劉花艷，劉美華，谷利鳳，李 艷

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家庭管理干預(yù)對(duì)0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響

劉花艷，劉美華，谷利鳳，李 艷

[目的]評(píng)價(jià)家庭管理干預(yù)對(duì)0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響。[方法]隨機(jī)抽取我院2015年4月1日—11月30日住院的0歲～6歲癲癇患兒家庭92個(gè)作為研究對(duì)象，神經(jīng)內(nèi)一科收治的癲癇患兒家庭設(shè)為對(duì)照組，神經(jīng)內(nèi)二科收治的癲癇患兒家庭設(shè)為干預(yù)組，兩組患兒均于入院診斷為癲癇，24 h內(nèi)由調(diào)查員發(fā)放家庭功能評(píng)定表進(jìn)行基線調(diào)查，對(duì)照組接受常規(guī)治療、護(hù)理和健康教育；干預(yù)組除接受常規(guī)治療、護(hù)理和健康教育外，由研究者實(shí)施家庭管理干預(yù)。兩組患兒均于出院3個(gè)月回院復(fù)查時(shí)由調(diào)查員再次發(fā)放家庭功能評(píng)定表進(jìn)行再調(diào)查，評(píng)價(jià)癲癇患兒家庭功能的干預(yù)效果。[結(jié)果]干預(yù)前兩組患兒家庭功能總分均較高，分別為(155.44±9.09)分、(154.28±8.02)分，干預(yù)后干預(yù)組患兒家庭功能總分為(145.94±6.90)分，優(yōu)于對(duì)照組(155.16分±9.47分)，二者比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]家庭管理干預(yù)可以有效改善0歲～6歲癲癇患兒的家庭功能。

癲癇；0歲～6歲；常規(guī)治療；家庭管理干預(yù)；家庭功能

癲癇(epilepsy)是兒童期最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1-2]，具有病程遷延、病情反復(fù)、并發(fā)癥多、用藥時(shí)間長(zhǎng)、藥物不良反應(yīng)多等特點(diǎn)[3-4]，而0歲～6歲的兒童器官系統(tǒng)發(fā)育不完善，缺乏自我照顧能力，主要生活場(chǎng)所在家庭，對(duì)于疾病管理的能力缺乏，主要依附于家庭監(jiān)護(hù)人的管理。有研究發(fā)現(xiàn)：癲癇患兒的照護(hù)者普遍缺乏疾病知識(shí)，疾病管理能力低下[5]，當(dāng)家庭中有孩子患有癲癇時(shí)，往往不知所措，無(wú)法應(yīng)對(duì)，家庭的重心往往為了最大限度地維護(hù)患兒的健康而忽略了家庭其他任務(wù)，導(dǎo)致家庭功能紊亂[6]。為了滿足癲癇患兒的護(hù)理和健康教育需要,我院開(kāi)展家庭管理干預(yù),效果滿意,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 選取2015年4月1日—11月30日我院神經(jīng)內(nèi)科住院的0歲～6歲癲癇患兒家庭作為研究對(duì)象，按入院時(shí)間編號(hào)，隨機(jī)抽取編號(hào)尾數(shù)為奇數(shù)的患兒家庭納入研究?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡0歲～6歲；②臨床診斷為癲癇，診斷依據(jù)2005年抗癲癇聯(lián)盟癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)，且無(wú)嚴(yán)重的進(jìn)行性的腦內(nèi)器質(zhì)性疾患，如腦炎、腫瘤、變性病等。父/母納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18歲～45歲；②文化程度初中及以上；③意識(shí)清楚，能正確表達(dá)自己的意愿，近兩年內(nèi)無(wú)重大創(chuàng)傷，無(wú)嚴(yán)重的心、肝、腎等器質(zhì)性疾病及精神性疾??；④經(jīng)知情同意參與此研究?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：①處于癲癇持續(xù)狀態(tài)的病危患兒；②除癲癇外伴有其他系統(tǒng)疾患，如心肝腎功能不全、糖尿病等；③有長(zhǎng)期使用抗癲癇藥以外的其他藥物史。父/母排除標(biāo)準(zhǔn)：①單親家庭或患兒父母以外的照顧者；②不具備書寫能力，如聾啞或視力障礙者。神經(jīng)內(nèi)一科和神經(jīng)內(nèi)二科收治范圍和病種相同，醫(yī)生、護(hù)士的診療護(hù)理水平基本一致。將神經(jīng)內(nèi)一科收治的符合本研究納入標(biāo)準(zhǔn)的癲癇患兒設(shè)為對(duì)照組，將神經(jīng)內(nèi)二科收治的符合本研究納入標(biāo)準(zhǔn)的癲癇患兒設(shè)為干預(yù)組，每組53例，對(duì)照組和干預(yù)組設(shè)在不同的病房，避免干預(yù)過(guò)程中兩組患兒家庭相互影響。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 由課題組成員根據(jù)研究目的和需求自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患兒、家長(zhǎng)和家庭情況等內(nèi)容。

1.2.1.2 家庭功能評(píng)定表(FAD) 采用劉培毅等[7]譯制的FAD中文版，量表是基于McMaster家庭功能理論設(shè)計(jì)的一份量表，用于評(píng)價(jià)家庭功能。包含問(wèn)題解決(PS)、溝通(CM)、角色(RL)、情感反應(yīng)(AR)、情感介入(AI)、行為控制(BC)、總的功能(GF)7個(gè)分量表，共60個(gè)條目。每個(gè)條目為一條家庭狀況描述，按照與家庭實(shí)際情況的相似度，分為很像、較像、不像、完全不像4個(gè)選項(xiàng)，依次計(jì)1分、2分、3分、4分，1分代表健康，4分代表不健康，得分越低反映家庭功能越好。

1.2.2 干預(yù)方法 對(duì)照組和干預(yù)組患兒均于入院診斷為癲癇24 h內(nèi)由調(diào)查員發(fā)放家庭功能評(píng)定表進(jìn)行基線調(diào)查，隨后對(duì)照組接受常規(guī)治療、護(hù)理和健康教育；干預(yù)組除接受常規(guī)治療、護(hù)理和健康教育外，由研究者實(shí)施家庭管理干預(yù)。干預(yù)內(nèi)容分為癲癇疾病知識(shí)、疾病管理能力以及家庭功能、任務(wù)兩部分，干預(yù)時(shí)間為入院診斷癲癇24 h內(nèi)持續(xù)至出院后3個(gè)月，見(jiàn)表1、表2。兩組患兒均于出院3個(gè)月回院復(fù)查時(shí)由調(diào)查員再次發(fā)放家庭功能評(píng)定表進(jìn)行再調(diào)查，評(píng)價(jià)癲癇患兒家庭功能的干預(yù)效果。

表1 家庭管理干預(yù)：癲癇疾病知識(shí)、疾病管理能力

表2 家庭管理干預(yù)：家庭功能、任務(wù)等

1.2.3 調(diào)查方法 由課題組統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員，調(diào)查員為神經(jīng)內(nèi)一科、神經(jīng)內(nèi)二科責(zé)任護(hù)士，調(diào)查前向患兒及其父/母說(shuō)明研究的目的和要求，在征得其同意和自愿填寫的前提下進(jìn)行調(diào)查，被調(diào)查的患兒及其父/母在填寫過(guò)程中有疑問(wèn)由調(diào)查員進(jìn)行解釋，調(diào)查員不帶任何引導(dǎo)性。問(wèn)卷填寫完畢，由調(diào)查員當(dāng)場(chǎng)檢查，確認(rèn)沒(méi)有漏項(xiàng)、無(wú)錯(cuò)誤后當(dāng)場(chǎng)收回。本研究共發(fā)放問(wèn)卷106份，收回106份，回收率100%。出院3個(gè)月回院復(fù)查時(shí)再調(diào)查，有14個(gè)家庭失訪，最后92個(gè)家庭完成了該項(xiàng)研究的全過(guò)程，對(duì)照組45個(gè)家庭，干預(yù)組47個(gè)家庭。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前兩組患兒家庭功能評(píng)分比較(見(jiàn)表3)

2.2 對(duì)照組干預(yù)前后患兒家庭功能得分比較(見(jiàn)表4)

2.3 干預(yù)組干預(yù)前后患兒家庭功能得分比較(見(jiàn)表5)

2.4 干預(yù)后兩組患兒家庭功能得分比較(見(jiàn)表6)

3 討論

隨著癲癇等慢性病患兒的不斷增加，管理模式已經(jīng)由以醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主體的模式轉(zhuǎn)變?yōu)橐约彝ス芾頌橹黧w的模式，這一轉(zhuǎn)變使得家庭在癲癇患兒的有效管理中起到不可或缺的作用。家庭功能是指家庭本身所固有的性能，以及家庭對(duì)社會(huì)和家庭成員所起的作用[6]。家庭管理是將家庭視為一個(gè)整體，其家庭成員由于患兒的疾病所采取的一系列特殊的調(diào)整行為(管理行為)[6-8]。家庭管理干預(yù)是研究者通過(guò)干預(yù)的方法讓家庭合理管理日常家庭生活和癲癇患兒的醫(yī)療護(hù)理問(wèn)題，即將家庭作為一個(gè)整體，將患兒疾病管理融入家庭的日常生活中[6,8-9]。結(jié)果顯示：干預(yù)前兩組家庭功能得分均不理想，表明目前癲癇患兒的家庭功能不健康，這與Karakis等[4-5]報(bào)道結(jié)果相似，可能與患兒病情嚴(yán)重，病程較長(zhǎng)，家庭的注意點(diǎn)往往為了維持患兒的健康而忽略了其他功能，使家庭功能受到嚴(yán)重?fù)p害有關(guān)，主要表現(xiàn)為父/母角色轉(zhuǎn)換，希望代替患兒痛苦、受罪等行為表現(xiàn)；患兒父/母尤其是母親為了照顧患兒而中止原有的工作，轉(zhuǎn)變成為全職照顧者，無(wú)暇顧及自己，缺乏自我充實(shí)與自我照顧；父/母在家庭中承擔(dān)的角色和任務(wù)紊亂，導(dǎo)致家庭功能紊亂。結(jié)果顯示：干預(yù)前后對(duì)照組患兒家庭功能得分有所改變，但改變幅度不明顯，經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)?？赡芤?yàn)槌Ｒ?guī)的護(hù)理和健康教育主要側(cè)重于疾病知識(shí)和應(yīng)對(duì)等方面，對(duì)于家庭管理方面的宣教尚未做要求，故家庭功能尚未得以調(diào)節(jié)，仍處于紊亂狀態(tài)。結(jié)果顯示：干預(yù)后干預(yù)組患兒家庭功能得分優(yōu)于對(duì)照組，也優(yōu)于干預(yù)組干預(yù)前(P<0.05)。表明家庭管理干預(yù)能改善患兒的家庭功能，這與張瑩等[6，8-11]報(bào)道結(jié)果相似。家庭管理干預(yù)通過(guò)家庭功能、任務(wù)的指導(dǎo)，參與到家庭行為指導(dǎo)中，為家屬提供疾病信息，鼓勵(lì)其適當(dāng)傾訴，并主動(dòng)配合醫(yī)護(hù)人員的治療方案，扮演家庭成員的角色，幫助父/母盡快適應(yīng)家庭角色，告知家庭需要應(yīng)對(duì)的事情并協(xié)助其對(duì)于需要處理的事情給予安排和排序，理清需要立即處理的事情，幫助父/母找到解決具體家庭問(wèn)題的方法，并在具體處理問(wèn)題時(shí)及時(shí)給予相應(yīng)指導(dǎo)，維持家庭經(jīng)濟(jì)，引導(dǎo)父/母勿忽視自己的健康，并提醒每個(gè)家庭成員應(yīng)該承擔(dān)的家庭職責(zé)與任務(wù)，分工協(xié)作，幫助家庭重建家庭功能。

綜上所述，家庭管理干預(yù)能幫助癲癇患兒的家庭成員認(rèn)清自己在家庭中所扮演的角色，家庭成員之間能各自認(rèn)真完成自己的任務(wù)，分工合作，改善家庭功能，促進(jìn)家庭和諧，共同應(yīng)對(duì)疾病，從而改善癲癇患兒預(yù)后，提高生活質(zhì)量。

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(本文編輯范秋霞)

Influence of family management intervention on family function of epilepsy children aged 0 to 6 years

Liu Huayan,Liu Meihua,Gu Lifeng,etal
(Hunan Children’s Hospital,Hunan 410007 China)

Objectives:To evaluate the influence of family management intervention on family function of epilepsy children aged 0 to 6 years.Methods:A total of 92 epilepsy children aged 0 to 6 years in our hospital from April 1,2015 to November 30.The families of children with epilepsy in first neurology department were set as control group and those in second neurology department were taken as to intervention group.Two groups of children were diagnosed as epilepsy when admlssion.Within 24 h FAD was provided by the investigators to assess the baseline survey.The patients in control group received conventional treatment,nursing and health education and in addition to routine treatment,nursing and health education,the patients in intervention group carried out family management intervention.Two groups of children were discharged from the hospital and were back to the hospital after 3 months by the investigators to issue a family function assessment form for reevaluation and evaluate the influence of family management intervention.Results:The scores of family function were higher in the two groups before intervention:(155.44±9.09)、(154.28±8.02),respectively.After intervention,The total score of family function of in children in intervention group was (145.94±6.90) which was better than that in control group (155.16±9.47).The difference between the two groups was statistically significant(P<0.05).Conclusions:Family management intervention could effectively improve the family function of epileptic children aged 0 to 6 years.

epilepsy；aged 0 to 6 years old；routine treatment；family management intervention；family function

湖南省兒童醫(yī)院2015年院級(jí)課題，編號(hào)：D15。

劉花艷，主管護(hù)師，碩士研究生，單位：410007，湖南省兒童醫(yī)院；劉美華(通訊作者)、谷利鳳、李艷單位：410007，湖南省兒童醫(yī)院。

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.14.016

1009-6493(2017)14-1725-04

2016-09-22；

2017-02-12)

引用信息 劉花艷，劉美華，谷利鳳，等.家庭管理干預(yù)對(duì)0歲～6歲癲癇患兒家庭功能的影響[J].護(hù)理研究，2017，31(14)：1725-1728.