我們的調(diào)查可能不足30%，70%的患者都在吃印度藥乃至原料藥。問他們什么原因？無非就是兩個(gè)，一個(gè)是經(jīng)濟(jì)方面，第二個(gè)就是新藥在國內(nèi)的上市時(shí)間要滯后于歐美、乃至香港、臺(tái)灣等地區(qū)。從既往情況看，國外一線新藥進(jìn)入中國內(nèi)地市場(chǎng)的時(shí)間相比國外要延遲3—5年，但患者往往等不了這么久，所以我覺得他們確實(shí)是可憐，真的是可憐。如果這些救命藥物可以早些進(jìn)入中國，就不會(huì)有這么多患者再去搏命吃原料藥，因?yàn)檫@些新藥對(duì)于他們來說是救命的……”

生命的愿望

患者康復(fù)過程中每一個(gè)微小的閃光，都會(huì)給身邊人帶來持久的興奮。每一次曙光乍現(xiàn)，也會(huì)給他們帶來莫大的希望。而求藥的艱難，則讓他們之間產(chǎn)生了一種近乎埋藏于地下的“同志”情誼。

患者社區(qū)覓健的創(chuàng)始人劉文桂，本人也曾是一名患者家屬。談及為病友間的交流架設(shè)橋梁，從而給患者的康復(fù)帶來的幫助，他認(rèn)為不僅僅是“在一個(gè)相對(duì)封閉的環(huán)境里，實(shí)現(xiàn)了治療和藥物信息互通；而且，在有精神陪伴的情況下，患者康復(fù)的比例會(huì)比無陪伴高出很多。根據(jù)中國抗癌協(xié)會(huì)在2014-2015年的調(diào)查顯示，群體抗癌的五年生存期要高出71%?！?/p>

Luna至今仍然惦念著，母親在服用易瑞沙后近兩年內(nèi)經(jīng)歷的“最好的時(shí)光”。那時(shí)候，母親把家里拾掇好之后，還有精力陪著親友爬山、游泳、散步；而例行的檢查治療，她都堅(jiān)持獨(dú)自上醫(yī)院。直到出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移之后，治療過程中少不了各種痛苦的插管和內(nèi)腔鏡檢查，但她全程沒有掉過眼淚。掛在母親嘴邊最多的一句念叨，就是發(fā)音含糊不清的“沒事沒事”。

確診時(shí)就已經(jīng)發(fā)生骨轉(zhuǎn)移的“不不”，面對(duì)這個(gè)來得有些突然的人生“假期”，終于有機(jī)會(huì)彌補(bǔ)面對(duì)家人的愧疚。十五年的軍旅生涯，讓這條不善言辭的漢子，保有著處驚不變的冷靜。唯獨(dú)想到家人，講到動(dòng)情處，他語帶顫音，“我跟我愛人2007年就認(rèn)識(shí)了，到現(xiàn)在就去過兩個(gè)地方，一個(gè)杭州，結(jié)婚前去的，一個(gè)南京，就在去年生病前去的，從南京回來就住院了。現(xiàn)在，就想帶家人多出去看看?！?/p>

11月17日，適逢第16次“全球肺癌關(guān)注月”，在北京繁星戲劇村的黑匣子里，一場(chǎng)小規(guī)模的特殊展示正在上演。在展覽外場(chǎng)，肺癌患者心目中的“明星”——唐奶奶的“個(gè)人繪畫的終身回顧展”拉開了帷幕，一幅幅山水花鳥工筆下人頭攢動(dòng)。當(dāng)聽說這些畫的作者是一位僅在老年大學(xué)接受過業(yè)余訓(xùn)練的老年癌癥患者，不明就里的參觀者一個(gè)個(gè)面露驚訝之色，嘖嘖稱贊。

展場(chǎng)內(nèi)藍(lán)絲絨的幕布下，趙池云和她的姐妹們，邁著略顯拘謹(jǐn)?shù)摹柏埐健?，走向臺(tái)口，然后扎住腳步。居中的趙池云半側(cè)過身子，從身后抽出一頂褶起的綢面團(tuán)扇，在聚光燈下緩緩地打開，目光凝視遠(yuǎn)方。這是她自己設(shè)計(jì)的一個(gè)動(dòng)作，用她的話說，“我就喜歡那種感覺，驀然回首，生的希望就在燈火闌珊處?！?